Hallo zusammen! Endlich komme ich mal dazu euch einen Bericht abzugeben wie ich meinen ersten Endoxanbolus überstanden habe. Am 21.10 habe ich den Ersten Endoxanstoss mit 1500 mg bekommen.Einen Tag später ging es mir furchtbar schlecht und das hat auch noch nicht nachgelassen.Ich habe Fieber,Durchfall, die Nieren machen Theater und noch einiges mehr.Ich hätte das ganze ja gerne stationär gemacht aber mein Rheumatologe meint das sei nicht nötig.Alles in allem bin ich ziemlich platt.Gestern hat man mir Neupogen spritzen müßen weil die Leukos und noch etliches andere abgefallen ist.Dafür sind die Entzündungswerte wieder rauf gegangen BSG 55/98,CRP 20.4. Kann mir vielleicht jemand von den Endoxan erfahrenen mitteilen wie ihr das Endoxan so vertragen habt.Ich soll insgesamt ca. 12-18 Endoxaninfusionen bekommen.Wenn es mir nach jedem Bolus so schlecht geht habe ich schon gar keine Lust mehr zu dem nächsten hin zu gehen. Wäre schön wenn ein paar Antworten kämen. Liebe Grüße Annemarie
Hallo Annemarie, ich hab die Endoxaninfusionen immer so halbwegs "gut" hinter mich gebracht indem man mir vor der eigentlichen Infusion immer eine große Infusion mit Kochsalzlösung zum Bewässern der Venen durchgelassen hat. In dieser Infusion war auch Zofran für das Unwohlsein. Dann kam das eigentliche Endoxan und nach dem Endoxan wieder eine große Pulle mit Kochsalzlösung. Hinterher nach 4 und 8 Stunden wurde Uromitexan als Blasenschutz gegeben. Dann konnte ich nach Hause. Mir war zwar immer schlecht aber mit Zofran und Paspertin zusammen konnte man es "aushalten". Das ging dann über die ersten paar Tage und dann war bis zur nächsten Infusion alles o.k. Ich wollte auch nach den ersten paar Infusionen aufhören - aber rückwirkend betrachtet haben sie geholfen und ich würde es wieder tun. Wenn du noch Fragen hast, ich beantworte sie dir jederzeit sehr gerne.
liebe annemarie! ich habe 2002 insgesamt 5 endoxan-stösse im abstand von 4 wochen jeweils bekommen. dazu war ich immer von dienstag bis donnerstag früh stationär im krankenhaus (ich hätte eventuell auch schon mittwochs gehen können, bin aber immer ganz gern zur sicherheit noch die zweite nacht dageblieben); die ersten male habe ich endoxan mit übelkeitsschutz im tropf sowie blasenschutz sehr gut vertragen, halt müde und so; dann habe ich starke kopfschmerzen bekommen beim 3. (?) stoss, dagegen habe ich dann beim nächsten mal gleich noch mehr übelkeitsschutz bekommen und beim ersten anzeichen von kopfschmerz auch noch medikamente zum einnehmen. natürlich war mir schon ein bisschen übel, aber es war durchaus auszuhalten. während der endoxan-therapie musste ich sehr oft zum blutabnehmen, um zu schauen, ob die leukos u. a. ok sind. insgesamt habe ich das endoxan damals sehr gut vertragen und es hat mir sehr gut geholfen. dir wünsche ich jetzt gute besserung und eine gute wirkung!! vielleicht wäre es doch angebracht, dass sie dich das nächste mal auch stationär aufnehmen zur endoxan-therapie? viele liebe grüsse, deine ruth
Hallo Annemarie! Ich habe insgemsamt 17 Endoxantröpfe bekommen (vorher als Tablette). Vertragen habe ich sie so lala. Habe vorher Navoban gespritzt bekommen gegen die Übelkeit. Den Tropf selbst habe ich immer stationär bekommen. Nachdem der Trof bei mir durch war, habe ich noch 2 Liter NaCl bekommen, da ich eine Allergie gegen Mesna (Blasenschutz) habe. Mit nach Hause habe ich auch immer noch NAvonbantabletten gegen die Übelkeit bekommen. Nach den Tröpfen habe ich mir immer sehr viel Ruhe gegönnt. Mein Mann und meine Tochter haben in dieser Zeit sehr viel Rücksicht genommen. Jetzt bekomme ich MTX und muss sagen, dass ich doch lieber wieder Endoxan bekommen würde. Darunter ging es mir besser, auch wenn es mir danach immer total schlecht war. Ach, ich habe sehr dafür kämpfen müssen, dass ich am Ende der Zeit nur noch zwei Tage im Krankenhaus bleiben musste. EIgentlich sollten es immer drei sein (lt. dem Krankenhaus in dem ich war). Wie Ruth schon geschrieben hat, musste ich danach auch öfters zu den Blutkontrollen - aber weniger als jetzt mit dem MTX. Ich an Deiner STelle würde versuchen den nächsten Tropf stationär zu bekommen. Bei meinem ersten Tropf hatte ich die allergische Reaktion auf das Mesna. Hat aber etwas später angefangen und ich war echt froh, dass ich noch im Krankenhaus war. Liebe Grüße Kerstin
Guten Morgen! Danke für euren lieben Antworten.Wenn ich eure Antworten richtig verstanden habe hattet ihr auch Nebenwirkungen.Ist das denn Normal das das so lange dauert?Immerhin sind es Morgen schon 14 Tage her.Ich habe gedacht es geht mir 1 Woche etwas schlechter und dann ist es gut.Heute Morgen bin ich schon wieder mit Fieber aufgestanden(38°)und ich bin jetzt schon richtig fertig.Am Montag muß ich wieder zur Blutabnahme und am Dienstag zum Nephrologen um das Ergebnis vom 24 Std. Urin zu besprechen.Mittlerweile kann ich meinen Urin zu Hause selber sticksen und ich habe immer Eiweiß,Leukos und Blut im Urin. Ganz davon abgesehen habe ich nun schon den fünften Tag Durchfall.Kommt das auch von dem Endoxan?Leider habe ich keinen Beipackzettel vom Endoxan um das nachlesen zu können. Es ist schön das ich all meine Sorgen und Gedanken die ich mir mache hier ablassen kann.Danke für eure tröstenden Worte eure Annemarie
Hallo Annemarie! Die Nebenwirkungen dauern natürlich wirklich schon sehr lange. Mir ging es immer so ungefähr ne Woche schlecht. Durchfall hatte ich aber immer. Bei ein bisschen Stress fing es schon an und dann war es echt schlimm - und mit nem kleinen Kind hat man ja meistens Stress (auch wenn er positiv ist). Was sagt denn Dein Rheumatolge zu den starken Nebenwirkungen? Ich weiss nur, dass man bei mir am Anfang des Schubes das Endoxan als Tablette gegeben hat. So war es höher dosiert als der Tropf. Wie viel Cortison nimmst Du denn? Temperatur (Fieber) hatte ich bei meinem ersten ganz starken Schub, bei dem der Wegener festgestellt wurde, aber auch. Wie es nach den Endoxantabletten/Endoxantropf war, weiss ich nicht mehr. Liebe Grüße Kerstin
Hallo Annemarie, diese Nebenwirkungen (Durchfall, Fieber) hatte ich nie. Bei mir war nur die Übelkeit im Vordergrund und die dauerte höchstens eine Woche und natürlich Müdigkeit und Schwäche. Besprich das mal mit deinem Doc, vielleicht war auch die Dosierung zu hoch berechnet. Das wurde bei mir immer mit der Körpergröße und Körperoberfläche genauestens dosiert (zwischen 1,3 und 1,8 g Endoxan/Stoß). Aber auch Blut und Eiweiß im Urin mehr oder weniger war bei mir immer vorhanden (aber anscheinend noch normal). Einen schönen Sonntag noch.
hallo annemarie, also ich denke, das bei dir erst einmal die einstiegsdosis zu hoch war, das bestätigt sich auch dadurch, das die leukos zu niedrig waren (sie dürfen wohl nicht unter 3000 fallen). ausschlaggebend für die nächste dosierung sind wohl die blutwerte am 10. tag nach der infusion und hier wohl besonders die leukos ... fielen sie zu tief ab, muss beim nächsten bolus niedriger dosiert werden! ich finde es nicht in ordnung, ja sogar unverantwortlich, das die ersttherapie ambulant gemacht wird .... "stationäre aufnahme sei nicht nötig".... was würde dein rheumadoc machen, wenn er diese therapie bekommen müßte?? selbst komme ich gerade von bolus nr. 6. dieser brachte mir wieder 5 tage kh - aufenthalt und bald steht schon nr. 7 ins haus. nebenwirkungen sind vorrangig übelkeit, ich bin malade ....öööhhh platt, kaputt, ausgebrannt, stehe total neben mir, kann kaum was begreifen, vergess viel (diese zeilen hier zu schreiben, das ist fast schwerstarbeit für mich... muss bald jedes wort verbessern), fiebrigkeit <--- eher das gefühl, fieber zu haben, innere hitze, durst, nieren- und blasen"schmerzen", durchfall ... seit endoxan brauch ich kein movikol mehr . liebe annemarie, du musst viel trinken! unbedingt! jetzt habe ich den faden verloren ich schreibe ein anderes mal weiter ..sorry
