Heute traue ich mich endlich mal aktiv ins Forum (bisher hatte mein Mann mit euch Kontakt). Im Febr.2004 wurden bei mir nach völligem Zusammenbruch u. 4Wochen Kran- kenhausaufenthalt (2 Wo.Innere Abt., 2 Wo.Innere Rheumatologie) Jo-1-Autoantikörper 600E/ml bzw.1:320 und ASMA 1:1000 gefunden.HLA B27 ist positiv. Ich habe Polymyositis, Lungenfibrose, Polyarthritis, Raynaud-Syndrom, Vas- kulitis....., was aber mittlerweile nach nochmaligem Klinikaufenthalt ganz gut therapiert ist. Nach anfänglich hohen Prednisolon-Dosen (70mg/Tag) nehme ich jetzt 10mg. Das Basis-Medi wurde von Imurek auf 15mg MTX-Spritze/Woche umgestellt. Die Symptome treten nur noch zeitweise und in Fragmenten als kleine Schübe auf. Mich würde interessieren: Wer hat diese Krankh. auch u. hat welche Erfahrungen gemacht? Ich habe große Angst vor einem erneuten schlimmeren Rückfall. DANKE für jede Zuschrift! Eure chris.h
Hallo Chris, herzlich Willkommen bei RO. Über das Jo1-Syndrom weiss ich eigentlich garnichts - tut mir leid. Aber ich habe etwas gegooglet und folgende Seiten (ohne LOGIN) gefunden: http://www.thieme.de/abstracts/pneumologie/abstracts1999/pneumo-182.html http://www.charite.de/ilp/routine/referenzdb/121191.htm http://64.233.183.104/search?q=cache:LMSRZlaIvxAJ:www.tiz-info.de/tnf-blocker/fua/antwort/frage/485.html+Jo-1+Syndrom+&hl=de&lr=lang_de%20target=nw
Liebe Chris, Du hast ja schon so einiges hinter Dir.....umso mehr freue ich mich, dass Du hierher gefunden hast. Wie Du von Deinem Mann sicherlich weißt, gibt es hier immer ein offenes Ohr und oft auch jemanden, der Dir weiterhelfen kann. Ich kenne mich mit Deinen Erkrankungen nicht aus; ich wollte Dir nur recht herzliche Grüße schicken und Dir gute Besserung wünschen. Alles Liebe aus dem momentan noch grauen Kiel Manuela
Hallo, lieben Dank für eure Antworten und Tipps. Es tut schon gut, wenn man mal mit "Gleichgesinnten" quatschen kann. RO ist wirklich eine tolle Sache! Bin schon ein bißchen süchtig. Tschüs bis bald Chris
Hallo ich habe seit 6 jahren Polymiositis,Lungenfibrose,Myalgien,Hautkrebs,und eine schwere Magenschleimhaut entzündung.Mus nächste Woche ins Krankenhaus.Möchte gerne von Dir wissen ob Du auch solche Probleme hast duch die medikamente?nehme zurzeit,Celcept,Prograf.kortison,jurnista,cellebrex u alle 2tage Antibiotika,habe alle anderen basismedikamente durch.auch endoxan.alles will nur nicht wirklich bei mir helfen.
Hallo Lupus Du stellst deine Frage leider an einen User der schon seit 3 Jahren nicht mehr hier war. Ich bin aber sicher, dass dir einige Betroffene antworten werden/ können. LG