Hallo zusammen, jetzt hab ich schon so viele Tage bei Euch reingeschaut, hier und dort was gelesen was auch mir geholfen hat... Schon mal vielen Dank dafür. Aber auch ich möchte anderen vielleicht ein bisschen Mut machen und zeigen das man nicht alleine ist. Bei mir wurde 1998 Lupus festgestellt. Damals nur mit Auswirkungen auf die Haut, hauptsächlich Gesicht und Hände. Nach meiner zweiten Schwangerschaft und Geburt meines Sohnes (Kaiserschnitt) im Oktober 2004 bekam ich dann den ersten Schub, Gelenkschwellungen mit starken Schmerzen, erst an den Händen und so nach und nach an allen Gelenken im 2 tägigen Wechsel. Ich hab das nicht mit dem Lupus in Verbindung gebracht, da man mich damals über die Krankheit nicht richtig informierte. Es hieß nur, ich soll die Sonne meiden. Wie Frau so ist mit zwei kleinen Kindern, davon auch noch eins krank, man schaut nach ihnen und sich selbst zu letzt. So kämpfte ich mich 9 Monate durch bis ich zum Arzt ging. Der Rheumatologe diagnostizierte zusätzlich Kollagenose... Auch darüber wurde ich, trotz nachfragen, nicht recht informiert... der "Gute" ist recht wortkarg. Ich hoffe ihr könnt mir ein bissel mehr darüber verraten. So, genug gequatscht, ich freue mich schon darauf Euch kennen zu lernen... Liebe Grüsse Jasmin
hallo, toja! herzlich willkommen hier bei RO! schön, dass du schon einiges für dich hilfreiches hier gefunden hast. was nimmst du denn für medikamente gegen deinen lupus und die kollagenose ein? kommst du im alltag damit klar? mit zwei kleinen kindern bist du ja ganz schön gefordert. und eins ist krank? hoffentlich nur vorübergehend? unsere kinder sind schon erwachsen. ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, das ist eine nekrotisierende vaskulitis. an medikamenten nehme ich z. zt. mtx (20 mg), cortison (5 mg), folsäure, calcilac und cortison-spray, ausserdem mache ich KG wegen einer nervenentzündung durch das css. damit komme ich ganz gut zurecht. mit vielen grüssen, ruth
Liebe Toja Herzlich willkommen auf ro. dein bericht hat mich erinnert, wie es damals mit meinen kleinen war. ich brauchte meist mehr schlaf als sie und so habe ich mit der zeit gelernt mich zu entspannen, halb zu schlafen und doch die ohren offen zu haben. ich wünsche dir viele oasen, in denen du auftanken und kräfte sammeln kannst. seit frühjahr 2005 habe ich die diagnose cp. hatte 1998 bereits einen schub, aber dann das ganze wieder in den hintergrund gedrängt, obwohl ich regelmässig beschwerden hatte. jetzt ist der schub leider so stark, dass er sich nicht mehr verdrängen lässt und leider auch nicht aufhört. mein rheumatologe nimmt sich jeweils zeit, um mir zu erklären, was ich nicht verstehe. dank diesen infos und denen die ich hier auf ro gesammelt habe kann ich die krankheit besser verstehen und akzeptieren. liebi grüessli rana
Vielen Dank Hallo und vielen lieben Dank für Euren „Willkommensgruss“. Ja, ihr habt recht, jeder Tag ist eine neue Herausforderung. Mit zwei kleinen Kindern, meine Tochter ist jetzt 2 Jahre und 7 Monate. Ihre Krankheit ist leider nicht vorübergehend. Sie hat eine Gallengangatresie und mit 6 Wochen einen künstlich angelegten Gallengang bekommen. Es war eine sehr schlimme Zeit. Heute geht’s ihr ganz gut doch müssen wir immer wieder zu Untersuchungen ins Krankenhaus. Zwei mal im Jahr fahren wir mit Ihr nach Hannover (550 km) da ihre Krankheit sehr selten ist und es hier keine Ärzte gibt die sich richtig damit auskennen. Das bedeutet natürlich jedes Mal Stress und eine wahnsinns nervliche Anspannung. Doch trotz allem ist sie ein richtiger kleiner Wirbelwind wie auch mein kleiner Sohn der nun 10 Monate alt ist... und zum Glück gesund. Der Rheumatologe hat mir Quensyl 1-0-1 verordnet. Er meinte zwar das eine Besserung erst nach 4 bis 12 Wochen auftritt doch es hat bei mir schon sehr schnell gewirkt. Meine Beschwerden sind nur leider auch sehr Stress abhängig und sobald mich etwas psychisch belastet werden sie gleich wieder schlimmer, sprich die Gelenke schwellen wieder an und ich bin oft nicht mal in der Lage nur z.B. eine Flasche aufzuschrauben. Meinen Rheuma wollte ich beim letzten Besuch fragen ob er was gegen die Müdigkeit hätte... aber... ;-) war so müde das ich es direkt vergessen habe... Wisst Ihr nicht ein Wundermittel? Vielen Dank für die Wünsche der Oasen Rana, doch ich weiß nicht wie es Euch geht... ich glaub so richtig fit war ich seither nicht mehr. Ich steig schon morgens müde aus dem Bett :-/. Euch noch mal vielen lieben Dank Toja
hi du, herzlich willkommen hier auf ro! leider kann ich dir nur sagen, das eizige was gegen diese müdigkeit hilft, ist die krankheit unter kontrolle zu bekommen. es ist ja nun keine normale müdigkeit, sondern es ist die müdigkeit eines kranken. ich weiß wie es ist ständig müde zusein (wie die meisten hier auch!), aber es hilft leider nichts dagegen. doch, die krankheit unter kontrolle zu bekommen! und das ist nur mit dem richtigen medikamten und zeit zu erreichen, leider! lieben gruß bine
Liebe Toja, auch von mir ein herzliches Willkommen. Schön, dass Du hierher gefunden hast und ich freue mich, dass Du sogar schon Rat und Hilfe bekommen hast. Ich kann Dir nachfühlen, wie es ist mit einem kleinen kranken Kind. Es ist ja auch Dein erstes Kind, welches krank ist und wir als Erstlingsmütter sind vielleicht sogar noch mehr geschockt, weil wir keinen Vergleich mit den ersten Lebensmonaten eines gesunden Babys haben. Meiner Tochter fehlt von Geburt an die rechte Hüftpfanne und sie hat eine beidseitige Dysplasie der Hüfte. Sie musste operiert werden, als sie keine drei Monate alt war und lag das erste Lebensjahr im Gips. Mein damaliger Mann verkraftete das nicht und ließ uns allein. Von daher weiß ich, was Du für anstrengende Zeiten durchgemacht hast. Auch bei meiner Tochter verwächst es sich leider nicht, sondern muss immer behandelt werden. Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Tochter - und Du natürlich auch - ein relativ normales Leben führen kann / kannst. Zum Thema Rheuma kann ich Dir nur sagen, dass ich mich freue, dass Deine Medikation so schnell angeschlagen hat. Was kann man sicher mehr wünschen ? Klingt prima, und ich hoffe, es geht auch weiterhin aufwärts mit Dir. Die Müdigkeit, die Du beschreibst, kenne ich auch. Wie auch meine Vorschreiberin schon sagte, kennen die meisten hier sie. Man muß sich manchmal notfalls mit Gewalt Zeit für sich freischaufeln, um dem Ruhebedürfnis nachzukommen. Das heißt nicht, dass Du unbedingt schlafen solltest, es reicht manchmal schon, sich einfach mal zurück zu ziehen. Zumindest geht es mir so. Es ist ganz wichtig, dass Du Dich selbst nicht aus den Augen verlierst. Aber je länger Du erkrankt bist, umso besser wirst Du lernen, damit umzugehen und auf die Bedürfnisse Deines Körpers zu hören. Ich wünsche Dir alles Liebe - grüße Deine Kleinen bitte von mir, auch wenn ich sie nicht kenne. Aber so eine Geschichte verbindet mich innerlich immer mit so kleinen Wesen, die ähnlich sind wie meine Julia.... Ich werde für Dich und Deine Kinder mitbeten, damit ihr mitbeschützt werdet. Herzliche Grüße Manuela
Liebe Tigge, vielen Dank für Deinen Beitrag und die vielen lieben Worte. Ja, Du hast recht, kranke Kinder verbinden wirklich... Ich wünsch Dir und Deiner kleinen Julia alles Gute und viel Kraft. Für Dich muss es ja eine doppelte Belastung gewesen sein, wenn Dich auch noch Dein Mann verlassen hat. Ich bin sehr froh darüber das mir meiner immer zur Seite steht. Auch jetzt mit dem ersten Schub versucht er mich zu verstehen.... aber richtig kann das wohl nur jemand der diese Erfahrung selbst machen musste/muss. Auch Dir Bine vielen Dank. Liebe Grüsse Toja
