am anfang meiner sjögrenlaufbahn waren BSG und CRP über 5 jahre im normbereich. die sicca symptomatik wurde auf alles mögliche geschoben: sommer - heuschnupfen; winter - heizungsluft etc. bis dann ein immunologe aus jux (war beits feierabend zum wochenende, wollte was ausprobieren und ging davon aus, dass bei mir nix zu finden sei - war dort mal im labor angestellt) - die reste seiner laborsubstanzen auf meine blutentnahme ansetzte. und erst dann wusste man bescheid. schlug ein wie eine bombe. bise
hallo, welche klinik? kannst mir ne pn schicken. bin mal wieder auf der suche nach ner vernünftigen klinik. gruss bise
Hallo, es ist schade, dass Dir niemand sagen kann, was nun wirklich hinter der Trockenheit steht. Hoffentlich wird in der Klinik etwas gefunden. Schön ist es zu lesen, dass die Schlafprobleme aufgehört haben. Das wird bei mir immer mehr zum Problem. Wegen der ständigen Erschöpfung und der ganzen anderen Erscheinungen habe ich nun Kurantrag gestellt. Bei mir arbeiten schon einige Drüsen nicht mehr- andere nur noch eingeschränkt. Besonders die Drüsen im Mund sind betroffen. Der Tipp mit dem Zahnarzt ist gut. Allerdings vertrage ich die Spritzen nicht, denn die wirken ganz anders- aber eventuell durch die Medikamente? Der Rheumatologe hatte mir empfohlen Zitronrnsäure in die Getränke zu geben- der Zahnarzt hat mir dann gesagt, dass ich mir damit den Zahnschmelz kaputt mache! Es gibt in der Tat kein Mittel das die Mundschleimhaut ständig feucht hält. Aber da jeder anders reagiert ist es wichtig verschiedene Sachen zu probieren:z.B. Salagen, Glandosane Spray, Aldiamed. Ich drücke Dir die Daumen dass Du bald mehr weißt. Liebe Grüße und gute Nacht Schlumpfine
Sjögren Syndrom Hallo haben die denn mal bei Dir den Schirmer Test oder eine Lippenbiopsie zur Klärung gemacht? Bei mir waren die Test nicht so 100% eindeutig so das die Diagnose undifferenziert Kollagenose lautete. Meine Blutwerte sind in der zwischenzeit durch das Kortison besser aber dafür die Lymphozythen schlechter. Habe im Augenblick auch so mit meinem Husten und meiner Stimme zu tun, trockener Reizhusten, Stimme rauh und heiser kann kaum sprechen. Habe gegen den Husten in der Reha Bisolvonhustentabletten bekommen, manchmal hilft es manchmal nicht. Gegen die Stimme kann ich nichts tun außer Schnabel halten damit sie sich wieder stabilisiert. Unter den Symptomen haben hier ja auch einige zu leiden. Mein früherer Internist hatte mir Miflunide(CoritsonSpray) gegen den Husten verordnet, denke das half. Weiß nicht ob ich das zusätzlich mit den Kortisontabletten jetzt überhaupt nehmen könnte? Jetzt bin ich beim anderen Arzt, der verordnet das nicht, habe das Gefühl, die schauen nur noch auf ihr Budget. Die Rheumatologie meinte, meine Zwischenblutungen könnten mit der Rheumaerkrankung zusammenhängen? Wer kennt sich aus? Alle Ärzte behandeln nur ihr Ding. Die Frauenärztin das, die Internistin dies und der Rheumatologe jenes. Verstehe nicht, warum man das nicht als eine Krankheit zusammen gefasst werden kann und so zusammen behandelt wird, denn so kommt nichts bei raus. Habe im Forum gelesen das auch vielne unter Schlafstörungen leiden und dann im Augenblick noch diese Hitze dazu. Wünsche Euch eine schmerzfreie und hitzefreie Zeit.
Rudi Ratlos @Dosenfisch Gerade habe ich mit meinem Hausarzt gesprochen, der Rheumatologe hat seinen Bericht geschickt und rudert einfach zurück. Im Blutbild des Hausarztes war ein sogenannter RF Latex Faktor als Rheumafaktor benannt, deshalb hat er mich vorsorglich zum Rheumatlogen geschickt. Der hat nun eine neue detailierte Blutuntersuchung gemacht, und schreibt in seinem Abschlussbericht, dass absolut keine Antikörper vorhanden seien, keine erhöhte Blutsenkung, keine glaub ich erhöhten ANA Werte oder wie das hiess, nichts, seine neue Diagnose ist nun kein Sjögren Syndrom mehr, sondern er beschreibt das lediglich als Sicca Symptomatic. Er hat keine Ahnung woher das kommt. Lediglich bei der Blutuntersuchung habe sich ein erheblicher Eisenmangel nachweisen lassen, ich habe aber angeblich einen Hämoglobinwert an der oberen Kante des Normbereiches (18 glaub ich). Woher das kommt, auch unbekannt. Mein Hausarzt will nochmal eine Blutuntersuchung machen, um den Eisenmangel umgerechnet zu bekommen auf das von ihm verwendete Labor, wie er es formulierte. Wie bei Dir bilde ich mir die Sicca Symptomatic nicht ein, der Schirmertest hat es eindrucksvoll bewiesen, nur keiner scheint zu wissen wo es her kommt. Angeblich ist der Rheumatologe mit dem Sjögren Syndrom vertraut, und er sagt das passt nicht. Nur die Trockenheit bleibt. Bei der Hitze kann ich ständig meine Augen bewässern. Ich höre schon Stimmen in meinem Verwandtenkreis die mir meine Beschwerden auf die psychosomatiche Schiene schreiben. Auf alle Fälle bin ich auch mal gespannt was bei Dir, Dosenfisch, heraus kommt, irgendwie habe ich das Gefühl unsere Geschichten werden immer ähnlicher.
stopp: das sicca-syndrom ist für sich keine eigene erkrankung; es kann (häufig) das symptom einer erkrankung sein. diese gilt es herauszufinden!! manchmal findet der doc keine mediz. erklärung dafür, dann heisst es: es ist das fortgeschrittene lebensalter. kann die ursache beseitigt/behandelt werden, kann die symptomatik wieder verschwinden. nichts desto trotz, wie du mit der sicca symptomatik umgehen kannst (ohne dir zu schaden!), findest du hier. gruss bise
Gute Tips gibts in der Tat Naja, ist eben immer eine Frage des "Standpunktes", dachte bisher mit 42J. wäre man noch nicht im zu sehr fortgeschrittenen Alter. In der Tat habe ich hier schon viele gute Tips gefunden, für die ich allen Schreiber/innen hier dankbar bin. Werde mit Sicherheit weiterhin "ein Auge" auf dieses Forum werfen, und vor allem auch auf Dosenfisch
Hallo joklaus, was bise schon angedeutet hat ist der Strohhalm, an den ich mich klammere und der vielleicht auch was für Dich ist: Sicca muß nicht unbedingt Sjögren bedeuten! "Üblicherweise" verläuft Sjögren wohl langsam und schleichend - bei uns kamen die Beschwerden ja praktisch über Nacht. Ich bin sicher, daß bei mir die Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus die Trockenheit ausgelöst hat - und dieses Virus treibt immer noch sein Unwesen bei mir. Vielleicht platzt ja irgendwann der Knoten und das Virus gibt Ruhe - und ich kann wieder weinen vor Freude... Aus genau dem Grunde solltest Du Deinen Doc weiter "nerven", damit er weiter nach Ursachen forscht. Am besten Mal das Blut testen auf EBV, CMV (Cytomegalie), Borreliose, Toxoplasmose und Zoster - vielleicht hast Du Dir was eingefangen, ohne es zu merken. Dann gibt's die Chance gesund zu werden! Solange ich keine endgültige Diagnose habe, versuche ich mal positiv zu denken! Gruß, der Fisch
HaLLO Dosenfisch, Zitat: Aus genau dem Grunde solltest Du Deinen Doc weiter "nerven", damit er weiter nach Ursachen forscht. Am besten Mal das Blut testen auf EBV, CMV (Cytomegalie), Borreliose, Toxoplasmose und Zoster - vielleicht hast Du Dir was eingefangen, ohne es zu merken. habe eine Frage dazu, ist das bewiesen oder eindeutig das ggf. bei diesen Erkrankungen eine Verbindung zu den Rheumaerkrankungen bestehen kann? Danke für Deine Antwort.
Hallo chareen, die erwähnten Viren bzw. Bakterien können Infektionskrankheiten auslösen, welche unter Umständen eine Sicca-Symptomatik hervorrufen - aber nicht müssen. Eine solche Sicca-Symptomatik durch Infektion ist dann gerade kein Rheuma und kann mit dem Ausheilen der Grundkrankheit wieder verschwinden. Deshalb sollte meiner Meinung nach geklärt werden, ob eine Infektion vorliegt, die möglicherweise nicht akut wahrgenommen wurde, aber dennoch vorhanden ist. Eine nachgewiesene, direkte Verbindung dieser Viren und Bakterien mit rheumatischen Erkrankungen ist mir nicht bekannt - allerdings gibt es Vermutungen hierzu. Schau doch mal unter http://www.rheuma-online.de/a-z/e/epstein-barr-virus.html Gruß, der Fisch
Sjögren Syndrom Hallo Dosenfisch, danke für den Link, interessant da ich vor ca 20 Jahren einen Herpes Zoster mit Mitte Zwanzig hatte. Lief bei mir auch erst unter Sjögren wegen der Symptome, Husten, Heiserkeit, Schluckbeschwerden uws. aber dadurch das die Lippenbiopsie und der Schirmertest nicht eindeutig waren wurde die Diagnose auf undifferenzierte Kollagenose abgestellt. Gruß Chareen
Sicca Symptomatik @Dosenfisch Mein Hausarzt hat nach dem letzten Befund des Rheumatologen eine neue Theorie aufgestellt. Der Bluttest des Rheumatologen hat kein Rheuma ergeben, aber festgestellt dass ich viel zu viel Ferritin im Blut habe, also mein Eisengehalt im Blut ist um einiges zu hoch, ebenso habe ich einen Hämoglobinwert von über 17, obwohl ich kein Leistungssportler bin, und auch kein Doping genommen habe. In Folge dessen kann es zu Organ und Leberfunktionsstörung kommen, Symptome hierfür sind u.a. vereinzelt Muskel und Gelenkschmerzen, klassische Müdigkeit, kann aber auch Sicca Symptomatik verursachen. Schätze ich muss jetzt eben die nächste Diagnose abwarten, mein Arzt will sich an das Problem herantasten, einzige Behandlungsmöglichkeit wären regelmäßige "Aderlässe" damit neues Blut gebildet und der schädliche Eisenüberfluss über einige Monate abgebaut/reduziert werden kann. Das würde dann aber lebenslangen Aderlass bedeuten.
hallo ihr beiden, dieses posting soll über die erfahrungen berichten, um mit sicca fertig zu werden. könnt ihr bitte euren meinungsaustausch, der nun nix mehr mit sicca - kollagenose udgl. - zu tun hat, woanders fortsetzen? bitte. das posting wird sonst zerfleddert. im übrigen gibt es hier für gerade diesen fall noch einige beiträge einer betroffenen. bitte nicht übel nehmen, will euch persönlich absolut nix. gruss bise
mit sicca syndrom zum zahndoc. das kann wehtun, wenn er die watteröllchen benutzen muss, was ja in den allermeisten behandlungen der fall ist. entweder der zahndoc cremt die röllchen vorher ein und befeuchtet sie dann vor dem herausnehmen oder aber er verwendet watteröllchen goldy. diese sind seit neuestem auf dem markt, speziell für patienten mit trockener mundschleimhaut entwickelt. gruss bise
Foren für Kollagenose, Sjögren Hallo Bise , dieses Forum ist ein Erfahrungsaustausch und da gehört es auch dazu das die Leute über sich schreiben können und etwas erzählen sollen über Ihre Beschwerden mit Sjögren oder Sica Symptomen und oder Kollagenosen. Wo sollen sich die Leute sonst austauschen? Chareen
@ chareen natürlich, klar. sobald kollagenose N I C H T gegeben ist, könnte evt. der eindruck hier entstehen bei fremden, die rein zufällig hier rein schauen, " och, da kann ich nix mit anfangen, ist ja nicht mein krankheitsbild". das wäre doch schade, wenn sie auf info suche sind, um mit diesen miesen beschwerden des sicca syndroms fertig zu werden. ich möchte gerne sicherstellen, dass dieses posting nicht zerfleddert wird. wer an sicca, ss, leidet, hat zu über 50 % nach einigen jahren, kaputte augen, d.h. er kann nur mühsam noch lesen (so wie ich mittlerweile). in diesem falle soll die anstrengung des lesens sich "lohnen". beiträge, die nix mehr bringen, kosten dann nur noch kraft, die dann für wichtigeres fehlt. das war und ist der hintergrund. ich hätte so gerne hier eure erfahrungen, wie das krankheitsbild einigermassen "beherrschbar" ist. also nix für ungut, absolut nicht bös gemeint, bise
@bise Ich verstehe Dich ja, aber unter dem Oberbegriff, Kollagenose, Sjögren gehört die Sicca Symptomatik wie alles andere auch dazu. Es tut mir sehr leid das Du solche Probleme mit den Augen hast aber ich denke, es wollte Dir niemand persönlich das Leben schwer machen. Vielleicht wäre es besser das Thema Rheuma zu unterteilen damit man allen gerecht werden kann. Gruß chareen
An alle SICCA-Geschädigten Hallo an Alle, bin seit Freitag wieder zurück aus den USA. Hatte einen tollen Urlaub und natürlich eine ganze Menge Tropfen und Gels für meine Augen dabei. Die Frau meines Cousins arbeitet dort bei einem Augenarzt. Sie sah sofort meine roten Augen und fragte was los ist. Ich sagte ihr, dass ich das Sjögren-Syndrom habe. Sie brachte mir dann ein Video ihres Docs mit, in dem gezeigt wurde, wie Plugs eingesetzt werden. Das wird in den USA generell bei Sicca Problemen gemacht. Sie konnte gar nicht verstehen, dass ich das noch nicht habe. Es gibt die Plugs "zum Kennenlernen" für eine Woche, d. h. sie lösen sich dann nach dem Einsetzen nach 7 - 10 Tagen auf. Wer von euch hat sich sowas schon machen lassen und wenn ja, wie zufrieden seid ihr damit?? Außerdem hat sie mir Petanol Tropfen gebracht. Ich muss sagen, die haben mir wirklich super geholfen. Sind allerdings unheimlich teuer. Kosten in den USA ca. 50 $. Muss mal sehen, ob ich die hier auch bekommen kann. Auch hier die Frage: Hat jemand schon längerfristig mit diesen Tropfen Erfahrung?? Grüsse aus dem heißen Bayern
weisst du den namen der plugs? einer meiner rheumi docs schwärmte geradezu davon, leider gibt es sie nur in USA. wer sie vertragen kann, dem ist geholfen. gruss bise
Hallo Bise, Sorry ich hatte nicht die Absicht dieses Forum hier zu zweckentfremden. Tatsache ist, dass ein Sicca Syndrom bei mir diagnostiziert wurde, und ich für die vielen hier im Forum gefundenen Tips sehr dankbar bin. Wenn ich hier noch andere mögliche Ursachen ausser des Sjögren Syndroms angesprochen habe, dann sicher nicht um Leute zu verärgern, sondern ich wollte eigentlich nur anderen Leuten helfen, bei denen wie bei mir zwar die Folgen, Sicca Syndrom vorhanden sind, jedoch die Ursachen nach mehreren Untersuchungen und Blutanalysen immer noch unklar sind, vielleicht mal noch neue Möglichkeiten zur Sprache zu bringen. Den Leuten bei denen die Diagnose steht bringt das natürlich nichts, aber ich tappe immer noch total im dunklen. Tut mir Leid wenn ich dich verägert haben sollte das war sicher nicht in meiner Absicht, und dass die Augen unter der Trockenheit leiden, merke ich leider auch schon.
