hallo ihr lieben, nachdem ich ja auf keinen fall wieder in die rheumaambulanz der MHH wollte und mich auch dr.von w. nach seinem unmöglichen verhalten nicht mehr wieder sieht, hatte ich nun am letzten donnerstag endlich meinen termin in der immunologischen ambulanz der MHH. ich muß sagen, dort hin zu gehen war die beste entscheidung seit langem!!! nicht nur, daß es dort nicht so chaotisch zugeht wie in der rheumaambulanz, sondern auch das thema mit den ständig wechselnden ärzten wie in der rheumaambulanz gibt es dort nicht. ich bin nun wieder in den guten und erfahrenen händen von dr. witte-und das jedes mal! diejenigen unter euch die ihn auch kennen, werden mir bestätigen, daß er wirklich ein klasse doc ist! ...was ja leider, wie wir alle wissen, bei ärzten eher die seltenheit ist! dr.witte hatte mich letztes jahr im januar in der rheumaambulanz behandelt und auch durchgesetzt, daß ich die dringend notwendige chemo endlich bekam. und auch später konnte ich mich immer per mail an ihn wenden und hat die jeweiligen anliegen immer sehr ernst genommen, im gegensatz zu den rheumatologen in der mhh. als er mich nun am donnerstag wieder sah, erkannte er mich auch gleich wieder und wußte, trotz das die akte aus der rheumaambulanz noch nicht in der immu gelandet war, noch recht gut über mich bescheid. er hat sich wirklich zeit genommen für mich, hörte mir zu, keine frage war ihm lästig, unterschte mich gründlich, etc. er kam dann zu dem schluß, daß die spondarthritis und vor allem das sjögren-syndrom jetzt vier monate nach der letzten chemo und trotz jetzt vier monatiger therapie mit immunosporin wieder hoch aktiv sind. dies äußert sich zur zeit vor allem nicht nur in gelenk- und rückenschmerzen, sondern auch in einer vasculitis der haut, wieder aktiveren opticusneuritis, nachtschweiß und sehr ausgeprägten müdigkeit und abgeschlagenheit. um zu vermeiden, daß ich sehr schnell wieder die chemo mit endoxan bekommen muß, was auch im anbetracht der interstitiellen cystitis mehr als schlecht wäre, hat er nun die basistherapie weiter verstärkt. zusätzlich zum immunosporin (2x100mg/tag) soll ich nun noch cellzept einnehmen. er sagte, daß das medikament fast so stark wie das endoxan in der wirkung wäre, aber bei weitem nicht die nebenwirkungen des endoxan hätte.zusammen mit dem immunosporin bewirkt es natürlich eine sehr starke immunsupression, so daß meine abwehr dann wohl nur noch sehr, sehr schwach ist. aber wenn mir dadurch eine erneute chemo erspart bleibt, will ich das gerne in kauf nehmen! wegen meinem gebrochenen mittelfußknochen und einer eventuellen knochendichtemessung meinte er, daß ich die nicht unbedingt machen bräuchte. es sollte ihn doch sehr wundern, wenn ich keine verminderte knochendichte hätte, denn der bruch des mittelfußknochen ohne daß ein unfall oder ähnliches dafür verantwortlich ist, wäre charakteristisch für das vorliegen einer cortisonbedingten osteoporose. für den knochenaufbau soll ich nun fosamax einmal in der woche nehmen. jetzt hab ich in 8 wochen wieder einen termin dort, kann bzw. soll mich sogar bei problemen oder irgendwelchen verschlechterungen jeder zeit bei ihm melden oder sofort in die immu-ambulanz kommen. ich muß sagen, ich bin echt froh, daß ich den schritt zur immu-ambulanz mhh gemacht habe, denn was besseres als doc. witte kann mir nicht passieren!!!! wer von euch hat erfahrungen mit cellzept, vielleicht auch in kombination mit sandimmun oder immunosporin und kann mir etwas darüber schreiben? bis dahin, liebe grüße, Speedy
