Hallo! Ich hab mal da ein zwei Fragen an euch! Zwar, Morbus Bechterew ist ja eine Autoimmunerkrankung. Da unser Immunsystem nicht richtig funktioniert. Stammen Peptide (Protein Bruchstücke) von einen fremden Krankheitserreger sollte unser Immunsystem uns das davor schützen, eine Immunabwehrreaktion ist hier erwünscht. Stammen die Peptide aber von einen körpereigenen Protein, sollten die ja toleriert werden. Wenn das nicht geschieht wird eine Autoimmunerkrankung ausgelöst, wie Morbus Bechterew. Jetzt meine erste Frage: Ich war gestern in der Apotheke und hab mir ein paar Vitamine geholt, eigentlich wollte ich das holen, das uns unser Graf empfohlen hat. Das von Tetesept. Leider gab es das dort nicht, jetzt hat er mir Supradyn empfohlen. Als ich dann zu Hause war, habe ich mich gefragt ob ich das richtig mache. Und zwar bekomme ich ja Remicade wie ihr wisst. Da wird das Immunsystem geschwächt. Jetzt weiss ich nicht, wenn ich mein Immunsystem mit Vitaminen stärke, ob ich dann ins geschehen von Remicade eingreife. Es ist sicher beabsichtigt das das Immunsystem geschwächt wird und wenn ich es wieder stärke, hebt sich Remicade doch auf! Oder? Kann mir wer darüber bitte mehr erzählen? zweite Frage: Irgendwer hat doch geschrieben, das Remicade in Amerika oder so, die Intervalle viel kürze sind als hier. Also ich bekomme sie alle sechs Wochen. Ich wollte das nur nochmal wissen, da ich in der fünften und sechsten Woche wieder schmerzen bekomme. Diesesmal war es auch auch in der fünften Woche wieder so schlimm, da haben sie mich sogar ins KH gesteckt und dort bekam ich Morphium. Und das möchte ich nicht das es wieder so ist. Und ich möchte Remicade auch nicht auf geben. Wenn ich an letztes Jahr denke, oje nein ich denke lieber nicht daran. Bitte seit mal so lieb, vielleicht kann mir wer weiter helfen.
Hallo Sun, das mit den Remicade-Intervallen war ich ;-))) - Ich erhalte z.Zt. alle 4 Wochen mein Remicade in der Rheuma-Ambulanz der MHH Ich bekomme Remicade seit Febr. 04. Zunächst die Standartdosis bei Bechti (habe ich nämlich auch´) von 5mg/kg. Da es sich schon in der Aufsättigungsphase gezeigt hatte, dass das nicht ausreicht, sind wir zunächst auf einem 3 Wochen-Rhythmus geblieben und haben dann nach und nach die Dosis auf 7 mg/kg erhöht. Da man von Seiten der KK doch des häufigeren nachgefragt hat (oder man hat es zumindes befürchtet - Remicade ist ja auch nicht gerade billig) sind wir zum Anfang dieses Jahres auf einen 4-Wochen-Rhythmus gegangen und das bei gleicher Dosierung. Was das Suradyn angeht, kann ich eigentlich nichts zu sagen. Ich weiß aber, dass in den Beipackzetteln einiger Präparate expliziert drin steht, dass man bei einer Imunsup.-Therapie von der Einnahme absehen soll. Unter diese Art noch "Medi" fallen z.B. alle Echinacea-Präparate - hingegen bei dem Umstimmungsmittel mit dem Namen den ich nie aussprechen kann Umkabolo (???) steht es nicht drin. Eine Nachfrage durch meine wirklich gute Apothekerin beim Hersteller hat ergeben, dass es bei diesem Mittel wohl keine Einnahmebeschränkung gibt. Ansonsten sollte man - wie bei allen anderen Sachen auch - bei der zusätzlichen Einnahme von Vitaminen durchaus Vorsichtig sein, denn auch die vermeitlich harmlosen Vitamine können nach hinten losgehen. So wird Vitamin A (Carotin) nachgesagt, dass es eine gewisse Krebsart begünstigen würde, Vitamin E sollte man bei bestehenden Herz-Kreislauf-Beschwerden mit Vorsicht genießen .... Was das Remicade angeht, wäre in Deinem Fall halt die Überlegung (hängt natürlich von der Dosis ab die Du erhält - Höchstdosis für Bechtis liegt derzeit bei 10 mg/kg) entweder die Dosis erhöhen und den Intervallzeitraum gleichlassen - oder den Intervall-Zeitraum verkürzen und die Dosis beibehalten (die erste Variante ist aber die beiweitem billigere zumindest für die KK). Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du dich gern melden (bin aber am Wochenende unterwegs und schaue daher nicht ganz so häufig hier rein).
Hallo Birgit! Danke! Wo steht das das man die Varianten so machen kann? Wäre für mich vielleicht ein Vorteil. Ich hab es nämlich meinem Hausarzt erzählt und er meint das das sicher nicht vom Nachteil wäre bei mir. Vielleicht sollte ich ihm mehr darüber sagen können und wo das steht. Er sagt nämlich das er sich dafür einsetzt und dann mit meinem Rheumadoc telefoniert und das bespricht. Heute geh ich wieder zu meinem Hausarzt und bekomme die nächste Remicade. Ich bekomme 5mg/Kg alle sechs Wochen und wie schon geschrieben in der fünften und sechsten Woche verschlechterung. Bitte vielleicht kannst du mir noch weiterhelfen
Wo es steht kann ich Dir leider nicht sagen - meine Infos habe ich zum einen von meinem Rheuma-Doc und zum anderen durch div. Gespräche mit Pharmavertretern erworben. Dadurch habe ich das auch mit den weitaus kürzeren Therapieabständen in den USA gehört (Bundesdeligiertenversammlung 2005 der DVMB in Bad Kissingen). Auch wurde hier ein sog. Tropfplan nachdem das Remicade eigentlich gegeben werden soll verteilt. Wenn ich mich recht erinnere waren es für die ersten 10 Min 8-10 Tropfen/Min - dann wurde in gewissen Abständen gesteigert, so dass die Gesamtmenge innerhalb von 2 Std. durchläuft. Auch wurde hier erzählt, dass es z.Zt. "Versuche" gebe, die die Verträglichkeit der Infusion nachweisen sollen - wenn diese innerhalb von einer Stunde gegeben wird. Ein weiterer Unterschied zu der Anwendung, wie ich sie bekomme ist dass alle Pharma-Infos die ich bisher über Remicade gelesen habe von einer Auflösung des Pulvers in 250 ml ausgehen - in der Rheumaambulanz der MHH wird es aber in 500 ml aufgelöst. (Allerdings nehme ich an, dass wenn die kleinere Menge gegeben wird, diese auch innerhalb von 1 Std. in der Onkoambulanz durchlaufen würde - und dass würde ich dann bestimmt nicht ganz so gut vertragen (ich habe schon Probleme, wenn es etwas schneller = 300ml/h durchläuft). Wieso bekommst Du eigentlich die Infusion bei Deinem HA - meiner hat sich nach Rücksprache mit Fachverbänden etc. geweigert (kann ich aber auch verstehen) - ihm ist das Risiko einfach zu hoch und er kennt sich mit Remicade und dessen Wirkweise/Nebenwirkungen nicht aus - außerdem würde das den Rahmen innerhalb seiner Praxis sprengen. Auch würde der Besuch beim Rheuma-Doc ja nicht eingespart werden: 1.) kann eigentlich nur der Rheuma-Doc entscheiden, ob etwas vorliegt, was der Gabe von Remicade entgegensteht und 2.) darf Remicade ja eh nur von Rheumatologen verordnet werden Mein HA gibt selber zu, dass ihm der Bereich Rheumatologie überhaupt nicht liegt und er darüber nur Grundwissen hat - von daher kann ich auch gut verstehen, dass er nicht derjenige sein will, der entscheiden muss ob die Infusion gegeben werden kann oder nicht.
Hallo! Also verordnet hat es bei mir auch mein Rheumadoc, anfangs bekam ich auch die Infusionen immer dort. Aber es sind halt zwei Stunden Autofahrt. Mein Hausarzt meinte dann, wenn der Rheumadoc einverstanden ist das ich die Infusion bei ihm am Abend bekomme, so muss ich nicht immer so weit fahren. Der Rheumadoc meinte dann wenn er es macht, dann geht das in Ordnung. Nebenwirkungen hatte ich noch nie. Die zwei stehen auch im telefonischen Kontakt. Nein wenn bespreche ich das immer mit meinem Rheumadoc. Mein Hausarzt und ich reden halt oft was wir besser machen können und so. Entscheiden lassen wir das aber den Rheumatologen, schliesslich kennt sich mein Hausarzt auch in Rheumatologie zu wenig aus, was auch verständlich ist. Aber er hat sich schon ziemlich viel darüber informiert. Also werde ich ihm das heute einfach so sagen, er wird sicher dann vielleicht Quellen haben, wo er sich schlau machen kann.
Hallo Sun, mit meinem HA bespreche ich natürlich auch viel - auch sehr viel privates (er hat vor kurzem mal in Zusammenhang mit einer Kurznarkose bei einer Gastro gemeint: wenn etwas bei soeiner Kurznarkose passieren würde wäre dass schon super schlimm - noch schlimmer wäre dass aber bei Dir (damit meinte er wohl mich) da Du ja mit zur Familie gehörst....) - von daher kannst Du sehn, dass er sich solche Entscheidungen wirklich nicht leicht macht, zumal es auch für mich je Strecke bis nach Hannover 2 Std. sind und dadurch immer ein kompletter Arbeitstag ausfällt (bin hinter einfach nur noch kaputt, so dass ich bis mind. zum Abend brauche um nach Hause fahren zu können, die meiste Zeit schlafe ich dann). Auch er steht mit meinem Rheuma-Doc in telef. Kontakt (wenn es angebracht ist, letztes Jahr war das häufiger der Fall). Was die Infusions-Intervalle angeht - kann ich halt nur auf die Aussagen des Pharma-Vertreters (und natürlich meines Rheuma-Docs) verweisen - habe da halt überhaupt nichts schriftliches. Aber ein Versuch das Ganze anzusprechen kann ja nicht schaden oder????
Hallo! Na da hast du ja auch spitzen Ärzte erwischt Ja ich werde ihn einfach drauf ansprechen, heute haben über alles andere gesprochen. Aber ich seh ihn ja regelmässig und dann werd ich ihn nochmal drauf ansprechen, nächste Freitag fahr ich eh zum Rheumaarzt raus. Mal sehen was er dazu sagt.
Vitamine ? Ich bekomme seit über 2 Jahren alle 6 Wochen 400 mg Infusionen. Eigentlich sollten vorbeugend vor Erkältungen usw dem Körper alle wichtigen Vitamine ausreichend zur Verfügung stehen.Also viel Obst,oder Zusatzpräparate.Ich habe meinen Doc gefragt.Er empfahl mir die Mittel von Aldi oder Lidl aus der Reihe Vitalis.Es ist trotz Remicade kein Problem,so die Aussagen.Auch bei mir geht es immer heftig nach 5 Wochen bergab.Dann hilft nur Tramal.Da ich zur Zeit erstmals nach einigen Jahren wieder Arbeite,verschob ich die Infusion um 3 Wochen.Anders ging das nicht.Nur gut,dass ich sitzend arbeite - Mikroskop.Dennoch ist es täglich ein Kampf.Keiner der Kollegen kennt mein Problem,die Frauen bitten um Hilfe bei Verpackungskisten stapeln.Schwäche heißt oft Job weg.Also quälen. Insgesamt würde ich für ausreichende Vitamine plädieren. Euch allen alles Gute und Grüße von Bodo Pro Tag nehme ich eine Langzeitkapsel Vitamin C+ Zink,Vitamin E 800, so wieTeufelskralledragees. Besonders achte ich auf Meidung von Alkohol und fettem Essen.
Remicade Schwächt nicht deine komplette immunkraft sondern blockt"nur" einen (wichtigen) baustein deines imunsystems. insofern ist es gerade wichtig als remicade .... (und so weiter) Patient, etwas führ die Imunkraft zu tuen ich habe mich sogar vor meiner therapie unter absprache mit meinem professor gegen alles mögliche Infen lassen. S. (In dem infusions zimmer In dem ich lag war auch einer dem waren seine intervalle zu lang und der hatte weniger Schmerzen als du. Der hat dann beim Professor richtig "Terz" gemacht und bekommt jetzt remicade alle 4 wochen und ist glücklich. Kannst du ja auch mal probieren ist nähmlich eine ziemliche sauerei deiner beschreibung nach zu urteilen.)
ich habe mal davon gelesen und auch davon über meinen arzt gehört, das ein zuviel an zugeführten vitaminen im körper sogenannte "freie radikale" freisetzen kann, die sich dann gegen den eigenen körper richten und dort schaden anrichten können. gut, ich denke schon, das es eine weile dauert, ehe man den körper mit vitaminen übersättigt und somit schadet. ich nehme keine vitamine zusätzlich, achte aber beim einkaufen auf den vitamininhalt der lebensmittel, auch beim trinken kaufen ..z.b. hat "deit" vitamin c, e, b6 und b12, nioten + pantothensäure sowie folsäure. diese menge ist dort jeweils in 100ml enthalten und deckt etwa 15% der empfohlenen tagesdosis ab ...also wenn ich 1 liter davon trinke, habe ich das "soll" im grunde schon mit 150% übererfüllt. von dem was man noch über das essen zu sich nimmt ganz zu schweigen. und ich esse sehr vitaminreich...nehme ich an . von vorteil ist auch, das "deit" so ganz nebenbei nur 3kcal pro 100ml hat und man als diabetiker davon 2,5l trinken kann und sich dafür nur 1 kohlehydrateinheit anrechnen braucht ....aber das habe ich schon mal vor kurzem in einem anderen thread geschrieben.
Ich habe mir überlegt zu antworten, damit nicht wieder eine Vitamindebatte losgetreten wird und mir Verkaufsgedanken nachgesagt werden. Darum geht es nicht!! Ob jemand welche nimmt, muss er natürlich selber wissen. nur wenn er welche nimmt, sollte er sich überlegen, was er nimmt. Zu klaraklarissa: Das mit den Freien Radikalen ist richtig, was du dagegen unternimmst jedoch nicht wirklich. Die Vitamine, die du zu dir nimmst, sind im Labor hergestellt und in isolierter Form irgendwelchen Lebensmitteln zugesetzt. Eine Wirkung derer ist nicht erwiesen. Das gleiche gilt übrignes für Vitamine a la Aldi, Lidl & Apotheke. Das ist nun mal so. Es gibt darüber keine Wirkungsnachweise. Allerdings gibt es Untersuchungen die zu dem Ergebnis kommen, dass isoliertes Vit. C und E und A und Beta-Karotin zu gesundheitlichen Schäden führen können. Außerdem sind die Vitamine (davon gibt es im übrigen nur 13) nur ein geringer Teil der wirksamen Inhaltsstoffe. Ein viel größerer Teil sind die sekundären Pflanzenstoffe, davon gibt es tausende!! Die kann man aber nicht im Labor herstellen. Die gibt es eben nur in der Natur - bzw. in Präparaten, die aus der vollständigen Natur hergestellt sind. Da gibt es ein paar Anbieter auf dem Markt, die diese so genannten natürlichen Nahrungsergänzungen anbieten - die einen sind besser, die anderen ..... . Wichtig ist in diesem Fall u.a. die Vollständigkeit, das also keine isolierten Nährstoffe in dem Präparat sind sondern dass ganze Früchte vollständig verarbeitet wurden. Auch wichtig ist die Herstellungsweise. Schonend, nach höchstem Arzneimittelstandard/Qualitätsstandard und unter ständiger Überwachung dieser Behörden. Und dann sollte man auf Wirkungsnachweise achten. Damit meine ich nicht subjektive Erfahrungsberichte von Verwendern, sondern wissenschaftliche, klinische Studien, die die Wirksamkeit belegen. Um allem vorzubeugen: Ja, ich kenne diese und ja, ich empfehle sie auch weiter. Ich will hier aber keine Verkaufsrunde veranstalten. Ich wollte nur informieren und aufklären. Kaufen kann ja jeder wo er will. Warum die Ärzte das nicht empfehlen? Weil die wenigsten davon wissen und sich dafür interessieren. Die meisten wissen (leider) nicht, dass es so tolle Präparate gibt, weil sie auch nicht die Zeit haben, sich zu informieren. Das soll gar kein Vorwurf sein, ist aber meine Erfahrung. Sicherlich gibt es immer mehr "Ausnahmen", aber eben doch nicht genug. Dabei geht es nicht um den Verkauf, bitte versteht mich nicht falsch, aber um die Aufklärung. Dazu gibt es auch tolle Vorträge von Ernährungswissenschaftlern, die man besuchen kann - ohne Verpflichtung etc. Einfach nur, um sich zu informieren. So, das musste einfach mal gesagt werden und ich hoffe jetzt und wünsche mir, dass mir jetzt keine falsche Absichten unterstellt.
Vitamin! Hallo sun, isolierte Vitamine können laut neuester Studien schädlich sein. Darum nutze ich seit einigen Jahren eine natürliche Nahrungsergänzung aus konzentriertem Obst und Gemüse. Es sind alle Stoffe die in reifem Obst und Gemüse enthalten sind, neben den Vitaminen,Mineralstoffen, Spurenelementen, natürlich auch sämtliche Sekundären Pflanzenstoffe und die so wichtigen Enzyme erhalten, da es schonend getrocknet wurde und ohne Hocherhitzung auskommt. Es ist ein Produkt, was die Bioverfügbarkeit in etlichen wissenschaftlichen Studien nachgewiesen hat. Ich kann susiHH nur rechtgeben. Quallität und höchster Herstellungsstandart ist absolut wichtig. Früher habe ich auch hochdosierte Multivitamine genommen (weil ich es nicht besser wußte), bis ich meine natürliche Nahrungsergänzung kennen lernte. Von den Multivitaminen kenne ich keine Studien die die Bioverfügbarkeit nachweisen. Ich bin jetzt sehr zufrieden mit meinen Blutwerten, da die sich extrem verbessert haben und ich mich in meinem Körper wieder sehr wohl fühle. Ich hatte erhöhte Cholsterin-Triglytzeridwerte und jarelang Schmerzen im Ellenbogen und beidseitige Hüftschmerzen.War immer müde und erschöpft, ich dachte das ist eben so mit zunehmendem Alter(mitlerweile57). Hat sich alles in Luft aufgelöst. Reifes Obst und Gemüse ist der optimale Schutz vor den schädigenden "Freien Radikalen". Wenn Du vermehrt, reifes, Bio-Obst und Gemüse zu Dir nimmst, störst Du auch keine Medikamenteneinnahme, was mit Multvitaminen und einzeldosieten Vitaminen gar nicht so sicher ist. Zu Deiner Autoimmunerkrankung stellt sich folgende Frage. Verzehrst Du Weizenprodukte, trinkst Du Kuhmilch? Was ist mit einer Lebensmittelallergie auf diese Produkte oder auf andere Lebensmittel? Wenn noch Fragen hast, kannst Du mir schreiben unter: monika.knoche@web.de Ich hoffe ich konnte Dir weiter helfen, herzliche Grüße m.tassilo
@ tassilo, habe ich mich doch nicht getäuscht. werbung solcher art ist im forum unerwünscht! such dir bitte eine andere spielwiese!!!
Hallo und danke! Ihr habt mir sehr weiter geholfen. Habe auch mit meinem Arzt darüber gesprochen und der meinte das das wichtigste ist viel heimisches Obst zu essen. Tassilo, ja ich esse Weizenprodukte und trinke Kuhmilch, nein ich habe keine Lebensmittelallergie! Aber meine Frage, warum fragst du das????? Ist das in irgendeiner Weise wichtig bei Autoimmunkrankheiten???? @spondyl. wo war das???? In welchem KH und vorallem in welchem Land! Danke für jeden weiteren Tip
Vitamine ...ja aber nicht vergessen: Kalzium oder ähnliche Substanzen können vom Körper nur begrenzt in der Menge aufgenommen werden, Vitamin C auch....der Rest (oft das Meiste) rauscht sozusagen durch. Also erkundigen oder nachschlagen wieviel und welche Sachen der Körper wann und in welchen Mengen aufnehmen bzw. speichern kann. Oft gibt es dann erstaunlich preiswerte Möglichkeiten.... Ja Remicade wird gewichtsorientiert gegeben und sollte eigentlich über eine Voruntersuchung vor der Infusion dem Krankheitsbild/Beschwerdebild angepaßt werden. Sozusagen eine stets aktuelle unterschiedliche Mischung. Und diese sollte in einer renomierten medizinischen Einrichtung mit entsprechendem Standert gegeben werden. Zum Interwall werden 4 - 6 Wochen vorgeschlagen. Nach 2 Jahren sollte ein Jahr pausiert werden bzw. es herrscht die Meinung, daß nur Auffrischungen gegeben werden sollten. Aber sehr umstritten, diese Variante. Unter Remicade ist einmal das Immunsystem (oder kann) erheblich gestört und eine erhöhte Infektionsanfälligkeit wahrscheinlich. Beides kann man nicht durch Vitamine oder ähnliches ausgleichen, das sollte man wissen..... Auch werden bestimmte Medikamente in der Wirkung herabgesetzt bzw. wirken garnicht. Deshalb sollte man alle probleme, auch die Simpelsten mit der behandelnden Einrichtung absprechen. Bei uns werden ständig Blutwerte untersucht und dann kann auch entsprechend reagiert werden. Gruß "merre"
Hallo Merre! Also bei mir wird auch ständig Blut abgenommen alle sechs Wochen bevor ich Remicade bekomme. Das mit dem pausieren hat mein Rheumaarzt als ich vor eine Woche bei ihm auch mal angesprochen. Er meinte aber das davon zur Zeit bei nicht die Rede sein kann. Er meint wenn das nächste Jahr gut verläuft dann kann man mal ein Pause einlegen. Und sonst verlängert sich das alles raus. Mal sehen was dann raus kommt. echt bei dir wird das immer neu berechnet? Also ich bekomme 300mg alle sechs Wochen. Habe 65 Kilo. Bei uns bekommt man sonst so was ich weiss alle acht Wochen die Infusionen. Anfangs habe ich sie auch immer alle 8 Wochen bekommen. Und dann meinte der Arzt, man gäbe die Infusion alle 6-8 Wochen. Ich soll das entscheiden wie es mir geht. Aber ich nehme sie nun alle sechs Wochen, da es mir in der fünten und sechsten Woche eh schon voll schlecht geht. Mal besser mal schlechter. Aber länger raus gezögert habe ich es noch nicht mehr. Vielleicht sollte ich es mal probieren und es pendelt sich ein. Aber dann habe ich wieder Angst das ich so schmerzen bekomme wie das letzte Mal. Da hat der Arzt der meinen Hausarzt vertretete mich ins KH geschickt, weil es mir so schlecht ging. Und die gaben mir dann im Endeffekt Morphium. Das möchte ich nicht nochmal erleben. NEIN DANKE!
