Hallo ihr Lieben, ich komme ja aus dem hohen Norden, genauer gesagt aus Kiel. Hier ist im Moment richtig was los - Kieler Woche ! Und schon ist sie da, die Frage, vor der ich schon Panik hatte: "Kommst Du mit ?" Und wie in letzter Zeit eigentlich immer sage ich ab und fühle mich so......... ach, ich weiss nicht. Gefrustet, mies, genervt, ärgerlich auf meinen Körper. Obwohl ich medikamentös eigentlich gut eingestellt bin (jeder kennt ja Hochs und Tiefs mit seinen Medis), gehe ich momentan nur noch spazieren. Keine weiten Strecken, Sport schon mal gar nicht (Bandscheibe mag das nicht)....tja, und wenn ich im Garten arbeite, merke ich das auch ganz fix, dass ich nicht mehr so kann wie früher. Ich bin schockiert darüber, dass ich körperlich nun SO sehr eingeschränkt bin. Meint ihr, man kann das verbessern ? Diese Frage stellt sich mir, und um überhaupt mal zu wissen, ob ich mich vielleicht besonders anstelle oder ob es uns Fibros generell so geht, bitte ich euch, mal zu erzählen. Könnt ihr noch schöne Spaziergänge, Sport, Unternehmungen machen ? Meine beste Freundin will diese Woche noch mit mir und meiner Tochter an den Strand, da graut mir auch schon vor..... ....an den Strand schaffe ich es noch, aber nicht mit meiner Tochter. Der kleine Feger ist hier gut unter Kontrolle, aber am Strand kann ich nicht hinter ihr herjagen. So, genug von mir, nun freue ich mich auf eure Antworten. Liebe Grüße Manuela
Hallo Manuela, kommt drauf an wie wichtig mir was ist und ob ich innerlich wirklich das machen möchte, was zum Beispiel andere Menschen von mir wollen. Je weniger ich was machen möche , umso schlechter geht es mir. Freu ich mich auf was, dann sind die Schmerzen gut zu ertragen.
hoffe, dass du verstehst, was ich dir damit sagen will ... hallo manuela, bei mir wurde die diagnose fibro 1995 gestellt. ich stand damals noch *mitten* im leben. war berufstätig (krankenschwester in einem pflegeheim) hatte gute soziale kontakte. lies mich auch damals von der diagnose nicht beirren, lebte genauso weiter wie bisher. ging 3 mal wöchentlich zum trainig (bodybuilding). da ich erfahren habe, dass fibro keine schwere krankheit ist, und ich keine folgeschäden zu befürchten hätte, konnte ich recht gut damit umgehen. wenn ich mal stärkere schmerzen hatte, dann gönnte ich mir eben mehr ruhe. 1998 hatte ich dann einen arbeitsunfall, der mein leben veränderte. ich stürzte mit dem aufzug ab. folge: 3 bandscheibenvorfälle in der hws. dann begann der stress. probleme am arbeitsplatz, meinen sport konnte ich an den nagel hängen. unverständnis in der famile, im freundskreis. ich zog mich zurück. die krankheit hatte mich von da an voll im griff. es begann auch in meiner beziehung zu kriseln. die schmerzen wurden immer schlimmer, breiteten sich über den ganzen körper aus. schlafstörungen, depressionen, und panikattacken gesellten sich hinzu. war immer öfter arbeitsunfähig. 2001 kam dann die diagnose cp hinzu. es hat dann länger gedauert, bis ich damit klar kam. musste mein leben neu überdenken. ich habe mich dann von allem befreit, was mich belastet hat. lies mich an meiner arbeitsstelle auf eine andere station versetzten, trennte mich von meinem partner und den falschen freunden. nach 3 jähriger arbeitsunfähigkeit wurde ich in rente versetzt. habe einen neuen partner, der selber an rheuma erkrankt ist. das leben ist wieder schön , die schmerzen sind zwar da, aber ich kann wieder gut damit umgehen, höre auf meinen körper, was er mir sagen will. nur mit dem leistungssport, ist es für alle zeit vorbei, schade ......, aber es gibt noch soooooo viele andere schöne dinge im leben. Aber spaziergänge und gymnastik sind auch heute noch kein großes problem für mich. auf einladungen bei freunden, sage ich nur mit vorbehalt zu. Ich wünsche dir alles gute!
Hallo, die körperlichen Einschränkungen wirst Du nur dann abbauen können, wenn Du Dich dagegen wehrst. Z.B. mit Heimgymnastik. Dass soll nicht heißen, dass Du ab morgen jeden Tag eine Stunde Übungen machen sollst, aber Du kannst Deinen Körper stück-für-Stück daran gewöhnen. Vielleich zum Anfang jeden 2. Tag 5-10 Min. dafür aber regelmäßig. Zum einen fördert das Deine allgemeine Beweglichkeit (die Bandscheiben werden sich freuen) zum anderen kannst Du Deine allgem. Leistungsfähigkeit steigern. Aber: bitte, bitte nicht übertreiben: Weniger ist in diesem Fall Mehr (es gibt z.B. einen Gymnastik-Kalender von der DVMB für Bechtigymnastik, der ist wirklich gut - auch für sonst. Rückengeschädigte).
Nicht den Kopf hängen lassen Hi Manuela, klar ist man als Fibro köperlich eingeschränkt. Nur zuuu oft werde ich darauf hingewiesen..mit Erschöpfung oder Migräneanfällen. Die Frage ist: in wie weit lässt man das zu? Ich handhabe es so: Einladungen unter Vorbehalt...alles andere so wie ich gerade kann. Allerdings habe ich auch schon mit einem schweren Migräneanfall unsere monatliche Radiosendung gemacht...ich habs mir nicht aufdicktieren lassen von meinem Körper. Da gabs eben hinterher doppelt Medis und gut wars. Ich möchte mir von der Fibro nicht mein Leben diktieren lassen. Vor kurzem waren mein Mann und ich in Berlin...ich habs gut gemeistert und wenn ich nicht mehr konnte..nun es gibt da üüüberall Bänke..also ausruhen..weitermachen!! Verstehst Du was ich sagen will? Nicht vorzeitig aufgeben und Angst haben sondern gut ausloten. Ganz liebe Grüße von Katharina
Ihr Lieben, vielen herzlichen Dank für eure Antworten. Beim Lesen kam mir ein Gedanke, der mich doch sehr erschreckt hat: Ich fürchte, ich lasse mich gerade in die Krankheit fallen. Versteht ihr ? Ich bin eben krank, dann mach ich auch das und das nicht mehr. Wenn ich es doch versuche, dann tut mir was weh - siehste, denke ich mir dann und lasse es das nächste Mal. Ich glaube, ich muss meine grundsätzliche Einstellung mal wieder überdenken. Gestern habe ich auch wieder einen trotzigen Versuch unternommen und habe meine tägliche Medikamentenmenge spontan halbiert. Heute habe ich die Quittung - ich habe wirklich eine grosse Steifheit, die mir total auf den Keks geht. Also, ich gehe mal in mich.... Aus euren Zeilen klingt soviel Begeisterung und Mut, doch vieles unternehmen zu können. Das sollte ich mir wohl mal öfter vor Augen halten.... *seufz* Ich DANKE euch, ihr Lieben, freue mich natürlich immer über weitere Antworten und wünsche euch einen möglichst schönen Tag Manuela
Sei mir nicht böse, aber dieser Gedanke beschlich mich auch bei Deinen Zeilen. Aber...der Mensch ist ja lernfähig gelle und da Du geschrieben hast, Du willst mal in Dich gehen, denke ich das Du Deinen Weg schon machen willst. Die Diagnose ist erstmal ein Schock, aber mit der Zeit und mit den Jahren lernt man doch immer wieder dazu und lernt auch seine Grenzen kennen. Verliere einfach nicht den Mut und wenn Du Kummer hast, schreib ihn Dir von der Seele, hier ist doch immer jemand online. Liebe Grüße Katharina..die auch noch nicht ausgelernt hat
hi tigge, hast du schon mal eine psych. krankheits - und verhaltenstherapie gedacht. vielleicht klingt das übertreiben, mich hat es sehr weit gebracht. bin zwar noch immer total eingeschränkt, achte aber mehr auf die reaktionen meines körpers und dementsprechend kann ich mir meine aktivitäten gut "dosieren". mittlerweile gehe ich mal gern weg (auch wenn ich weiß, oh der nächste tag), denn schon das gefühl und das abschalten ist sehr schön. du lernst neue leute und andere umfelder kennen. also, versuch deine grenzen festzustellen und beginne sie nach und nach auszuloten. irgendwann weist du dann , wie weit du gehen kannst. gruß claudia
Hallo Tigge, solche Momente gibt es aber, zumindest hatte ich sie auch. Manchmal ist es so schlimm, da kann man eben nichts mehr machen und hadert, ich denke das gehört auch dazu. Und wenn man das durch hat, geht es auch wieder besser und man kann von alleine wieder mehr machen. Ich gehe mit meiner Krankheit, ich kämpfe nicht dagegen an und ich werde mich hüten, mich irgendwie zu überfordern und das dann mit Schmerztabletten auszugleichen. Für mich ist es jedesmal eine Erfahrung mehr, zu sehen wie die Schmerzen wieder nachlassen und ich wieder beweglicher werde. Würde ich Tabletten dagegen nehmen, merke ich doch gar keinen Unterschied.
Moin Tigge, du hörst Dich wirklich nicht gut an. Ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen. Du mußt raus gehen und unter Leute kommen und Dich bewegen. Deine Muskulatur ist sonst nicht mehr so gut. Ich selbst habe Fibro .. jetzt .. ich glaub seit cirac 3,5 Jahren diagnostiziert. (kann auch schon länger sein)Na auf jdenfall wurde es bei mir auch immer schlimmer, naja nun wußte ich das ich eine Krankheit habe (freude war groß) aber wer sagt mir wie ich denn jetzt mit dem Sch... umgehe. KEINER!!Stand ganz alleine da. Aber ich mußte mich hoch reißen und mir überlegen wie es weiter geht. Immer nach der Arbeit nach Hause und auf der Couch sich werfen und ne Stunde später einschlafen ne das war nicht so ganz meine Welt, ständig Schmerzen nö nicht mehr mit mir. Ich habe eine Kur beantragt die erst abgelehnt wurde, aber dann durch den Widerspruch genehmigt und da waren gute und geschulte Leute die haben gewußt wovon ich rede und haben mir tatsächlich helfen können, Hätt ich nie gedacht, doch es war so. Ich wurde dort eingestellt unter anderen auch mit Psychopfarmaka Trevilor die mir sehr gut helfen durch mein Leben zu kommen.(Durch Serotoninbotenstoff der dort inhalten ist, und wohl bei uns zuwenig vorhanden sein soll) Der Arzt dort hat immer wieder gesagt Einhorn Du mußt Dich bewegen egal wie schwer es Dir fällt und wie weh es tut. Und erst habe ich Ihn verflucht habe gedacht jaja beweg Du Dich doch mal mit solchen Schmerzen. Aber mit der Zeit wurde es tatsächlich besser. Ich fühle mich zu Zeit sehr gut. Klar ich habe auch hin und wieder Schmerzen nicht zu knapp aber ich gehe damit anders um. Das ist wichtig zu lernen. was würde ich dafür geben zur Kieler Woche zu gehen (komme aus Hamburch, bin nach Nähe Stuttgart gezogen). Steh auf gehe ne Stunde hin. Du mußt doch kein Marathonlauf machen immer nur ein bischen, das ist schon gut. Zieh Dich nicht in Dein Schneckenhaus zurück das ist nicht gut. Und Du wirst Dir Gedanken machen, warum das schon wieder warum dies schon wieder. Laß Dich nicht fallen. Steh auf das ist viel besser. Ich wünsche Dir das Du einen Weg findest denn das ist das wichtigste was iwr Rheumis brauchen und jemanden mit dem Du Dich über Deine Krankheit auseinandersetzen kannst hast Du ja schon uns . Also is schon mal die halbe Miete. Drücke Dich, sei geknuddelt vom einhorn
Hi Tigge!!! Hallo Ihr anderen!!! Ich kann deine Meinung Tigge gut verstehen, aber natürlich auch die anderen. Es muss jeder selbst sein *Maß* heraus finden, wo seine Grenzen sind. Ich selbst muss, leider meine Grenzen öfters überschreiten, kann das aber nur Medikamentös ausbügeln. Sicher bekomme ich etwas später die Quittung, aber es lässt sich nicht ändern. Die erste Fibro-Diag. bekam ich '94. Aber erst vor einen halb jahren, wollte ich sie wahr haben, hatte dann st. Einschränkungen. Durch die Einstellung durch Medis. gehts heute Gott lob besser. Walken, geht nicht mehr. Leider. Ich kann euch allen nur Mut machen, wenn es euch noch so weit gut geht, bewegt euch, aber natürlich in Maßen!!! Einigeln hilft nichts, aber lasst euch nichts von außen diktieren, es steckt keiner in euch drinnen.(Nur weil man nichts sieht.) In kleinen Schritten anfangen, mit Leuten die man gerne mag, die einen akzeptieren so wie man ist! Liebe Grüße sam
Hallo Einhorn, meine Hausärztin hat das auch zu mir gesagt und "XXXX drauf" ich konnte mich nicht bewegen und es ging auch nicht. Die Schmerzen waren unerträglich und ohne das ich mich zu etwas gezwungen habe, ging es auf einmal wieder. Es gibt also auch andere Wege, ohne Zwang. Natürlich muß das wirklich jeder für sich rausfinden, das sind jetzt meine Erfahrungen dazu.
hallo tigge und @all auch ich kenne die vielen tiefs und hochs. allerdings geht es seit einiger zeit etwas besser. zuerst hatte ich die diagnose fibro und wußte eigentlich garnicht so recht, was das ist und internet...keine ahnung...was das wiederum ist.. hab dann weiter gearbeitet..und natürlich wie viele von euch auch..immer über gewisse grenzen.....und nebenher noch um dies und das mich gekümmert und mir sorgen gemacht... 2003 wurde mir dann durch den ersten user-workshop von r-o in düsseldorf bekannt gegeben, das ich sicherlich nicht nur fibro hätte..sondern ein entz.wirbelsäulenrheuma...da war ich aber schon längere zeit krank und hatte mich vorab viel übers netz informiert (denn mittlerweile hatte ich auch internet ). im laufe der zeit lernte ich mit der krankheit und mit mir besser umgehen,wobei ich die schlechte anfangszeit für mich sehr wichtig war...diese ruhe, die pausen ohne schlechtes gewissen...einfach liegen bleiben und ausruhen...dabei sind auch einige "freundschaften" auf der strecke geblieben...ich ließ mir auch nicht mehr soviel gefallen. wenn dumme sprüche kamen konnte ich besser kontern...(z.b. einer meinte zu mir..wenn ich kurzfristig verabredungen absagen würde, müßte ich damit rechnen, das mich keiner mehr einlädt...und ich darauf, "ich habe dir gesagt, das ich zur zeit nicht *kalkulierbar* bin und wenn du das nicht akzeptieren kannst dann lass es doch sein mit den einladungen"..fortan war das thema geklärt.........) diese tiefen zeiten gehören genauso zu einer erkrankung wie die guten zeiten. glaube, das sie auch wichtig sind um dann später unterschiede feststellen zu können...fortschritte zu sehen..sich selber besser "analysieren" zu können uvm. mittlerweile kann ich "gut" mit mir umgehen..(klar hab ich auch besch....e zeiten)..aber die vergehen schneller...wenn ich mal einen bummel machen will nehme ich meinen rolli mit..oder einen einkauf dann kommt der rollator mit...(wenn es ins kaufland oder so geht..). ansonsten fahr ich kurze strecken lieber mit der vespa (die ich jetzt habe und mich riesig drüber freue.....hätte ich auch nicht gedacht) oder versuche eben mich bei einem spaziergang mit den hundis fit zu halten. mehr geht leider nicht....aber das ist schon viel mehr als zu anfangs. dann noch eins....mir haben die treffen mit betroffenen...speziell der user hier, sehr gut getan....dieser austausch hat mich voran gebracht..mir gezeigt, ich darf auch klein sein...muß nicht immer kämpfen und ich wurde akzeptiert.....war und ist ein tolles gefühl. mein gott, ist das wieder lang geworden...aber mir war danach...sorry:o... ! euch allen alles gute und auf das jeder seinen weg finden mag. herzlichst liebi die sich an ihrem garten (wo ich mich schon immer nach gesehnt habe....) erfreut...und an der vielen frischen luft....
Hallo Elke, nein auf keinen Fall mit Zwang sich bewegen, aber man muß halt auch mal seinen Schweinehund überwinden. Und immer ein bißchen und dann ein bischen mehr. Am Anfang war das auch bei mir so immer Schmerzen udn dann bin ich in ein tiefes schwarzes Loch rein gefallen. Zum Glück bin ich da raus. Und ich muß auch sagen mir taten die schlechten Zeiten auch gut. Im nahhinein natürlich. Zu der Zeit hätte ich diese Zeit verfluchen können aber ich habe gelernt mit mir umzugehen und auch mal NEIN zu sagen auch wenn ich soooo gerne JA sagen würde. Sei lieb gegrüßt und ich finde es toll das es auf Deine Art für Dich so toll geklappt hat Dein Einhörnchen
