hi, ich habe schon des öfteren geschrieben, aber bis auf eine (sehr nette)Person habe ich noch keinen weiteren Kontakt.... kennt ihr das, wenn ihr in ein tiefes Loch fallt??? Meine Entzündungswerte sind von 55/100 auf 22/100 gesunken und trotzdem sind die Schmerzen da! Jetzt wurde ich auch noch krank geschrieben. Überbelastung und dringend Schonung angesagt. Wie baut ihr euch wieder auf??? Ich bin ziemlich frustriert... Danke für eure tipps
Hallo Eira! Hilft es Dir, zu wissen, dass jeder von uns irgendwann in ein großes Loch fällt? Und diese Löcher gibt es für Rheumatiker ziemlich oft. Ich habe dann immer den Eindruck, nie wieder herauszumommen, gerade wenn die Beschwerden eine Zeit lang besser waren und dann wie ein Hammer wieder zuschlagen. Aber aus jedem Tief gibt es auch wieder einen Ausgang. Versuche während Deiner Krankheit irgendetwas Schönes zu tun. (das klingt ziemlich blöd, oder?) Aber ich lese dann manchmal ein Buch, das ich liebe oder schon lange lesen wollte und keine Zeit dafür hatte. Erinnere Dich an frühere Tiefschläge und irgendwie hat es immer einen Ausgang gegeben, oder? Und ich bin davon überzeugt, dass ich mich ohne meine Tiefphasen nie so intensiv über anschließende schöne Dinge hätte freuen können! Ich wünsch Dir gute Besserung! Liebe Grüße von Sybille
Danke Sybille, ich bekomme das schon wieder hin. Es ist nur sehr frustrierend. Ich werde jetzt in den nächsten Tagen, wo ich mich sowieso schonen soll, die Rheuma-liga in Düsseldorf finden. Es ist nur sehr frustrierend, ich habe eine neue sehr sehr schöne Wohnung, der Job ist toll und eine super tolle Familie....nur gesund möchte ich sein um alles genießen zu können. Keinem mehr zur Last fallen und einfach "normal" sein. Ich vergrabe mich im Moment, denn ich habe Angst, wenn ich irgendwohin gehen, muß ich sowieso nach 1er stunde sagen, ich muß nach Hause. Morgen bekomme ich Besuch und da werde ich den leckersten Kaffee kochen und die schönste Musik auflegen, die ich finden kann und mit meiner Freundin quatschen und einen Wochenendtrip in ein Wellnesshotel heraussuchen. Entspannung pur...sowas habe ich noch nie erlebt. Trotzdem muß ich jetzt noch etwas darüber nachdenken, wie ich diese Frustschübe/Schmerzschübe besser in den Griff bekomme... Vielen DANK Gruß Eira
Hallo Eira, auch ich kann dich sehr gut verstehen!! Ich habe erst seit meinen körperlichen problemen so richtig gemerkt, wie schön es ist schmerzfrei und deshalb gut drauf zu sein. oft, wenn es mir schlecht geht, bin ich auch total deprimiert und verzweifelt. Ich stehe überall immer als außenseiter dar.in meinem umfeld geht es allen gut; nur mir oft nicht. das ist ganz schön blöde. alle unternehmen so viel und ich muß immer das gleiche sagen. ich habe den eindruck, daß es vielen mittlerweile auch stinkt, daß ich immer schmerzen habe. und dann, wenn es mir gut geht, dann denke ich immer daran, wie verzweifelt ich vor kurzem noch war und genieße -im rahmen meiner möglichkeiten- das leben und erfreue mich an so vielen dingen.ein auf und ab.aber zum glück, so sage ich mir, gibt es immer noch aufs. nur ab wäre schrecklich. bei mir ist auch a l l e s sonst so toll.. alles könnte so super sein, wären die schmerzen weg.... war der kaffee gut und habt ihr etwas gefunden, um wellness zu machen? möchte ich für meine frau auch gern machen, da sie es wegen mir auch dringend nötig hätte. viele grüße, holger
Hi! Ist es nicht schön, dass man unter Betroffenen doch auch immer auf Verständnis stößt? Außenstehende können oft auch gar nicht nachempfinden, wie es ist, mit den Schmerzen leben zu müssen. Man will ja auch nicht immerzu daran erinnern, dass man gerade Schmerzen hat oder nicht so gut drauf ist. Aber wenn es sich um echte Freunde handelt, dann ist es schon normal, dass sie rücksichtsvoll sind. Nochmals alles Gute für Dich Eira und auch für Dich, Holger, ich finde es prima, dass Du Deiner Frau eine Freude machen willst!!! Sybille
Hallo Sybille, ja,ich finde es auch schön,daß wir untereinander uns austauschen und sprechen können. Es ist echt angenehm zu sehen, daß man mit diesen Problemen nicht alleine dasteht.Du hast sicherlich recht, daß wirkliche gute Freunde viel sensibler mit unseren Problemen umgehen. Ich sehe aber trotzdem, daß es einigen einfach sehr anstrengend ist, sich auf z.B. meine Situation einzustellen. Ich habe kein Rheuma, aber ständig starke chron. LWS u. HWS-Schmerzen und dazu jetzt noch ein verpfuschtes Knie nach einer Knie-Op.Und wenn man an so vielen Dingen einfach nicht mitmachen kann, weil es im Moment einfach nicht geht und beim nächsten Mal auch nicht , und dann vielleicht schon wieder nicht, dann sind auch meine guten Freunde ganz schön frustiert. Oft ist es einfach ein Teufelskreis, in welchem man steckt. Und dann kommt eben die Depri-Phase, aus der man natürlich wieder herauskommen muß.Aber, Du hast völlig recht, ohne die Tiefphasen zu erleben würde man sich bestimmt nicht so intensiv über das Schöne freuen. Und davon gibt es ja eine ganze Menge. Sehe ich genauso.Ich danke Dir für Deine freundliche Zeilen und wünsche Dir auch alles Gute aus Bremen. Gruß, Holger
Hallo Eira, die tiefen Löcher warten auf Rheumatiker halt immer wieder. Gerade fühlt man sich gut und dann schlägt die Krankheit wieder zu.Bei mir fließen auch schon den ganzen Tag die Tränen und mir ist noch von der gestrigen MTX Spritze übel. Die nächste Remicade Infusion ist auch erst in zwei Wochen fällig und in den Tagen davor habe ich mehr Schmerzen. Ist alles schon ziemlich besch...... Aber es wird auch wieder besser und nach einem Regentag scheint auch wieder die Sonne. Verliere nicht den Mut und genieße jeden Tag an dem es Dir gut geht. Liebe Grüße Renate
Hallo Eira, wie Renate geht es mir nach meiner MTX Einnahme gerade auch nicht so besonders. Dein Beitrag hat mich doch etwas mitgenommen. Aber ich kann dich verstehen. Auch ich hatte eine Zeit in der ich mich zurückgezogen habe und niemanden zur Last fallen wollte. Heute weiß ich, dass dies falsch war. Man verliert so viel Zeit. Auch nur ein paar Stunden, in denen es uns gut geht, sollten wir nicht verschenken. Denke an deine Familie, die dich liebt wie du bist. Du bist genauso "normal" wie alle anderen hier! Und wenn ich lese, wie du dich auf deinen Besuch vorbereitest, dann glaube ich sogar, dass du ein ganz besonderer Mensch sein musst. Also mach jetzt weiter so, so wie du es vor hast (Urlaub usw.). Nutze jede Minute und igel dich nicht ein. Freue dich an den Kleinigkeiten. Wir lassen uns nicht unterkriegen !!! Heiko
hi, ich danke euch für die vielen aufbauenden antworten...das tat echt gut. Ich hatte einen schönen Nachmittag! Wir haben beschlossen, vielleicht am nächsten wochenende was schönes zu unternehmen. Ich war gestern abend noch im chatroom (hier und bei http://engelchen-rheumachat.mainchat.de) und habe da etwas rumgesponnen. Da hatte ich schon keine lust auf frust mehr. Heute war ich einkaufen....das tat gut. Schön das es dieses forum gibt. Danke auch an dich heiko!! Sowas hat man mir lange nicht gesagt (strahl)! Bis bald Eira P.S.: das nächste mal hoffentlich mit besseren Nachrichten
halo eira, ich denke zwar, dass du bereits schon wieder mit dem kopf aus dem loch draußen bist, aber auch ich möchte dir - wenigstens - ein klein bißchen mut machen.... wie alle anderen schon geschrieben haben ist es sicherlich manchmal schwierig mit unseren teilweise von schmerzen geprägten leben fertig zu werden. vor allen dingen wenn dann auch grad alles schief geht; zu den schmerzen kommen dann noch irgendwelche privaten tiefschläge vielleicht; du kennst das ja da beißt sich die katze in den schwanz. aber - versuch doch einfach in solchen situationen trotzdem das positive zu ergreifen. z.b. wenn du krnak gechrieben bist nicht traurig darüber sein, sondern deine gewonnene zeit damit verbringen, indem du dinge tust für die du sonst keine zeit hast ( ein besonders gutes buch lesen, eine tolle cd kaufen und genießen oder die zeit unbedingt nur mit den leuten verbringen die dir gut tun...). aber ich denke, diese hürde hast du bereits selbst genommen. würdest du sonst mit deiner freundin über wellness reden????? liebe eira, ich wünsche dir, dass du in schlechten momenten ( hier ) immer jemanden findest der dich auffängt!!! liebe, sorgenfreie grüße von suse
Hallo Holger, nun mal nicht so negativ. Ich bin zwar auch oft ganz unten, denn ich habe Muskelrheuma im ganzen Körper, aber wie du schon sagst - es geht immer wieder aufwärts. Ich habe mich von meinem Partner getrennt, um mein Leben selbst und für mich organisieren zu können. Sicher hätte ich auch einen lieben Menschen gern um mich herum, der mich mal tröstet und in den Arm nimmt, aber eben weil mein Mann nicht dafür zu haben war und eben weil ich nicht mehr ins Kino oder tanzen gehen kann, ist es so am Besten. Oft bin ich Abends schon um 20.00 Uhr im Bett, weil mich die Schmerzen einfach auch so müde machen und welcher Partner macht das schon mit? Aber es gibt schlimmeres. Schau dir den blauen Himmel an, genieß die Momente der Liebe oder auch der Geborgenheit bei Deiner Partnerin. Geht ein bißchen spazieren und genieß die lauen Sommerabende. Ich wünsche Dir alles Gute und wenig Schmerzen. Simone
