Seit Monaten habe ich geschwollene Gelenke von den Zehen bis zu den Händen. Das Steißbein ist so entzündet, daß ich kaum noch sitzen kann. Der Ischiasnerv nervt im wahrsten Sinne des Wortes, weil er keine Ruhe geben will, Die Achillessehnen schmerzen bei jedem Schritt, als würde mir jemand mit einem Messer reinstechen. Seit Wochen habe ich im mitteleren Kreuzbereich nach 3 bis 4 Stunden Schlaf in der Nacht solche Schmerzen, daß mir die Luft wegbleibt. Die Nacht ist vorbei und ich brauche Stunden um nochmal richtig atmen zu können bzw. mich zu bewegen. Der gesamte Brustkorb schmerzt, daß selbst der leisteste Druck fürchterlich ist. Der Witz an der Sache ist, daß ich am Donnerstag zum Kernspin war und nicht auffälliges außer meinen Bandscheibenvorfällen, die ich allerdings schon seit Jahren habe, festgestellt wurde. Blutuntersuchungen ergaben auch nichts besonders auffälliges. Jeder Arzt schaut mich an, als hätte ich sie nicht mehr alle. Einer hat mir auf den Kopf zu gesagt, daß ich mir alles nur einbilde. Das kann doch nicht sein, daß ich mir an manchen Tagen was einbilde und an anderen nicht. Da ich berufstätig bin und oft über 10 Stunden täglich arbeite und zusätzlich noch ein Haus und eine Familie zu versorgen habe, weiß ich nicht, wie lange ich das alles noch aushalte. Warum nimmt mich keiner ernst und was kann der Auslöser für den ganzen Mist sein. Ich muß dazu sagen, daß krank sein nicht unbedingt zu meinem Hobby gehört und ich ansonsten auch nicht sehr wehleidig bin. Außerdem ist mir meine sehr knappe Zeit eigentlich zu schade um sie ständig beim Arzt zu verbringen. Aber ich kann einfach nicht mehr!! Ich will auch nicht mehr!! Da muß doch einfach was sein!! Wer kann mir weiterhelfen? Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr, viel Glück und vor allem Gesundheit und eine schmerzfreie Zeit.
hi pimboli, das hört sich alles nicht so toll an. du kannst eine zeitlang versuchen das mit schmerzmitteln zu *überbrücken*, aber allzulange wirkt das nicht. allmählich sollte sich herumgesprochen haben bei den ärzten, dass es auch erkrankungen gibt, bei denen im blutbild nichts zu erkennen ist und auch ein kernspin keine ergebnisse bringt, die brauchbar sind. dein rheumatologe oder hausarzt könnte einen versuch über ein paar tage machen mit cortison. wenn du dann weniger probleme hast, wirds etwas entzündliches sein. auch wenn dann immer noch unklar ist , was sich da entwickelt. aber du hättest immerhin schon mal eine hilfe. so wie du im moment da stehst, seh ich dich eines tages akut im krankenhaus vollzeit+familie+haus das ist schon ohne schmerzen mehr als genug. wünsche dir alles gute, gruss kuki
hi pimboli, du gehst du ja nicht gerade munter und frohlockend ins neue jahr, liebe pimboli! das tut mir leid für dich! beim lesen dachte ich, es liest sich irgendwie wie mb. ich hab gerade in der allgemeinen krankenvita der user nachgesehen, ob ich noch infos zu dir finde, war aber nix, insofern denke ich auch, dass es nicht schlecht wäre, den cortisontest zu machen. sprich es einfach bei deinem doc an, und wenn du meinst es wäre eine gute sache, bestehe darauf. schliesslich hast DU schmerzen, und das mit der einbildung, vergiss am besten sofort! ich hoffe, du hast trotzdem einen guten rutsch, und für 2006 wünsche ich dir eine diagnose und besserung! marie
Hallo pimboli! mich nervt das total an, dass (manche) Ärzte einem die Schmerzen nicht glauben, wenn man sie nicht irgendwie nachweisen kann, so nach dem Motto: was der Arzt nicht selbst sehen kann, glaubt er nicht... Wenn man eventuell ein Typ ist, der nicht gut jammern kann oder nicht gut rüberbringen kann, wie es ihm geht, dann hat man Pech. Vielleicht bist du auch so ein Typ, oder du hast noch nicht den richtigen Arzt gefunden. Da fällt mir was ein: (aber Vorsicht: Galgenhumor...) Schwester: "Herr Doktor, der Simulant auf Zimmer 7 ist gestorben!" Arzt: "Also, heute übertreibt er aber...." Sorry, aber besser Galgenhumor als gar nix mehr zu lachen.. Ich wünsch dir trotz allem ein gutes neues Jahr, und vielleicht hast du ja auch im neuen Jahr mehr Glück mit deinen Ärzten! Liebe Grüße Sonja
Hallo Pimboli, es tut mir leid, dass es Dir so mies geht und Dich die Ärzte nicht ernst nehmen! Mir ging es an die 10 Jahre lang so, ich dachte, ich müsse verrückt werden. Ich kann deshalb gut nachfühlen, wie Du Dich jetzt fühlst. Du schreibst: Das alleine sollte für den Rheumatologen Grund genug sein, eine entzündlich-rheumatische Erkrankung in Erwägung zu ziehen. Auch ich empfehle Dir den "Cortison-Test". Für meinen Rheumadoc war das prompte Anschlagen von 32 mg Urbason vor 6,5 Jahren quasi der indirekte Beweis für das Vorliegen eines entzündlichen Prozesses in den Gelenken. Seitdem ich ein wirksames Basismedikament bekomme, geht es mir vergleichsweise prächtig. Meine Diagnose "seropositive cP" bekam ich übrigens erst vor 1,5 Jahren - bis dahin war ich nämlich seronegativ. Ich wünsche Dir von Herzen ein besseres Jahr 2006 und schicke liebe Grüße! Monsti
Zuerst einmal möchte ich Euch ein frohes neues Jahr wünschen. Vielen Dank für eure Antworten. Als ich vor ein paar Wochen beim Rheumadoc im Krankenhaus war, habe ich außer "Prügel" gar nix bekommen. Er meinte einfach nur: "Sie behandle ich nicht! Sie rennen wohl von einem Arzt zum anderen, wollen wohl krankgeschrieben werden. Ihnen fehlt absolut überhaupt nix! Arbeiten Sie mal was, dann kommen Sie auf andere Gedanken! Ich werde ihren Hausarzt anrufen, daß der Ihnen auch keine Medikamente mehr verschreibt, das ist weggeworfenes Geld." Mir fiel vor Schreck die Kinnlade runter und ich konnte im Moment gar nix mehr sagen. Das war ja wohl die absolute Unverschämtheit. Ich wollte ihn noch darauf ansprechen, daß ich über den Augen jeweils einen großen Fleck habe, der stark schuppt und wenn so ein Schub kommt, dieser Fleck auch stark gerötet ist und schmerzt und daß die gleiche Stelle jetzt auch am Ohr kommt. Das hat ihn überhaupt nicht interessiert. Das einzige, was ihn noch genervt hat, daß ich gehumpelt bin, weil ich nicht wußte welche Fuß mehr schmerzt beim Auftreten. Aber da die Schmerzen ja nicht immer sind, kann das doch keine Einbildung sein. Ach ja und dann meinte er, daß ich Fall für die Klapse wäre, da könnte ich mir noch mehr Krankheiten ausdenken. Da ich eigentlich einhumorvoller Mensch bin und auch einiges wegstecken kann trifft es mich besonders schlimm. Ich kann auch nicht so jammern, wie es wahrscheinlich eigentlich notwendig wäre, um ernst genommen zu werden. Aber so geht es auf gar keinen Fall weiter. Ich weiß nicht mehr wohin. Mein Hausarzt bemüht sich sehr und verschreibt mir auch alle möglichen Schmerzmittel aber wie er selbst sagt, hat er zu wenig Ahnung. Er weiß auch nicht mehr weiter. Ich traue mich schon zu gar keinem Arzt mehr zu gehen, weil ich mir irgendwie bekloppt vorkomme. Es vergeht keine Nacht wo ich mich mal nicht mit Migräne rum plagen muß. Morgens passe ich in keine Schuhe. Nachts weiß ich nicht, wie ich die Beine und die Füße legen soll. Seit ein paar Wochen habe ich auch ständig starkes Nasenbluten und die Brühe läuft ohne Ende. Aber da ich mir das ja alles wahrscheinlich nur einbilde, kann das bestimmt alles nicht so schlimm sein. So, nun ist aber Schluß. Ich will nicht jammern aber das mußte ich jetzt einfach mal loswerden, in der Hoffnung, daß mich überhaupt mal jemand versteht. Ich danke euch allen für eure Geduld. Ich wünsche euch allen noch einen schönen Neujahrstag und ein friedvolles, glückliches und schmerzfreies neues Jahr. Liebe Grüße
Hallo Pimboli, mein Gott Dein 2006 fängt ja wirklich mies an... Aber lass Dich von den Ärzten nicht niedermachen! Ich weiß, in dem Zustand in dem Du Dich befindest ist es wirklich schwer sich durchzusetzen... Such Dir zusammen mit Deinem Hausarzt einen internistischen Rheumatologen. Vielleicht hilft es wenn Du Deinem Doc mal ein paar Seiten hier aus RO kopierst. Wenn ich es richtig sehe könnte es sich um PSA handeln. Ich hatte auch einen ziemlich langen Weg bis mich endlich einer ernstgenommen hat... Habe auch PSA - selten mit einem Rheumafaktor , was also völlig normal ist und entsprechend schwer zu diagnostizieren! Die rauhen Stellen könnten eine Psoriasis (Schuppenflechte) sein und diese Hautkrankheit legt sich auch auf die Gelenke... Ich wünsche Dir viel Kraft und weniger Schmerzen! Lass Dich nicht unterkriegen. Liebe Grüße und ein schönes neues Jahr 2006! rose 01
hallo Pimboli, trotzallem oder gerade deswegen erstmal ein gutes neues jahr 2006 für dich! deine beschwerden hören sich auch für mich wie MB an. ich habe seit 18 jahren diese diagnose und ich hatte in den ersten jahren auch heftige schmerzen im LWS-bereich, Ischias, ausstrahlend jeweils in ein bein, und nachts konnte ich auch nur kurz schlafen und habe mich dann immer nach luft ringend aus dem bett gequält, mich in die küche geschleppt und dort versucht am esstisch in sitzender haltung wieder zu entkrampfen. bei mir waren allerdings schon im ersten halben jahr verschattungen auf den röntgenbildern der iliosakralgelenke zu erkennen, die zusammen mit dem faktor hlab-25 zu der diagnose führten. ich hatte allerdings nie geschwollene gelenke oder auffälligkeiten im blute, keine erhöhten entzündungswerte o.ä. sind röntgenaufnahmen gemacht worden? hlab-faktor untersucht? was nimmst du für medikamente gegen die schmerzen? mir hilft da brexidol ganz gut (wirkstoff: piroxicam), habe seit einigen wochen auch wieder mehr schmerzen, vor allem beim liegen. ich würde dir auch raten, nicht locker zu lassen und vor allem, was gegen die schmerzen unternehmen. ich habe mich jahrelang ohne tabletten rumgequält und nur, wenn gar nichts mehr ging welche genommen, das würde ich heute nicht mehr machen. lg Towanda
hallo pimboli, da ist guter rat teuer. trotzdem erinnert mich deine geschichte an meine eigene. vor gut 10 jahren mächtige beschwerden, meinhasarzt sagt kollagenose ... er blieb der einzige, sollte aber recht behalten ..... deshalb: immer noch hut ab vor meinem hausarzt. in der rheumaklinik diagnose: fibromyalie und viele mitleidige blicke .... nach dem motto, eigentlich hat sie ja nur nen splien die "alte". hatte ich aber nicht. es dauerte lange, bis ich mich wirklich wehrte. verbal war ich nach diesem spiesrutenlauf nicht mehr in der lage, also machte ich es schriftlich, schrieb all meine gedanken auf, fragte, weshalb ich denn krankspielen sollte, erklärte meine beschwerden, stellte sehr viele fragen, beschwerte mich über einige ärzte der station, auch über die oberärztin .... diesen brief schrieb ich auch ins patientenbuch ... sowas gabs damals noch..... denn ich merkte, das es mehreren patienten so erging wie mir. diesen brief steckte ich am letzten tag meines krankenhausaufenthaltes beim klinikchef in den postkasten, fuhr nach hause und schwor mir, dort nie wieder hinzufahren ........ . nach einigen tagen bekam ich einenn brief, vom chef der klinik mit der bitte um entschuldigung und dasich jederzeit gern wiederkommen könne und mansich meiner probleme annehmen würde. naja..blablabla....dachte ich so für mich. schließlich hatte ich mir ja vorgenommen, dort niemals wieder hinzufahren. es sollte aber anders kommen. nach einigen wochenging es mir wieder so schlecht, das ich werder ein noch au wußte,eine andere klinik war auch nicht in der nähe .... was blieb? .... die alte klinik ... ich ging mit sehr gemischten gefühlen. was sollte ich denn dort, wo mich soweiso niemand verstand? aber ich sollte mich irren, man nahm sich meiner an, hörte mir endlich zu .... ich dachte, ich wäre in der falschen klinik abgestiegen. jetzt begann ich vertrauen aufzubauen, aber es dauerte noch viele aufenthalte, bis eine diagnose(Kollagenose) feststand und endlich behandlungsversuche gestartet wurden. auf diesem wege diagnostizierte man: mischkollagenose, crest - syndrom, progressive systemische sklerodermie, vaskulitis, arthritische gelenksbeteiligung. mittlerweile bin ich eu-rentner bis zur erreichung der altersrente. leider geht es mir aber immer noch nicht wirklich besser. ein richtiges basismedi zu finden ist das größte problem. cortison hilft besser,aber nur hochdosiert ab 100mg tgl. was sagt deine familie zu dem ganzen? nimm doch mal deine mann mit zum arzt, soll er mal erzählen, wie es dir zu hause so ergeht. wie alt sind eure kinder? wie groß ist das haus? wieso läßt du dich nicht arbeitsunfähig schreiben? irgendwann wirst du zusammenklappen und nichts mehr machen können ..... deine kräfte werden aufgezehrt ..... ich wünsche dir, das du vielleicht aus meinem ellenlangen posting etwas für dich mitnehmen kannst. wenn du persönliche fragen hast, gern auch per pn. für 2006 wünsche ich dir alles gute und das du endlich kompetente ärzte findest.
Ich bin zuhause der Hauptverdiener und habe Angst um meinen Job. Meine Tochter wird im April 28 und ist arbeitslos. Das Haus ist fast 300 qm groß und meine Familie unterstützt mich, wo sie kann. Nur die Schmerzen kann mir keiner nehmen. Z. Zt. nehme ich Katadolon und durogesic smart. Hilft aber beides nix. Sobald das Wetter umschlägt werde ich verrückt vor Schmerzen. Aber..... man sieht mir ja nix an. Und blödsinnigerweise habe ich trotz allem immer noch einen Scherz auf den Lippen. Ich kann ja nix dafür, daß mir immer noch ein Blödsinn einfällt. Aber wenn das nicht mehr wäre, glaube ich, wäre ich schon verrückt. Fibro hat man mir ja schon diagnostiziert aber ich bin der Überzeugung, daß da mehr ist. Ich habe ich ja schon schlau gemacht hier im Forum. Deshalb bin ich ja der Überzeugung, daß da mehr ist. Aber es glauibt mir ja keiner. Und meine blöde Chefin fragt mich dann auch noch jeder Woche:"Na, geht es ihnen jetzt wieder besser! Sie erzählen mir auch immer nur, daß es ihnen nicht gut geht!" Verflucht merkt denn keiner, daß mir das auf die Nerven geht. Es geht mir nicht besser. Eigentlich wird es immer schlimmer und jeder erzählt einem was von psychischer Störung und Einbildung. Wo bitteschön, soll die psychische Störung herkommen. Eigentlich habe ich ja außer der blöden Krankheit keine wirklichen Probleme. Ich will doch nur, daß es endlich aufhört!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Und daß ich leben kann wie immer. Ich bin nur noch verzweifelt und muß mir jetzt irgendwas überlegen.
Ich rate Dir auch einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen. So kann es nicht weitergehen. Du brauchst dringend Hilfe! Schmerzen auf Dauer machen einen mürbe und kaputt und dann kannst Du gar nicht mehr arbeiten gehen. Alles Liebe, Calendula
hallo pimpolino, also wie du das alles beschreibst erinnert mich das an mich.....bei mir wurde jetzt spondylo-arthritis mit psoriasis festgestellt....ich habe zwar einen erkennbaren entzündungeswert,aber das ist wohl nicht häufig...auf den röntgenbildern konnte man es wohl schon gut erkennen,allerdings auch erst der dritte rheumatologe ;-) im kg meinten sie das es eben nicht jeder doc erkennt . les mal hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html und dann weiter unten spondarhthritis. es hört sich bei dir auf jedenfall nicht nach nichts an und laß dir das auch nicht einreden!!!ich hab mich auch mehr als ein hypochonder gefühlt und zum schluß fast selbst geglaubt ich bilde mir alles nur ein...wenn keiner was findet,dann wird da wohl auch nichts sein....und ich habe die schmerzen auch nun schon seit 2000 extrem und davor einschleichend....stehen konnte ich noch nie ohne schmerzen und selbst mit 16/17 in der disco hab ich mich hinhocken müssen weil ich nicht mehr stehen konnte...DAS ghet heute nicht mehr,weil meine knie auch schon was abbekommen haben... ich wünsch dir einen rheumatologen der die augen offen hat und ein bißchen zeit liebe grüße pejemi
Also so wie das beschrieben ist, kann ich das voll unterschreiben. Bei einem internistischen Rheumatologen war ich ja und der hat sich gar nicht weiter darauf eingelassen, als ich ihn auf die Schuppenflechte angesprochen habe. Hat ihn ja nicht interessiert. Er war ja vielmehr damit beschäftigt, sich darüber aufzuregen, daß ich ihm mit meinen Einbildungen die Zeit stehle.
Ach Pimboli, das tut mir leid. Ich hatte im letzten Jahr auch arge Schmerzen an der linken Ferse und mein Hausarzt meinte, daß das eine Reizung der Archilles-Ferse sei. Unternommen wurde nichts, und es wurde immer schlimmer. Über Monate hatte ich starke Schmerzen beim Gehen und zuletzt bin ich an Krücken gelaufen. Als ich endlich einen Rheumatologen (Internist) aufsuchte, hat der mich zur Zintigrafie (richtig geschrieben?) geschickt und es war deutlich und farblich zu sehen, daß ich eine Riesenentzündung im Sprunggelenk hatte. Mit diesen Bildern in der Hand ging es dann ziemlich schnell: Cortison-Spritze in das Fußgelenk und Diagnose CP. Leider ist seitdem mein Fußgelenk instabil und ich muß orthopädische Schuhe (bis zu den Knöcheln) tragen. Ich wünsche Dir, daß es bei Dir nicht so dramatisch abläuft. Lieben Gruß Frieda
Es kann nur noch besser werden! hi pimboli, wie war es heute beim hausarzt?? hatte er eine idee gehabt? ein stoßtherapie mit cortison, hat meinen rheumadoc auch davon überzeugt, dass bei mir eine entzündliche erkrankung vorliegt! vielleicht wäre das wirklich ein versuch wert. liebe grüße gabi
Der hat noch 1 1/2 Wochen Urlaub. ich muss noch aushalten. Hatte heute den ersten Arbeitstag nach fast 3 Wochen. War mörderisch. Schmerzen in den Zehen und mein Steißbein bringt mich um.
hallo pimboli, auch von mir ein frohes neues jahr. ich habe auch mb wie towanda und bei mir fing es vor 16 jahren an mit den beschwerden.ich konnte auch nur noch 4 stunden schlafen und bin dan vor schmezen aufgestanden.bei mir haben die ärzte ( 8 stück) 2 jahre lang gesucht und ich wurde schon als simulant abgestempelt .nach einem kernspin und mehreren blut untersuchungen (hlab 27 positiv) bekam ich entlich eine diagnose.mb und isg arthritis. die schuppenflechte habe ich auch welche aber nur bei starken schmerzen zu sehen ist. ich hoffe du findest einen guten doc der dir helfen wird.
Hallo pimboli, diese Äußerungen von dem Arzt finde ich schon die Härte. Dass ein Arzt sowas mal denkt, kann ich mir ja noch vorstellen, aber dass er es auch noch sagt, und dann in der Form, da kann man wirklich nur den Kopf schütteln. Hoffentlich gibt es noch einen anderen Rheumatologen bei euch in der Gegend, wo du hingehen kannst! Das mit der Psoriasis-Arthritis oder Spondarthritis kann ich auch bestätigen. Es ist scheinbar wirklich schwer, das eindeutig festzustellen, jedenfalls so wie es die meisten Ärzte gern haben, nämlich, dass man irgendeinen klaren Hinweis im Blut oder auf Röntgenbildern u.ä. hat, und sich nicht nur auf die Angaben des Patienten verlassen muss. Das HLAB 27 ist nur bei der Hälfte der Patienten positiv, die Entzündungswerte und der Rheumafaktor können, müssen aber nicht, erhöht sein, und auf Röntgenbildern oder Szintigraphie muss man auch nicht unbedingt gleich was sehen. Schwellungen gibt es unter Umständen auch nicht..... Also steht man vor dem Arzt wie jemand, der scheinbar überhaupt nichts hat. Mir geht es so, dass ich mich manchmal fast in der Beweispflicht fühle, weil ich meist auch nur sagen kann, dass es mir wehtut, und sonst eben nichts nachzuweisen ist. Morgen habe ich nochmal Rheumatologentermin, bin ziemlich nervös und hoffe, dass ich mir nicht wieder eine Abfuhr hole. Die Idee mit dem Cortisontest ist auf jeden Fall gut. Vielleicht kann dein Hausarzt dir da schon bald weiterhelfen. Bleib am Ball! LG sonja
Hi Pimboli, an Deiner Stelle würde ich als erstes das HLA- B27 testen lassen. Was wurde denn beim MRT angeschaut? Bist Du Dir sicher, dass es das Steißbein und der Ischiasnerv ist, was schmerzt? Blöderweise können Schmerzen auch ganz gut wandern. Wurde ein MRT vom ISG gemacht? Ansonsten würde ich mal in eine Rheumaklinik (z.B. nach Sendenhorst oder nach Herne) fahren und dort enige Tage zur Abklärung bleiben. Es hat sich leider auch unter Rheumatologen noch nicht rumgesprochen, dass es seronegative Erkrankungen gibt, und dass in der Anfangszeit keine Entzündungen im MRT zu sehen sind. Viel Erfolg bei der Diagnosefindung Jürgen
Ich bin mir absolut sicher, daß es das Steißbein ist. Ebenso der Ischiasnerv. Gerade gestern erzählte mir meine Mutter, daß ich mit dem Ischiasnerv beidseitig als Kind schon Probleme hatte. Gerade heute ist es so schlimm, daß ich kaum noch sitzen kann. Da ich im Büro arbeite, sitze ich den ganzen Tag. Ich werde hier noch verrückt. Die Schmerzen ziehen rechts und links den Oberschenkel runter bis zum Knie. Und wenn ich aufstehe, kann ich den Punkt des Ischiasnerven rechts und links sehr genau beschreiben. Letzte Woche beim MRT wurde speziell daraufhin Aufnahmen gemacht. Es wurde allerdings nichts festgestellt. Das HLA- B27 weist auch nix besonderes auf. Deswegen bin ich ja so verzweifelt. Die Schmerzen sind jetzt schon seit Monaten immer an den gleichen Stellen und werden immer schlimmer. Es oll natürlich nicht heißen, daß sie nicht zwischendurch mal weggehen. Aber sobald das Wetter umschlägt, geht es los. Ich werde es jetzt noch bei uns in der Uniklinik probieren. Den Chefarzt dort habe ich im Interview in den Nachrichten gesehen und der hat einen recht vernünftigen Eindruck gemacht. Und wenn der mir dann auch noch erzält, daß ich mir alles nur einbilde, dann weiß ich nicht mehr weiter. 46 Jahre hatte ich diesebezüglich keine sonderlichen Probleme und jetzt auf einmal soll ich mir das alles einbilden. Ich könnte schreien!!!
