Erfahrungsbericht Immunapherese

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Redissimo, 15. März 2005.

  1. Redissimo

    Redissimo Guest

    Hallo an Alle ! Sehr oft bin ich nicht im Rheuma Online - denke aber dass mein Bericht für alle Betroffenen interessant ist und möchte meine Erfahrung mit der Immunapharese mitteilen.
    Im Dezember 2004 wurde nach langem Antragsverfahren über meinen Rheumatologen bei der KV der Antrag auf die Durchführung von 12 Immunapharesen gestellt. Nach erster Ablehnung mussten noch einige Daten nachgeliefert werden, dann kam endlich die Zustimmung. :)

    Nun bin ich seit Dezember 2004 einmal wöchentlich zur Immunapharese ins Klinikum Karlsbad - Langensteinbach gekommen. Das dort eingesetzte System nennt sich Prosorba System von Fresenius. In Langensteinbach ist die Ärztin Frau Dr. Eisenmann und Dr. Andreas Piazzolo zuständig.
    Bei den ersten 2 Behandlungen war auch ein wissenschaftlicher Begleiter der Firma Fresenius anwesend.
    (Die Behandlung wurde ambulant durchgeführt, ca. 4 Stunden, danach konnte ich selbst nach Hause fahren)

    Nun zur Wirkung: Die ersten 7 Behandlungen lösten extreme Schübe am ganzen Körper aus - nach ca. 8 Std. der Behandlung gingen die Schübe los, die nächsten 2 -3 Tage lag ich dann ziemlich platt und musste ziemlich starke Schmerzmittel zu mir nehmen (Tramadol u.ähnl.)

    Ab der 8ten Behandlung allerdings - habe ich keinerlei Schmerzschübe mehr gehabt. Es war unglaublich - die Morgensteife von 2.5 Stunden auf ca. 10 Minuten reduziert - an manchen Tagen bin ich sogar sofort "frei". Auf Schmerzmittel kann ich derzeit komplett verzichten. Lediglich 15 mg Cortison und 12,5 mg MTX muss ich weiterhin nehmen, wobei das Cortison jetzt auf 10 mg. reduziert wird.



    Ich habe seit 25 Jahren chronische Polyarthritis - und ziemlich alle Basismedikamente durchprobiert. Nachdem auch Enbrel keine Wirkung zeigte - hat mich mein Rheumatologe für diese Studie angemeldet. Ich hoffe sehr, dass der weitere Verlauf ebenfalls so positiv ist. In Studien aus Frankreich und Amerika kann die Wirkung bis zu 80 Wochen anhalten. Nach Aussage der Ärzte in Langensteinbach kann die Apherese nach einem Jahr erneut beantragt werden, falls die erste Behandlung Erfolg hatte.
    Unter nachstehender Internetadresse ist auch ein Bericht über die bei mir angewandte Apherese veröffentlicht.

    http://www.medreports.de/medpdf/medrev11.pdf





    Einen schönen Frühlingstag wünscht Euch allen


    Jürgen
     
  2. Immunapherese

    Hallo Jürgen,

    ich bin das erste Mal im Forum. Ich habe bereits 4 Apheresen durchgeführt, aber meine private Krankenkasse gibt mir nur eine Kostenzusage, wenn ich einen Rheumatologen finde, der diese Therapie befürwortet. Ich habe seit 2007 rheumatoide Polyathritis und wegen Kontraindikationen von Medikamenten bleibt mir nur die Apherese. Kannst du mir deinen Rheumatologen nennen. Hier in NRW kennen viele diese Therapie nicht oder wollen keine Empfehlung geben. Bei mir sind bereits unzählige Immunkomplexe herausgefiltert worden. Bislang habe ich aber ziemlich stark mit Erschöpfung und Durchfällen darauf reagiert.Insgesamt bin ich aber beweglicher.
    Vielleicht kannst du mir bis Mittwoch antworten, dann bin ich 3 Wochen nicht erreichbar.

    Viele Grüsse, EDelgard
     
  3. Redissimo

    Redissimo Guest

    Hallo Edelgard,
    ich wohne in Rheinland Pfalz und mein Rheumatologe ist in Baden Württemberg Praxis Dr. Ditrich in Karlsruhe Tel: 0721-35 73 80
    Er hat damals dies Apharese in die Wege geleitet !
    Ich wünsch Dir ganz viel Erfolg !!!! Bei weiteren Fragen, kannst mich gerne nochmal anmailen

    Gruß
    Jürgen
     
  4. Immunapherese

    Hallo Jürgen,

    ich habe die Telefinnummer angewählt. Es hat sich auch ein Herr Ditrich gemeldet. Allerdings hat er keine Praxis und war irritiert, dass ich einen Rheumatologen unter dieser Nummer vermutet habe. Gibt es den Arzt noch, oder ist er nicht mehr tätig?
    In NRW gibt es wohl keinen Rheumatologen, der die Apherese empfiehlt. Ich war nun schon bei 5 Rheumatologen, angeblich soll sogar die Charite eine ablehnende Haltung dazu haben. Da ich austherapiert bin, ist es meine einzige Möglichkeit die Immunkomplexe filtern zu lassen. Wegen eines akuten Schubes mußte ich Cortison nehmen, anfangs 25mg. Allerdings hatte ich sehr schnell starke neurologische Nebenwirkungen wie Schwindel, Schlafstörungen und Dopaminverschiebung( Zittern, emotionale Labilität), Bluthochdruck, Haarausfall usw. Ganz zu schweigen von den Magen-Darmproblemen und Gewichtszunahme.

    Vielleicht kennt jemand noch einen Rheumatologen, es kann auch ein orthopädischer Rheumatologe sein, der Immunapheresen empfiehlt?

    Viele GRüsse, Edelgard
     
  5. Redissimo

    Redissimo Guest

    Hallo Edelgard, vielleicht habe ich die Telefonnummer verwechselt, nein !!! Ich hab die verwechselt. Das tut mir sehr sehr leid
    Hier die richtige: 0721-3548070
    Liebe Grüße
    Gabi
    (Ehefrau von Jürgen)
     
  6. Redissimo

    Redissimo Guest

    Hallo - der Link ist schon sehr alt. Das war ein Bericht über die Klinik in Karlsbad Langensteinbach und die dort praktizierenden Ärzte, wie ich auch beschrieben habe. Ich weiß nicht ob das Verfahren noch dort angewandt wird. Ich habe nach 8 Behandlungen keine weitere Übernahme erhalten.

    Lieben Gruß
    Jürgen
     
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