Hallo liebe Forumsbesucher es ist klar, dass Schmerzen, die im Zusammenhang mit einer akuten rheumatischen Entzündung einhergehen, auch im Kopf ihre Spuren hinterlassen. Was ich hier anspreche, sind aber nicht die sich (nahezu unvermeidlich)einstellenden Depressionen, Selbstbemitleidungen, Verärgerungen usw. die sich (zumindest bei mir) bei jedem neuen Schub einstellen und auch bestimmt auch so lange andauern wie jeder Schub selbst.(Auch Euphorie, wenn der Schub vorbei ist, kommt bei mir schon mal vor). Nein, was ich meine ist, ob jemand auch die Erfahrung gemacht hat, dass während einer akuten Phase nicht nur der Bewegungsapparat, sondern auch das einfache Nachdenken, Kombinieren, Erinnern und sogar das einfache Zuhören irgendwie beeinträchtigt ist. Beispielsweise fällt mir zu einem Stichwort, dass ich mir wegen meiner Vergesslichkeit vorsorglich schonmal notiert habe, nach einer Woche bereits nichts mehr ein. Oder der Inhalt eines Gesprächs z.B.: mit dem Arzt habe ich schon auf dem Heimweg vergessen. Diese "mentalen Defizite" scheinen sich jedoch bei hoher Cortisondosierung in gleicher Weise zu bessern wie auch die "Mechanik" vom Cortison gebessert wird. Ich leide seit über 20 Jahren an cP. Ich frage mich, ob diese "mentalen Defizite" auf die ständig wiederholte Konfrontation mit den Schmerzen, auf die permanente und ständig ansteigende Cortisoneinnahme (ich nehme seit ca 7 Jahren Cortison in immer höheren Dosen) oder schlichtweg auf das Alter (42) zurück zu führen sind. (Letzteres war eher humoristisch und nur der Vollständiglkeit halber aufgeführt). Kann jemand von ähnlichen Erfahrungen berichten? Oder weiß rat, was man dagegen am besten macht? Über eure Antworten freue und bedanke ich mich schon jetzt. tok
Hallo tok, die "Kopfveränderungen" die Du so beschreibst, habe ich bei der Einnahme hoher Kortisondosen festgestellt: - eine Art Denkstörung - ich hatte das Gefühl, vor einem bekannten Gegenstand zu stehen und überlegte krampfhaft, wie der heißt - das Gefühl, einen Gedankengang nicht zu Ende bringen zu können - sich einfachste Dinge nicht merken zu können (Einkaufsliste) - dazu eine Aggressivität - bei jeder Kleinigkeit gleich an die Decke gegangen - Vermeidungshaltung - bloß keinen Streß - Null-Bock-Stimmung - alles war zuviel und nervte ... Nachdem die Kortisondosen jedesmal abgesenkt wurden, weil der Schub ausklang, erreichte ich mit etwas Training wieder das Ausgangsniveau. Mit steigender Dosis etc. war es wieder das selbe. Manche Schmerzmedis, wie Tramal, Novalgiin und Tilidin, hatten bei mir den selben Effekt. Die Wesensveränderungen und Denkstörungen sind bei Kortison im Beipackzettel aufgeführt - als Nebenwirkung. Viele Grüße, Melli PS: Bin 28 - es liegt also mit Sicherheit noch nicht am beginnenden Alzheimer .
Hallo tok, hallo melly Als Nebenwirkung habe ich die beschriebenen Probleme in verschiedenen Beipackzetteln gelesen, aber nie so richtig ernst genommen. Schwindel, leichte Ermüdbarkeit, Konzentzrationsstörungen sind da die Erscheinungen. Mein verschwommenes Sehen kommt auch von sowas. Der Hammer ist Tethexal ,: Gedächtnislücken nach Einnahme und Verlangsamung des Reaktionsvermögens, matt müde niedergeschlagen ist da normal. Meist habe ich das garnicht so richtig mitbekommen und immer sauer reagiert, wenn z.B. meine Frau mich mehrmals auf etwas angesprochen hat, oder ich kurzfistig einfach mal was vergessen habe. Früher konnte ich ein Buch lesen, fernsehen und mich unterhalten. Heute habe ich manchmal schon bei einer sache Probleme. Und manchmal bin ich sowas von sauer, lasse mich im Auto z.B. zum Alarmstart an der Ampel verleiten. Früher hab ich das gelassen gesehen, wenn ich gemerkt habe mein Auto könnte schneller fahren, als das andere wars erledigt. Dementsprechend lasse ich, wenn es geht einen Teil der Medi weg und versuche so klarzukommen. Man bei 50 könnte es ja am Alter liegen, doch der "normale" Zustand ist noch ganz gut. Soweit dazu, jetzt mußte ich zurückdrehen, um zu sehen was ihr geschrieben hattet - ham wa den Salat... Schö. Gruß , war noch was? nein, also tschüß Helmut
Hallo! Melli, du hast exakt beschrieben, wie es auch mir ergangen ist. Allerdings nehme ich nur 5 mg Cortison zur Zeit. Es gab Zeiten, da habe ich viel mehr eingenommen und kannte solche "Zustände" nicht. Ich habe bei mir das Tilidin, vielleicht auch zusammen mit Celebrex in Verdacht. (Bei Tilidin habe ich eh das Gefühl, dass sich bei mir eine Abhängigkeit entwickelt hatte)Seit ich es nicht mehr nehme, geht es mir von der Stimmung und der Konzentration her langsam besser. Mag sein, dass es ein Zufall ist... Auf der anderen Seite ist es auch nur logisch, dass man sich durch permanente Schmerzen und dem schrecklichen Allgemeinbefinden über die Jahre verändert. Es ist halt schwierig, sich selbst zu verzeihen und großzügig zu sein. Körper (mit schlappem Kopf - grins) und Seele hängen zusammen. Unseren Körpern geht es z.T. wirklich sehr schlecht, wie soll man seine Gedanken und Gefühle davon trennen? Hm, also ich habe das noch nicht raus. Einen schönen Abend noch Gruß v. Angelika
Hallo tok, ich kann das alles nur bestätigen, allerdings habe ich nur sehr kurz max. 5mg cortison genommen. Also fählt das bei mir weg allerdings nehme ich noch so einige andere Medikamente. Ich bin aus den genannten Gründen, wie Konzentrationsproblem, hohe Vergesslichkeit ( ich stand z.b.in der Bäckerei und wurde von einer Frau angesprochen:na wie geht es ihnen heut ??? ich sagte: danke wie immer und ging, in meine kopf kreisten 1000 gedanken wer war das, du kennst sie, wo hast du sie schon gesehn grübel, grübel. Als ich eine woche später zu meinem Therapietermin ging und ich meine Therapeutin sah war ich total geschockt- sie war es - aber ich konnte sie dort nicht zuordnen. Letztes Jahr habe ich eine Fortbildung begonnen mit vielen Zielen das erte war meine Prüfung zur Ausbilderin, bei der Probe zur Prüfung wusste ich nichts mehr, es war alles weg, mein Lehrer konnte es nicht fassen er meinte mit ihnen stimmt doch was nicht ?????? 1 Tag danach hatte ich einen totalen Zusammenbruch, körperlich wie auch seelisch. Ich ging zu meiner Neurologin und schilderte ihr alles und bat sie mich zu untersuchen ob ich Alzheimer bekäme, ich hatte (und habe teilweise heute noch) sehr große Angst auch noch das bisschen Hirn zu verlieren und irgend wann dann sabernd in einer Ecke zu sitzen "eine Horrorvorstellung", aber sie versicherte mir das es nicht der Fall sei, sondern es mit meinen Erkrankungen und den Medikamenten zusammen hängt, dies lies ich mir dann noch von meinem Internisten bestätigen und nochmals erklären. Ich kann nur hoffen das es auch so ist !!!! Trotzdem kann ich kaum noch ohne Zettel aus dem Haus gehen (manchesmal denke ich ich sollte mir einen in der Kücke schreiben damit ich dann im Wohnzimmer noch weiß was ich wollte) ich sitze immer wieder mit einem Zettel mir meinen Fragen beim Arzt drinn und hoffe schon das ich nicht alles vergessen habe was er mir zu meinen Fragen sagt (ab und an nehm ich meinen Mann mit ins Sprechzimmer als Denkhilfe). Fazit des Ganzen, wenn ich sehe wieviele von euch auch dieses Problem haben, dann liegt es wohl an den Erkrankungen und den Medis und wieder ist es ein Gutes Gefühl nicht allein zu sein!!! Wenn ich euch auch sehr wünsche das es euch bald besser geht!!!!!!! Viele Grüße Elke
Hallo, alle. Ich schliesse mich an. Das ist genauso bei mir und ich war immer ein As im Kopf. Ohne Zettel einkaufen ? Vergiss es. Manchmal reicht es nicht einmal, um vom Wohnzimmer in der Diele sich zu erinnern, was ich eigentlich wollte. Das Kurzzeitgedächtnis leidet sehr und ich glaube manchmal, daß unsere Rheumasachen ganz langsam auch zum Alzheimer werden - so oder so. Tja, vielleicht gut so, dann vergessen wir eines Tages vielleicht auch, daß wir krank sind. Das wäre es doch, oder?? Uschi Ch.
Hallo Leute, ich nehme auch regelmäßig Kortison, kann aber nicht sagen, daß sich konzentrationsmäßig etwas geändert hat. Mir ist allerdings aufgefallen, daß eher die Basismedikamente, wie MTX hauptsächlich, bei mir unterschiedliche Störungen ausgelöst haben. Es wird ja in den Beipackzetteln auch von Störungen des vegetativen Nervensystemes geschrieben. Unruhe, Schlafstörungen, Konzentrationsschwächen, Lustlosigkeit, Gereiztheit usw. sind dabei anscheinend normal. Möglicherweise sind aber auch die Belastungen der Leber durch die Medikamente der Grund hierfür. Das schlägt dann auch wieder auf das vegetative Nervensystem. Seitdem ich meine Ernährung umgestellt habe und fast nur noch Zusatzstoff-frei esse und trinke und das MTX abgesetzt habe, ist meine Leistungsfähigkeit wesentlich besser geworden. Auch macht das Gedächtnis wieder mit und es ist wieder etwas mehr Ruhe eingetreten. Nun soll das nicht heißen, daß jemand die Basismedikamente absetzen soll. Auf keinen Fall. Wie sich andere verhalten sollen, weiß ich nicht. Das muß jeder mit seinem Arzt besprechen. Vielleicht reicht es schon, wenn man sich darüber bewußt ist, daß Medikamente Persönlichkeitsveränderungen oder Nervenprobleme herbeiführen können und man damit umgehen lernen muß. Viele Grüße Werner
nur mal ein kurzer beitrag dazu, den man bei rheuma online findet, wenn man ab und zu mal ein bisschen hier liest. zitat **************************************************************** Rheumamedikamente scheinen das Risiko für Alzheimer zu verringern. Zwei in namhaften Fachzeitschriften publizierte Studien deuten zumindestens darauf hin. So zeigt eine Studie aus den Niederlanden, dass das Risiko für die Alzheimer-Demenz um 80% verringert wird, wenn man vorher mindestens für 24 Monate ein Medikament aus der Gruppe der cortisonfreien Entzündungshemmer eingenommen hatte (in dieser Studie speziell Diclofenac, Ibuprofen oder Naproxen). Dabei kam es nicht auf die Höhe der Dosis an, bereits niedrige Dosen erwiesen sich schon als effektiv. Amerikanische Wissenschaftler aus San Diego haben nun wahrscheinlich den dafür verantwortlichen Mechanismus nachgewiesen. Bislang hatte man gemeint, dass die Schutzwirkung von Rheumamedikamenten vor Alzheimer auf ihre entzündungshemmende Wirkung zurückgeht. Die Cyclooxygenase (COX), die man bislang auch für Alzheimer verantwortlich machte und die durch die Rheumamedikamente aus der Gruppe der sogenannten nicht-steroidalen Antiphlogistika gehemmt wird, ist aber offensichtlich an der Entstehung von Alzheimer nicht beteiligt. Vielmehr ist der Angriffspunkt der Rheumamedikamente die sogenannte Gamma-Sekretase. Dies ist ein Enzym (d.h. eine Art Biokatalysator), die einen Eiweißstoff spaltet, der bei der Alzheimerentstehung eine Rolle spielt. Normalerweise entstehen bei der Spaltung eines Amyloid-Vorläufer-Proteins (Amyloid ist der Eiweißstoff, der bei Alzheimer vermehrt im Gehirn abgelagert wird) 42 Aminosäuren. Bei Alzheimer-Patienten lagern sich die Bruchstücke nun zu charakteristischen, unlöslichen Haufen ("Plaques") zusammen und werden im Gehirn gespeichert. Unter dem Einfluss von nichtsteroidalen Antirheumatika entstehen bei der Spaltung des Vorläufer-Proteins nur 38 Aminosäuren, die sich nicht mehr zu den beschriebenen Plaques zusammenfügen können. Bislang wurde dieser Mechanismus nur für Mäuse gezeigt. Es spricht aber viel dafür, dass die Verhältnisse beim Menschen ähnlich sein dürften. Literatur: NEJM 345 (2001), 1515-1521; Nature 414 (2001), 159-160, 212-216 zitat ende **************************************************** in diesem sinne öfter mal lesen bevor man denkt oder was schreibt? gruss kuki
Liebe Kuki, das Lesen im Hauptblatt ist schon interessant, aber ich brauche für die meisten Beiträge (s.o.) eigentlich einen Mediziner, denn ich verstehe meist weder die med. Fremdwörter, noch manchmal die Erklärung selbst und stehe damit sicherlich nicht alleine. Wir sind schliesslich nicht alle medizinisch vorgebildet und eine einfache, klare und verständliche Erklärung ist manchmal von einem Patienten wesentlich besser zu verstehen. Oder ?? Uschi
hallo alle, ich versteh das so, dass es wohl bei rheumatikern kaum zu alzheimer kommen wird wenn ich das mit meinem nicht medizinisch vorgebildetem gehirn begreife. was aber vorkommen kann sind sicherlich ausfälle die bei einigen rheuma arten vorkommen, bei schweren fällen von lupus zum beispiel, wo es zu beteiligung des zns kommen kann, bis hin zu kompletten lähmungen. gruss nonna
Mir geht es aber schon lange auch so. Ich bin sehr vergesslich und habe vor allem, was mich am meisten stört, Wortfindungsstörungen. Meine Familie findet es ja noch ganz lustig, wenn ich Dinge dann umschreibe. Auf der Arbeit am Telefon mache ich mich aber damit eher lächerlich. Ich denke, es kommt von den chronischen Schmerzen, denn ich nehme kein Cortison (eine kurze Zeit kürzlich war die Ausnahme)und auch sonst kein anderes Medikament, worauf ich es zurückführen könnte. Ärgerlich finde ich es nur, wenn ich es irgend jemandem, auch einem Arzt erzähle, bekomme ich dann noch als Antwort: "Ach, das passiert doch jedem mal ..."
hallo, ich habe mir so meine Gedanken gemacht, nachdem ich dieses hier gelesen habe. Ich habe diese Vergesslichkeit auch erst auf die Medis geschoben. Meinem Sohn und mir geht es auch so, man steht irgendwo und weiß einfach nicht, was man machen wollte. Die passenden Wörter fallen einem einfach nicht ein, wenn man was erzählen will. Bei meinem Sohn hat sich sogar so entwickelt, dass er gleich auf die Palme geht, bei jeder Kleinigkeit. Das ist überhaupt nicht seine Art. Also, ich glaube nicht so ganz, dass es an den Medis liegt. Ich nehme schon lange nichts mehr, nur ganz selten Ibuprofen. Ich denke, es liegt an der Erkrankung, somit an dem Immunsystem, das ja gestört ist. Viele Grüße ibe
Mir geht es auch ohne Medikamente so. Letztes Jehr nahm ich dann Sulfasallazin und mir ging es verdammt bescheiden. Danke für eure Beiträge, Ihr habt mir bei meinen Beschwerden aus der Patsche geholfen. Ich fühle mich echt bestätigt. Sabine
Hallo! Vielleicht nochmal ein interessanter Aspekt: Unser Körper ist ja nunmal die meiste Zeit mit unserer Krankheit beschäftigt, vielleicht unterscheidet man dann mehr in wichtig und unwichtig, sodass man so "unwichtige" Dinge wie Lebensmittel,die man einkaufen will, ganz einfach wieder vergißt. Oder das Gespräch mit dem Nachbarn letztendlich als nicht so wichtig erachtet, so dass man halt auch da Teile einfach wieder vergißt. Scheint mir irgendwie Sinn zu machen, Energie nicht "nutzlos" zu verplempern. Liebe Grüße, Britta
Hallo Angie, meine Vergeßlichkeit macht mir auch sehr zu schaffen, kann mich einfach nicht damit abfinden, weil es andere Zeiten gab. Ich habe Fibro und Depressionen und denke aber, daß die Depressionen die Hauptursache sind. Nun zu Deinem Thema. Wenn ich an der frischen Luft bin, ist mein Kopf meistens auch freier. Ich wohne an der Ostsee und da weht ja meistens ein Lüftchen, das ist für mich besonders gut. Dann konzentriere ich mich wohl mehr auf den Wind. Grüße nach Tirol und alles Gute von Bärbel
Hallo ihr alle, schön, mit solchen "Erscheinungen" nicht allein zu sein. Sicherlich hatte ich auch vor meiner cP-Erkrankung vor 9 Jahren auch immer wieder mal das Problem, ganz wichtig aus dem Zimmer getreten zu sein, und kaum stand ich auf dem Flur, hatte ich keine Ahnung mehr wohin und warum. Mit der Zeit hat sich aber gehäuft, und was mir auch sehr zu schaffen macht, ist außer dem lausigen Gedächtnis auch das Wort- und Namensfindungsproblem. Am schlimmsten war, als ich von einer sehr guten Freundin erzählen wollte und mir fiel absolut nur noch ihr Nachname ein. Das hat mich schwer schockiert, denn natürlich dachte ich auch gleich an den A. Was mir auch öfter passiert - ich bin noch halbtags berufstätig mit PC - ist, daß plötzlich ganz andere Wörter auf dem Bildschirm auftauchen, als ich eigentlich schreiben wollte. Also gibts da auch Koordinationsprobleme (das Wort ging jetzt sogar auf zweimal . Ich nehme seit zweieinhalb Jahren Cortison, aber darauf schiebe ich es eher nicht (16 mg, reduziert seit Wochen auf 8 mg mit fallender Tendenz), auch nicht auf Schmerzmittel. Ich glaube eher, daß diese Medikamente mitunter Anlagen oder Schwächen, die vorher schon latent da waren, ans Tageslicht bringen oder verstärken. Was mir gut hilft, ist das Co-Enzym Q10, mind. 30-40 mg (oder mikrogramm?) pro Tag. Ich kauf das von Abtei bei Schlecker oder Drogerie Müller, dann ist es erschwinglich. Nach etwa 3 Wochen merke ich, wie sich Gedächtnis und Wahrnehmungsvermögen und auch das Vermögen, Erfahrenes umzusetzen, immer mehr verbessern. Ein echt gutes Gefühl. Im übrigen: Was mich immer oben hält, wenn ich absacke, ist Humor, meist Galgenhumor, und die gute und bedingungslose Freundschaft meiner Umgebung. Und sich hier ausquasseln zu können oder auch mal nen Ratschlag zu lesen und abzugeben, das ist toll. Euch allen eine möglichst gute Zeit Christiane
Hallo an alle! Es fällt mir immer noch schwer meine Krankheit an mir zu akzeptieren. Alles, was hier geschrieben wird, kommt mir so bekannt vor! Ich nehme kein Cortison, aber es kommt mir vor, als wenn ich jeden Tag kränker werde. Ich bin schlapp, müde, vergesslich und einfach weniger belastbar! Das schlimmste ist, daß ich diese Eigenschaften an mir nicht kenne! Ich war immer eine Powerfrau, die sehr aktiv war, habe viel mit Freunden unternommen! Jetzt wäre ich froh, wenn ich auch nur eine Nacht durchschlafen könnte oder zwei Stunden bequem auf einem Stuhl sitzen könnte! Das schlimmste ist aber das Unverständnis der Umwelt. Dei wenigsten meiner Freunde können verstehen was in mir vorgeht und was mit mir passiert! Das ist Schade! In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schmerzfreie Zeit und ganz viel Kraft! Myrine
Hallo Myrine, das Unverständnis der Umwelt ist für mich auch das Schlimmste - allen voran die Reaktionen meines eigenen Mannes, der mich 1982 als eine ganz andere Frau kennengelernt hatte. Heute höre ich täglich Litaneien darüber, was ich nicht geschafft hab (weil entweder tatsächlich vergessen oder aber mangels Kraft liegen geblieben). Das tut sehr, sehr weh, weil ich doch so gerne können möchte. Aber einiges geht halt nimmer so schön reibungslos wie früher. Das zu begreifen und zu akzeptieren, fällt nicht nur meinem Mann arg schwer, mir selbst auch, weil ich mich ganz anders kenne. Dass Feunde und vor allem Bekannte mit den Veränderungen schlecht umgehen können, verstehe ich vollkommen. Ehe ich cP hatte, wären für mich diese Kopf-Handikaps unvorstellbar gewesen. Klar, jetzt weiß ich, wie das ist. Ich sehe meine Aufgabe mittlerweile darin, mich umzuorientieren und meinen Tag "häppchenweise" zu planen. Auch das geht z.T. in die Hose: Mache Notizen, um sie zerstreut irgendwo hin zu stecken und dann natürlich zu vergessen, wo sie liegen. Ich versuche, dieses Chaos mit Humor zu betrachten ... Ganz viel Humor wünscht allen Mitbetroffenen Angie
Hallo an alle, Klar - die paar Schritte von der Küche ins Bad und schwups - weiss ich nimmer was ich im Bad wollte - alles "voll normal". Mittlerweile schieb ich das aber nicht mehr auf die Fibro und auf Medis auch nicht - nehmm ausser Katadolon nichts. Ausserdem kenn ich das vom Hören-Sagen auch von andern gesunden Leuten. Deshalb nehm ich das wie Angie mit Humor und mal ehrlich - wer nicht drüber lachen kann dass er das seit Tagen gesuchte Fensterputzmittel im Kühlschrank findet - oder über das eigene Bild das man abgibt, wenn man halb verhungert nach nem Apfel fragen will und man den Partner mit den phantastischsten Umschreibungen dieses Obstes verwirrt - dann weiss ich auch nicht. Je weniger Stress ich habe und je mehr ich meinen Kopf mit Sachen, die mir auch Spass machen beschäftige, um so besser funktioniert das Hirn bei mir - das hab ich gemerkt. Humorvolle Nachtgrüsse nach einem tollen Schauspiel-Chat-Abend Isa
