Ich mich auch mal melden muss *g* Eure Einwände sind sicherlich sehr gut zu verstehen und das was kuki sagt, es ist schwierig , da unterschiede zu machen. In einem anderem Forum hab ich dies ebenfalls mitbekommen, wie das abläuft. Und es geht tatsächlich , das man da so etwas die Hand darüber hält. Wie? Von einem der Mod´s wird der link vorübergehend herausgenommen, den Betreffenden auch erst mal nahegelegt, sich vielleicht mal vorzustellen und auch zu erklären, was er für Probleme /Rheuma hat. Und wenn man denjenigen dann durch seine Vorstellung etwas besser kennen gelernt hat, dann wird sein Link auch wieder freigegeben. Dauert aber alles an sich etwas. Evtl. könnte man auch sagen, das eine Linkfreisschaltung vielleicht erst nach 2 oder 3 Antworten in einem der Fachbereiche hier freigeschaltet wird, z.b. ( wie man das alles realisieren kann , weiss ich jetzt nicht, war ja auch nur erstmal eine Idee) Ein kompletten Linkverbot hier auszusprechen ist tinnef. Zumal wir hier von Informationen leben und die bekommt man nunmal fast ausschliesslich von Links. Warum dann Informationen vorenthalten. Auffällig solcher Betriebler ( MLM Marketings und Schneeballsysteme) ist ja nunmal, das sie direkt in einem ihren ersten Beiträgen ( meisten sofort der erste Beitrag ) sich einen link setzen und dann die gewünschten Erfolge zeigen: Man unterhält sich darüber ( egal wie, ob man das jetzt gut findet oder nicht, was der jenige reinschreibt) , man klickt auf die Seite ( jipiehh...genau das was sie wollen) .Dadurch fördert man diese Strategien auf jeden Fall. Es gibt sogar Firmen, die die klicks auf deren Seite bezahlen. Alleine schon der klick und die Registrierung unter welchen Namen das Allheilwundermittel läuft ist schon der Erfolg schlechthin. Mundproganda nennt sich sowas , im Web vielleicht klickprobaganda. Also , was tun? Vorschlag , wie schon erwähnt. Linkverbot , bis sich derjenige vorstellt. Meistens lässt das dann die meisten schon ins nirvana verschwinden. Wenn es ein Betroffener ist, der müsste es eigentlich verstehen, das man so handelt , bzw. der wird probleme haben und sich sicherlich gerade auf so einer Seite outen und sagen was er für ein rheuma hat. Müsste meines erachtes eigentlich so laufen. Das ein Mod. natürlich nicht seine Augen überall haben kann , ist klar. Aber dafür gibt es ja fleissige Mitleser, die dann bei solch einem Fall das Warnschild anklicken können. Wäre das eine Idee?
Na, ja sicherlich gibt es diese Werbe-Mentalität. Aber ich finde die generalisierte Meinung, das sich Selbsthilfegruppen zu Werbezwecken von der Pharma-Industrie kaufen lassen genauso platt und falsch wie die Aussage: Alle Menschen die Rheuma haben und damit zur Kur fahren sind nur zu faul zu arbeiten (O-Ton eines Arztes in einer Kureinrichtung für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen). Solche Aussagen sind falsch und spiegeln nicht die Wahrweit wieder. Wie viele von Euch (vielleicht) wissen bin ich im Landesvorstand der DVMB Niedersachsen tätig - ich weis also wovon ich spreche!! In der heutigen Zeit ist es für alle Beteiligten schwirig die Gelder hereinzubekommen, die nötig sind um die Beratung von Erkrankten, deren Angehörigen und Interessierten aufrecht zu erhalten. Denn ganz aus eigener Tasche zahlen kann man auch nicht und solch eine Beratungssystem ist leider nicht billig. Die Krankenkassen fahren die Zuschüsse ebenso drastisch zurück wie auch alle anderen öffentlichen Kassen. Viele Mitglieder möchten sich den Jahresbeitrag sparen und treten aus - gleichzeitig möchte man aber auch gern von den Vorteilen einer solchen Instution profitieren... Selbst wenn man sich im Wege von Sponsering Mittel beschaffen kann - heisst das noch lange nicht, das man käuflich ist. Wenn ich für meinen heimatlichen Posaunenchor Geld von der Sparkasse locker machen kann - rate ich meinen Mitstreitern im Chor noch lange nicht dazu Ihre Geldgeschäfte ausschließlich über die Sparkasse abzuwickeln (... eben weil diese Geld für den Chor gegeben haben) und nicht viel anderes ist es mit möglichen Zuschüssen der Pharmaindustrie. Wenn ich an unseren wirklich klasse User-Workshop in D'dorf denke - meint ihr wirklich, der wäre ohne finanzielle Beteiligung div. Pharmafirmen möglich gewesen: Sicher nicht!!! Trotzdem nehme ich bis heute kein Orthomol femin oder wie die anderen Mittelchen alle hießen ein??? Oder denk an allein an dieses Forum - auch hier wurden Mittel die von Pharmafirmen gegeben wurden verwendet um diesen Service hier zu bieten - für den wir ja nun alle Dankbar sind - oder??? Und was ist mit den Proben, die ein Arzt von den Vertretern erhält? Sicherlich hat der ein oder andere schon solche Mittel von seinem Hausarzt erhalten - wird er deswegen von Euch als käuflich bezeichnet???? Wer solche Behauptungen aufstellt - muss diese auch belegen können. Ich weiß, dass diese Äußerungen hauptsächlich auf einen extrem schlecht recherchierten Artikel in der Zeit sich beziehen. Sicherlich gibt es solche Guerillamethoden, dass will ich garnicht absteiten, außerdem kennen wir die ja zur genüge: Also die Freundin, der Freundin, der Schwester meiner Freundin die hat..... aber deshalb darf hier nicht pauschal behauptet werden, dass alle Selbsthilfeorganisationen sich haben kaufen lassen. Ich kenne das Medizin-Forum selber recht gut und halte es für eine absolut klasse Sache - aber schaut mal genauer hin, auch dort sind Werbelinks von Pharmafirmen anzutreffen, trotzdem behaupte ich nicht: das das Medizin-Forum sich vor den Karren der Pharmafirmen spannen lässt (könnte ich ja auch denken oder????). Ich denke, dass man hier teilweise übertreibt und auch vieles (wie ich in letzter Zeit leider häufiger in der Presse feststellen musste) bewusst verzerrt wieder gegeben wird. Denkt mal darüber nach...
Lieber Monsti, ich glaube da kommen wir auf keinen gemeinsamen Nenner. Daher beantwote ich dies nur kurz: Zu Abschnitt-1: Corticoide sind heimtückisch; zunächst fehlen sämtliche Nebenwirkungen; später dann - viel später, wenn "das Kind in den Brunnen gefallen ist" merkt man erst, auf was man sich da eingelassen hat. Daher sind Warnungen - glaube ich - nie verkehrt. Zu Abschnitt-3: OK; habe ich nun auch mitbekommen. Ich hatte zunächst gedacht, daß die Pharmariesen versuchen, das Forum zu unterwandern. War ein Denkfehler menerseits. Zu Abschnitt-2: Punkt 2 und 3 ist korrekt. (Sonst würden nicht hunderttausende von rechtschaffenen Ärzten dies verordnen). Punkt-1 ist fraglich: Die Pharmabranche verdient Milliarden mit Corticoiden. (Billigst herzustellen, keine Entwicklungskosten, kein Regressrisiko - ganz im Gegensatz zu TNF-alpha Präparaten und ARAVA). Bei induzierter Abhängigkeit ist das Präparat noch "ewig" nach dem Glücksfall der Remission einzunehmen. Punkt-4 macht Punkt-1 in der Argumentationskette relevant. Dieser Punkt ist der eigentlich wichtige. Dazu kann ich nur sagen: Wir haben beide dreifach Pech gehabt:ich RA+MC+Cortisonentzug und Du RA+CED/CA+Stoma. Ich hoffe, daß Dir der Schüttelfrost beim Herunterdosieren von Cortison erspart bleibt. Kurzum: es wäre schön, wenn Du in Punkt-4 recht hättest und Cortison nur bei einer Minderheit der Nutzer zur Abhängigkeit führt. Nur dieser "Minderheit" geht es dreckig beim Herunterdosieren. :-( Daher hier mein Unken.
Hi Resignation, zu "RA+CED/CA+Stoma" kleine Korrektur : Ich hatte nie eine CED, sondern eine angeborene Fehlbildung der Dickdarmnerven (Morbus Hirschsprung), zum Schluss eine Darmlähmung mit Darmverschluss. Zur Abhängigkeit vom Cortison: Ich hatte das Zeug in wechselnden Dosierungen 5 Jahre lang genommen, bis ich mit Arava endlich die für mich passende Basitherapie gefunden hatte. Im Februar 2004 war ich noch bei 16 mg Urbason (gleichzeitig bei 38 kg bei 168 cm Körpergröße) und schlich ab Anfang März aus. Anfang Juli 2004 war ich bei Null angekommen. Entzugserscheinungen hatte ich keine. Auch ich halte wenig von einer Dauercorticoid-Behandlung, wenn nicht unbedingt nötig. Insofern bin ich natürlich froh darüber, dass ich mittlerweile allein mit einem Basismedikament klar komme. Unter den 3 vorhergehenden Basismedikamenten (Quensyl, Mtx und Gold) war dies aber schlicht und einfach nicht möglich. Aber ich höre auch schon wieder auf, weil's am Ursprungsthema vorbei geht. Liebe Grüße von Monsti
von mir dazu nur ein auszug aus dem workshopbericht september düsseldorf , vielleicht hilft dir dies zum verständnis der von dir genannten abhängigkeit. ohne cortisol (körpereigen) oder wenn nicht mehr vorhanden cortison ( in tabl. zugegeben) kommt dein körper nicht aus.: gruss kuki Cortison ist als Medikament in der Rheumatherapie unabdingbar. Es wirkt sehr schnell und zuverlässig, um die schlimmsten Entzündungen erst einmal zu stoppen. Fragen stellen sich aber, wie man anschliessend von höheren Dosierungen wieder herunterkommt. Denn da der Körper ca. 7,5 mg an Cortisol selbst herstellt, stellt er die Produktion ein, sobald über einen längeren Zeitraum eine höhere Dosis als 7,5 mg Cortison gegeben wird. Ein längerer Zeitraum kann hierbei bereits bei einigen Wochen beginnen. Bei einer zu schnellen Reduzierung folgen innerhalb von 2-3 Tagen regelrechte Entzugserscheinungen. Also heisst es hier langsam zu reduzieren, wobei die Vorgehensweise auch mit abhängig ist vom Patienten. Eine kurzfristige Stoßtherapie mit hohen Dosen Cortison erfordert dagegen diese Vorgehensweise nicht. Der eigenen Produktion angeglichen ist somit auch die Gabe von Cortison etwas zur gleichen Zeit am frühen Morgen. Wichtig ist aber, die Dosierung auf Dauer gering zu halten, da Cortison auch die Entwicklung einer Osteoporose begünstigen kann. Ebenso kann es zu einer cortisonbedingten Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) kommen, bzw. ein bestehender Diabetes mellitus kann sich verschlimmern. Cortison regt dazu noch den Appetit an, führt zu Gewichtszunahmen und Verdauungsstörungen. Dünne, brüchige Haut sowie Probleme mit den Augen können auftreten, ein Bluthochdruck sich ausbilden, nicht zuletzt können durch Cortison eine allgemeine Ruhelosigkeit und Gereiztheit auftreten. All dies zeigt, dass Cortison als Dauermedikament eher schwierig zu handhaben ist. Wegen dieser Nebenwirkungen lehnen viele Patienten Cortison als Medikament ab, sie vergessen dabei aber, dass diese möglichen Nebenwirkungen nur in höheren Dosierungen und bei einer länger dauernden Therapie auftreten. Die Wirksamkeit von Cortison ist aber bei vielen Patienten, gerade bei Beginn der Behandlung und bei hoher Krankheitsaktivität, ein unverzichtbarer Teil einer richtigen Therapie. Immerhin hemmt es das Immunsystem, verhindert Entzündungsreaktionen und die übermässige Bildung und Vermehrung von Gelenkinnenhaut. Auch die Gelnkzerstörung kann durchaus gestoppt werden, allerdings nicht durch Cortison alleine, sondern nur dann, wenn Cortison ergänzend zu einer langwirksamen antirheumatischen Therapie („Basistherapie“) gegeben wird. Einer eventuell auftretenden Osteoporose kann man entgegen wirken mit Gaben von Calcium und Vitamin D3 („Knochenvitamin“). Besonders in der Cortisonlangzeittherapie ist das unverzichtbar. Ohne Cortison wird die Therapie von rheumatischen Erkrankungen auch in Zukunft nicht auskommen, daher sind Information und Akzeptanz der Wirkungsweise für den Patienten wichtig.
Hi devlin, weiß ich jetzt auch nicht. Erkläre es uns doch bitte. Falls es um's Cortison geht, sollten wir uns vielleicht in einem neuen Thread treffen ... Liebe Grüße von Monsti
Hi Kuki, danke für diesen guten Bericht! Das Falscheste wäre jetzt, würden Menschen in Akutsituationen vor lauter Angst auf das Cortison verzichten - weil sie sich nämlich damit um die Chance bringen, ihren Alltag halbwegs normal meistern zu können, bis eine passende Basismedikation greift. Mit Cortison muss man umgehen lernen, und das geht auch, wie ich aus eigener Erfahrung weiß. Ich hatte wegen Meningitis zeitweilig auf der Intensiv Höchstdosen i.v. - das Cortison hatte mir damals das Leben gerettet. Später, wegen der cP, ermöglichte es mir einen fast normalen Alltag. Nun bin ich weg davon, natürlich auch froh. Aber in akuten Schubsituationen greife ich immer wieder kurzfristig und ohne Bedenken auf das gute alte Cortison zurück. Grüßle vom Monster
sorry; da mußt Du einiges durchgemacht haben. Die spezifische Menge ist heftig. Da kannst Du von großem Glück reden, von Entzugserscheinungen verschont geblieben zu sein. Schön, daß Du kein Cortison mehr brauchst und Arava so gut wirkt.
@ resignation, du solltest noch mal ganz genau den bericht über cortison lesen, der von doc L erstellt worden ist! *entzugserscheinungen* treten nur dann auf, wenn cortison über längere zeit hindurch, in höheren dosen wie 7,5 mg eingenommen, - und dann zu schnell reduziert wird! ich nahm cortison über 3 jahre. nach der genauen diagnose und der eingeleiteten basistherapie, konnte ich cortison stufenweise (1 mg)absetzten, ohne entzugserscheinungen. ich weis auch nicht, wo dein problem mit dem umgang von cortison liegt. es gibt keine, wenn es richtig angewendet wird.....
Hallo!!! Ich bin zur Zeit sowas von froh, dass ich das Cortison habe! Seit fast 5 Jahren nehme ich jetzt zu inzwischen 5 verschiedenen Basistherapien mein Cortison, einmal mehr, einmal weniger. Natuerlich immer mit entsprechender Calzium- und Vit.D-Beigabe. Nachdem Arava fast 2 Jahre lang super gewirkt hat (konnte Corti sogar auf ein Minimum reduzieren) sucht mein Doc jetzt ein neues Medi . Bis dahin ueberbruecke ich die Zeit mit dem guten alten Corti, sonst koennte ich im Moment im Alltag nicht bestehen . Liebe Gruesse Trudi
Cortison und Abhängig ???? Oh mann, ich muss morgens wohl öfter erstmal wach werden. Was is'n das für ein Schwachsinn ?? Abhängig sind die meisten Menschen von ihren eigenen Emotionen und Gedanken. Abhängig sind die meisten Menschen von Geld, Macht und Reichtum. Abhängig sind Kinder von ihren Eltern. Abhängig sind wir alle von der Pharmazie, die tagtäglich versucht Medis zu finden, die vielleicht helfen. Ich nehme Cortison seit 11 Jahren - ich bin entzündungstechnisch davon abhängig, klar - denn ohne wäre ich im Rollstuhl, vielleicht sogar tot - ich nehme es und jeder Versuch der Reduzierung bringt nur Stress. Cortison hat meiner Mutter das Leben mehrfach mit ihren frühen Asthmanfällen gerettet. Cortison hat Tausenden das Leben gerettet - Cortison ist ein Medikamt. Abhängig wird man von Alkohol, Zigaretten, Kaffee, Cola, Drogen u.a. Stoffen. Ich finde es immer wieder beschämend, wenn unser Forum Platz machen muss für Menschen mit einem extrem ausgeprägten subjektiven Empfinden allem gegenüber, dass sie entweder nicht haben können, nicht bekommen können oder nicht vertragen, nicht mit umgehen können oder sonstwie davon betroffen sind. Leute, jeder so wie er will, muss und darf. In diesem Sinne - lange lebe die Herstellung von Cortison, meine Schmerzfreiheit in der cP und die Lebensrettung tausender Menschen. Pumpkin
@Monsti und Resignation2 also meine Lieben, ich kann Monsti nur Recht geben. Leider gehöre ich zu denen, die Corti schon seit über 14 Jahren täglich nehmen (müssen). Ich habe mir dies nicht ausgesucht. Auch den "Entzug" kann ich bestätigen. Als ich einmal kurz in Remission war, konnte ich dies nicht so ausschleichen lassen, wie ich es mir vorstellte. - wie Resignation2 (was für ein Nick ) schrieb: Schüttelfrost etc. Schleicht man dies aber langsam genug aus, so funktioniert auch das! Nur, Corti ist trotzdem (gerade für mich) unverzichtbar!! Außerdem kann und wird in dieser Form hier auch keine "Werbung" betrieben. Von Corti sind verschiedene Produkte von verschiedenen Pharmafirmen am Markt. Da dürften wir ja weder von NSAR, TNF-a etc. sprechen.......... Verzeih, Resignation, vielleicht hast Du Dir den Nick wirklich bewußt ausgesucht, denn man kann und soll doch nicht alles so negativ sehen. Monsti hat auf jeden Fall genug erlebt um dies objektiv beurteilen zu können und auch ich wurde nicht verschont (mit zur Zeit 13 OP`s, weitere stehen an), da meine cP ungewöhnlich aggressiv verläuft. Aber, auf die "Kommerz-Foren-Besucher" mit Ihren "Wundermittelchen" können wir gerne verzichten! liebe Grüße
@ trombone, ich denke, du hast etwas missverstanden. es wird nicht pauschal behauptet, dass alle selbsthilfegruppen *gekauft* wurden. das gesponsert wird, ist mir klar. ohne diese gelder der pharma firmen sind viele aktionen nicht möglich. auszug aus dem DMF: aber um den inhalt des rot unterlegten satzes geht es mir. ich habe weder in diesen forum oder im DMF von einem mitarbeiter einer SHG oder einem doc eine konkrete therapieempfehlung nur von einer bestimmten firma bekommen. aber das solche praktiken gehandhabt werden, weis ich aus eigener erfahrung. war viele jahre lang selber in gesundheitswesen tätig und weis, was da abgeht nein.- erst dann, wenn er ausschliesslich medikamente (oder andere med. produkte) empfiehlt und verordnet die von dieser fa. (sponsor) hergestellt und vertrieben werden. der eigendlich grund, warum ich diesen link hereingestellt habe ist der: da dieses problem in letzter zeit immer häufiger bei ro vorkommt und ich mir erhoffe, dass es lösungsvorschläge dazu gibt (doegi, doc L, von allen user)
Ich denke, das Problem in medizinischen Selbsthilfeforen ist doch, dass man Information und Werbung gar nicht scharf voneinander trennen kann. Es schreiben doch hauptsächlich med. Laien und die nennen halt auch mal einen Produktnamen, ohne dass sich da gleich große Konzerne dahinter vermuten lassen. Ich denke, dagegen gibt es auch nichts einzuwenden. Vorsicht ist jedoch geboten, wenn jemand Werbung mit falschen Aussagen macht und Erfolge suffliert, die nicht nachweisbar sind. Wenn jemand marktschreierisch mit einzelnen Wundermittelchen wirbt, obwohl die Therapie keinen Wirksamkeitsnachweis hat, sollten die anderen User einschreiten. Das wird hier nach meinen Empfinden auch recht gut praktiziert. Ich habe, auch wenn ich hier noch nicht allzu lange mitlese, eigentlich keine Angst, dass speziell dieses Forum durch irgendeine Marketing-Kampagne unterwandert werden könnte. Dafür sind hier (rheumatisch gesehen) viel zu viele alte Häsinnen und Hasen an Bord, die dann entsprechend reagieren. Beste Grüsse Lamastre
Hallo Ihr Lieben, ich finde, solche Beiträge sollten stehen bleiben. Warum? Weil normalerweise immer mindestens 10 von Euch direkt darauf antworten und sehr deutlich hervorheben, welcher Schwachsinn dieses Präparat/Wundermittel/Pipapo ist Das ist in meinen Augen der ideale Umgang mit solchen Dingen: Wenn jetzt jemand konkret nach diesem Produkt sucht, findet er nicht nur die Werbung, sondern auch die Negativ-Kritik. Eine Bitte allerdings: Meldet mir die Beiträge trotzdem, dann kann ich die die Links aus den Beiträgen entfernen. Liebe Grüße
lieber alex, na das ist ja schon ein erfolg (link entfernen) . denke, du hast recht. ich werde *petzen* :o wenn ich das nächste mal wieder so eine nette geschichte lese. wünsche dir schöne feiertage!
