Hallo, mein Name ist Diddy, ich bin 34,w und habe zwei Kinder! Als erstes möchte ich euch gern einmal meine Geschichte erzählen und wenn jemand Lust hat oder sich damit auskennt, dann wäre ich über ein Feedback sehr dankbar!!! Angefangen hat alles sechs Monate nach der Geburt meines ersten Kindes vor genau zehn Jahren! Ich bekam unerträgliche Schmerzen im linken Schlüsselbein die sich über Wochen hin zogen. Es wurde Kortison ins Gelenk gespritzt und ich mußte Diclofenac 1000 nehmen! Zudem kam dann noch, daß ich Pusteln an Händen und Füßen bekam! Es war grauenvoll!!! Ich war zu keinen normalen Tagesablauf mehr fähig und was das schlimmste war, ich durfte mein Baby noch nicht einmal hoch heben geschweige denn tragen :-( ! Die Entzündung hatte sich gelegt und die Schmerzen sind erträglich geworden und dann fing die "Odysse" an! Es kamen Untersuchungen (Kernspin...ect.) und die Ärzte waren der Meinung, daß der Schmerz schon wieder verschwindet. Aber er blieb....! Mittlerweile hatte ich dann mein Leben dem Schmerz angepasst (also überlege genau welche Bewegung du machst) und rannte immer noch von Arzt zu Arzt! Ich wurde nicht nur einmal schief angeschaut und als Simulantin abgetan! Nach vier Jahren und drei Hausärzten und etlichen Untersuchungen, wo sie feststellten, daß meine Gelenke sich im Schulter und Brustbereich verformten, später, sagte dieser Hausarzt dann zu mir: "Hören Sie doch mal auf mich immer zu fragen, ob man nicht was machen kann! Ich sage das jetzt zum letzten mal! Entweder Sie leben mit dem Schmerz oder Sie nehmen sich einen Strick!!! Mehr kann ich nicht für Sie tun!" Das war dann der Punkt wo ich mir den nächsten Arzt suchte! Der hat mich dann an einen Ortopäden überwiesen, der mich ständig operieren wollte (künstl. Gelenke und Biopsie und Halswirbel mal von innen anschauen). Jedesmal wenn ich einen Termin bei ihm hatte fing er wieder an und irgendwann war mir das zu blöd! Und das war der Zeitpunkt, nach all den Jahren, als ich beschlossen habe, daß mir sowieso keiner glaubt und man eh nix machen kann, alles für mich zu behalten! Ich wollte mir nur noch Schmerzmittel holen und alles auf sich beruhen lassen! Es nahm mich doch sowieso keiner ernst!!! Als ich dann vor drei Jahren wieder solch einen unerträglichen Schmerzschub hatte (mittlerweile haben sich beide Schlüsselbeine, der Brustkorb, die Schultergelenke verformt), schickte mein Hausarzt mich wieder zur Kernspin aber diesesmal zu einem anderen Arzt! Und der sagte eindeutig, daß ich keine Simulantin bin und welche Gelenke bereits verformt sind! Ganz plötzlich stand eine Diagnose im Raum "SAPHO" !!! Das war nicht nur körperlich sondern auch seelisch so eine Wohltat! Endlich hatte ich ewas in der Hand! Dachte ich...! Aber weit gefehlt, mein Arzt sagte dann, er verschreibt mir Schmerzmittel wenn ich was brauche ansonsten kann er da nichts mehr machen! Welcher Fausthieb....! So sind dann jetzt die letzten drei Jahre ins Land gegangen! Mittlerweile lebe ich jetzt seid zehn Jahren mit den Schmerzen und den Schüben! Und man siehe und staune, letzte Woche sagte mein Arzt: "Wir sollten vielleicht mal einen Termin beim Rheumatologen machen!" Ist das jetzt meine ultimative Rettung oder auch wieder bloß ein Strohhalm? Wer von euch hat solche Erfahrungen gemacht oder hat auch diese Erkrankung? Ich bin für jeden Beitrag dankbar! Gibt es hier Gleichgesinnte...??? Liebe Grüße Diddy
Hallo Diddy, zu allererst: ein ganz herzliches Willkommen!!! Ein Termin beim internistischen Rheumatologen ist ganz sicher nicht nur ein Strohhalm. Wenn Dir ein Facharzt effektiv helfen kann, dann nur der!!! Also geh bitte hin! Hast Du Dich denn schon ein wenig auf der Hauptseite umgesehen? Unter "Rheuma von A-Z" findest Du auch Infos zum SAPHO-Syndrom ---> http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sapho-syndrom.html Sonnige Grüße aus dem tief verschneiten Tirol! Monsti (w, noch 49, u.a. cP)
Wirklich nicht zu glauben, wie achtlos ein Arzt die Befindlichkeiten eines Patienten abtun kann. Für mich hat der Typ seinen Beruf verfehlt. Es darf einfach nicht sein, dass jemand so wie du, derart beachtliche Einschränkungen seines Lebens durch chronische Schmerzen in Kauf nehmen muss. Gerade chronische Zustände wie Rheuma, können einem das Leben zur Hölle machen und da wirkt das "Strick oder Schmerz" deines Hausarztes reichlich zynisch. Für den Wechsel war es wirklich höchste Zeit. Ich glaube fest, dass dir der Termin beim Rheumatologen weiterhilft und er dir zumindest zu einer Linderung deiner Schmerzen verhelfen kann. Gruß Lamastre
hallo diddy, erst einmal herzlich willkommen hier auf ro! leider kann ich dir zu deiner erkrankung nichts sagen, nur lass den kopf nicht hängen und versuche so schnell wie möglich einen termin zu bekommen. aber bitte bei einem internistischen doc. ich bin 23 jahre alt und habe seit 10 jahren cp. lieben gruß bine
Hallo ihr lieben, erst einmal vielen lieben Dank für euer Interesse und Ratschläge! Ich bin euch wirklich sehr dankbar! Ich konnte mich jetzt lang nicht melden, weil ich wieder so`n blöden Schub habe und mir das Schreiben sehr schwer fällt! Sorry....! Ja meine Ärzteauswahl war nicht gerade berauschend gewesen aber ich denke mal, daß es jetzt nur noch besser werden kann...;-) !!! Steht zumindest in meinen Jahreshoroskop für dieses Jahr! "Gesundheitlich wird ihnen für 2006 sehr geholfen werden!" Na da sind wir doch mal gespannt!!! Ich wünsche euch allen in diesem Forum ein schmerzfreies Jahr 2006 ;-) ! LG Diddy
