Hallo ! Ich bin seit heute neu hier im Forum und möchte erst mal sagen, dass ich das Forum ganz toll finde !! Bei mir besteht schon seit längerer Zeit der Verdacht auf eine Muskelerkrankung. Vor ca. 7 Jahren fing das ganze schon an. Zuerst mit starken Muskelschmerzen im Nackenbereich und Schultergürtel. Danach streute es weiter auf die Wirbelsäule, Arme und Beine und Kiefer. Hinzu kam ein Kraftverlust in Armen und Händen. Morgens war ich so steif, dass ich kaum aus dem Bett kam, die sogenannte Morgensteifigkeit. Sämtliche Schmerzmittel halfen nichts. Letztendlich bekam ich nach langer Zeit Morphium als Retardkapseln. Die Schmerzen wurden zwar besser, waren aber nicht ganz weg. Vor ca. 3 Jahren bestimmte mein Endokrinloge (Hormon-Spezialist; ich leide auch noch unter einer Hypophysen-Erkrankung, ich hatte 1994 einen Tumor an der Hirnanhangsdrüse) zufällig mal meinen CK-Wert mit und er war auf über 500 erhöht. Das Problem ist, das meine CK-Werte schwanken. Sie gehen hoch und auch wieder runter. Ganz normal sind sie jedoch fast nie. LDH ist dann auch fast immer erhöht, wenn der CK hoch ist. Aldolase war auch schon mal etwas erhöht. Antikörper sind normal, außer ANA 1:160 feingranulär (Norm bis 80). Vor ca. 2 Jahren erhielt ich wegen meiner Grunderkrankung Hydrocortison und plötzlich waren meine Muskelschmerzen fast komplett verschwunden. Mein Körper kann selbst nicht mehr ausreichend Cortison herstellen (und das ist lebenswichtig für jeden Körper (normalerweise regelt das der Körper selbst). Eigentlich ergänze ich meinem Körper nur das, was ihm fehlt, aber komischerweise besserten sich meine ganzen muskulären Probleme enorm, und das, obwohl ich zeitgleich das Morphium abgesetzt habe !! Ein Arzt meinte schon mal, dass könne für eine entzündliche Muskelerkrankung sprechen (evtl. Polymyositis) Jetzt vor einigen Wochen stieg mein CK-Wert plötzlich wieder auf 869 an und ich musste zur Überwachung im Krankenhaus bleiben. Muskelschmerzen hatte ich unter dem hohen Wert aber nicht. Innerhalb 1 Woche ging er auch wieder runter. Komischerweise fingen ca. 1 Woche später, als die CK wieder o.k. war Muskelschmerzen in den Beinen an. Jetzt habe ich mal ausprobiert (ca. 3 Wochen später) Fahhrad zu fahren. Nach 1,5 km bekommen ich Schmerzen in den Waden,die Oberschenkel fühlen sich wie gezerrt an. Nach 2 Minuten staubsaugen tun mir die Arme weh. Nun zu meiner eigentlichen Frage : Hat es Sinn momentan eine Kernspin-Tomographie der Muskeln machen zu lassen, auch wenn der CK-Wert zur Zeit im Normbereich liegt ? Würde man dann auch Ödeme oder ähnliches sehen (wie bei Polymyositis) ?? Der Rheumatologe hatte mal davon gesprochen, wenn die CK wieder höher ist, eine Kernspin machen zu lassen (Problem sind halt die Schwankungen - Termin ist halt nicht so schnell zu bekommen). Das Ergebnis einer Muskelbiopsie könnte durch die Cortison-Einnahme verfälscht sein (deswegen erst mal Kernspin). Ich weiß, dass ich einen ellenlangen Roman geschrieben habe, sorry !! Ich hoffe auf Antwort ! Danke !
