Hallo ihr Lieben! Meine Tochter (4 1/2) hat seit 2 1/2 Jahren die Diagnose chronische Oligoarthritis. Seitdem wird sie in wechselnder Dosis mit Indometacin behandelt . Ihr Rheumatologe möchte die Dosierung immer möglichst gering halten, am liebsten halt die Medis ganz weglassen. Ihr Kinderartzt möchte lieber weiter Indometacin geben, er sagt die möglichen Nebenwirkungen seien bei regelmäßiger Kontrolle der Blutwerte geringer einzuschätzen, als die möglichen Risiken eines neuen Schubs. Der Rheumatologe pocht aber auf den Nebenwirkungen des Medizeugs. Bei der ersten Dosisreduzierung (nach etwa einem dreiviertel Jahr Behandlung) kam es zu einem erneutem Schub. Also wurde die alte Dosierung wiedereingeführt. Das war im Herbst. (Wetter? Der Rheumatologe selbst möchte einen Zusammenhang zwischen Wetter und Rheuma nicht auschließen...) Im Winter wurde dann die Dosis wieder verringert, ohne Probleme. Aber im Frühling, als die Dosis auf null gesetzt wurde (bei nasskaltem Wetter) kam ein neuer Schub, diesmal im anderem Kniegelenk. Jetzt wird es (so langsam) wieder warm. Meine Maus ist seit zwei Monaten ohne Medi, und klagt manchmal über Schmerzen im Knie (im linken, wie beim allerersten Schub). Es ist aber nie überwärmt oder sowas, und Morgensteifheit kann ich beim besten Willen nicht feststellen. Das Gelenk läßt sich auch vollkommen Strecken (Ja, auch morgens um 6 *gähn*) Jetzt mal meine Sorge: Ein befreundeter Orthopäde (Chirurg) mit Spezialgebiet Rheumatologie (bei Erwachsenen, primär) rät uns dringend die Medikamente beizubehalten und evtl. den Rheumatologen zu wechseln. Der Kinderartzt wird wahrscheinlich in ein ähnliches Horn blasen. (??? Hab ihn noch nicht gefragt, aber seine Äußerungen in der Vergangenheit lassen diesen Schluss zu...) Der Chirurg argumentiert damit, dass jeder erneute Rheumaschub im betroffenen Gelenk solche Schäden hinterläßt, dass mein Sonnenschein vielleicht mit 30 (oder so) ein neues Knie brauchen könnte. Dagegen seien die Nebenwirkungen des Indometacin verschwindend gering und selten. Hat Indometacin wirklich so WENIG Nebenwirkungen??? Ist ein neuer Schub (bei weniger freundlichem Wetter evtl.) schlimmer??? Hat jemand Erfahrungen??? Ich bin echt für jede Antwort dankbar, man hört ja dies da und jenes dort.... Vielen Dank schonmal, LG, Rebecca
hallo rebecca! diese situation so zu beurteilen ist sicherlich schwer..... ich versuch nun nur mal MEINE MEINUNG darzustellen. ich finde auch, dass dein orthopäde eher recht behält. wie man sieht kommt es ja unter der indometacin- reduktion immer wieder zu schüben. und diese sind für die gelenke definitiv schlecht!!!! da hat er auch recht, dass jede entzündung im gelenke ihre spuren hinterlässt, und dass das im erwachsenenalter dann echte probleme machen kann! ich denke auch, dass er als orthopäde da erfahrung hat. meiner meinung nach ist das nutzen- risiko verhältnis von indometacin in dem fall ein gutes. sicher ist es genauso ein medikament, wie auch andere nsar, die ihre nebenwirkungen haben und ihre schäden machen. aber bei regelmäßigen kontrollen würd ich das risiko auch eher gering einschätzen. wenn der magen probleme macht (kommt eher öfter vor), dann sollte man das eben nicht anstehen lassen, aber sonst.... würd ich auch eher für eine konstante indometacin dosis sein. wenn dann noch immer so oft schübe kommen, denke ich wäre die einstellung auf eine basistherpie mittels dmards auch nicht so verkehrt. aber ich bin echt kein arzt, vondaher möcht ich da jetzt nicht irgendetwas in den raum stellen. seit ihr denn sonst zufrieden mit eurem rheumatologen? dann besprich am besten in ruhe mal alles mit ihm- ansonsten würd ich vielleicht auch mal eine andere meinung einholen. kinderrheumatzentren wären da sicher eine gute hilfe. man kann so auch nicht sagen, ob ein schub bei schönem oder schlechtem wetter schlimmer ist. oft fühlt man sich bei nasskaltem wetter einfach schlechter. aber das kann auch bei schönem wetter sein... ausschließen kann man den zusammenhang denke ich nicht. lg petra
Hallo, bei welchem Rheumatologen seid Ihr in Behandlung? Wie sind denn die derzeitigen Blutwerte (Entzündungsfaktoren)? Gibt es irgendwelche Nebenwirkungen des Indometacins, die bei Deiner Tochter tatsächlich aufgetreten sind? Deine Tochter nimmt jetzt keine Medikamente oder habe ich das jetzt falsch verstanden? Fragende Grüße von Nixe
Danke! hallo petra, meinungen sind ja auch das, wonach ich gesucht habe, deshalb ersteinmal vielen dank fürs lesen und vielen dank für die ausführliche antwort. mit dem rheumatologen reden... der ist schon ganz o.k. soweit, aber in der vergangenheit habe ich ihm ja schon gesagt, dass der kinderarzt lieber weiter medis geben würde. seine reaktion war dann immer kopfschütteln. mein lieblingszitat von ihm: "ich bin der rheumatologe und ich wäre ihnen dankbar, wenn sie mich dann auch das rheuma behandeln lassen würden!" nach solchen sprüchen kriege ich immer einen ganz roten kopf (echt, ich werde andauernd rot, ziemlich peinlich...) und fühle mich wie ein kleines dummes schulmädchen. (ja, ja diese halbgötter in weiss üben auf mich solch eine wirkung aus.) und wenn ich dann mit der maus beim kinderarzt bin (der mehrere rheumakinder betreut, also auch nicht so ganz unschlau auf diesem gebiet sein kann) und ihm erzähle, das der rheumadoc wieder die medis reduziert hat, dann schüttelt der mit dem kopf. zitat: "ich verstehe das nicht, sie verträgt das indometacin so gut..." da beisst sich die katze in den schwanz und mein kopf sieht wieder aus wie eine tomate. (vielleicht sollte ich doch zu einem therapeuten gehen, anstatt nette menschen im internet vollzutexten....) dann also, gute nacht und nochmal herzlichen dank für deine meinung. sorry, das das bei mir gleich immer romane werden.:o die rote rebecca ps: grossschreibung ist doof. ist mir zu anstrengend. ich denke das geht klar hier (hab mal im kaffeklatsch was darüber gelesen)
hallo nixe! nach ausfühlichem durchstöbern von ro habe ich echt respekt vor dir! fühl dich mal ruhig gebauchpinselt, ich glaube du hast ahnung von vielen dingen. zu deinen rückfragen: bei welchem Rheumatologen seid Ihr in Behandlung? wir sind bei dr. neudorf in der uniklinik essen Wie sind denn die derzeitigen Blutwerte (Entzündungsfaktoren)? das letzte mal wurde meinem sonnenschein vor 1 1/2 jahren blut abgenommen. da hat die kleine mich morgens um sechs mit den worten geweckt: "mama, du brauchst mir heute keine medizin geben. die habe ich schon genommen." und sie hatte sich mal eben gut 50 ml indo-paed zum frühstück gegeben, statt der üblichen 4ml-3ml-4ml tagesdosis. im krankenhaus haben die dann blut abgenommen (um mögliche gerinnungsstörungen zu erkennen) und den rest mituntersucht. da waren die entzündungswerte o.k. (da hatte sie aber auch die "normale" dosis und keinen schub) natürlich habe ich danach ihre rheumamedizin mit dem anderen hausapothekenzeugs zusammen weggeschlossen! Gibt es irgendwelche Nebenwirkungen des Indometacins, die bei Deiner Tochter tatsächlich aufgetreten sind? ich habe den eindruck, das sie besser isst, wenn sie weniger von dem indometacin nimmt. sie ist sehr leicht für ihre körpergrösse. aber der kinderarzt sagt, das gewicht ist noch o.k. und sie isst glücklicherweise sehr gerne obst und gemüse. Deine Tochter nimmt jetzt keine Medikamente oder habe ich das jetzt falsch verstanden? das hast du vollkommen richtig verstanden, die medis wurden ende april abgesetzt. (nach langsamer dosisreduzierung über drei monate) auch dir natürlich vielen herzlichen dank fürs lesen und antworten. und eine gute nacht. lg, rebecca
Danke für die Blumen *rotwerd*. Nach 12 Jahren Auseinandersetzung mit dem Thema hat man zwangsläufig seine Erfahrungen Also - mir sagt der Arzt nichts. Ist es ein Kinderrheumatologe? Das mit der Blutabnahme verstehe ich nicht. Der Rheumatologe benötigt immer aktuelle Blutwerte, um die Entzündungsaktivität zu kontrollieren. Zudem müssen die Werte bei Kindern unter Medikamenten engmaschig kontrolliert werden. Sofern Dein Rheumatologe nie darauf gedrungen hat, und Dein Kind ohne solche Befunde untersucht hat, würde ich an Deiner Stelle sofort wechseln. Hilfreich ist, die Blutabnahme beim Kinderarzt zu machen. Laß die das Laborblatt ausdrucken und wenn möglich kopieren. Eine Kopie für dich, die zweite für den Rheumatologen. Sammle 'Deine Exemplare. Man kann dort den KRankheitsverlauf sehr gut verfolgen - jedenfalls in den meisten Fällen. Es gibt auch Kinder, bei denen im Blut nie Entzündungswerte nachgewiesen werden, die aber trotzdem Rheuma haben. Sind aber die Ausnahmen. Also - regelmässige Kontrollen der Blutwerte sind nötig, auch zur Kontrolle der Krankeheitsaktivität. Medikamente kann man absetzen, wenn eine längere Zeit der Beschwerdefreiheit da ist. d.h. sowohl Gelenke im Tastbefund und Ultraschall sind okay, Blutwerte auch und keine Entzündungswerte im Blut. Dann kann man einen Auslaßversuch wagen. Ob es funktioniert weiß man nie. Viele rheumakinder merken die Wetterunmschwünge. Oft treten Schübe auch nach Virusinfekten (grippaler Infekt, Magen-Darm-Grippe, Mandelentzündung) auf. Länger als nötig sollten sicher keine Medikamente gegeben werden, da sie alle nebenwirkungen haben. Man sollte aber auch nicht ohne Grund, d.h. wenn sie gut vertragen werden, Hals über Kopf Auslaßversuche machen, wenn die Krankheit noch aktiv ist. Schmerzäußerungen sind immer ernst zu nehmen. Es muß nicht immer Morgensteifigkeit bestehen. Meine Faustregel war immer: 3 Tage warten bei leichten Beschwerden, dann zum Arzt zur Blutabnahme. Bei hohen Entzündungswerten sofort zum rheumatologen. Sofern diese in Ordnung sind, nach spätestens einer Woche zum Rheumatologen bzw. da anrufen. Oft bekommt man ja auch nicht sofort einen Termin, aber gute Ratschläge was man medikamentenmässig machen kann. Du schreibst als Diagnose chronische Oligoarthritis. Ich gehe mal vom Typ 1 aus, der von der Beschreibung her paßt. Dann wären auch regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt nötig. Leider teilen auch dieses viele Ärzte den eltern nicht mit. Wenn Du Fragen hast kannst Du mich auch gerne privat anmailen, eine PN schicken oder mich anrufen. Liebe Grüße Silke
pn hallo becca! ich wollte dir derade auf deine pn antworten- aber du kannst keine empfangen, e-mails auch nicht. vielleicht hatte sich da ja was verstellt. lg petra
Hi Becca. ich kenne mich zwar nicht mit indometacin aus, doch ich nehme volteren, und die ärzte haben gesagt dass e sowas wie indo.. wäre...??!! also bei mir gibt es eigentlich keine nebenwirkungen. wenn bauchschmerzen in der magengegend auftreten, solltest du mit der kleinen zum arzt gehen!!! mein arzt fragt mich immer wie es meinem magen geht!!! doch eine basistherapie wäre vielleicht nicht schlecht, denn es gibt ja wärend den medis auch noch schübe!! bei mir ist das auch so, und ich bekomm jetzt dann auch im november mtx. lass was von dir hören. ich konnte dir zwar nicht wirklich weiter helfen, aber ich hoffe vielleicht doch ein bisschen. lg anne
