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Thema: was nun?

  1. #1
    anke
    Gast

    was nun?

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    hi ihr

    erstmal nen bissel vorstellen. ich heiße anke, bin fast 31 jahre, wohne in der nähe von kassel und habe einen wundervollen mann und 2 total tolle hunde.
    bin seit jahren sehr krank (genmutationen), habe 2 herz op und eine rippenfellentfernung aufgrund einer cron. trockenen entzündung über 2 jahre gehabt. das war 1996. ferner habe ich wegen lungenembolien aufgrund der mutation 1995 9monate und 1996 6 monate in hannover gelegen. danach ging es aufwärts und die letzten jahre war ich zwar nie gesund aber für mich so ok wie es war. leider bin ich jetzt seit februar wieder sehr krank. mehrere lungenentz. mit hohem fieber und einem crp von 125 ohne den nachweis von keimen. die lungenentz. ist zwar soweit gut ausgeheilt, aber es geht mir immer schlechter. jetzt wurden viele test gemacht, da ich ground glas phämonen in der lunge habe und meine duffusionskapazität nur noch bei 40% liegt. ferner muss ich mich ständig übergeben, hab ständig quaddeln am körper die wie verrückt jucken und bin zu rein garnichts mehr zu gebrauchen, so ausgebrannt fühle ich mich.
    tja jetzt streiten sich die ärzte, da sie nicht mit sicherheit sagen können was ich habe, aber eins steht fest, der ANA-titer liegt bei 1:640 mit gesprenkeltem fluorszensmuster und die SS-A ist positiv. man vermutet ein sjögren syndrom oder lupus oder kollagenose. hmmm und was ist es nun? es ist beschissen immer wieder in diesem zustand der ahnungslosigkeit zu sein. ich möchte endlich wissen, was ich habe und vorallem was ich tun kann, damit es mir besser geht. danke fürs zuhören oder zulesen.
    anke

  2. #2
    Mechthilde
    Gast

    Re: was nun?

    Hi Anke,

    das klingt ja sehr schlimm bei Dir. Ich kenne mich mit diesen Krankheiten überhaupt nicht aus. Aber schau doch mal oben unter Rheuma von A - Z nach. Da findest Du die von Dir erwähnten Krankheiten beschrieben. Sicherlich bist Du dann schlauer. Auf jeden Fall wünsche ich Dir von ganzem Herzen gute Besserung.

    Ganz besonders liebe Grüße Mechthilde

  3. #3
    Syndrom
    Gast

    Re: was nun?

    Grüß Dich Anke ! Mitleid (wer mag des schon .....?) spare ich mir gleich mal ......... des ganze klingt scho wie das Vorliegen einer progrssiven systemische Sklerodermie ( PSS)- weil bei dir eben auch innere Org. betroffen zu schein sein -> Vorsicht! - bin KEIN Doc. -> da hilft NUR der Spezialist ------> der Weg bis zur entgült. Auf-,Abklärung kann aber (sag ich dir lieber gleich im voraus) sehr lang sein ------> hat bei mir a .......gedauert !
    Wünsche Dir natürl. alles Gute und VORALLEM gleich den RICHTIGEN Doc. !!! LG. von K.

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  5. #4
    Düsi
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo Anke ich habe dir einen kleinen Bericht im Internet gefunden und hoffe dir ein bißchen helfen zu können.Das Sharp-Syndrom hat seinen Namen von seinem Erstbeschreiber Sharp. Im Deutschen wird dafür gerne auch die Bezeichnung "Mischkollagenose" gewählt, im angloamerikanischen Sprachraum heißt es "mixed connective tissue disease".

    Aus den genannten Bezeichnungen leiten sich bereits die wesentlichen Merkmale des Sharp-Syndroms ab. Es ist eine immunologische Erkrankung, die das Bindegewebe ("connective tissue") betrifft, wobei ganz unterschiedliche Symptomkonstellationen auftreten können (daher "mixed"). Unter einem anderen Blickwinkel kann man die Mischkollagenose als ein Krankheitsbild bezeichnen, in dem sich Elemente der unterschiedlichen rheumatischen und immunologischen Bindegewebserkrankungen (---> Kollagenosen") wie eines ---> systemischen Lupus erythematodes (SLE), einer ---> chronischen Polyarthritis, einer ---> Sklerodermie oder eines CREST-Syndroms sowie von ---> Vaskulitiden in unterschiedlichen Kombinationen ("Mischungen") finden lassen.

    Folgende Symptome sind bei einer Mischkollagenose häufig:

    Arthritis (Entzündungen von Gelenken)
    Häufig sind kleine Fingergelenke betroffen, die Erkrankung ähnelt dann einer ---> chronischen Polyarthritis. Oft ist dann auch der ---> Rheumafaktor im Blut positiv, und der Verlauf der Arthritis hat viel mit dem Verlauf bei einer chronischen Polarthritis gemeinsam (zum Beispiel die Gefahr der Ausweitung auf andere Gelenke und die Gefahr der zunehmenden Gelenkzerstörung durch die chronische Entzündung). Es können bei Mischkollagenosen aber auch ganz andere Gelenkbefallsmuster auftreten, z.B. ein isolierter Befall großer Gelenke (beispielsweise Schwellungen und Ergußbildungen in einem Kniegelenk oder in beiden Knien). Bei dieser Form ist die Prognose für das Gelenk wesentlich günstiger. Oft sieht man selbst nach langanhaltenden Kniegelenksschwellungen keine Funktionsbeeinträchtigungen oder keine Gelenkveränderungen im Röntgenbild.

    ---> Raynaud-Symptomatik
    weitere Elemente eines ---> CREST-Syndroms oder einer ---> Sklerodermie
    entzündliche Veränderungen der Haut in unterschiedlicher Form; häufig sind rote Hautquaddeln oder andere, flächige Hautrötungen vor allem an Körperstellen, die dem Sonnenlicht ausgesetzt sind
    ---> Organbeteiligungen, vor allem Lungenentzündungen (die nicht durch Infektionen bedingt sind; ---> Pneumonitis), Entzündungen von Nerven (---> Neuritis) oder des Gehirns, Nierenveränderungen (---> Nephritis) sowie Entzündungen der Gefäße (---> Vaskulitis) mit Durchblutungsstörungen.
    Typisch für alle Kollagenosen ist die Auslösung des Krankheitsbildes oder eine Verschlimmerung bzw. die Auslösung von Schüben durch starke Sonnenbelastung. Weiterhin charakteristisch ist bei Frauen das erste Auftreten oder das Auftreten eines Schubes im Anschluß an eine Entbindung (ca. 3-6 Wochen nach der Geburt).

    Zu den diagnostischen Kennzeichen einer Mischkollagenose gehört der Nachweis von sogenannten ---> ENA-Antikörpern im Blut (charakteristisch sind sogenannte U1nRNP-Antikörper). Diese Antikörper werden allerdings auch bei anderen Erkrankungen gefunden, so daß die Diagnose nicht allein auf Grund von Blutuntersuchungen gestellt werden kann. Bei der Suchmethode auf ---> antinukleäre Antikörper (ANA oder ANF, Antikörper gegen Zellkerne = eine bestimmte Gruppe von Autoantikörpern) findet sich bei der Mischkollagenose bei Immunfluoreszenzuntersuchungen ein gesprenkeltes Fluoreszenz-Muster ("speckled type").

    Die Therapie richtet sich ganz nach der Situation im Einzelfall, insbesondere nach der Art der Symptome und der Schwere des Krankheitsbildes. Vorzugsweise kommen zur Behandlung Medikamente zum Einsatz. In akuten Schüben, bei lebensbedrohlichen Situationen oder schweren Organbeteiligungen ist ---> Cortison sofort und überzeugend wirksam. Für die Dauertherapie und zur Cortisoneinsparung werden immunmodulierende und immunsuppressive Medikamente (---> Immunsuppressiva) wie ---> Resochin, ---> Imurek, ---> Methotrexat, ---> Sandimmun o.ä. verwendet. Je nach Krankheitsmanifestationen sind zusätzliche therapeutische Maßnahmen wie ---> Krankengymnastik, ---> Ergotherapie, ---> physikalische Therapie, aber auch psychologische ---> Schmerzbewältigung und psychologische Stützung und Begleitung notwendig
    Gruß Düsi / Manuela

  6. #5
    VerenaHH
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo Anke;
    na da hast Du schon ein paar tolle Tipps bekommen. Dem kann ich nicht mehr viel hinzu fügen.
    Ausser dass ich Dir einen langen Atem wünsche für die Arztsuche und lass Dir bloss nix gefallen, frag Löcher und lass Dir alles erklären.
    Zur Psychotherapie, kann ich Dir auf jeden Fall raten, egal wie man dazu steht, es ist auf jeden Fall sehr angenehm, so einmal in der Woche eine neutrale Anlaufstelle zu haben, an welcher man mal seinen ganzen Müll und Ärger ablegen kann. Auch wenn man gar keine Therapie braucht. Die Jungs und Mädels bekommen ihr Geld ja auch fürs zuhören. *g* Und das mit der Kasse ist recht einfach, wenn man weiß wie es geht. Sollte Dich das interessieren, kannst mich gerne anmailen.

    Gruß und *daumendrück* VerenaHH

  7. #6
    Angie
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo Anke,
    1. willkommen bei uns hier, 2. super, dass Du zwei Hunde hast (wir haben einen Hund und ein Katzenbaby), 3. hast wohl bei der Verteilung der gesundheitlichen Handikaps ganz besonders laut ja geschrien. Letzteres tut mir arg leid.
    Auch mir (46 Jahre alt, cP und Fibro mit Verdacht auf Mischkollagenose, plus Unterleibsprobs und chronisch eitriger Sinusitis) geht es oft alles andere als gut.
    Müsste ich hier in Österreich nicht so sehr viel dazuzahlen, wäre ich längst bei einer Psychotherapie. Aber ich hab das Geld leider net, außerdem gibt es hier am tiroler A ... der Welt weit und breit keinen Therapeuten.
    Nochmals willkommen bei uns, vielleicht schaust Du auch mal im Chat vorbei. Da kannst Du akute Sorgen immer loswerden.
    Alles Liebe wünscht Dir
    Angie (monsti im Chat)

  8. #7
    Uschi
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo, Anke.

    Ich habe deinen Bericht gelesen und muss wieder erfahren, daß ich eigentlich mit meiner "chronischen Polyarthritis" immer wieder die Gesündeste bin.

    Es tut mir unendlich leid für dich - aber wie alle anderen auch sagen: Kopf hoch, solange zu den Ärzten gehen, bis du weisst was du hast und man dich richtig behandeln kann.

    Ich habe 5 Hauskatzen, hatte bis vor kurzem noch 2 Dobermänner, die nun leider mit 9 Jahren tot sind. Ich denke, sie geben dir Kraft.

    Kopf hoch, alles alles Gute.

    Uschi Ch.

  9. #8
    Marie
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo Anke,

    Du hast ja schon einige Tipps bekommen. Wenn ich das manchmal so von anderen höre, dann frage ich mich eigentlich warum ich manchmal mich selbst bedauere, eigentlich geht es mir doch trotz Lupus und Sjoegren noch gut. Das war aber nicht immer so. Ich hatte einfach Glück nach 17 Jahren hin und her an eine gute Rheumatologin zu geraten die mich in eine Spezialklinik überwiesen hat. Ich hätte bestimmt nicht so leiden müssen, wenn gleich der richtige Arzt zur Stelle gewesen wäre. Deshalb kann ich Dir nur den dringenden Rat geben, Dich eventuell an die Rheuma-Liga in Kassel zu wenden, die Dir bestimmt einen guten Rheumatologen nennen können. Was die MHH anbetrifft, habe ich persönlich sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Nicht nur das sie bei mir Bakterien übersehen haben, war die Behandlung dort auch total daneben.

    Das Sjoegren-Syndrom ist im übrigen auch dafür bekannt, sich gern in der Lunge "vorzunehmen". Außerdem kommt es zu Schwellungen der Speicheldrüsen sowie zu trockenen Schleimhäuten. Trockene Augen usw.Chron. Entzündung der Nasennebenhöhle und Stirnhöhle. So viel ich weiß heißen die Anti Körper Ro und La.

    Ich hoffe, daß Du bald näheres weißt und vor allen Dingen, daß Dir dann auch geholfen werden kann, so daß es Dir dann auch bald besser geht.

    Viele Grüße
    Marie

  10. #9
    anke
    Gast

    Re: was nun?

    Hi Marie

    ich danke dir für deine antwort. gegen die mhh kann ich nichts sagen. 1995 habe ich 9 monate da verbracht und 1996 nochmal fast 6 monate und zwischendurch immer wiedermal nen bissel. sie haben mir bestimmt 6 mal wegen der lungenembolien den hintern gerettet und die diagnose heraus bekommen, sowohl sie sehr selten war. aber ich weiss auch, dass es in einigen abt. der mhh an solchen ärzten mangelt, wie ich sie habe.

    trockene schleimhäute oder schwellungen der speicheldrüse habe ich net. aber mal abwarten, was mittwoch so untersucht wird und auf die neuen blutwerte warten.


    anke

  11. #10
    Ann-Kathrin/Thischa
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo,

    ich hab mal kurz für dich recherchiert, was hinter einem SS-A so alles stecken könnte. Es deutet wohl auf ein Sjögren, vielleicht auch auf SLE hin.
    Einen Sharp oder Mischkollagenose würde ich eher nicht vermuten. Dazu braucht man den uRNP-A als spezifisches Antigen, allerdings würde gesprenkelt fluoriszierend passen. Naja - ich weiss auch nicht so genau.
    Hier mal das, was ich zu SS-A und ein paar anderen Dingen fand:

    Antikörper gegen SS-A/Ro
    SS-A ist bei der Verarbeitung der mRNS zu translational aktiven Molekülen beteiligt. Es ist vorwiegend im Zellkern lokalisiert, kommt aber auch im Zytoplasma vor.
    Die Bezeichnung SS-A leitet sich vom Sjögrensyndrom Antigen A ab. Ro = Patientenname.

    ---------------------
    Antikörper gegen SS-A (Ro) und SS-B (La) Antigene
    Häufiges Vorkommen von SS-A beim Sjögren Syndrom (90-95% der Patienten, vor allem Antikörper gegen das 52 Kilodalton-SS-A-Antigen) sowie in unterschiedlichem Prozentsatz bei fast allen Kollagenosen.
    Anti-SS-B bei SLE und Sjögren-Syndrom nachweisbar; sowohl Anti SS-A als auch Anti-SS-B können in geringem Prozentsatz bei gesunden Normalpersonen nachweisbar sein.


    ------------
    Mindestens ein positiver Befund für einen Nachweis von Sjögren:
    - SS-A/Ro- oder SS-B/La-Antikörper,
    - Antinukleäre Antikörper (ANA),
    - Rheumafaktoren.
    --------------------------
    Untersuchungsmethode
    Indirekter Immunfluoreszenztest

    Das Fluoreszenzmuster kann Hinweise auf die Antikörperspezifität geben:
    homogen: Antikörper gegen Doppelstrang-DNS (beim systemischen Lupus erythematodes und bei Normalpersonen)
    gesprenkelt: Antikörper gegen n-RNP, Jo-1, Scl-70 (beim Sharp-Syndrom, Sklerodermie, Dermato-/Polymyositis)
    nukleolär: Antikörper gegen RNA (Sklerodermie)

    --------------------------------
    Die Angabe eines positiven ANA-Befundes mit bestimmten Fluoreszenzmustern gibt nur einen Hinweis auf eine Erkrankung, die Diagnosesicherung sollte mit spezifischen Markern erfolgen.
    Hohe Titer (> 1:320) machen die Diagnose einer Autoimmunerkrankung wahrscheinlicher.

    --------------------------------
    Autoantikörper gegen Ro oder SS-A (Sjögren-Syndrom-A-Antigen) und La oder SS-B (Sjögren-Syndrom-B-Antigen) wurden beim Sjögren-Syndrom (2) und SLE (Systemischer Lupus Erythematodes) (14,42) beschrieben.
    ----------------------------------
    Dies geschieht am Beispiel der Anti-Ro/SS-A-Autoantikörper, die eine wichtige Rolle bei systemischen Autoimmunerkrankungen besitzen, so z.B. dem Sjörgren-Syndrom, dem Lupus erythematodes und dem kongenitalen Herzblock.

    ----------------------------------------

    Soviel fürs erste....unter "SS-A Antigen" findet man bei www.google.de noch viele Seiten mehr.
    Ich wünsch dir nur das Beste - und nicht verzweifeln,

    Ann-Kathrin

  12. #11
    Ulla
    Gast

    Re: was nun?


    Hallo Anke,
    helfen kann ich die auch nicht aber ich drücke dir die Daumen bei deiner Dignosefindung.
    Komme selbst auch aus Hessen ( nähe Marburg ).
    In Wiesbaden ( oder in der Nähe ) gibt es eine Klinikdie sich ausschließlich mit Diagnostik beschäftigt, evtl. wäre das was für dich.
    Wünsche dir alles erdenklich gute.
    Liebe Grüße
    Ulla
    P.S. übrigens haben wir einen Leonberger Rüden...der ist gut für die Seele......

  13. #12
    Inka
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo Anke,

    Ulla hat grad die Klinik in Wiesbaden erwähnt. Es ist die "Deutsche Klinik für Diagnostik (DKD)" und wirklich sehr zu empfehlen, da die dort alles unter einem Dach haben. D.h. Du wirst dort eingewiesen und immer entsprechend abgeholt zu verschiedene Untersuchungsterminen.
    Ich war letztes Jahr dort und fand die ganzen Ärzte da wirklich kompetent. Es sind dort glaub ich alle Fachbereiche (Ärzte) vertreten.
    Ich kann vor Deiner Haltung wirklich nur den Hut ziehen und wünsche Dir alles alles Gute...
    Und Deine Hundis stehen Dir bestimmt immer zur Seite, oder? Ich bezeichne die immer als Therapie-Hund...einfach gut für die Seele. Ich bekomme im Sommer meinen - und freue mich schon total drauf.

    Also nochmals, Kopf hoch und Liebe Grüße
    aus Hessen
    Inka

  14. #13
    Aussie
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo Anke,
    habe deine Geschichte gelesen und moechte Dir eigentlich nur mitteilen was ich tun wuerde, wenn ich es waere oder einer meiner Kinder. Egal welche Krankheit man hat, es handelt sich immer um ein Zusammenbrechen des Immunsystems und dieses muss aufgebaut werden.
    Falls Du Kontrolle und Mitspracherecht haben willst, wuerde ich dir dringend empfehlen deine Ernaehrung umzustellen, deine Koerper mit Antioxidanten, MIneralien, und Vitaminen vollzustopfen anstatt mit Medikamenten.
    Das ist ein ernstgemeinter Rat und nur wenn Du wirklich Interesse hast kannst Du mich gerne jederzeit anmailen.
    healthcreation@yahoo.co.uk
    Gruss Aussie

  15. #14
    Helmut
    Gast

    Re: was nun?

    Hallo Anke
    Hört sich an an wie Systematischer Lupus, wegen der Haut und Organbeteiligung, kurz zu dem Facharzt, der das untersuchen sollte:
    Der Facharzt für die Diagnose und Behandlung dieser Krankheit ist ein Internist, der gleichzeitig Rheumatologe ist. Erkennen kann man die Krankheit an bestimmten Blutwerten. Dazu müssen antinukleäre Faktoren (ANA) und weitere Autoantikörper wie zum Beispiel die ds-DNS-Antikörper bestimmt werden.
    Oftmals lautet die Diagnose zunächst "Kollagenose", wenn anhand der Beschwerden und (Blut-)Befunde zunächst keine genauere Diagnose gestellt werden kann. Die Behandlung ist die gleiche. Es gibt auch die verschiedensten Mischformen zwischen LE und anderen Kollagenosen wie dem Sjögren-Syndrom, der Sklerodermie und dem Antiphospholipidsyndrom.
    Wenn Du mehr und Erfahrungen wissen willst geh in
    www.lupus-selbsthile.de/krankheitsbild.htm
    /forum
    da steht einiges zu der Krankheit, auch zu Deinen Fragen und im Forum gibt es viele Ratschläge und Erfahrungsberichte.
    Gute Besserung Helmut

  16. #15
    femdance
    Gast

    Re: was nun?

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    Hallo Aussie,
    leider darf man das Immunsystem im Falle eines SLE z.B. NICHT aufbauen, im Gegenteil, durch Medikamente wird es sozusagen heruntergefahren, denn es erkennt das körpereigene Gewebe als "Feind" an, den es bekämpft.
    Sicher ist ausgewogene Ernährung gut, aber eine komplette Umstellung birgt immer das Risiko einer Schubauslösung. Mir wurde vom Rheumatologen davon abgeraten.
    Gruß v. Angelika

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