hallo, habe sehr lange nichts von mir hören lassen...... schaue aber immer 'mal gerne bei euch rein. Meine Frage heute lautet: Wer nimmt von euch Infliximab (Remicade) und hat welche Erfahrungen damit ???? Habe endlich einen neuen Rheumatol. gefunden und da MTX, ARAVA und Prednisolon nichts mehr bringen hat er mir eine neue Therapie mit Infliximab vorgeschlagen. Mir graut ein wenig davor, da ich mich etwas über diese Behandlung belesen habe..........alternativ gebe es noch die Therapie mit Humira. Falls ihr mit Humira Erfahrungen habt, schreibt bitte.
Hallo, wenn Dein Arzt eine Behandlung mit einem Biological vorschlägt, nehme ich an, dass es Dir nicht besonders gut geht, d.h. dass die Entzündungsaktivität trotz Deiner Medis sehr hoch ist und sich damit nicht bremsen lässt.Jedenfalls ging es mir so. Habe RA, nehme immer noch 15 mg MTX s.c., 10 mg Predniloson, in der Regel 15 mg Mobec, und seit mehr als 2 Jahren 14tgl. Humira. Meine Lebensqualität hat sich durch Humira 100% verbessert. Die Zerstörungen sind aufgehalten worden, aber nicht total gestoppt. Es arbeitet weiter in mir. Aber kein Vergleich mit früher! Probleme mit Infektionen bekam ich erst während der Humira Einnahme. Habe sie aber bisher gut überstanden und nehme sie in Kauf. Andere haben da ja schon unter Predni und MTX Probleme. Wenn Dein Arzt Dir ein Biological verordnet, würde ich es auf jeden Fall ausprobieren. Da es sehr teuer ist (1900€ pro Monat), ist die Verordnung bei den Kasssen inzwischen schwieriger geworden. Alles Gute wünscht Dir Susanne
Hallo, ich habe ca 2 Jahre Remicade verwendet und kam super klar damit. Damals stieg ich von nur MTX auf die Kombination MTX und Remicade und erlebte ähnliches wie Susanne, die Lebensqualität hat sich enorm verbessert. Ich finde deine Grauen vor dem Medikament ist unbegründet - im Gegenteil, ich habe die Behandlung mit Remicade eigentlich ganz "praktisch" empfunden - einmal in zwei Monaten eine Infusion, an diesem Tag ein wenig Übelkeit und Müdigkeit und das wars für ganze zwei Monate - ist doch toll! Mittlerweile verwende ich Humira (seit März 2004) und komme ebenso klar damit - ich habe praktisch keine Nebenwirkungen (lediglich einen Juckreiz an der Einstichstelle für ein/zwei Tage) und profitiere sehr von der Wirkung. Also - nur Mut - lass dich nicht abschrecken! Alles Gute wünscht Trixi
Hallo Susanne, vielen Dank für Deine Antwort. Gut geht es mir wirklich nicht, ich habe allerdings kaum erhöhte Entzündungswerte, das war schon immer so. Ich komme früh kaum aus dem Bett und "laufe" bis gegen Mittag/Vormittag mit Stützen. Bis die Schmerztablette (Celebrex 200 mg) wirkt, dann geht es einigermaßen, bis dann gegen Abend wieder die Schmerzen und die Steifigkeit einsetzen.Und so geht es mir seit etwa März 05. Seit August 04 bin ich aller 2 Tage mit Celebrex ausgekommen, nur das ist ja auch keine Lösung! Heute war ich zum Röntgen/Lunge und Tuberkul.test und sollte eigentlich noch ein Gespräch mit dem Rheumatol. haben, aber leider war dies nicht möglich......und in 2 Wochen soll nun mit Infliximab + MTX begonnen werden ! Bin nun erst einmal enttäuscht, da ich einige Fragen zur Behandlung habe und ich dem HUMIRA positiver entgegen stehe. Nun kann ich nächste Woche Dienstag den Doc anrufen und hoffen das ich ihn erreiche (er ist Oberarzt und hat natürlich viel zu tun), da er ab Donnerstag in den Urlaub geht. Normaler Weise gehören doch auch bestimmte Bluttests und evtl. Untersuchungen davor gemacht...oder irre ich?? Natürlich möchte ich eine neue Therapie machen, aber gewisse Aufklärungen vom Doc gehören, wie ich meine, doch dazu. Viele Grüße und Danke Kerstin
Hallo Trixi, vielen Dank für Deine Antwort. Mich würde interessieren was für Voruntersuchungen bei Dir vor Beginn mit Infliximab erfolgten. Und wann schlug bei Dir die Behandlung an? Ließ die Wirkung von Infliximab nach 2 Jahren nach, oder warum wurde auf Humira gewechselt???? Hast Du das MTX als Tablette eingenommen oder gespritzt ? Da ich als Diabetiker 4 x tägl. Insulin spritze habe ich bedenken wegen der Einstichstelle, die sich bei Humira, röten und "Probleme" bereiten soll/kann und das bis zu 5 Tage. Deshalb hätte ich sehr gern noch ein Gespräch mit meinem Rheumatol. gehabt, war aber leider heute nicht möglich.(s. Antwort an Susanne) Viele Grüße und alles Gute Kerstin
Hallo Kerstin, etwas verspätet kurze Antworten auf deine Fragen. Vor der ersten Remicade-Infusion wurde eine komplette klinische Untersuchung gemacht, EKG und Lungenröntgen mit allem drum und dran - ich war dafür 2 Tage stationär in Behandlung. Die Wirkung setzte sofort ein - das ist nicht übertrieben - ich bemerkte nach einem bzw zwei Tagen die ersten Wirkung, dieses steigerte sich, bis ich letztendlich nach 3 Wochen eine Stufe erreicht hatte, die gut 2 Jahre anhielt und unvergleichbar mit der Situation davor war. Remicade musste abgesetzt werden, weil ich zuviele Antikörper aufgebaut habe und somit die normale, übliche Dosis nicht mehr ausreichte - wir haben dann zwar noch erhöht, als aber selbst diese nur mehr mäßig anschlug, habe ich mich entschieden auf Humira umzusteigen. Ich fand diesen Wechsel aber nicht besonders tragisch, weil ich sehr glücklich war immerhin 2 Jahre super damit zurecht gekommen zu sein - das hatte ich mit einer herkömmlichen Basis zuvor nicht erreichen. MTX habe ich über Jahre hinweg i.m. gespritzt, seit ca 4 Jahre aber schlucke ich es. Wegen der Einstichstelle der Humira-Injektion - nun ja - ich kann dich gut verstehen. Als Abschwächung kann ich dir vielleicht berichten, dass ich diese Beschwerden 1. nie fünf Tage lang habe sondern längstens zwei Tage und 2. dass ich auch nicht immer so darauf reagieren, manchmal spritze ich drei Mal ohne diesen Effekt und dann reagiere ich mal wieder darauf, woran das ankommt weiß ich leider auch nicht. Nun gut - ich wünsche dir noch einen schönen Sonntagabend und alles Gute Trixi
Hallo Monsterball, jeder Fall liegt anders. Wie ich lese, bist Du Diabetikerin, hast nur geringe Entzündungswerte - damit unterscheidet sich Deine Behandlung schon von den "normalen" RA Patienten, so wie ich eine bin. Denn sonst hättest Du wohl schon längst Cortison erhalten, zusätzlich ist es für die " RA-Normalos" Standard, erst einmal MTX/Arava + Sulfasalzin auszuprobieren, wenn das alles nichts bringt, darf eigentlich erst ein Biological verordnet werden. Humira ist das neueste Biological auf dem Markt und deshalb m.E. zur Zeit nur für RA zugelassen. Enbrel und Remicade sind älter und werden deshalb inzwischen auch für ein größeres Spektrum von Krankheiten eingesetzt. Gerade Remicade hat wohl den größten Wirkungskreis. Da musst Du schon Deinem Arzt vertrauen. Du bist erst am Anfang Deiner nicht ganz eindeutigen Krankheit mit Komplikation durch Diabetis. Da würde ich mich lieber mit schon mit länger erprobten Medikamenten behandeln lassen. Biologicals dürfen nur richtige Fachärzte (Rheumatologen) verordnen. Bist Du an einer Uniklinik? Du sprichst von einem Oberarzt. Ich gehe mal davon aus, dass Deine Blutwerte rauf und runter untersucht wurden, um festzustellen, was Du nun eigentlich hast, da brauchst Du keine Angst zu haben. Eigentlich ist nur der Ausschluss von TBC als Zusatzuntersuchung wichtig. Aber das ist ja gemacht worden. Wenn es Dir richtig schlecht geht, und das lese ich aus Deinem Beitrag, kann ich Dir nur allen Mut wünschen die Remicade Infusion (wenn Du sie dann kriegst) locker anzugehen. Toi, toi, toi Susanne
Hallo Susanne, danke für Dein Mutmachen.....ich bin nun als "BAZILLUS" angemeldet.. mein PC macht zur Zeit was er will und ich kann auch nichts mehr unter "Monsterball" schreiben/antworten. Habe gerade mit meinem Doc telef. und konnte meine Bedenken und Fragen loswerden....und beginne nun am Montag mit Infliximab. Du hast recht ich bin jetzt (Juli 05 ) an der Uniklinik in der Rheumambulanz. Mein ehem. Rheumatologe hat mich einfach abgeschoben. Bin seit meiner Schwangerschaft (01) bei ihm gewesen und jetzt wo er nicht weiter weiß hat er mich an die Uniklinik verwiesen und alles als psychosomatisch hingestellt. Toll ! Eigentlich müßte ich wieder seit Juli 05 arbeiten.....Ende der Erz.zeit. Meine Diagnose lautet jetzt seronegative Spendylartropatie, darum wird mit Infl. behandelt. Bisher wurde immer von Chron. Polyarthrits gesprochen........ Mein jetziger Doc meint das meine Beschwerden auch von der Wirbelsäule her gesteuert werden. Nun ja egal... ich werde auf jeden Fall positiv an die neue Therapie rangehen und möchte mich auch bei Dir ganz herzlich bedanken. VG und alles Gute Kerstin
Hallo Trixi, danke für Deine Antwort. Ich bin jetzt unter Bazillus angemeldet, da mein PC macht was er will... leider kann ich nichts mehr unter "Monsterball" schreiben. Tja habe gerade mit meinem Doc telef. und konnte meine Fragen und Bedenken loswerden......... Beginne nun am Montag mit Infliximab/Remicade und gehe einfach davon aus das es bei mir auch so gut anschlägt wie bei Dir und den vielen anderen hier im Forum. Was mich noch interessiert ist ob Du noch arbeitsfähig bist. Bei mir haben nämlich schon verschied. Ärzte angeraten einen Rentenantrag zu stellen. Dies lehne ich eigentlich ab, da ich mich mit 35 Jahren einfach noch zu jung finde und ich ja auch davon ausgehe, das mir die neue Therapie wieder auf die Beine hilft. Wie schaut das bei Dir aus? VG Kerstin
Hallo, schön, dass du nun mit der Remicade-Therapie beginnst, ich hoffe es geht dir gut damit und du wirst super zufrieden - es sollte ja eigentlich alles dafür stehen. Ja - ich bin 40 Stunden und mehr berufstätig. Ich war wegen immer wiederkehrenden OPs nie länger als 6 Wochen arbeitsunfähig. Ich liebe meinen Beruf und würde ihn nie aufgeben - berufstätig zu sein bedeutet soziale Integration, Selbstwertgefühl, Selbstbestätigung etc. Nicht auszudenken, wie ich wohl "verkommen" würde, wenn ich nur zu Hause wäre. Natürlich ist das tägliche frühe aufstehen und ab und zu mit großen Schmerzen in die Arbeit gehen nicht leicht, ewige Arztstunden, Erschöpfung nach der Arbeit usw. - aber der Gewinn durch die Arbeit ist bei weitem größer als diese Hürden. Meine Ärzte haben mir noch nie abgeraten zu Hause zu blieben, die überlassen mir hier freie Hand, weil sie wissen, dass ich es ohnehin nicht tun würde. Nur einmal kam ein Amtsarzt auf die blendende Idee mir die Rente vorzuschlagen, aber den lies ich einfach reden. ... der kann nicht reden, der kennt mich ja gar nicht ... Ich denke, solange man es sich zutraut soll man auch arbeiten - der Körper gibt schon Bescheid, wenn er nicht mehr will. lg Trixi
Hallo Kerstin, noch ein kurzer Gruss, bevor ich in den Urlaub düse. Wie schön, dass Du jetzt wieder Mut gefasst hast. Mit Deinen Beschwerden bist Du sicher am besten in einer Uniklinik aufgehoben und solltest Dich auf keinen Fall abgeschoben fühlen. Wenn Deine Krankheit und die Therapie feststehen und sich eingespielt haben, kannst Du sicher wieder zu einem niedergelassenen Arzt gehen. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass immer 20 bis 30 Minuten, Erstgespräch 1 Stunde von vornherein eingeplant werden, der Arzt Dich also nicht so durchjagt, wie in einer normalen Praxis. Außerdem sind die Ärzte i.d. Regel wissenschaftlich interessiert und wollen herausfinden, was Du hast und wie sie Dir helfen können. Wichtig ist nur, dass man nicht jedesmal auf einen anderen Arzt trifft. Dann profitiert man eben auch von Neuentwicklungungen. Das kann ein Feld-Wald-und Wiesen- Rheumatologe nicht leisten. Er sieht ja gar nicht so viele komplizierte Fälle, außerdem gibt es noch nicht so viele Patienten, die Biologicals bekommen, da ist man an einer Uniklinik wirklich am sichersten dran, falls sich Komplikationen ergeben. Was die Berentung angeht: Ich musste mit 50 aufhören, weil ich am Ende war. Selbst heute mit 60 würde ich alles drum geben arbeiten zu können. Man möchte ja etwas Sinnvolles tun, mit Kollegen zusammenarbeiten (auch, wenn man sich manchmal über sie ärgert) einen regelmäßigen Tagesablauf haben. Außerdem wird man abgelenkt und hat nicht endlos Zeit über die Krankheit nachzudenken. Es ist nicht so leicht, sich jeden Tag neu zu motivieren, etwas zu unternehmen und nicht in der Krankheit zu versinken. Aber ich tröste mich damit, dass es sicherlich viel schlimmer ist, wenn man entlassen wird, obwohl man gesund ist, und dann keine neue Arbeit findet. Deshalb kann ich Dir nur empfehlen, falls Du es schaffst, bleibe berufstätig, nicht nur wegen des Geldes. Drücke Dir die Daumen für Montag, berichte mal darüber, wie es Dir nach ein paar Tagen geht, das interessiert sicher viele von uns. Alles Gute wünscht Dir Susanne
