Nachdem ich nun seit Monaten Druck der Ämter, so richtig in die Knie gezwungen wurde, ist nun seit einer Wochen endlich einiges geklärt. 2 jahre war ich vor Gericht und nun ist alles soweit ok. Naja , jetzt gehts los, der nächste Schub hat sich schon seit einiger Zeit irgendwie angekündigt und nun ist er da! Wie üblich habe ich blöde Nuß mal wieder gewartet, bis nichts mehr ging, weil ich jedesmal hoffe , es geht vielleicht vorrüber. Der Doc hatte mich schon angerufen ich soll eher kommen, meine Nieren spielen verrückt, tja nunmuß erst mal eine Cortison-Schock Therapie ran und dann hoffen und beten das es wirkt - wenn möglich schnell.... Habe gerade das Thema Demut duchgelesen, um bloß nicht abzusacken....tue ich aber wohl trotzdem, diese Schmerzen drücken jeden Vorsatz, Glauben in die Ecke, aber wie üblich heißt es DURCHHALTEN. Aber ich brauche euch ja von Schmerzen kein Lied vorsingen, ihr wißt ja was ich meine. So da ich mein Weihnachtspaket durch die Weihnachtsfeiertage mitschleifen muß , ist Weihnachten etwas belastet. Nun habe ich ein wenig Ballast hier herein gepackt, ist dadurch vielleicht ein wenig leichter geworden - geteiltes Leid......... So , nun versuche ich mal ein wenig zu ignorieren, und beginne zu tun - soviel es geht - und das auch so hinzunehmen ( schwierigste Übung) LG Jutta
weniger Schmerzen......... und schon möchte ich wieder oberflächlich werden. Doch ein Anruf meines Nephrologen holt mich zurück. Meine Nieren zeigen deutlich , dass Hilfe nötig ist. Ich muß mich nun damit auseinander setzen dass ich an die Dialyse muß. War die letzten MOnate ( Jahre?) etwas viel Gift für die Nieren. Ausserdem trinke ich viel zu wenig und schaffe es nicht mehr zu trinken. Ist schon blöd , dass ich immer wenn es nicht weh tut, mich und die cP vergessen will, anstatt dafür zu sorgen , dass es lange so bleibt.
hallo juttaS, tut mir leid zu lesen das es dir so elendig geht, möchte dir ein paar tröst-knuddler schicken. ich kenne dieses überholt werden von der krankheit auch sehr gut, ich höre auch immer viel zu wenig auf meinen körper und mute ihm zuviel zu und wenn er dann wieder streikt und es mir mies geht versteh ich nicht warum, denn es ging doch einigermassen gut. das mit deinen nieren hört sich nun wirklich alles andere als gut an!! und du solltest schnellst möglich sehen das du ihnen so viel hilfe wie möglich gibst. ich habe auch mit meiner re. niere probleme (die linke ist gott sei dank ok) es fing an das ich nierengewebe auserhalb der niere bildete (leider zu weing zum spenden) und die letzten monate meint sie immer wieder probleme machen zu müssen, ist entzündet, hat staus und steckt dann auch das nierenbecken an. wenn ich zu wenig trinke macht sie sich mit heftigen schmerzen bemerkbar und ich trinke dann freiwillig liter weise das was mir schmeckt. ich trinke selbst nachts über ca. 1,5 l. flüssigkeit, ich werde wach und habe das gefühl zu verdursten, ok es ist noch nicht raus ob es an einer diabetes liegt oder ob meine niere mir heimlich signale gibt das sie flüssigkeit braucht *lächl* ich wünsche dir von ganzem herzen das deine nnieren zu retten sind und du keine dialyse brauchst!! ich drücke dir die daumen und bleib am ball alles gute und viel glück gruß elke
Hallo Elke danke für deine lieben Worte, ich bin am Ball und versuche echt dran zu bleiben, wenn es mir auch echt schwer fällt. Irgendwie bin ich es so gar nicht gewohnt mich ganz vorne hinzustellen, war eigentlich eher genau umgekehrt, ich kam immer zuletzt. Dieses Wichtig nehmen muß ich richtig üben und mich daran erinnern, ist schon paradox. Ich bin den ganzen Tag am Grübeln und sezieren, bin mit mir im Gericht und versuche nachzuvollziehen, doch das geht gar nicht so leicht. Über die Jahrzehnte hat sich das " du bist nicht so wichtig" sowas von eingeschliffen, dass ich sogar einschlechtes gewissen bekomme, wenn ich mal ganz klar zu meinen Gunsten entscheide. Aber wie du schon sagts, am Ball bleiben. Ich schaue regelmäßig hier herein und so wieß ich täglich "TUE WAS!" Ich wünsche Dir einen Guten Rutsch ins Neue Jahr und das neue Jahr soll ein wenig gesunder werden. G Jutta
liebe jutta, es tut mir sehr leid, das es dir so schlecht geht. also schick ich dir auch erst mal nen fetten tröster rüber. ja, mit den nieren ist nicht zu spassen. ich hatte vor etwa einem jahr akutes nierenversagen. von jetzt auf gleich, einfach über nacht, mächtige schmerzen, wie im schub, konnte froh sein, das ich gerade in der rheumaklinik war. so wurde mir sofort geholfen und ich bin an der dialyse vorbeigeschrammt. trinken kann ich literweise. 3 liter am tag gehen gut, gegen 4 liter habe ich auch nichts. ich lagere eber wasser ein, nehme pillen dagegen. durch den diabetes habe ich auch ziemlichen durst. naja es gibt ungesüßten tee, nen käffchen und was ich sonst noch so darf ("deit"). du solltest versuchen, dir an jeder ecke, wo du vorbeiläufst oder sitzt etwas trinkbares hinzustellen und immer wieder nen schluck zu nehmen .... sagt sich leicht, aber man kann trinken lernen...wirklich. alles gute für dich und gute besserung und DURCHHALTEN!!!!!
hei ihr Lieben .....geht es mir wirklich so schlecht? Ich empfinde das eigentlich gar nicht so, ich bin relativ schmerzfrei und schaffe wieder so einiges. Weihnachten war wirklich schön, alles meine Kinderwaren da und es verlief richtig harmonisch. Also da will ich mir doch die rosa Brille vor Augen halten und es funktioniert einfach nicht...........ihr durchschaut meine Spiele, und erkennt das Übel. Also meinem Körper geht es wohl sehr schlecht, ich merke es , wenn ich mich ein wenig anstrenge oder gar aufrege, doch solange ich mich relativ schone ( wobei mir mein PC unheimlich hilft) dann merke ich sehr wenig und gaukle mir irgendwie Wohlbefinden vor. Ich bin schon schlimm.......... Am PC kann ich Hompages bearbeiten, mein Forum gestalten den HTML -Code lernen , chatten und und und, nebenbei telefonieren, organisieren, HUnde versorgen , mit meinem Paul -Quirlsohn spielen, .......so sitze ich, bewege mich mal und bin auch mal ein wenig draußen. So bemerke ich kaum was los ist, weil ich immer etwas tue , aber auch dabei immer mal sitze, stehe , gehe........... und so bilde ich mir ein es geht mir doch eigentlsich ganz gut - tut es ja auch - aber ich sollte halt im Kopf behalten , ich habe cP + Anhang, ob es mir gefällt oder nicht
....sind wir in schlechten zeiten nicht fast alle solche "selbstbetrüger" . ich denke, das ist einfach so eine art selbstschutz, den man sich damit aufbaut ... man taucht körperlich ab, damit man sich nicht mit der wirklichen situation auseinandersetzen muss ..... diese situation lässt mich z.b.immer gruseln vor dem führen eines schmerztagebuches .... man muss daran denken, wie es einem wirklich geht, muss sich damit befassen .... auseinandersetzen ..... und wer mag das schon gern??? aber auf deine nieren musst du, liebe jutta wirklich aufpassen .... einmal kaputt gibts nicht einfach so ersatz.
stimmt und ich werde aufpassen, ich fange auf jeden Fall gerade damit an und ihr erinnert mich ja auch daran, nun gilt kneifen nicht mehr.........ich drücke uns allen die Daumen, das wir higucken und trotzdem nicht verzweifeln - sondern das Gute noch erkennen. Puh - schwere Übung
Hallo Jutta, warum sind deine Nieren so stark geschädigt? Hast du außer der cP noch eine Erkrankung, die die Nieren angreift, oder kommt das alles nur von den Medikamenten? Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und dass sich deine Nieren wieder erholen. Pass gut auf dich auf und trinke viel, auch wenn du glaubst, dass es dir gut geht. Herzliche Grüße pumuckl
Hei also ich habe nie besonders gut auf meine Nieren geachtet. Schon von Kindesbeinen an habe ich extrem wenig getrunken. Als junge Frau so ab 23 Jahren hatte ich jahrelang Magersucht die in Bulimie umgeschlagen ist - unter der ich heute noch leide. Und das sind alles schon sehr Nierenschädigende Komponeneten. Nebenbei habe ich noch Allergien gegen Pollen, Schilddrüsenunterunktion, Asthma...... Meine Medikamente geben mir nun noch den Rest. Tremor, Tinnitus, Migräne, Niereninsuffizienz , Desensibilitätsstörungen und auch depressive Verstimmungen, also die Medis haben es schon in sich, aber meine Gelenke sind fast verschont geblieben und ich bin nocht relativ gut beweglich. Also den Medis alleine kann ich keine Schuld geben
Knuddel du bist lieb, eine Kanne Tee, also fast einen Liter, und jetzt werde ich versuchen die Flasche Selter zu killen, aber es ist echt schwer soviel zu trinken wenn man es nicht gewöhnt ist, mein Mann steht auch schon dauernd mit einem Glas hinter mir
Hallo Jutta, diesmal keine Durchhalteparolen und "wird schon Statements" von mir! Wer wie Du, so richtig vom Schicksal hin und her geschleudert wurde, kann auch getrost drauf verzichten. Aber so kleine Tips, wie z.B. der von klaraklarissa mit dem Trinktagebuch, sind schon nicht übel. Nach ner Weile wird das "genug" Trinken zur Gewohnheit und funktioniert dann ganz von alleine, bei mir zumindest Ich stelle mir das so vor: schmutzige Wäsche wird auch nicht sauber, wenn man sie vor die Waschmaschine legt. Da muss man schon mit mächtig viel Wasser ran. Und wenn man Giftstoffe (z.B. auch Medikamentenrückstände)aus dem Körper ausschwämmen will, muss man auch ne Menge Wasser benutzen. Liebe Grüsse Michael
lieber Michael echt , ich trinke wirklich, habe vorher nur 3 Tassen Kaffee den ganzen Tag getrunken, so gesehen saufe ich wie ein Loch, aber "normal" empfinde ich es nicht, aber ich gebe mir echt Mühe
Hallo, zwar unter anderem Namen, aber immer noch als die Gleiche melde ich mich zurück. Es hat sich inzwischen viel Positives bei mir getan, Als ich hier meine Beiträge gelesen habe ist mir bewusst geworden wie gut es mir inzwischen geht
@hallo und auch willkommen zurück! schön dies von dir nach so langer zeit hier zu lesen. eine frage: was machen deine nieren? und musstest du wirklich zur Dialyse? erzähl ein wenig , wie es dir in diesen jahren ergangen ist. denke mal, das ist von Interesse und zeigt, dass nicht immer alles "schlimmer" wird. liebe grüße vom sauri
Ich fange mal da an wo ich hier aufgehört habe. Die Nieren wurden schlechter und das Cyclosporin wollte nicht mehr helfen. Somit entschloss man sich ein anderes Medikament zu finden. 2 Jahre lange musste ich verschieden Testläufe starten, es war die Hölle. Verschiedene Biologika wurden versucht und neben allergischen Reaktionen und Nebenwirkungen passierte nichts. Die Schmerzen waren unerträglich und nur mit Durogesic und zusätzlichen Schmerzmitteln zu ertragen. Vor 2 Jahren bekam ich dann das erste Mal "Rituximap" auch bekannt als MapThera. Nach 6 Monaten geschah ein förmliches Wunder. Die Schwellungen verschwanden und ich wurde abolut schmerzfrei.
Das freut mich aber riesig für dich !!! Eine sehr nette Freundin hat es gerade erhalten - bei mir war es auch schon im Gespräch. Und dein Erfahrungsbericht stimmt mich sehr positiv, falls Simponi nicht ausreichend wirken sollte (so sieht es leider aktuell noch aus). Alles Gute weiterhin und DANKE für den positiven Bericht - liest man hier leider viel zu selten, weil die Leute dann vielleicht eben nicht mehr so oft im Forum sind (was ich Ihnen ja auch gönne...). Liebe Grüße von anurju
Hallo jutta, mensch ist das schön von dir zu lesen!!! wenn ich es nun richtig verstanden habe, dann benötigst du keine Dialyse? was natürlich super ist, diese Medi oddyse habe ich auch hinter mir, wir also .doc und ich haben 7 Jahre gesucht und nun hakf mir Simponi 1Jahr richtig super gut, doch nunhabe ich aktuel angst das die gute Zeit vorbei ist, denn ich habe teils schmerzen die so stark sind (in den knien) wie zuletzt vor 40 jahren als alles begann. es ist soooooo viel seit deinem letzten besuch bei mir passiert, kurzfassung: ich erlitt noch 2weitere Schlaganfälle, alos 3 insgesamt und es ist sehr viel kaputt gegangen, ich habe einen zugang über die Bauchdecke in die Lase, den Magen und den Darm, über die Darmsonde erhalte ich jede Nacht bis zu 1,5 liter Wasser, da ich jetzt eine Niereninsuffiziens habe und wegen einer Magenentleerungsstörungnicht genug trinken kann muss nachts Flüssigkeit zugeführt werden, sonst geht die Niere ganz kaputt und so kann ich die Dialyse rau zögern. Ich werde nachts beatmet und sitze im Rollstuhl seit dem letzten SA der voll in den Hirnstamm ging. und dennoch bin ich glücklich, froh und dankbar darüber wie es mir jetzt geht, denn ich lag 26 Stunden im Locked In und das war die Hölle! wie reagieren deine Nieren auf Rituximab? was macht dein trinken? Schaffst du es jeden Tag genügend zu trinken? wie geht es deinen Kindern? und bist du noch Berufstätig! würde mich freuen immer mal wieder von dir zu lesen! pass gut auf dich auf und meine Daumen sind gedrückt das es dir noch lange so gut geht unter Rituximab!!
