...zum 6 oder 7 mal habe ich heute ...naja innerhalb der letzen 18h....schon mächtiges nasenbluten. kaum stillbar. falithrom? quickwert ist gut. endoxan ....blutbildveränderungen, blutungsneigung. mein hb - wert ist eh schon im keller ... nervig alles. ist man denn nur noch da um sich den ganzen tag selbst zu "betuddeln"??? jedenfalls sitze ich mit einem eiskalten tuch über die nase und das nasenloch leicht mit einem gerollten zellstoff verschlossen hier und warte, das das szenario ein ende hat. sollte ich mal bei meinem doc reinschauen?
Als ehemalige HNO Fachschwester, würd ich dir raten. Schau mal vorbei , bei deinem HNO Doc. Was sagt denn dein Blutdruck? Jetzt ist Heizungzeit, d.h. die Schleimhäute werden sehr trocken und die oberflächlichen Venen(Adern) können bei geringstem Druck platzen. Evtl muss eine Vene verödet werden. Nichts schlimmes. Aber lass lieber mal nachschauen. Eisbeutel in den Nacken , Kopf gerade halten, nicht nach hinten, sonst läuft das Blut in den Magen und dann könnte einem davon schlecht werden. Wenn es weiter vorne in der Nase blutet, dann mit etwas Gegendruck eine Art Druckverband machen ( Also Finger dagegen halten) Gute Besserung
Hallo Klaraklarissa ! Wie sehen denn Deine Thrombos aus ? Vielleicht sind die vom Endoxan ebenfalls in den keller gerutscht ? Shiranas Vorschlag kann ich mich sonst nur anschließen - nachschauen ist immer besser. Ich hatte die letzten Jahre auch fast tgl Nasenbluten, was ich mir auch nur schlecht leisten konnte, daich eh dauernd zur Transfsuion mußte. Erst seit mein Arzt die Cortisonstöße auf wöchentlich umgestellt hat, war das Nasenbluten wie ein Spuk vorbei. Eine richtige Erklärung dafür finde ich auch nicht, war aber wohl doch irgendwas Schubmäßiges, und die blöde VAskulitis kann sich ja eh überall festsetzen. So richtig schlägt das Endoxan bei Dir ja nicht an, oder ? Warum setzen Dich Deine Ärzte denn nicht mal auf orales Endoxan ? Das wird bei schweren Vaskulitispatienten auch gemacht, da das viel wirksamer ist, als die 4-wöchentliche Stoßtherapie. Erst wenn die Vaskulitispatienten stabilder sind, oder es leichtere Fälle sind, werden sie auf die Stoßtherapie eingestellt. Fragen könntest Du ja mal, wie es damit aussieht, ob das überhaupt möglich wäre. ich weiß, es ist immer blöd, wenn man als Patient kommt und Therapievorschläge macht ! Und womöglich noch zugibt, daß man das im Internet gelesen hat - das ist ganz schlimm. Aber da Du ja eh schon Endoxan bekommst und es nach so vielen Stößen noch nicht so richtig zu wirken scheint, von dem was Du so schreibst, wäre so eine Frage ja bestimmt erlaubt. Es geht ja auch um Deinen Körper, an dem schon bestimmt genug kaputt ist. Bei mir haben sie ja auch immer zu lange gewartet, jetzt heißt es, sorry, zu spät, jetzt können wir auch nichts mehr machen ! Ich wünsche Dir gute Besserung, daß das Nasenbluten aufhört und auch nicht wieder kommt ! liebe Grüße, Snowwhite
@shirana, mein blutdruck ist trotz senkender medis immer mal etwas hoch ...so um die 160/90, die trockene nase ist schon jahrelang ein problem für mich. scheint durch die kollagenose / vaskulitis zu kommen. habe ev. z.zt. die pflege etwas vernachlässigt. habe eine nasensalbe, die hilft etwas gegen diese schlimmen verschorfungen, die ja dann´meist aufbrechen. die offene stelle liegt im oberen bereich der nase, aber die kalten umschläge helfen ganz gut...nur dauert es jedes mal seine zeit. ja, mit der übelkeit beim kopf nach hinten...diese erfahrung habe ich gemacht und hab mir dann aber gedacht, das es wohl davon kommen würde. danke für deine tipps. @snowwhite, auch dir lieben dank für die tipps. die trohmbos liegen eben eher zu hoch, was ich wegen der fallithromtherapie eigentlich kaum nachvollziehen kann. beim corti bin ich am reduktionsversuch, eben von 20mg bin ich diese woche bei 17. das bekommt mir gar nicht, verstehe eigentlich auch den sinn und zweck nicht, da es mir ja nicht besser geht. trotzdem soll ich reduzieren ... was soll das??<==ich weis, hätte ich die docs in der klinik fragen sollen ..werde ich nachholen. vielleicht gehe ich auch einfach wieder auf die gewohnten 20mg hoch. ich dachte ich reduziere erst dann, wenn es mir merklich besser geht ... naja docs . wie gesagt meine senkung liegt noch bei 70/100 und der crp bei 26 komma irgendwas, und das unter endoxan . am 10 tag bei der blutabnahme sieht man zwar eine reaktion des körpers auf die infusion, die entzündungswerte verbessern sich etwas, aber es hält nicht an .schwupps und sofort binich wieder bei den ausgangswerten. wie war denn dein hb-wert als du zu den transfusionen mußtest? habe richtig bammel, das mir das demnächst auch noch bevorsteht..... . mit dem oralen endoxan, das ist eine gute idee, muss ich mir nen zettel schreiben.... löchriges hirn .... und dann beim nächsten klinikaufenthalt nach fragen. gelesen hatte ich davonauchschon mal. und das zu fragen, also davor habe ich wirklich gar keine scheu ...die habe ich mir echt abgewöhnt, denn ich muss ja mit diesem ganzen käse klarkommen und nicht die rheumadocs, oder? ja zu spät .... zu spät ist so manches ..... leider bin ich 4 jahre vor diagnosestellung mit der diagnose "fibro" abgespeist worden. darüber war ich sehr unglücklich und erbost, denn ich wußte, das etwas anderes hinter meinen beschwerden steckt. dann, als ich endlich allen mut zusammengenommen hatte und "mit der faust auf den tisch schlug" ...autsch.... begann man, in andere richtungen zu suchen .u´nd klatsch, da hatte ich die pss an der backe + vaskulitis und dann noch diese blöden gelenksentzündungen. mit einem mal war ich schwerkrank....stellen sie sofort einen rentenantrag.... naja,alles schon mal irgendwann erzählt. deshalb rate ich den fibros oftmals, sie sollen auf sich achten, die diagnose muss nicht richtig sein ... leider hab ich es ja selber erfahrenmüssen. dankeschön für eure ratschläge. ich denke ich sollte jetzt mal ins bett gehen. sorry für die beitragslänge.
Moin Klara, Gegen die Verschorfung in der Nase hilft tatsächlich nur die regelmässige Pflege. Bevor ich überhaupt mal daran dachte Krankenschwester zu werden, hab ich mir , aufgrund von Nasensprays die Schleimhäute kaputt gemacht und litt dann unter der trockenen Nase und der Verschorfungen. Als ich viel später mal auf die HNO zum Arbeiten kam, veriet mir einer der Docs, ich sollte mal Traubenzucker schniefen. Lach nicht, ich hab den Doc selber ausgelacht, so nach dem Motto, die Schwester geht unter die Kokser *bg* Aber es hat tatsächlich geholfen. Nur geringe Menge und nicht zu oft. Mach ich heute noch. Hat wohl irgendwas auch mit der Osmose zu tun. Meerwasser Nasensprays helfen zwar gegen die Schwellungen in der Nase, trocken diese aber wiederum sehr aus. Danach mit ganz normaler Linolafettsalbe die Nase einschmieren. Geholfen hat damals auch eine Rezeptur unsere Apotheke. Fettsalbe mit diversen Inkredinzien. Leider kenn ich die Rezeptur nicht , dann hätte ich sie dir gerne weiter gegeben. Diese Salbe hat auch Wunder gewirkt Aber es stimmt, wenn man die Schleimhäute schön geschmeidig hält, dann ist schon mal ein Risikofaktor für Nasenbluten erledigt. Also....schön weiter schmieren. Ich mach es derzeit auch. Durch die Heizungsluft ist wieder alles trocken.
Hallo Klaraklarissa ! Das mit der falschen Diagnose kenne ich auch mehr als gut ! Erst war es jahrelang nichts, immer Verdacht auf..., was rausgeschnippelt, das war dann auch entzündet, aber warum, da kamen sie nicht drauf ! Und dann hieß es immer: gehen sie mal zum Psych ! Dann war es angeblich eine Lymphknoten-Tbc, also 4-fach-Hammertherapie über 1 Jahr, dann ,weil es mir wieder schlecht oder immer noch nicht besser ging, wieder stationär, mit der Wahl zwischen:Nix, Tbc-Rückfall oder CFS, aber ich solle vorsichtshalber doch mal zum Psych gehen und aber noch mal 3 monate das Tb Medi schlucken !!!??? Dann bekam ich wieder mal rote, dicke Flecken an den Beinen, hm, Sarkoidose ? Die hat sich angeblich in der Bronchoskopie bestätigt, also gab es das 1. mal Cortison, nach, 4-5 JAhren Arzt und Klinikrennerei. Bei Sarkoidose blieb es nicht, daraus wurde ein Sjögren, dann ging es mir immer schlechter, brauchte immer mehr Cortison, alle Basismedis halfen nicht richtig, oder ich bekam zu starke Nebenwirkungen... und plötzlich war es ein Lupus mit ZNS Beteiligung ! Endoxan war das 1. Mittel, neben hochdosiert Cortison, was mir half. Damit ging es mir endlich mal besser, bis sie die Cortisonstöße absetzten. Von Dapson bekam ich eine Hämolyse, von Cell Cept eine Pankreatitis... lag nur noch in der Klinik, bis sie drauf kamen, daß sie mich transplantieren wollen. Dafür mußte eine Ehtikkommission zustimmen, und der zuständige Prof meinte, was, ich hätte doch nur ein harmloses Sjögren, und ich wäre nicht krank genug dafür. Also haben sie alles runter gefahren, und ich lag 4 Wochen mit 40 Fieber dort auf Station und wurde dann so entlassen, denn ich hätte ja schließlich nix schlimmes. Von schlimm krank, Transplantation zu fast nichts in Rekordzeit, das war echt enorm ! Weil ich ab da ja nichts richtiges mehr hatte, interessierte es auch niemanden, wie es mir mit fast nichts ging. Und so landete ich etwas später mit einer Infektion auf Intensiv (warum soll jemand mit geschwächtem immunsystem von ansteckenden Patienten isoliert werden ?,als ich mal wieder in der Klinik lag) dabei bekam ich einen super-Schub, den ich ja nicht haben konnte, mit fast nichts und nur nem harmlosen Sjögren, als ich wieder aufwachte war mein re Bein gelähmt. Kurze Zeit später sank mein Hb immer wieder auf 5 oder 6 ab und ich mußte alle 2-4 Wochen zur Transfusion. im Knochenmark zeigte sich, daß sich die Hälfte in nicht produktives Fettmark umgewandelt hatte, also habe ich jetzt auch noch eine Knochenmarkbeteiligung. Ich wog nur noch 35kg, eine Transfsusion nach der anderen, mein Bein wurde auch nicht besser... und endlich gab der Prof 1x zu, daß er sich da hat reinreden lassen, und daß es doch nicht nur ein harmloses Sjögren sei. Aber den SLE habe ich bis heute nicht mehr, was genau, wüßte er auch nicht. jedenfalls bin ich jetzt zu krank, um noch irgendwas machen zu können. Weil ich es so nicht mehr ausgehalten habe, vor Schmerzen und kaputt war, hat mein Hausarzt die Cortisonstöße angefangen,(mir ging es, wie Dir, ich sollte immer wieder das Cortison reduzieren, bekam dann wieder einen Schub, Fieber... und nahm dabei immer mehr ab, Tiefstand waren 32kg ! Aber diese Cortisonreduktionsspielchen hat erst mein HA beendet !) erst nur alle 3 Wochen, und als es mir letztes Jahr sehr schlecht ging, hat er sie auf wöchentlich erhöht, und da mußte ich fast 1 Jahr lang nicht mehr zur Transfusion und habe 3 Kilo zugenommen ! Jetzt wird der ganze Erfolg halt zunichte gemacht, weil ich die Stöße nicht mehr vertrage, aber da dem prof sonst auch nichts einfällt, stehe ich jetzt dumm da. Der Hb sinkt auch wieder schneller, der letzte war bei 6,4 da war es dann doch Zeit für die nächste Transfusion. Aber mich macht es oft sehr wütend, erst laufe ich über 4 Jahre mit fast tgl. Fieber und geschwollenen Lymphknoten und Speichendrüsen rum und keiner kommt mal drauf, daß es was autoimmunes ist, obwohl ich fast gleich in einer Uniklinik war ! Dann bekam ich 1 Jahr wahrscheinlich umsonst die Tbc Therapie, die gleich noch mal 3 Monate, weil man mir einfach nicht zuhört, Befunde ignoriert und alle jungen Frauen ja psychisch gestört sind... dann weiß man endlich genauer, was ich habe, hat schwarz auf weiß die Erfolge mit dem Endoxan und läßt sich dann von jemanden, der mich gar nicht kennt, der nur mal kurz drauf geschaut hat, sagen, daß alle Diagnosen und Therapien unangebracht waren, weil ich ja nichts schlimmes habe. Dabei haben die mich doch immer wieder gesehen, wie es mir ging, mit Schub, wie oft ich umgekippt bin, wegen der ZNS Beteiligung, wegen der sie mir ja auch das endoxan gegeben haben, die Vaskulitis ist biopsiert, und dann soll alles falsch gewesen sein ??? Und dann heißt es hinter her: April,April, wir lagen doch richtig, wir hätten transplantieren sollen,oder weiter mit Endoxan oder ähnlichem therapieren sollen, als es noch ging, jetzt ist es halt zu spät !!??? Leben verpfuscht, aber was soll`s, ist ja nur meins :-( Und statt daß sie jetzt wenigstens schauen, wie sie mir helfen können, damit es mir noch mal besser geht,drücken sie sich vor allem, mit der Ausrede, ich könne ja wieder mal eine Infektion kriegen... derweil geht halt immer mehr kaputt, und Infektionen kann man nie ganz vermeiden, ob ich nun eine neue Behandlung bekomme, oder nicht, aber daß es mir währenddessen weiter so schlecht geht ist ja zweitrangig. Hauptsache, sie tragen dafür die Verantwortung nicht, falls doch was passiert. Alles sehr traurig, und ich habe ja oft genug hier gelesen, wieviel anderen es genauso geht, weil Ärzte nicht glauben wollen , weil sie Befunde ignorieren, oder wenn nicht gleich bei der 1. Untersuchung was handfestes festgestellt wird, dann hat man auch nichts ! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Deine Ärzte etwas weitsichtiger sind und nicht so wankelmütig sind, wie meine und daß sich bald was findet, was Dir besser hilft ! viele, liebe Grüße, Snowwhite @Shirana: Deine Tipps klingen wirklich sehr gut, da ich auch viel Sauerstoff brauche, habe ich zusätzlich noch Probleme mit trockener Nase... da werde ich mal was von ausprobieren
Hallo Klaraklarissa Ich nehme Marcumar weil ich mehrmals eine Thrombose hatte.Und mein Arzt sagte mir wenn ich Nasenbluten oder ähnliches bekomme solle ich ihn sofort aufsuchen.Das würde ich dir auch raten.Also alles Gute für dich. Waldwuffel
