Lo lamento mucho........... Hola Bella lo lamento mucho de saber, que aparentemente sufras muchísimo. Pero, decíme, si tus articulaciones y huesos están en una buena condición todavía, por qué tienes que tomar tantos medicamentos fuertes? Mis articulaciones y huesos no están grave tampoco en este momento pero para prevenir que no llegue a este punto, está necesario de comencar con una terapia más eficaz. Hasta hoy estuve tomando pastillas como Vioxx, y después, cuando fue prohibodo, Celebrex y otros. Pero nada me alivio los dolores. Tengo que tomar Opiate diariamente para soportarlos pero como puedes imaginarte, me siento como drogada por tener que tomar Tramadol regularmente. Tengo un problema de estomago (reflujo) también y un intestino irritable, entonces no puedo tomar todo tampoco. Por ahora vivo en Paris / Francia. Por esto puedo empezar con el Methotrexat solamente cuando estamos regularmente y para periodos largos aqui en Suiza a partir de Febrero. Como seguramente sabes, hay que tomarlo bajo control médico. Cuentame un poco más de ti, a veces ayuda un poco, cuando nos podemos contar nuestras penas. A veces hay gente que nos pueda ayudar con experiencias positivas. Te deseo lo mejor de todo corazón y que se alivien tus dolores! Un abrazo Sameta
Hola Sameta, yo tambien estuve con Celebrex, pero no me hizo efecto por eso me cambiaron a ETODOLAC y me añadieron Sulfazaline con el methrotexato (el cual cambié de pastillas a inyecciones, pues aun seguia sin ayudarme, y por lo visto las inyecciones llegan directamente). Ahora mismo tomo una dosis de 17.5mg, y sabiendo que hay gente que ha llegado a tomar dosis de 20 / 25mg me da aun un poco de esperanza, pues estas personas tienen ya la enfermedad en remision. Y yo lo unico que deseo es que deje de dolerme tanto. Supongo que estoy con tantos medicamentos, pues al igual que tu, pretenden parar o evitar el daño en los huesos. Me diagnosticaron la enfermedad en Francia, hace casi 5 años, un reumatologo privado. Y la verdad que durante los primeros 7/8 meses no tuve nada de dolor. Me puso con un tratamiento de inyecciones de oro, las cuales funcionaban, pero me dieron alergia y tuve que parar. Desde entonces he tenido dolores imparables. He llegado al punto de la desesperacion. Mi vida ha cambiado tanto, y me es mucho mas dificil luchar contra esto cuando vivo sola en Londres y sin familia, pues la tengo en Alemania y España. Supongo que ya sabras que la medicacion cuasa depresion tambien, asi que imaginate.... La verdad es que me alegra haber encontrado esta pagina web, pues asi sé que no solo yo he pasado y estoy pasando por esto, y quieras o no ayuda un poco. Que edad tienes? Desde cuando lo sufres? Yo tan solo espero que pronto, muy pronto pueda volver a tener una vida normal, o al menos vivirla lo mas normal posible ;-) Un enorme saludo, Bella X
folsäure... Sei gegrüßt, mich überrascht dies auch, ich nehme Folsäure 24 Std. nach GAbe von MTX ein, in der Charite wird das als das Non plus ultra angesehen... und Vitatim E wird sogar als Trigger angenommen und darum dringend abgeraten... liebe Grüße Saskia
hallo saskia, wenn du magst, dann lies doch mal dies hier: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=19026 lieben gruss marie
auch ein gruss aus köln, du kannst folsäure verteilt nehmen wie du es machst mit 5 mg am tag, oder auf einmal, entweder 48 std. nach mtx oder später, somit bis zu 24 std vor mtx. lediglich am mtx tag und am darauffolgenden tag nicht. grund ist schon mehrmals erwähnt und steht u.a. auch im workshopbericht. gruss kuki
Folsäureirrritation Marie2, ist ja schon der Hammer, wie unterschiedlich hier die Meinungen vertreten sind!!!!!!!!!!!!!!! Ich habe in 2 Wochen Termin in der charite bei der OA Backhaus (die ständig auf irgendwelchen Kongressen hin- und herdüst..) und werde sie gleich mal interviewn.... lieb gegrüßt von Saskia
??????????? hallo, bin in der Charite in Behandlung und glaube, daß diese Ärzte dort auf dem neuesten Stand sind und die empfehlen Folsäure 24 Stunden später... und nicht später... bin wie so oft irritiert und klemme mich dahinter!
nach 24 std ist aber der mtx metabolit noch am wirken. daher 48 std oder noch später, nur nie zugleich mit mtx. neueste info workshop mit dr. langer im september 2005. http://www.rheuma-online.de/news/artikel/bericht-vom-user-workshop-2005-in-dusseldorf-teil-5.html gruss kuki
Gracias Bella Hola Bella gracias por tu informacíón. Te comprendo muy bien. Yo tengo 62 años y sufro de polyartritis crónica desde 1997, o sea 8 años. Tuve muchos malos momentos al principio; hasta que no pude trabajar tiempo completo o tuve que poner tablillas en los dos manos. No pude más jugar con mis nietas por el dolor y menos tomarlos en el brazo. Hasta el momentocuando el mödico, que tuve entonces, me prescribió Vioxx25mg. Tomando una pastilla por día me hizo un efecto maravilloso. Con Vioxx me sentí como una persona casi sana para tres años, hasta que este medicamento fue prohibido y retirado del mercado. Desde el otoño pasado me dieron varias cosas, simpre para ver, si me ayuden o no. Pero nada de nada me ayudó. Ninguno de los medicamentos me alivió los dolores ni un poquito. Me encuentro también en una situación deseperada. La calidad de vida se disminuyó drasticamente y me pone muy triste el hecho, que justo ahora, que estoy jubilada desde haqce un año, no puedo disfrutar más de mi vida. Aparte de los dolores que tengo que soportar estoy muy cansada cada día. Es ahora que mi médico me dijo que esté necesario de empezar con una terápia básica para evitar el progreso del daño en los articulaciones y los huesos que ahora está mínima todavía. Este terápia puedo empezar en febrero recién, cuando estaremos en Suiza para vivir. Estoy asegurada aquí, mientras estoy en Francia no puedo hacer nada con este enfermedad crónica que ya tuve antes de vivir en Paris. Por ahora consulto mi médico cada vez que estamos de visita en Suiza, es decir, cada 2 meses. Mientras tanto tengo que tomar opiate diariamente par soportar los dolores. Entiendo que está difícil de vivir sola en un país extranjero sin familia. Pero, decíme, por qué no puedes vivir en Alemaña o España donde tendrías cerca tus seres queridos? Te deseo lo mejor de corazón! Un abrazo fuerte Sameta (desde Suiza en este momento)
Hallo Roli Hallo Roli es freut mich, dass auch Dir die positiven Antworten auf meine Anfrage etwas bringen. Ich konnte mich einfach nicht damit abfinden, eine Basistherapie mit einem Medikament beginnen zu müssen, über das es anscheinend überhaupt NUR Negatives zu berichten gab. Das macht einem ja auch Angst, nicht wahr. Und nun bin ich auch froh, dass dadurch weitere Unklarheiten angesprochen werden, wie die Einnahme von Folsäure und Ananassaft. Ich weiss nur, dass mir der Arzt zusätzlich Folsäure geben wird, wenn ich im Februar nächsten Jahres mit der Therapie beginnen kann. Da ich ausserdem einen Magenreflux und einen Reizdarm habe und daher viele Medikamente nicht vertrage, sollen auf diese Art Nebenwirkungen in Grenzen gehalten werden. Ich hoffe, dass dies dem dann auch so ist. Ich lese über die Verunsicherung betreffend der Einnahmevon Folsäure und hoffe, dass darüber bald Klarheit herrscht. Es wäre nett von Dir, wieder einmal über Deine Erfahrungen zu schreiben. Ich würde gerne wissen, wie es Dir ergeht und was Dir die Therapie bringt. Alles Gute, viel Erfolg und möglichst keine Schmerzen, das wünscht Dir mit vielen Grüssen Sameta
Querida Sameta, de todo corazon agradezco todo tu apoyo.... La razon por la cual estoy en Londres, yo misma me la pregunto. Llevo aqui ya mas de 8 años y vine recien cumplidos los 20 para pasar un año, coger experiencia laboral y disfrutar un poco de otro pais. Empecé la universidad aqui he hice mi segunda diplomatura. Ahora trabajo para Deutsche Bank y no me va nada mal. A veces me pregunto si es mejor que vuelva a Sevilla (donde estan mis padres), pero el tema laboral no es muy bueno que digamos. Puedo decir de que alegra de que no tengas tus articualciones dañadas. A mi el MTX no me ha dado efectos secundarios y mi cuerpo lo ha llevado bastante bien. Y como tu bien dices, estoy bajo control periodicamente, haciendo revisiones de orina y sangre cada 6/8 semanas (antes eran mas regularmente). Supongo que despues de las navidades le voy a comentar a mi medico de que me incremente la dosis de la inyeccion a 20mg y a ver que pasa, pues supongo que aun estan en camino de encontrar la dosis adecuada para mi, y la mayoria de la gente que ha coemntado sus experiencias han estado en 20/25mg. Con respecto al acido folico que todo el mundo comenta, mi medico me ha recomendado tomarlo al dia siguiente del MTX. Todo el mundo de aqui comenta de que hay que tomarlo 48 horas despues pues si no bloquea el efecto del MTX. Algo de lo cual tengo que informarme mas, pues si es asi, a lo mejor el MTX no me ha estado haciendo todo el efecto que debiera. Espero que tengas un buen resto del dia. Besos y abrazos, Isabel
Hola Bella Querida Isabel: muchas gracias por tu respuesta. Tu estás muy joven todavía, lo lamento mucho tus problemas de salud. Yo, por lo menos pude vivir una gran parte de mi vida sin problemas y me siento muy agradecido por esto. Pero, para alguien que sabe como uno se siente en una condición física como la nuestra, sabe también que la edad no importa. Joven o mayor, el sufrimiento y los dolores están difíciles a soportar. Comprendo también tus ganas de aprender algo distinto y juntar ecxperiencia en un país extranjero. Mientras puedes aguantarlo de una manera de estar sin el apoyo de tus seres queridos, no hay problemas. Pero tu mismo te das cuenta que hay momentos en los cuales necesitarías el apoyo de ellos. Que planes tienes? Quieres quedarte muchos años más o para siempre en Gran Bretaña o pienses de volver algún día? Como tu dices, está bien probable que el hecho que tomas el acido folico muy pronto después de las inyecciones de Methotrexat puede bloquear el buen efecto del medocamento. Sabes, mi médico me dijo también, que al principio hay que provar hasta que se encuentra la dosis eficaz. Somos individuos y por esto no podemos medirnos con otros. Yo pienso, que tu no tienes que desesperar porque aparentemente hay una razón que la terapia no te ayudó suficientemente por ahora. O está el acido fólico que tomas en un momento no adecuado o la dosis del methotrexat que no está bien regulado para tu necesidad. No puedes consultar tu médico más pronto para hablar con él sobre este tema? No vale la pena de seguir como ahora sin que te ayude. Cuando descubrieron tu enfermedad, como te sentiste entonces? Que terapia tuviste entonces? También empeoró de poco a poco? Me parece bueno de hablar sobre experiencias! Un gran abrazo y mis mejores deseos. Cuidate! Sameta
Alle Klarheiten beseitigt! Hallo, verzeiht mir meine blöden Fragen, aber was ist denn ein Trigger? Mit der Folsäure bin ich jetzt vollends verwirrt! Hab ich das jetzt richtig kapiert: Vorher bringt nix, nur nachher? Ich nehme 4*5mg Folsäure über den Tag verteilt 24h VOR MTX! Habe aber seither seltener Kopfschmerzen. Davor hatte ich migräne-artige Kopfschmerzen mit denen ich Morgens aufgewacht bin und nicht mehr losgworden bin! Ich dachte, das wäre der Grund der Folsäure-einnahme! Also bitte nochmal für Anfänger Gruss Roli
... Es wäre nett von Dir, wieder einmal über Deine Erfahrungen zu schreiben. Ich würde gerne wissen, wie es Dir ergeht und was Dir die Therapie bringt. Alles Gute, viel Erfolg und möglichst keine Schmerzen, das wünscht Dir mit vielen Grüssen Sameta[/QUOTE] Hallo Sameta, ja, ich fand deine Frage sehr gut. Ich hab mich auch schon gefragt, ob es auch mal was positives über MTX zu berichten gibt, weil man sonst nur negatives über Nebenwirkungen und dergleichen gelesen hat...Also tolle Idee von dir Ich würd mich freuen auch von dir was über deinen anfangenden Therapieverlauf und deine Erfahrungen zu lesen... Gruss Roli
Danke Roli! Hallo Roli für Deine Message und Deine Worte danke ich Dir herzlich. Es war offensichtlich wirklich nötig, auch die Menschen, die positive Erfahrungen machen, zu bewegen, über diese zu berichten. Für mich ist das enorm wichtig! Gerne werde ich dann wieder auch über meine (HOFFENTLICH POSITIVEN)MTX-Erfahrungen berichten. Nur muss ich noch um etwas Geduld bitten, da ich diese Medikation erst im Laufe des Monats Februar 06 beginnen kann, da in der Schweiz versichert bin, aber bis dahin noch hauptsächlich in Paris lebe. Da mir der Arzt die MTX-Therapie bereits angekündigt hat, wollte ich mich bereits jetzt beginnen, darauf einzustellen. Die NUR negativen Berichte konnte ich nicht akzeptieren. Deshalb die Idee mit meiner Frage. Ich hoffe, dass ich auch von Dir wieder Positives lesen kann und wünsche Dir von Herzen alles Gute und viel Erfolg mit der Therapierung!!!! Liebe Grüsse Sameta
@roli ich habe hier mal in r-o gesucht, wegen trigger. bin auch fündig geworden. ich kopier jetzt da was rein, was ich von kuki geklaut habe , ich hoffe, dass sie mir verzeiht. zitat: ***Triggerpunkte sind lokale, muskuläre Schmerzsender, die lästigen, quälenden Rückenschmerz verursachen können. Diese Trigger können als verhärtete Knoten im Muskel getastet werden. Wird der Schmerz vom Trigger in ein entfernt gelegenes Areal fortgeleitet, so spricht man von einem Ferntrigger.*****zitat ende zitat2*** Myofasziales Schmerzsyndrom Muskelverspannungen, Muskelverkürzungen, Myogelosen, verschiedene Namen für Störungen, die wir heute neutral als Myofasziales Syndrom (myo gr. Muskel, fascia lat. Bindegewebe) bezeichnen. Dabei bilden sich schmerzhafte Knoten im Muskel entweder durch Überbelastung oder durch andere Schädigungen, die dann in verschiedenste Regionen ausstrahlen und andere Störungen imitieren können. Diese Ausstrahlung geschieht in Form von Schmerzen oder Bamstigkeit, die Ausstrahlungsmuster sind dabei sehr konstant. ***zitat2ende ich hoffe, dass ich dir damit deine frage beantworten konnte. ich selber weiß dazu leider nichts. noch schönen abend und liebe grüße renti
mal für meine ma etwas frage... sie hat natürlich,wie viele andere auch den artikel über das buch "die rheumarevolution" gelesen und ist mal wieder voller hoffnung. mir selber glaubt sie nur wenig...aber sie bat mich, hier mal ein wenig zu schnüffeln und ich würde mich freuen in erfahrung zu bringen,ob bella nun auch eine antwort zu ihrer frage bekommen hat in bezug auf dieses "neue" präparat (denn leider kann ich kein spanisch ). einen schönen restl. 4 advent wünscht euch liebi
@ rolli hi, die antwort auf deine folsäurefrage findest du doch bereits in diesem thread, eine seite zurück, beitrag 34, bitte link anklicken, und in dem thread wieder links anklicken, dann hast du alles direkt vor dir. ob du dann allerdings auch schlauer bist, *lach* das weiss ich nicht! *gggg* viel erfolg, rolli! @ liebi, wie? wo? was verpasst? neues präparat? *neugierigguck* ? grüsschen marie
hi mariele.... bella hatte im beitrag nr. 12 davon etwas geschrieben und meine ma hat es in ihrer apothekenzeitschrift gefunden. da ich aber in dem spanischem text nichts finden kann hab ich diese frage nochmal gestellt. liebes grüßle liebi
