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  1. #1
    Caro
    Gast

    Ich bin total down!!!!

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    Hallo
    ich war gestern beim Rheumadoc. Ohne mir Blut abzunehmen oder mich zu Röntgen (reine Körperuntersuchung) hat er mir diagnostiziert, dass ich kein Rheuma habe. Das einzige was er beachtet hat, war meine Diagnose, dass ich eine Verstellung im Rücken habe, welche vor einem Jahr festgestellt wurde. Seit mehr also zwei Monaten plage ich mich zwar immer noch mit Rückenschmerzen, aber auch mit: Muskelschmerzen in den Waden, Schlaflosigkeit, Beine tun höllisch weh, vor allem in den Ruhephasen, Schlaflosigkeit, Handgelenk- und Fussgelenkweg, totale Müdigkeit und am schlimmsten ist die Kraftlosigkeit (Arme und Beine). Ich bin überglücklich, wenn ich kein Rheuma habe, aber kann ich das nach so einer oberflächlichen Untersuchung glauben???? Ich war übrigens im Inselspital in Bern (CH). Ich weiss, dass die meisten hier aus Deutschland sind, kann mir trotzdem jemand helfen??? Noch etwas: Am 07.05. läuft auf N3 (gibts nicht in der Schweiz)eine Sendung über Fibro. Die hätte ich mir gerne angesehen. Kann mir die jemand aufnehmen und zusenden, natürlich gegen Bezahlung. Mailadresse um Kontakt aufzunehmen. hermsdorfc@post.ch. Danke viel mal, dass ich mich ausjammern konnte.
    Allen einen schönen Tag.

  2. #2
    Birgit
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    Liebe Caro,
    auch wenn alles erst einmal bedrohlich und hoffnungslos erscheint, so gibt es garantiert noch einen Weg. Deiner müsste sein, denke ich, dass Du nochmal zu einem anderen guten Internisten oder Rheumatologen (ambulant oder Klinik) gehst, Deine Beschwerden vorträgst und auf eine Labor- und Röntgenuntersuchung bestehst! Lass Dich nicht abwimmeln, so geht es nicht! Wehre Dich,es ist Dein Körper und auch Deine Seele, die leiden müssen.
    Auch der Besuch eines Neurologen oder eines Orthopäden wäre vielleicht sinnvoll, wenn der Internist bzw. Rheumadoc nichts findet.Möglicherweise helfen Dir auch physikalische Anwendungen, KG, Wärme und vieles anderes, was für Dich passend wäre. Frag auch danach, Caro. Manchmal muss man seinem Glück selbst etwas auf die "Sprünge helfen"...
    Liebe Caro, leider kann ich Dir bezüglich N3 nicht helfen, aber wie ich die Forumsleute hier einschätze... da bekommst Du gewiss Hilfe, es ist nämlich eine tolle Truppe, wie ich immer wieder feststellen kann. Schön, dass es dieses Forum gibt. Mögest auch Du viele ermutigende Zuschriften bekommen, warte mal noch ein, zwei Tage ab.
    Ich wünsche Dir viel, viel Mut und Kraft- Du wirst es schaffen, notfalls komm wieder ins Forum und hol dir hier Hilfe.
    Alles Liebe für Dich, und falls man "Fibro" diagnostiziert, melde Dich bitte noch einmal. Hier sind etliche "Spezis" mit dieser Diagnose...(ich z. B. habe c.P. und Fibrosyndrom).
    Viel Glück und Erfolg wünscht Dir Birgit

  3. #3
    Justy
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    Hallo Caro,

    zum ausjammern sind wir ja u. a. da, aber auch um Spaß zu haben, um Erfahrungen auszutauschen usw. Soweit ich mitbekommen habe, sind aber in der letzten Zeit ein paar Leute aus der Schweiz dazugekommen, komm doch mal am besten Abends in den Chat vorbei, vielleicht trifft du ja jemand aus deiner Nachbarschaft!

    Sonst zum Thema Rheumadoc nicht aufgeben! Das hört man leider immer wieder, diesen Weg hat wohl jeder von uns durch, ob Deutschland oder Schweiz.
    Einfach den Mut nicht verlieren und den nächsten internistischen Rheumadoc aufsuchen, immer am Ball bleiben.
    Aber vielleicht gibt es auch in der Schweiz eine Rheumaklinik, wo du dich einweisen lassen kannst???
    Sowas ist meistens mit einer Verdachtsdiagnose vom Hausdoc möglich.
    Wg. der Sendung am 7.5. im N3 kann ich dir leider nicht helfen, mein Videogerät spinnt ein bißchen zur Zeit leider. Aber frag doch mal ein fach im "Kaffeeklatsch" noch mal nach, vielleicht kann dir ja jemand helfen oder so.

    Also Kopf hoch!!!!

    Justy

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  5. #4
    nati
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    hallo, caro

    in der schweiz gibt es eine selbsthilfegruppe:
    association suisse
    des fibromyalgique
    postfach 25
    ch 1605 chexbres

    die können dir bestimmt weiterhelfen und dir die anschrift eines kompetenten arztes in deinem land vermitteln.
    lass dich nicht unterkriegen und wenn du hilfe brauchst, wir sind für dich da.

    alles liebe und möglichst wenig schmerzen wünscht dir nati

  6. #5
    Caro
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    Ihr seid einfach genial!!!!!!
    Ich bin riesig froh, dass es dieses Forum und vor allem EUCH ALLE gibt. Vielen herzlichen Dank für eure Antworten. Gemäss all dem, was ich hier schon gelesen habe, dachte ich mir, dass es anderen auch so ergangen ist. Wollte es aber doch nochmals bestätigt bekommen. Nochmals, wenn ich eure Probleme lese, hoffe ich ganz fest, dass es nicht Rheuma ist. Das ist ganz sicher kein leichtes Leben. Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.
    Caro

  7. #6
    Marianne
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    Versuche es bei Frau Doktor Monika Schaer in der marktgasse in Bern. Habe nur gute Erahrungen gemacht

  8. #7
    christoph
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    Mich schickte mein Arzt schließlich zu seinem "Rheumalehrer". Ich klagte über wandernde Gelenkschmerzen, häufige Müdigkeit usw. usw. und mein Arzt war mit seinem Latein am Ende

    Jener Arzt untersuchte mich gründlich und erklärte mich für gesund.
    Die geschilderten Beschwerden seien gewissermaßen Reste der gehabten Infektarthitis bzw. psychosomatisch bzw. durch anatomische Besonderheit bedingt.

    Seither betrachte ich mich trotz gelegentlicher kleiner Problem als gesund geworden und lebe froh und glücklich.
    Wenn es geht, halte dich an der Krankheit nicht länger fest als du mußt. Das Leben ist kurz.

  9. #8
    Angie
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    Hallo Caro, hallo Christoph,
    zuerst für Christoph: Gemäß Deiner Empfehlung hatte ich lange gelebt, weil mir bis vor drei Jahren auch alle Ärzte erklärt hatten, dass ich kein Rheuma hätte. Nun, ich war seronegativ, und die Schübe kamen nur alle paar Monate für zwei, drei Wochen und waren meist auf die Hände und die Kiefergelenke beschränkt. Irgendwann aber häuften sich die Schübe und dehnten sich auch auf andere Gelenke aus. Vor zwei Jahren war es erstmals so, dass ich angesichts geschwollener Finger, Handgelenke, Ellbogen, Knie, Sprunggelenke und Zehen nicht mal mehr in der Lage war, allein zum Arzt zu fahren. Außerdem hatte ich es plötzlich mit einem Dauerschub zu tun. Nun konnte ich nix mehr ignorieren und mir einbilden, ich sei gesund, zumal ich auch ständig leichtes Fieber hatte, tagein, tagaus müde war, an Gewicht verlor und nix mehr auf die Reihe kriegte.
    Und jetzt zum Thema Rheuma: Auch bei mir hatte man zunächst Fibro vermutet, dieser widersprachen aber die Schwellungen und die Überwärmung in den betroffenen Gelenken. Mein Blut sagte lange Zeit rein gar nix - nicht einmal die Blutsenkung oder CRP, selbst dann nicht, wenn die Entzündungen für jeden Blinden deutlich waren (!). Mir war aber immer klar, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt bzw. er dazu neigt, sich selbst anzugreifen. Also ließ ich nicht locker.
    Meine Diagnose cP hab ich erst seit Januar, u.a. aufgrund eines Gelenkpunktats und der Tatsache, dass ich sehr prompt auf Cortison ansprach. Bei Fibro wirkt Cortison nämlich nicht. Also: Vom Thema "Ignorieren" halte ich überhaupt nichts. Du kennst Deinen Körper bestimmt gut genug, um zu wissen, ob er korrekt funktioniert oder nicht.
    Liebe Grüße aus Österreich in die Schweiz von
    Angie

  10. #9
    christoph
    Gast

    Für Angie

    "Wenn es geht, halte dich an der Krankheit nicht länger fest als du mußt." hatte ich geschrieben.

    Das hilft, die kleineren Sachen nicht so ernst zu nehmen. Bei Schwellungen, Überwärmungen, Phasen deutlicher Schübe oder bei den haarsträubenden Sachen, die so mancher hier erleiden muß,
    ist dieser Rat selbstverständlich untauglich. Aber das versteht sich von selbst.

    Nicht an dich gerichtet, liebe Angie, aber an die eine oder andere doch schon: Ich bin immer wieder überrascht, wie rigide Ratschläge zur Verharmlosung manchmal bekämpft werden von Betroffenen, denen es sicher viel schlechter geht, die aber dann auch eifrig darauf beharren, dass man es gar nicht schlimm genug empfinden kann und auch nur der Gedanke an eine z.B. psychisch bedingte Mitursache als schwerste Beleidigung aufgefasst wird.

  11. #10
    Eveline
    Gast

    Re: Für Angie

    Hallo Christoph,

    in einigen Punkten gebe ich dir Recht. Bei einem Menschen, der chron. Schmerzen ausgesetzt ist, ist auch die Psyche mitbeteiligt. Ich bin auch nicht mehr so unbekümmer wie früher, zukunftsangst weil man weiss, dass man nicht mehr gesund werden wird, und mit seiner Behinderung leben muss. Mann muss sein Leben komplett umstellen, nichts ist mehr so wie es früher war.

    Aber ich bin trotzdem der einzige Mensch der weis, wenn etwas mit meinem Körper nicht in Ordnung ist, ich bin die einzige die diesen Schmerz fühlt. Und ich lasse mir das von keinem Arzt der Welt ausreden. Nach vielen Untersuchungen und Jahren wurde dann ja auch mein Verdacht bestätigt. Die psychische Komponente kommt meistens zur Krankheit hinzu, und ist nicht schon vorher da.

    Schuld daran ist auch die Umweld die einem als Hypochonder hinstellt, und nicht ernst nimmt. Und zu allerletzt wenn die Krankheit schon weiter vorgeschritten und irreplerable Schäden eingetreten sind, sagen dann die Ärzte: warum sind sie nicht schon früher gekommen, jetzt können wir nichts für sie tun!

    Viele herzliche Grüsse.....Eveline(Lilly)

  12. #11
    Angie
    Gast

    Re: Für Christoph

    Hallo Christoph,

    bezüglich der psychosomatischen Komponente gebe ich Dir Recht, ebenso stimme ich Dir zu, dass sich viele Menschen sehr schwer damit tun, eine psychische Beteiligung an körperlichen Erscheinungen zu akzeptieren. Ob es sich dabei um Mitursachen von bestimmten Erkrankungen oder aber lediglich Auslöser handelt, ist dabei eigentlich egal.
    Wer sich selbst einigermaßen zu beobachten in der Lage ist, wird bemerken, dass Körper und Seele untrennbar verbunden sind und beide Seiten ziemlich identisch auf externe und interne Einflüsse reagieren.

    1. Beispiel: Ich selbst habe mich als Kind oft selbst bestraft, indem ich mich aufgekratzt oder mir die Haare ausgerupft hatte. Heute bestraft sich der Körper selbst, indem er gegen sich selbst kämpft.
    2. Beispiel: Erfahrungen zu verarbeiten fällt mir elend schwer, und ich brauche Urzeiten, um gewisse Erlebnisse endgültig ad acta zu legen. Ebenso neige ich zu chronischen Erkrankungen ...

    Bleibt die Frage, wo unsereins ansetzen kann, um psychisch bedingte Krankheitauslöser entsprechend zu beeinflussen. Vermeidungsverhalten? Konfrontation? Ablenkung? Medikamente? Akzeptanz der eigenen Verantwortung, auch in bezug auf die eigene Krankheit? Gegen letzteres wehren sich die meisten Menschen, womit ich bei Deinem Schluss-Satz wäre ...

    Liebe Grüße von Angie

  13. #12
    christoph
    Gast

    Nochmal an Angie

    Zu deiner letzten Frage habe ich für mich selbst eine Antwort gefunden.

    Der erste Ansatz ist der nicht psychosomatische. Die Bekämpfung körperlicher Ursachen und Mitursachen bzw. die körperlich günstige Beeinflussung des Geschehens durch Medizin, evt. Diät, Akkupunktur usw.

    Der zweite Ansatz ist das offene Auge und Ohr für Hinweise wohlmeinender Menschen (auch wohlmeinender Ärzte), die mir eine psychosomatische Mitursache nicht untergejubelt haben, sondern bei bestimmten Äußerungen und Aspekten eingehakt hatten und so Gelegenheit bieten, solche Ursachen für sich selbst in Erwägung zu ziehen. Was man dann nur noch tun muß, ist, sich diesen Erwägungen offen zu stellen und deren Richtigkeit zumindest nicht gleich kreischend von sich zu weisen.

    Kommt man dann zu dem Ergebnis, dass bestimmte psychische Faktoren eine Rolle spielen könnten, hat man nicht selten Glück, diese auch wirklich beeinflussen zu können.

    Ich darf es mit einem Beispiel illustrieren:

    Ich maulte der Ärztin, die mit Akkupunktur versuchte, die Probleme in den Knien zu lindern während der Liegezeit der Nadeln (sie ist auch Psychologin)vor, welch umfangreiche
    Probleme ich mit einem bestimmten Umstand in meinem Leben am Bein hätte. Es ging um eine Art Partnerschaftsproblem. Sie sagte:

    "Ja, sie haben es am Bein!"

    Es hatte sich für mich sehr gelohnt, über diesen kleinen Einwurf nachzudenken.

  14. #13
    Eveline
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    Hallo,

    ich habe mich auch nie dagegen gewehrt als mein Arzt meite, dass meine Psyche durch meine Krankheit schwer angeschlagen sei. Für mich war das nur eine logische Schlussfolgerung. Körper und Seele sind eine Einheit. Meine Schmerzempfinden hat sich dermassen gesteigert, dass sich für mich nur alles um meine Krankheit drehte, und ich die schönen Dinge des Lebens nicht mehr wahrnehmen konnte.
    Seit 2 Jahren nehme ich jetzt Antidepressiva, meine Schmerzen sind dadurch nicht weniger geworden, aber ich sehe alles viel possitiver und der Schmerz steht nicht mehr im Mittelpunkt meines Lebens.
    In der Zwischenzeit habe ich mich mit meiner Krankheit arrangiert, ich habe gelernt mit meinen Schmerzen umzugehen und mir persönliche Grenzen gesetzt.

    Viele Grüsse aus Wien sendet euch......Eveline (Lilly)

  15. #14
    judith
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

    hallo caro..
    ich wurde vor etwa 2 wochen genauso abgefertigt, nach 5 stunden wartezeit durfte ich mich dann 10 minuten vom doc ansehen lassen (ich war dort wegen einer - wie ich meine- entzündung im daumengelenk, meine diagnose "morbus bechterew" steht seit fast 5 jahren und ich hatte es erst ganz frisch in den kleinen gelenken, vorher nur im rücken).
    nachdem die schmerzen im finger als "druckschmerz" abgehandelt wurden, die berichte der ärzte, die ich mitgebracht hatte nicht mal angesehen wurden- wurde mir zum schluss gesagt: "wenn sie mich fragen: sie haben gar kein rheuma- nur eine veranlagung, dafür können sie sich viel zu gut bewegen"

    das ist ja toll.
    wie schön dass der in meiner haut steckt- jeden morgen mit schmerzen aufsteht, in den schüben gar nichts kann.
    ich hab den ganzen tag nur geheult weil ich mich so unverstanden fühlte.
    als ob ich mich dafür rechtfertigen müsste dass ich schmerzen habe.
    dafür dass ich mich zwischendurch auch gut bewegen kann und immer schon sehr beweglich war.
    diese krankheit ist eine krankheit des gesamten organismus und nicht nur des teils des rückens den er die ganze zeit untersucht hat.
    diese flitzpiepe.

    hat mich sehr geärgert. bin nicht mehr 14 dass der mich so behandeln kann und ich das schlucke.

    du solltest dich an einen arzt deines vertrauens wenden- und musst deutlich werden (leicht gesagt)

    lass dir das nicht so zu herzen gehen- oder kotz richtig ab.

    ich hab mir das zweite ausgesucht- würde am liebsten jetzt vorbeigehen und ihm mein bein auf den tisch knallen- habe jetzt nämlich grad ein knie dass richtig anschwillt.

    vielleicht ist es auch immer wieder diese wut die keinen sündenbock kennt, nichts gegen das sie sich wenden kann.
    ausser diesen körper, von dem ich nur einen habe.

    ich wünsch dir was- dass man dich ernst nimmt.



    ich lass mir das nicht wieder nieten.
    war in dem moment viel zu geplättet um gegenzuhalten.



    ganz liebe grüße, judith

  16. #15
    Melli
    Gast

    Re: Ich bin total down!!!!

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    Hallo Ihr Lieben,

    die Psycoschiene habe ich auch zur Genüge durch - "Sie sind Workaholic; Ihr Körper bestraft Sie, weil sie berufstätige Mutter sind; legen Sie sich in die Sonne unter eine Plame - Sie genesen sofort; alles Einbildung - je mehr Sie lesen, desto mehr Zipperlein stellen Sie an sich fest..." Da ich Weltmeisterin im Verdrängen bin, akzeptierte ich zeitweilige diese Erklärungsversuche.

    Nach fünf Jahren nun der Superschub mit Klinikaufenthalt; Einweisung über Notaufnahme - Rollstuhl als Zwischenstation - nur Einbildung? Palme? Psyche?

    Nachdem ich endlich ausgerastet bin beim x-ten Besuch derartiger ...... und dem Arzt androhte, ihn zu verklagen (und meinen derartigen Beruf offenlegte), waren die Beschwerden plötzlich doch real. Eine adäquate Behandlung konnte nun angesetzt werden und ich habe ein grewisses Maß an Lebensqualität zurück.

    Ich lasse mir derartige Inkompetenz nicht mehr bieten. Ich stehe auf, wenn ich merke, daß der Mediziner fachlich nicht in der Lage ist, das Problem zu lösen. Das erfordert Mut. Ich spiele gedanklich positive wie negative Reaktionsmöglichkeiten durch, um im entscheidenden Moment nicht sprachlos zu sein. Sicher wandert man durch viele Hände - aber auf das Wort eines "Blickdiagnosenmediziners" gebe ich gar nichts.

    Ich wünsche Euch den Mut und die Kraft, auf Euch selbst zu vertrauen.

    Viele Grüße, Melli

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