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  1. #1
    Andy
    Gast

    bin verzweifelt

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    Hallo zusammen,

    ich muß Euch einfach mal mein Herz ausschütten...

    Nächste Woche habe ich wieder einen Termin beim meinem Rheuma Doc. Ich habe Angst, dass ich jetzt auch noch mtx dazunehmen muß. Einerseits möchte ich endlich, dass die Schmerzen/Schwellung/Entzündung weniger wird, andererseits bin ich jetzt schon total unglücklich mit dem ganzen Zeug, was ich nehmen muß , seit März Basistherapie mit Sulfasalazin, wurde schon erhöht auf 6, Cortison (5 mg) und Celebrex.

    3 Krankenhausaufenthalte und eine Reha waren erfolglos in den letzen 8 Monaten.
    Im April habe ich 2 chemische Schleimhautverödungen (Synoviorthesen) im Knie links und einmal im Knie rechts über mich ergehen lassen. Ich fand die Behandlung furchtbar (andauernd punktieren, Rolli, Massenabfertigung), habe die Zähne zusammengebissen und gedacht, danach wird’s sicher besser. Kurzfristig sind die Entzündungswerte im Blut auch wieder super gefallen, konnte das Knie auch wieder besser bewegen, weniger Schmerz und weniger Schwellung. Inzwischen sieht und fühlt es sich genauso wie vor der Behandlung an.

    Die Reha hat dann auch überhaupt nichts gebracht. Da das Knie schon wieder dick geschwollen und schmerzhaft war, konnte ich kaum etwas machen.... Und der Chefarzt dort, der mich ca. 2 Minuten gesehen hat, hat mal eben so im vorbeigehen die Diagnose CP gestellt (erst hieß es Monarthritis, dann Spondarthritis, dann undifferenzierte Oligoarthritis.....)

    Ich dachte CP käme in Schüben? Wie lange kann denn so ein Schub schlimmstenfalls dauern? Oder kann es etwa immer so bleiben, bis vom Gelenk nichts mehr übrig ist? Und was ist dann? Bekommt man dann ein neues Kniegelenk? Und wenn ja, kann sich das dann nicht mehr entzünden?

    Manchmal habe ich Momente, da zweifele ich dann wieder, ob ich überhaupt eine rheumatische Erkrankung habe? Und manchmal sehe ich mich dann schon wieder in Rente und im Rollstuhl. Manchmal frage ich mich, ob man Rheuma auch im Gehirn haben kann, ich habe das Gefühl, langsam drehe ich durch.

    Noch eine Frage. Hat jemand von Euch schon mal eine Laserbehandlung gegen die Entzündung machen lassen?

    Alles Gute und liebe Grüße
    Andrea

  2. #2
    Sia
    Gast

    Re: bin verzweifelt

    Liebe Andy!

    Viele von uns nehmen mehrere Basismedikamente in Kombination.
    Du musst es versuchen, man kann nie wissen auf was man anspricht.
    Es dauert aber einige Zeit bis es wirkt.

    Auch ich habe eine zeitlang Mtx genommen. Hat leider nicht geholfen.

    Lass dich nicht verrückt machen wegen der vielen Nebenwirkungen.
    Nicht alle bekommen Probleme. Wichtig ist, dass das Blutbild regelmäßig kontrolliert wird.

    Also Kopf hoch und du darfst nicht so schwarz sehen.
    Hoffentlich geht es dir bald besser

    wünscht Sia

  3. #3
    Elisabeth
    Gast

    Re: bin verzweifelt

    Hallo Andrea, ich kann Dir zwar nicht Deine Fragen beantworten, will Dir nur versichern, dass Du in mir eine ,,perfekte" Leidensgenossin hast. Bis auf die Schleimhautverödungen (dafür wurde ich im Sept. 01 unnötierweise am Knie operiert) verläuft bei mir alles recht ähnlich. Auch meine Medikation ist wie bei Dir, nehme seit vier WEochen auch MTX und zudem seit November täglich 20 mg Kortison... Ich habe auch einen Horror vor den ganzen Chemikalien, weiß mir aber derzeit wegen der Schwellungen und Schmerzen (auch bei mir noch unklar, ob es eine reaktive Arthritis oder eine Polyarthritis ist) noch keinen anderen Rat. Auch ich war schon im Rheuma-Krankenhaus, und der niedergelassene Rheuma-Doc. sagt, dass die Krankheit bei mir äußerst langwierig und aggressiv sei. Trotz des hohen Kortisons habe ich immer eine hohe Blutsenkung, ebenso sehr erhöhte Entzündungswerte.
    Ich habe auch oft ähnliche Gedanken wie Du, will aber nicht durchdrehen, ehe seit Beginn meiner Behandlung mit Basismitteln nicht mindestens zwölf Wochen vergangen sind. Wenn Du im März angefangen hast, sind möglicherweise bei Dir die 12 Wochen auch noch gar nicht rum. Hier im Forum habe ich außerdem gelesen, dass bei manchen Patienten die Wirkung erst sehr viel später eingetreten ist. Ich denke also, wir sollten noch etwas durchhalten, auch wenn es einem manchmal verdammt schwerfällt. Dir wünsche ich ein schönes, schmerzfreies verlängertes Wochenende, Elisabeth

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  5. #4
    Angie
    Gast

    Re: bin verzweifelt

    Hallo Andrea,
    nein, bitte nicht verzweifeln! Du bist nicht allein mit diesem Mist. Du hast aber Recht, wenn Du sagst, dass Rheuma auch im Kopf stattfindet. Ich kriege die Schübe stets, wenn ich unter seelischem Stress stehe, also hat cP sehr wohl auch was mit dem Kopf zu tun.
    Übrigens kann ein Schub über viele Monate andauern (bei mir grad vorigen Sommer passiert, war die Hölle auf Erden!!!).
    An Deiner Stelle würde ich in akuten Schüben die Cortison-Dosis kurzfristig auf 12-15 mg erhöhen, um dann langsam wieder herunterzuschleichen. Damit hättest Du zumindest wieder ein bisserl mehr Lebensqualität. Sprich mal mit Deinem Hausarzt darüber. Kurzfristig erhöht, richtet Cortison keinen nennenswerten Schaden an (kurzfristig = bis zu 3 Wochen), nimmt Dir aber sehr zuverlässig die Schmerzen (besser als jedes Schmerzmittel).
    Zu Deinen anderen Fragen kann ich Dir leider nix sagen. Erst einmal wünsche ich Dir schmerzfreie Tage, gute Gedanken, jede Menge Genuss und innere Ruhe
    Grüßle von Angie

  6. #5
    Werner
    Gast

    Re: bin verzweifelt

    Hallo Andy,
    ich bin auch der Meinung von Angie, daß Du möglicherweise das Kortison erhöhen solltest. Anscheinend bist Du immer so an der Grenze der Wirksamkeit.
    5 mg Kortison ist für viele mehr eine Erhaltungsdosis.
    Ich glaube, es ist wichtig, die Entzündung für eine gewisse Zeit mal runter zu bringen, um den Körper zu beruhigen. Da werden aber wahrscheinlich 20 - 25 mg Kortison oder noch mehr notwendig sein. Die Dosis wird dann wieder langsam zurückgefahren, bis Du wieder eine Verschlimmerung merkst. Diese Dosis wird dann erst mal beibehalten.
    Das kannst Du aber nur zusammen mit Deinem Arzt machen, weil hierfür auch eine Überwachung notwendig ist.
    Ich würde das erst einmal versuchen und dann erst eventuell eine neue Basis nehmen.

    Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

    Alles Gute und viele Grüße

    Werner

  7. #6
    Uschi
    Gast

    Re: bin verzweifelt

    Lieber Andy,

    bei mir fing es leise an - und endete in einem 28 Monate dauernden Schub und seit dem ist alles vorbei. Ich bin frei davon, nehme nur noch wenig Cortison und es geht mir gut - allerdings habe ich, wie von den anderen erwähnt, meinen Kopf umgestellt und nicht immer gefragt, verzagt und enttäuscht.

    Versuchs weiter, geh zu einem andern Arzt! Gib nicht auf! Dann geht es sicher bald besser.

    Alles Gute!

    uschi ch.

  8. #7
    auch anonym
    Gast

    Re: bin verzweifelt

    Habt ihr schon mal das Sagen gehoert....man bekommt mehr von dem auf was man sich konzentriert.....ja es kann viele Faktoren haben....der Koerper spielt oftmals aus was mit der Mind und Spirit nicht stimmt. Visualisation kann auch helfen. Vielleicht solltet ihr mal anfangen ein bisschen anders zu denken, anstatt sich immer auf Medikamente zu verlassen. Alles Gute!

  9. #8
    VerenaHH
    Gast

    an: auch anonym

    ganz schön feige............ und wer war denn noch anonym hier?????
    Außerdem mag das mit mind and spirit bei der entstehung einer erkrankung eine rolle spielen, aber sicher nicht bei akut entzündlichen vorgängen. erst muß das akute erledigt sein, dann kann man sich, wenn man mag, solchen dingen wie von dir erwähnt widmen.
    alles andere ist einfach ignorant und leichtsinnig. wenn die gelenke einen schaden bekommen haben, nützt dir die beste und ausgeglichendste seele der welt leider auch nix mehr.

  10. #9
    Pedi
    Gast

    Re: an: auch anonym

    wenn du nicht mal die traute besitzt,dich hier namentlich zu meldenann lass doch deine klugen sprüche!!
    Vom anders denken werd ich mein rheuma leider nicht los!!!!!!!!!!
    Pedi
    PS.die letzten klugen sprüche kamen von einem anonymen nicht-rheumatiker der null ahnung hatte.

  11. #10
    elmar (ameise)
    Gast

    hab ne idee!!!

    hi "auch anonym"

    wie wärs mal wenn du dir ne klobürste in den anus schiebst und dabei eine blumenwiese visualisierst!

    cu elmar, der das einfach mal loswerden mußte

  12. #11
    Gaby
    Gast

    Re: hab ne idee!!!

    Hallo Andy,

    ich leide zwar nicht an cP, dafür aber an rheumatoider Arthritis nd an Morbus Behcet.
    bei der r.A. ist die Apherese eine Alternative. Die Apherese ist eine spezielle Form der
    Blutwäsche, die bei mir gute Ergebnisse bringt. Der Vorteil ist, dass Du keine Cortison
    nehmen mußt. Ich habe durch Zufall von dieser Behandlungsmethode erfahren.
    Ich möchte hiermit Deine Gedanken mal in eine andere Richtung lenken.
    Gern gebe ich Dir nähere Informationen.

    Gruß

    Gaby

  13. #12
    Angie
    Gast

    Re: Anonym

    Hallo Anonym,
    nenne doch einfach mal Deinen Namen, dann kannst Du hier auch mitreden. Ansonsten sieh einfach mal zu, dass Du mit Dir selbst klarkommst. Diesbezüglich scheint es bei Dir mächtig zu hapern.
    Alles Gute zurück
    Angie

  14. #13
    Andy
    Gast

    Re: Anonym

    Hallo alle zusammen,
    vielen Dank für Eure Antworten und Euer Verständnis.
    Elmar, Dein Spruch mit Klobürste ist echt gut!
    Mich würde auch mal interessieren, ob Du "anonym" auch an einer ähnlichen Erkrankung leidest? Wenn nicht, wundere ich mich, warum dann solche Leute in diesen Foren sind. Wenn ich ehrlich bin, als ich gesund war und nichts hatte, war ich zwar auch oft im Internet, aber ich wäre nie auf die Idee gekommen, in Foren zu gehen, die sich mit irgendwelchen Krankheiten beschäftigen. Also denke ich schon, Du wirst sicher wissen, wovon wir sprechen.
    Ich bin auch ganz sicher, daß der Kopf eine große Rolle spielt und würde auch gerne positiv in die Zukunft blicken. Aber alleine mit der Erkenntnis und dem Willen ist es sicher nicht getan.
    Außerdem ging es meinem "Mind uns Spirit" supergut, als die Krankheit plötzlich gekommen ist.

    Werde mal hören, was der Doc sagen wird und auch mal die Lasertherapie probieren.

    Danke nochmal, liebe Grüße und einen schönen Sonntag.
    Andrea

  15. #14
    Helmut
    Gast

    Re: Anonym

    Hallo Andrea, bin neu hier und schon einmal rausgeflogen, muß meinen Sohn erstmal beauftragen, daß ich hier nicht immer ewig brauche.
    Bin aber betroffener Bechterew Patient. Zu Deiner Laserbehandlung, erfolgt praktisch über diese Laserstrahlung(Wärme)ein Verdampfen von "Material", was dort Schmerzen hervorruft, weil nicht hingehört. Z.B. Ablagerung im Knie, da hatte man bei mir so etwas in Erwägung gezogen. Dieser"Grieß" ist dann aber so verschwunden.
    Soweit ganz kurz. Schaue mal wieder rein. Allen gute Besserung Schö.Gruß Helmut

  16. #15
    auch anonym
    Gast

    Re: Anonym

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    Ich wundere mich nicht ueber solche Sprueche! Kein Wunder dass Du Rheuma hast.

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