hallo ihr lieben, drei wochen sind um und ich seit gestern wieder zu hause. habe die letzten drei wochen in der rheumaklinik bad nenndorf zur reha verbracht. es war zwar ganz schön,sich mal mit moorpackungen, massagen etc. verwöhnen zu lassen - besser geht es mir jedoch leider nicht. habe nach wie vor mit der starken müdigkeit, abgeschlagenheit, schmerzenden gelenken, kopfschmerzen, frieren etc. zu kämpfen. eine wirkliche hilfe, so wie ich es mir erhofft hatte, waren mir die ärzte dort auch nicht. das einzige was sie noch vorschlugen anstatt chemo oder immunglobulinen wäre die plasmapherese. die ärztin, die mich dort behandelt hat, hatte leider überhaupt keine ahnung vom primären sjögren-syndrom und war tatsächlich der ansicht, daß das nur die trockenheit von augen und mund wäre und sonst nichts. ich habs dann irgendwann aufgegeben und war froh, daß ich heute wieder einen termin bei meinem arzt hier in hannover in der immu-ambulanz der MHH hatte. dieser kennt sich zum glück auf dem gebiet sehr gut aus und konnte über die äußerungen und auch den brief der kurärztin nur den kopf schütteln. wegen den seit monaten anhaltenden kopfschmerzen muß ich nun zum mrt vom kopf, da er vermutet, daß es inzwischen zu einer zns-beteiligung gekommen ist. auch zum neurologen darf ich, wegen dem verdacht auf eine polyneuropathie. sollte das mrt irgendwelche auffälligkeiten zeigen, steht wieder die frage einer erneuten endoxantherapie an. ..aber daran mag ich jetzt noch gar nicht denken... ich habe ihn dann heute auf die möglichkeit eines therapieversuchs mit arava angesprochen, was er sehr gut fand. es ist das einzige basismedikament was ich noch nicht hatte und wäre einen versuch wert. es soll sehr gut auf die periphere gelenkbeteiligung und die sehnenansatzentzündungen der spondarthritis wirken und eventuell auch einen positiven einfluß auf das sjögren-syndrom haben. nur auf die entzündugen im rücken und in den isg hat es angeblich keinerlei wirkung. naja, ich bin mal gespannt und hoffe das beste!!! wer von euch nimmt auch arava und kann mir über seine erfahrungen damit berichten? ganz liebe grüße, Speedy
hallo Heike, willkommen daheim. Ich finds schade, dass Dir die Kur diesmal nicht viel weitergeholfen hat - zumal Du Dir ja doch einiges davon versprochen hattest. Ich drück Dir die Daumen, dass Du vor dem Endoxan nochmal davon kommst und hoffe, dass Dir das Arava (kann ich leider nichts zu sagen) helfen wird. Bestell Dr. W. aus der Immu mal einen herzlichen Gruß von mir.
Hi Speedy, dann drücke ich Dir mal fest die Daumen, dass Dir das Arava genauso gut und nebenwirkungsfrei hilft wie mir. Die einzige Nebenwirkung, die ich hatte, war zeitweiliger Haarausfall. Der hörte aber nach ca. 2 Monaten von selbst wieder auf. Liebe Grüße von Monsti
hallo speedy, herzlich willkommen zurück ich habe arava 2 monate für meine spondylarthritis genommen und mir hat es sehr schnell ,sehr gut geholfen. Nur leider massiven bluthochdruck verursacht. ansonsten war ich sehr zufrieden mit dem medikament. ich wünsche dir viel erfolg und hoffe deine erholung hält lange an. liebe grüße aus berlin sabine
