Hallo, wie viele andere haben sicher gemacht ::::-- bin frisch diagnosiert mit CP, bin verlorn, hab extrem viele angst, hab uberhaupt keine ahnung was ich konnte selber für mich tun weider auf die beine zu kommen. Ich habe so viele frage, Konnte ich arbeiten? bin ich offiziel behindert? Was soll ich essen nicht essen? was passiert zu mir wann ich folgende medikament nehme? MTX 10mg 1 x wochentlich 10mg aprednisslon 1x taglich 15mg movalis 1 x taglich was für vitamin und mineralen solte ich nehmen? wird meine haare ausfallen? bin 43 jahre alt bis da hin war ich fit schlank und sehr aktiv momentdan uberhaupt nicht! Konnte jemand mir bitte helfen mir selbst zu helfen mit tips! vielen dank ashley
Hallo ashley, Herzlich Willkommen! Niemand mit cP ist automatisch behindert, noch verloren . Dafür gibt es eben auch dieses Forum. Deine Medikamentenliste liest sich recht gut, Movalis (hier heißt es glaube ich Mobec) nehme ich auch, ebenso Prednisolon. Auf Dauer sollte die Prednisolon-Dosis sicherlich bei <=7,5 mg liegen, aber jetzt muß denke ich erstmal das MTX wirken. Du solltest das essen was Dir schmeckt. Versuch auszutesten, was Dir Schmerzen bereitet (manche Mitglieder im Forum reagieren auf Wein, Schweinefleisch und einigem anderen mit vermehrten Schmerzen) und lass das weg, was Dir nicht gut tut. Vitamine kann man das altbewährte Multivitamin aus der Drogerie nebenan nehmen. Calzium (Sprudeltablette oder zum Kauen) musst Du nehmen, weil Du > 7,5 mg Prednisolon liegst. Am besten 2x500 mg täglich. Damit Du Dir durch das Cortison keine Osteoporose einhandelst. Übergewicht ist sicherlich nicht sinnvoll , bewegen sollte man sich auf jeden Fall, so gut es eben geht. Entzündete Gelenke müssen auf jeden Fall mehrmals täglich durchbewegt werden. Auf der linken Seite ist eine Leiste mit einer Menge Links zum Lesen. Klick Dich einfach mal durch. Lieben Gruß Katharina
Hallo Ashley, du hörst dich ja an, als ob die Welt gerade bei dir untergeht!!! Es ist alles halb so schlimm, bzw. es kommt darauf an, was du daraus machst. Also ich selbst 25 Jahre alt habe schon seit 15 Jahren cp!!! Es hat natürlich auch eine ganze Zeit gedauert bis ich mich damit abgefunden habe und es ist immer noch nicht leicht. Ich nehme 20 mg Arava täglich. Ich persönlich verzichte seit gut einem Jahr auf Fleisch und es geht mir besser. Mir sind die Haare nicht ausgefallen!! Und ich gehe Vollzeit arbeiten, ganz normal!!! Du musst aber alles selber ausprobieren, was du verträgst und was nicht. Das kann dir leider keiner abnehmen. Das werden dir bestimmt hier einige bestätigen. Du solltest dein leben nicht unbedingt auf die Krankheit abstimmen. Klar gibt es gewisse Sachen, die man vielleicht nicht mehr machen sollte. Das musst du aber auch für die rausfinden. So ist es bei mir zum Beisiel, dass ich so gut wie kein Fahrrad mehr fahre, weil es mir einfach nicht bekommt. Kopf hoch!!! lg Steffi
Hi Ladies, vielen vielen danke für ihren antworten! ein ganz wichtige punkt ich habe vergessen ist das ich bin ein australischer statsburgerin, hab gewohnt im österreich die leste 16 jahre und mit diese info möchte ich sagen nur das meine deutsch ist uberhaupt nicht perfekt und wann fehler tretten auf bitte am verzeihung sie haben recht das die diagnose hat mich ausser die bahn geworfen. gott sie dank das so eine forum gibts wie heir. ich habe heir simmlich viele geschichte von forum benutzer gelesen, die geben mut. die lesten 2 wochen war ich simmlich depreniert, habe geduckt ich wird enden im roll stuhl bald und das alles ist vorbei. dieses vorstellen wird ich sehr schnell zu seite legen un mit positiv stimmung mich informiern und weiter gehen mich selber jetzt zu helfen vielen dank für die schubs wieder oben und ich bedanke mich nochmals für ihre antworten. liebe grüsse ashley
auch dir ein herzliches Willkommen... liebe ashly es ist gut, dass du in dieses Forum gefunden hast, es wird dir viel helfen ! In welchem Beruf arbeitest du, mußt du viel /schwer körperlich arbeiten ? Wenn du nun schon eine gute Therapie bekommst, werden sich deine Schmerzen ja hoffentlich bessern. Ich wünsche es dir von Herzen ! Da du aus Australien kommst, ist es für dich natürlich durch die Sprachprobleme noch viel schwieriger.Das tut mir leid für dich .Ich wünsch dir alles , alles Gute für die nächste Zeit, du wirst das Alles schon gut machen und das Richtige tun. 1.Schritt = Rheuma online = super !!! lg ivele
Servus Ashley, nein, nein, bitte nicht den Mut verlieren! Mit cP landet man nicht automatisch im Rollstuhl. Die schlimmste Zeit ist für die meisten jene bis zur Wirkung einer sinnvollen Therapie. Bei Mtx dauert es meistens ca. 4 Monate, bis sich die volle Wirkung entfaltet hat. Es gab Zeiten, da sah auch ich mich schon als Invalidin. Inzwischen werde ich längst gut therapiert. Hätte ich "nur" die cP, wäre ich nur noch minimalst eingeschränkt. Have a Happy New Year! Liebe Grüße von Monsti
Hi Monsti! danke für deine nachricht! Ich probiere positiv zu sein und meine mut zu finden es ist momentdan ein rollercoaster für mich von emotionen..... bin sicher das du das verstehst mich. ich weis ich bin nur am anfang aber wei geht es weiter was passiert, muss ich im krankenstand gehen? Momentdan bin ich mitte drin im kurs aber hab viele tage im krankenstand gehabt...wann ich noch 12 tag mehr im krankstand gehe es ist nicht möglich die prüfung anzutreten. Ist es besser einfach im krankenstand zu gehen und warten bis die therapie wirkt.? Ich klinge wirklich wie ein kleine kind aber ich habe keine ahnung wie es weiter geht.. nochmals vielen dank für deine nachricht und Happy New Year lg ashley
Hi Ashley, natürlich verstehe ich Dich! Mir ging es vor einigen Jahren ja auch nicht besser. Aber: Verzweifeln hilft Dir nicht - im Gegenteil. Die cP hat als unangenehme Begleiterscheinung, dass sie sich besonders heftig in Stress-Situationen bemerkbar macht. Angst ist Stress! Wenn es Dir zur Zeit trotz 10 mg Cortison immer noch sehr schlecht geht, überrede Deinen Arzt mal, die Dosis auf 20 oder sogar 30 mg täglich zu erhöhen. Ich bekam, als es mir wirklich superschlecht ging, erst mal 32 mg Urbason (Methylpredisolon = ca. 40 mg Prednisolon). Ohne das wäre nichts gegangen. 10 mg Prednisolon am Anfang und im akuten Schub ist meiner Ansicht nach zu wenig. Bis das Mtx wirkt, wirst Du leider noch eine Weile warten müssen, bis dahin ist Cortison die wirksamste Methode, die Wartezeit zu überbrücken. Außerdem bist Du bei einer ausreichenden Dosis Cortison innerhalb von knapp 2 Tagen wieder einsatzfähig - sie muss nur hoch genug sein. My best wishes to you! Monsti
Hi Monsti, danke für die schnelle antwort!! recht hast du angst tut uberhaupt nichts gutes, hab mich selber jetzt im hintern getretten wird mit arzt reden am montag..... die dosierung war 10mg für 2 wochen und jetzt ist auf 7.5mg für lesten 2 tag meine bein fuhlen sich an ein bissy wie gelee hab die gefuhl ich könnte sie nicht vertrauen!! schwehr zu erklaren wie die fuhlen.... ich danke dir nochmals bye ashley
Hi Ashley, ich bin ebenfalls ein Neuer, meine Diagnose cP wurde vor 4 Mon. gestellt.Da ich Altenpflegerin bin wußte ich was auf mich zukommt.Seit dem fährt meine Psyche Achterbahn. Seit 11 Wochen werde ich mit MTX i.v. behandelt bekomme Cortison und Celebrex gegen die Schmerzen und Schwellungen.Zuerst waren es viel mehr extreme Tiefs als Höhenflüge. Meine Probleme stagnieren zwar zur Zeit im Januar bekomme ich noch ein zweites Basistherapeutikum dazu. Es ist nicht einfach diese Krankheit mit seinen Problemen im Kopf umzusetzen, sein Leben zu ändern. Ich habe früher etlich Dinge zur gleichen Zeit machen können, jetzt geht nur eins nach dem andern, aber das gut und ohne Probleme. Nimm dir Ausszeiten und denke an was Schönes, geniesse den Tag oder auch Stunden, an denen du dich wohlfühlst. Habe Geduld, auch wenn du jetzt vor einen Berg von Fragen stehst, du bekommst sie alle beantwortet du bist nicht allein Moni
Hi Moni, ich danke dir für die kluge worten und unterstutzung. Du hast recht wann ich fang an mit panik ist besser eine stuffe ruckwerts zu tretten... Heute habe ich viel vor gehabt....aber mein beine spielen nicht mit....hab schon meine aufgaben geschoben auf ein anderer tag mann lernt schnell.ich muss ehrlich sagen ich bin simlich ungeduldig....hab nur 3 mal MTX bekommen und will das alles ist unterkontroll und ich bin weider superfrau.....muss ein bissy mehr geduld haben!! vielen dank und liebe grüße aus wien ashley
hi ashley, ich möchte dich auch wilkommen heißen und dir auf diesem wege mein größten erfolg wünsche! ich bin 23 jahre und habe seit 10 jahren cp, seit diesem jahr juli habe ich kaum noch probleme, ich nehme nun auch kein cortison mehr und mir geht es gut! ich hoffe für dich, das du so schnell wie möglich das für dich passende medikament findest, und es dann so schnell wie möglich wirkt. noch besser wäre es wenn du schon das medikament gefunden hast. die besten wünsche aus deutschland wünscht dir bine
