Liebe Mariele, zuerst einmal - herzlich willkommen. Ich habe mir deinen Beitrag 2 x gründlich durchgelesen und muß - wenn ich es darf - von mir aus sagen, daß es für dich Zeit ist, richtige Untersuchungen durchführen zu lassen und dann richtige Medikamente zu nehmen. Alle hier im Forum, die sich täglich auch im recht interessant geführten Chat treffen, um sich auszutauschen, und auch ich - wir haben viele Odyseen hinter uns gebracht, bis wir richtig behandelt wurden und werden. Für mich, ich habe sero positive chronische Polyarthritis, gilt: gründllichste fachärztliche Untersuchung, am besten in einem Rheumazentrum mit Namen, dann eine Einstellung auf Basismedikamente (mit allen seinen Probs) und dann kann man von einer Hilfe ausgehen. Was da läuft bei dir, betrachte ich als "Versuchskaninchen" und wenn diese Behandlung solche Auswirkungen zeigt, dass du zweifelst und depressiv wirst, kann ich nur sagen STOPP! Mit cP spielt man nicht, probiert man nicht - diese Krankheitsform mit allen ihren Randerscheinungen und Problemen macht Menschen zu lebenslangen Krüppeln, zu Sozialfällen usw. Ist dir dein Leben so wenig wert? Komm in den Chat! Liebe Grüsse aus KA, Uschi Ch.
Hallo Mariele! Ich glaube du hast gut daran getan endlich dein Inkognito hier aufzugeben. Uschi hat eigentlich schon ziemlich deutlich ausgesprochen, worum es hier geht. Es geht um dich, um deine Gesundheit, deinen Körper und dein Leben. Du solltest dich wirklich schnellstens in fachkundige Hände begeben. Vergiss Allgemeinmediziner, Orthopäden und Internisten - du brauchst einen guten Rheumatologen, der ganz genau bestimmt an welcher Form der CP du leidest und wie dir am ehesten zu helfen ist. Ich komme aus Hamburg, leide schon seit vielen Jahren ai-cP, habe aber erst seit knapp 3 Jahren die Diagnose. Es hat ewig gedauert, bis ich endlich nach diversen Krankenhausaufenthalten und Arztwechseln an eine gute Rheumatologin gelangt bin. Als man mich zu ihr brachte konnte ich kaum noch laufen, ich konnte mich nicht mehr alleine anziehen und nicht mal mehr allein zur Toilette. Diese Zeit war wirklich schlimm. Durch diese Hilflosigkeit, den andauernden Schmerz und Ungewissheit litt ich zusätzlich noch an starken Depressionen. Als die Untersuchungen vorüber waren und sie die Diagnose stellte und mir eine Basistherapie nahelegte, mußte ich erst einmal heftigst schlucken. Zuerst bekam ich in hohen Dosen Cortison um die Entzündungen zu dämmen, dann begann die MTX-Therapie (vor der hatte ich wirklich Angst). Nach einiger Zeit fingen wir an das Cortison auszuschleichen, das hat einige Monate gedauert. Aber wir hatten Erfolg - Erfolg auf ganzer Linie. Im Sommer fahre ich Inline-Skate, 2x im Jahr fahre ich in den Urlaub zum Tauchen und im Winter findest du mich auf einem Snowboard wieder ... !!! Noch vor 3 Jahren hätte ich jeden für verrückt erklärt, der mir gesagt hätte ich könne das alles irgendwann wieder machen. Aber es ist so. Natürlich hat die Basistherapie auch einige Nebenwirkungen, aber die fallen bei jedem Patienten unterschiedlich aus. Ich zum Beispiel habe fast gar keine Nebenwirkungen - jedenfalls eine, die mich wirklich einschränken. Ich kann nur Uschi nochmals wiederholen: Mit cP spielt man nicht - dein Leben sollte dir eigentlich auch den Versuch einer Basistherapie wert sein (wenn dein zukünftiger Rheumatologe dir dazu rät). Denk mal darüber nach Liebe Grüsse aus HH Cati
Hi Mariechen, auch ich kämpfe mit Rheuma in der fiesesten Ausprägung. Trotzdem - und trotz aller Nebenwirkungen der Basismedis, der zahlreichen Probierversuche und des Kortisons - ich würde es immer wieder nehmen. Mir hat die Einstellung durch eine gute Rheumatologin viel Kraft und neuen Lebensmut gegeben. Ich habe viel Zeit verschenkt, weil ich nicht wahrhaben wollte, daß Rheuma eben nicht (nur) mit alternativen Methoden zu behandeln ist. Habe die Quittung bekommen - daher rate ich Dir dringend, auch die Schulmedizin zuzulassen. Sie heilt zwar das Rheuma nicht (ich habe u.a. chronische Polyarthritis und Fibromyalgie), aber sie verhilft mir zu einem erträglichen Leben - etwas, was ich zu Beginn meines stärksten Schubes nicht mehr erwartet habe. Dank der Schulmedizin und eigener Konsequenz im Umgang mit der Krankheit kann ich nun wieder an Krücken laufen und ich glaube daran, das die Tendenz weiter aufwärts geht. Komm doch in den Chat, zum einen findest Du hier Leute, die dich aufbauen, mit denen Du über Deine Ängste reden kannst - zum anderen erhältst Du auch Auskünfte über gute Rheumatologen. Viele liebe Grüße, Melli
Liebe Uschi, Kati und Melli, danke für euren Rat und die lieben Worte. Die Suche nach dem richtigen Arzt ist allerdings sehr schwer. Bin noch immer für Tips dankbar. Mariele
hallo, mariele wie wäre es mit fr.dr.sundermann in münster? die soll echt gut sein. oder das st.josef-stift sendenhorst. das ist natürlich noch besser. du wirst aber bei beiden mit wartezeiten rechnen müssen. nach sendenhorst kann dich auch dein hausarzt einweisen und wenn er dich anmeldet und es dringend macht, bekommst du auch sicherlich schneller einen platz, als wenn du es selber versuchst. alles liebe nati
Hallo Mariele Ich bin auch,jetzt im vierten Jahr, in HH in der Studie, bei Dr. Kern, nicht wahr?! Sag es ihm das es dir nicht gut geht, er muß das wissen, nur so kann er dir wirklich helfen. Ich rufe ihn immer an, wenn es mir schlechter geht. Auch war ich jetzt erst 10 Tage bei ihm im KH in HH,m wei es mir sehr schlecht ging und ich auch Depris hatte. Ich fahre immer nach Dortmund zu einem antroposophisch orientierten Arzt, mit dem ich sehr gut zurecht komme. Die Adresse schicke ich dir per mail. Ich komme mit den Medis der Studie sehr gut zurecht und sie haben mir so geholfen, das ich heute wieder in der Lage bin 7 Stunden zu wandern, wo ich am Anfang gerade mal 2 Stunden laufen konnte. Es gibt allerding auch fääle in denen diese Art der Therapie nicht greift und diese muß dann durch Schulmedizin ersetzt werden.Ich habe mitbekommen das er schon viele aus der Studie rausnehmen mußte. Vertraue Dr. Kern und sage es ihm, er wird sich dann schon Gedanken mache und dir das richtige empfehlen. Liebe Uschi: Wir sind dort keine Versuchskaninchen!!!! Wenn der Doc feststellt, das einem diese Medis nicht helfen, entlässt er die Leute aus der Studie und rät ihnen zur Schulmedizin. Allerdings muß man auch ehrlich sein und es ihm sagen, sonst kann er nicht helfen. Bevor du darüber urteilst, solltest du dich erst einmal genau damit befassen. Im übrigen ist er ein Doktor der Medizin mit Zusatzausbildung in der Anthroposophie, der sehr wohl weiß, was er seinen Patienten zumuten kann und wann der Zeitpunkt zum wechseln der Therapie angezeigt ist. Es liegt ihm sehr fern mit seinem Patienten "rumzuspielen" und er ist ein sehr verständnisvoller Arzt, der einen sehr ernst nimmt. Leider ist diese Therapie nicht für jeden geeignet. Und deshalb muß man sich im anvertrauen, wenn es nicht geht. biba und liebe Grüße von baba
Re: Hilfe - Arzt und Lebensmut gesucht Liebe Birgit, liebe Nati, auch euch beiden herzlich Dank für die lieben Worte. Bad Bramsche ist etwas weit (lebe in Münster/Westfalen), in die Rheumaklinik Sendenhorst werd ich gehen, wenn klar ist, dass ich den schulmedizinischen und nicht mehr den naturheilkundlichen Weg gehen werde. Frau Dr. Suermann ist mir ein Begriff als sehr gute schulmedizinische Rheumatologin. Nochmal Dankeschön - allein die Aufmerksamkeit von euch allen tut mir schon gut! Mariele
Liebe Mariele, Ich selber habe seroneg. Chron.Polyarthritis und bin zuerst zu einem Internisten gegangen, der auch Rheumatologe ist. Er macht auch Homöopathie, ist allso auch eher daran interessiert alternativ unterstützend zu behandeln. Ich bin zwar in Österreich zu Hause, aber ich denke, dass es solche Ärzte auch in Deutschland geben sollte. Vielleicht suchst du mal auf den Seiten www.netdoktor.de oder www.surfmed.de nach einem Arzt. Eine andere Anregung will ich dir aber auch noch geben. Ich war auch ziemlich frustriert, weil ich trotz Basismedi und Schmerzmittel keine Besserung gesehen habe und da hat sich mir schon auch die Frage gestellt: wie soll das weitergehen und wo endet das. Besonders, weil man eher in der Schulmedizin hört, dass es keine Heilung gibt. Ich bin dann zu einem Arzt gegangen, der nach der traditionellen chinesischen Medizin behandelt und ich habe dort Kräuter verschrieben bekommen und der Arzt hat mir zu einer Nahrungsumstellung geraten. Nach einer Woche habe ich die ersten Erfolge gespürt und jetzt nach 7 Wochen kann ich sagen, dass ich keine Schmerzmittel mehr brauche, mich wieder fit fühle,meine Laborwerte sehr gut sind, kein Johanniskraut gegen Depressionen brauch und mein Rheumadoc hat mit mir gestern gerade besprochen, dass wir die Basismedikamente langsam reduzieren und schauen, ob der Erfolg bestehen bleibt. Er war übrigens auch positiv überrascht über die Erfolge die ich mit der TCM erzielt habe. Ich bin am Anfang eher skeptisch gewesen und hatte mir gedacht: mehr als das es nichts hilft, kann nicht passieren. Jetzt kann ich jedem nur empfehlen einen Versuch zu starten. Hier noch ein Link, der sich mit Rheuma in der TCM befasst: http://www.agtcm.de/patientenbeitraege/rheuma.htm Gib nicht auf und fasse neuen Mut. Liebe Grüße aus Österreich Karin
hallo Mariele wie ich dir schon in der Mail geschrieben habe, gibt es solche Ärzte, die sowohl schulmedizinisch als auch anthroposophisch behandeln. Mache einfach mal einen Termin in Dortmund. Und rufe mich ruhig an, ich finde es immer gut, Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen, die auch in der Studie sind oder einen eigenen Weg suchen. Im Chat habe keine Angst, du darfst nur nicht versuchen, die anderen zu überzeugen das sie deinen Weg gehen sollen. Jeder hat SEINEN Weg, dann lässt dich auch jeder deinen Weg gehen. Wenn ich aus dem Urlaub wieder da bin, melde ich mich, dann machen wir mal einen Termin zum Treffen ab. Was hälst du davon? Bis in 14 Tagen und alles Liebe Rufe Dr. Kern an.... Baba
