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  1. #1
    Caro
    Gast

    Fragen an Fibros

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    Nun lautet meine Diagnose: Verdacht auf Fibromyalgie. Da ich anscheinend noch im Anfangsstadium bin, kann nichts mit Sicherheit festgestellt werden. Wie ist das bei euch? Wurde die Krankheit mit „Sicherheit“ diagnostiziert und ich kann immer noch hoffen? (ist nicht sehr realistisch...!!!) ich habe zwei – drei Fragen, die mich fast wahnsinnig machen. 1. Kann man mit dieser Krankheit noch eine Beziehung führen? Ist die Belastung dazu nicht viel zu gross? Ich bin seit 8 Monaten mit meinem Freund zusammen und will ihn nicht verlieren. Muss ich aber nicht auf diese Liebe verzichten, wenn mein Leben immer komplizierter wird????? 2. Kann ich noch Kinder kriegen und vor allem dann auch die Kraft dazu haben, für sie zu sorgen? (Wunsch meines Lebens) Ich weis, das ist immer ein Streitpunkt im Forum. Bitte, bitte nicht!!!!! Ich möchte einfach gerne eure Erfahrungen wissen. Und 3. Wie seid ihr mit dieser Krankheit am Anfang umgegangen? Arbeitsplatz, Umdenken, Kollegen (einerseits möchte ich es nicht allen sagen, andererseits wenn sie fragen, weil sie auch sehen, dass sich mein Lebensstil verändert....???) u.s.w.
    Bitte erzählt mir von euren Erfahrungen. Ich weis wirklich nicht, wie mit dem ganzen Umzugehen. Ein ganz grosses MERCI jetzt schon.
    P.S. Sucht jemand in der Schweiz im Raum Bern einen guten Rheuma Doc? Dann kann ich dir weiterhelfen...
    Machts gut

  2. #2
    Barbara
    Gast

    Re: Fragen an Fibros

    Habe zwar nicht Fibromyalgie, aber SLE mit ziemlich Gelenk und Weichteilschmerzen. Ich muss sagen das sich die Beziehung zu meinem Freund schon verändert hat, es hat ne weile gedauert bis er es richtig akzeptiert hat und sich nun auch mühe gibt es wirklich zu verstehen und nicht nur mitleidig zuzusehen. Ich denke es ist wichtig ihm zeit zu geben, denn ihr BEIDE müsst erstmal die Diagnose verkraften...

    zum zweiten punkt mit dem kinderkriegen kann ich dir leider nichts sagen, bin noch zu jung momentan. Mein Rheumatologe hat mir allerdings gesagt das es bei meiner Krankheit durchaus möglich wäre in einer inaktiven phase, wenn die medikamente richtig passen usw...

    Und was die Umwelt angeht, ich denke man muss es nicht jedem auf die Nase binden, aber auch keine Ausreden suchen. Wer dich fragt was dir fehlt muss sich auch die zeit nehmen dir und deiner erklärung zu lauschen, sonst kann er es nicht verstehn!

    hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen und vielleicht ein bisschen mut machen. mir ging es nach der diagnose auch relativ bescheiden, aber du musst es akzeptieren und das leben trotzdem genießen - und das weiss man dann auch mehr zu schätzen die guten seiten des lebens!

    Viel glück
    Babsi

  3. #3
    Helmut
    Gast

    Re: Fragen an Fibros

    Hallo,
    also zum Krankheitsbild gehört sicherlich auch eine gesicherte Diagnose, aber ich habe diese zu meinem MB erst ziemlich spät bekommen, vor ca 1 Jahr und bin jetzt 5O.
    Sicherlich nicht in Eurem Alter, aber aus Erfahrung z.B. einer WS-Fraktur (Trümmerbruch) mit 39, kann ich sagen, allein ist es sehr schwer. Die Unterstützung eines Partners ist enorm wichtig, kein Mitleid, aber Akzeptanz und sehr viel Verständnis.
    Mit MB zu leben ist auch nicht so einfach, aber ich versuche das beste draus zu machen. Eine Aufgabe ein "Gebrauchtwerden" ist enorm wichtig. In einer Familie eigentlich der Idealzustand, wenn alles funktioniert.
    Auf keinen Fall sollte man der Krankheit die Oberhand lassen und sich von ihr das weitere Leben aufdiktieren lassen. Tut Euch das nicht an, man wundert sich was trotz des "Leiden" alles möglich ist.
    Auf den Fortschritt der Medizin hoffen, vielleicht auch ein Ratschlag.
    Und an die "ganz Gesunden", es kann sehr schnell gehen und man gehört dazu. Und nicht immer hat man Glück, so wie ich bei meiner WS-Fraktur. Abgerutscht und 1,60 m tiefer "blöd" aufgekommen. Keine Höhe aber ein Wirbel war komplett zertrümmert. Hat 2 Jahre gedauert, bis alles wieder halbwegs im Lot war, aber die Chancen waren nicht sehr hoch.
    Also immer ein bischen Glück und Verständnis
    Schö.Gruß Helmut

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  5. #4
    Silke
    Gast

    Re: Fragen an Fibros

    Hallo Caro,

    seit ein paar Monaten lebe ich auch mit dem Verdacht auf Fibromyalgie und habe Probleme damit zurecht zu kommen.

    Demnächst hoffe ich auf zumindest auf eine Klärung beim Neurologen, denn eine klare Diagnose ist für mich persönlich sehr wichtig.
    Meiner Familie (verheiratet, Kinder 4 und 5 Jahre) habe ich von Anfang an gesagt, wenn es mir schlecht ging. Mittlerweile erfahre ich durch alle eine sehr gute Unterstützung. Auch die engsten Bekannten und Freunde wissen bescheid.
    Meiner Familie versuche ich gerecht zu werden, aber es gibt Tage, da brauche ich einfach mehr Zeit für mich.
    Wenn ich mal einen nicht so tollen Tag habe, versuche ich ein bißchen zurückzustecken und mir die Arbeit auf bessere Zeiten zu legen ( gehe allerdings nur stundenweise arbeiten).
    Außerdem nutze ich alle Möglichkeiten, um an Informationen über diese Krankheit und Therapien heranzukommen,ich habe mich darum einer Selbsthilfegruppe angeschlossen.

    Falls Du gern noch menr wissen möchtest, kannst Du gern mailen.

    LG Silke

  6. #5
    Isa
    Gast

    Re: Fragen an Fibros

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    Hallo Caro,

    zuerst mal - lass dich nicht verrückt machen, auch wenn das am Anfang leichter gesagt als getan ist. Ich habe meine Diagnose Fibro jetzt ca. 1 Jahr, lebe aber schon viele Jahre mit den Beschwerden.
    Eine "gesicherte" Diagnose? Da wird dir wohl jeder bisschen was anderes sagen und es kommt wohl auch drauf an, was du selbst darunter verstehst. Meine Diagnose wurde leider erst recht spät gestellt, nachdem über die Jahre so ziemlich alles andere durch Untersuchungen "ausgeschlossen" wurde, jedoch erst nachdem es mir mal wieder so schlecht ging dass ich im Internet gesucht hab und dann auf Fibromyalgie gestossen bin. Die Symptome die da genannt wurden passten wie Faust auf Auge *gg* und am nächsten Tag hab ich dieses "Wort" einfach meinem Orthopäden unter die Nase gerieben. Überweisung zum Rheumatologen - nochmal Blutwerte, Tenderpoints kontrollieren (das war kurzes Drücken auf ein paar Punkte) - dann "stand" die Diagnose. Ob das nun wirklich "gesichert" ist??

    Wichtig für dich zu wissen ist vielleicht noch dass, wenn die Fibro im "Anfangsstadium" diagnostiziert wird und recht schnell eine geeignete Therapie angefangen wird - dann sind die Chancen ganz gut die Chronifizierung zumindest zu stoppen.

    Am Anfang bin ich mit dem allem überhaupt nicht klar gekommen, obwohl ich doch froh war, dass das Kind nun endlich einen Namen hat und ich dadurch die Hoffnung auch eine geeignete Therapie zu kriegen.

    Meinen Arbeitsplatz habe ich leider einen Tag vor Diagnosestellung durch Kündigung des AG verloren. Ich war noch in der Probezeit und einfach nicht "belastbar". Das hat mich dann sehr mitgenommen - war bisschen viel auf einmal.

    Deine Bedenken wenns um die Liebe geht kann ich gut verstehn. Gerade zu dieser Zeit hatte ich einen sehr netten Mann kennengelernt und mir auch Gedanken gemacht wie er wohl darauf reagiert eine Partnerin zu haben, die chronisch schmerzkrank, arbeitsunfähig + arbeitslos ist und evtl. sogar von ihm finanzielle unterstüzung braucht, was dann auch tatsächlich so war, da das mit der krankenkasse, arbeitsamt usw. nicht so toll lief und ich ein halbes jahr ohne jegliches einkommen da stand.

    Wir sind heut noch zusammen und führen eine sehr harmonische Beziehung. Also - du siehst - möglich ist alles. Es kommt eben immer auf den Partner an - ob nun mit Krankheit oder sonstigen Problemen. Auch mit der Fibro komme ich mittlerweile besser klar, nachdem ich über das Jahr gelernt habe, dass es geht sich seine Ziele neu zu setzen und dass es auch immer ein Stückchen vorwärts geht, auch wenn das oft sehr mühsam ist.

    Ich denk mir oft, dass auch viele gesunde Menschen im Grunde die gleichen Probleme haben und sich Gedanken und Sorgen machen wenns um den Arbeitsplatz geht oder ums Geld oder auch um die Entscheidung für oder gegen ein Kind. Ich selbst hab einen Sohn, der bei meinem Exmann lebt und wenn ich heute vor der Entscheidung bzgl. Kind stehen würde .... denk mal ist immer eine ganz subjektive Entscheidung. Der Tatsache, dass du Fibro hast (wenn sich der Verdacht bestätigt) würd ich da nicht so viel Gewicht geben. Dein Wunsch ist entscheidend und wie du geschrieben hast ist das ja der Wunsch deine Lebens und ich denke mit deiner Einstellung wirst du dann auch immer einen Weg finden auch für dein Kind/er zu sorgen. Wichtig vielleicht noch - Hilfe annehmen oder auch darum bitten - das fällt mir heute noch sehr schwer.

    Ich hoffe ich konnt dir bisschen weiterhelfen und wir sehen bzw. lesen uns mal wieder hier im Forum oder im Chat. Du kannst mir auch gern mailen.

    Liebe Grüsse aus Stuttgart

    Isa

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