Was hat sich in eurem alltäglichen Leben durch eure Erkrankung verändert? Vielen Dank für eure Antworten!
mensch klasse! erst so kurz dabei und schon eine umfrage gestartet. bei mir ist es hauptsächlich die angst vor der zukunft! aber das wurde auch schon mal in einem thema dargestellt. kannst da ja mal reinschauen, war auch ein umfrage! lg bine
Hi Leuts, interessant ist, dass die meisten fleissigen AbstimmerInnen "ich kann kaum noch sportliche Aktivitäten ausüben" angekreuzt haben. Mh ... natürlich kann ich auch nicht mehr die Sportarten machen, die mir früher Spaß gemacht haben. Aber kaum noch Sport??? Würde ich das bejahen, würde ich schwindeln, denn ich kann noch radeln, Gymnastik treiben, walken, schwimmen und wandern, mit konsequentem Training geht sogar noch Bergsteigen, zwar langsam, aber es ginge. All das von früher, wie Großtrampolin, Squash, Badminton, Tennis, Skifahren und Klettern ist gestorben, aber das heißt ja noch lange nicht, dass ich kaum noch sportliche Aktivitäten ausüben kann ... jetzt sind es halt andere Sportarten, und ich möchte sie nicht missen - für mich jedenfalls ein Gewinn (außer Schwimmen vielleicht ). Liebe Grüße von Monsti
für mich war echt schwierig, mich da einzuordnen... trotzdem finde ich die umfrage wichtig und gut. was am meisten in mein leben eingreift, sind die probleme im öffentlichen leben. barrierefreiheit ist noch eine vision in vielen bereichen. vieles könnte ich unternehmen, wenn denn verkehrsmittel, gebäude etc. wirklich zugänglich wären (und es nicht nur auf dem papier steht...). weshalb ich mich weiterhin schwer einordnen konnte : ich war kind als das rheuma ausbrach - vieles war auf einmal nicht mehr möglich - z.B. weiter in die schule gehen, einen Beruf erlernen... und dann die abhängigkeit in allem : pflege und haushaltsführung und freizeit hat einen grossen einfluss auf die meine lebensgestaltung. das beinflusst mein leben am meisten: alles muss stramm durchgemanagt sein. manchmal möchte ich mir um nichts gedanken machen müssen, aber ich habe gemerkt, dass ich das schon nicht mehr kann... das ist auch ein handicap. ich kann nicht mehr unbeschwert sein. trotzdem - auch angekreuzt habe ich: ich lebe bewusster. das ist unbedingt positiv. jeden tag nehmen als einmalig - ist er definitiv ja auch ... es ist nicht so, dass ich wirklich nur etwas verloren habe durch die krankheit, auch gewinne sind zu verzeichnen und wenn es "nur" eine gewisse lebenseinstellung ist. einer meiner wahlsprüche, auch auf meiner homepage ist: Carpe diem ! das versuche ich aus ganzer kraft - auch wenn es manchen tag schwer fällt. liebe grüsse an alle nenufar was mir gerade noch einfällt : ich wollt auch mal eine umfrage erstellen, bin aber irgendwie nicht klar gekommen. gibts irgendwo eine anleitung ? habs bis jetzt nicht gefunden. kann mir jemand einen tipp geben ? danke
ja also ich habe von den 10 fragen wirklich 9 angekreuzt. die einzige, die ich "offen" lassen konnte war die nach veränderungen in der beziehung. probleme habe ich dort eigentlich keine ..denke ich, obwohl sich einiges verändert hat. veränderung sollte man nicht nur als negativ sehen. es gibt auch positive veränderungen. sport ist für mich wirklich fast zum tabuthema geworden bin ich sehr unzufrieden mit. was gut geht sind die übungen auf meinem bewegungstrainer, die ich sowohl passiv (ich lasse mich bewegen) als auch aktiv (gegen eine kraft) durchführen kann. leider muss ich auch dort fast immer die passive form wählen, aber ich sehs wiederum positiv, lieber passiv bewegt als gar nicht. habe ja lange genug mit der krankenkasse gerungen, um so ein hilfsmittel zu hause nutzen zu dürfen. einen schönen tag noch
hallo klara, was hast du für einen bewegungstrainer? ich kann aktiv nur noch wenig machen. aber passiv wäre vielleicht noch etwas möglich? lg
Hallo zusammen, ich finde diese Abstimmung nicht schlecht! Finde sie sogar gut. Aber.... ich stimme meinen *Vorerzählerinen* zu, wenn sie sagen, es hat sich nicht nur alles zum negativen gewendet. Die Tage bewußter erleben, vorallem mit der Familie, mit den Kindern. Den Tag an für sich , bewußter erleben. Wenn ich mit dem Hund gehe, sehe ich den Himmel heute anders als vorher. Das hat aber nicht nur meine Erkrankung ausgemacht, da hat die Familie viel nach geholfen. Meine Tochter hat ja auch Rheuma, wissen ja einige. Vor allem in dieser Zeit hat sich das Bewußtsein geändert. Das was sich für mich aber trotz alle dem als Negativ erwiesen hat, war das ich meine Job nicht mehr ausüben kann. Ich habe ihn gerne gemacht. Ich vermisse ihn sehr. Das hat mich am meisten aus der Bahn geworfen, um ehrlich zu sein. Das hat mir richtig den Boden unter den Füßen weg gezogen. Wünsche Euch allen Alles gute, hoffe habe keinen mit meinem bla bla gelangweilt Liebe Grüße sam
Hallo! Bei ist es die Einschränkung im Job, die mir am meisten zu schaffen macht. Und damit auch ein wenig Angst vor der Zukunft. Meine Arbeit hat mir bisher sehr viel Spaß gemacht, aber seit 3 Monaten werde ich "geschont". Nach meinem Empfinden zu sehr "geschont". Der Teil meiner Arbeit, der mir am meisten Spaß macht, ist mir "vorübergehend"" weggenommen worden. Hoffentlich kann ich meine Arbeit bald, sehr bald(!), wieder wie gewohnt machen. Viele liebe Grüße an Alle von Cori
hallo calla, sorry, habe dein posting erst eben gelesen, wäre günstiger mit einer pn gewesen, dann hätte ich deine frage eher bemerkt. aber so haben wenigstens auch andere interessierte etwas davon. also ich habe den motomedviva bewegungstrainer für arme und beine. dazu gibt es eine homepage: guckst du hier: http://www.motomed.de/medizin_01_de/themen_01_de/geraete_01/motomed_viva1_01/fset_motomed_viva1_01.html er ist ein anerkanntes hilfsmittel, für das man aber ziemlich lange mit der kk kämpfen muss, aber der kampf lohnt sich . alles gute und viel glück
Nicht nur alles schlecht Also wenn ich so überlege was mit mir in den letzten 1,5 Jahren passiert ist, seit ich plötzlich krank wurde, wäre das für manche sicherlich ein Grund sich aufzugeben und zu verzweifeln. Ich bin morgens aufgestenden und konnte den Arm nicht mehr bewegen, von dem Tag an ging alles los. Nach 6 Monaten war es dann ganz schlimm, ich verlor meinen Job, viele Freunde und auch in der Beziehung ist es nicht immer einfach. Ich kann das Haus nicht immer verlassen, kann kein Auto mehr fahren, den Haushalt nur noch mit Hilfe erledigen, war wegen der vielen Treppen schon ein Jahr nicht mehr oben im Haus, oder selten im Keller, kann mich an manchen Tagen nicht mal selber waschen , oder anziehen, oder gehen und sitze im Rollstuhl. Aber trotz allem, wenn mich jemand fragen würde wie es mir geht, würde ich sagen ich bin ein glücklicher Mensch und habe gelernt Dinge zu schätzen, die gesunde Menschen meist gar nicht wahr nehmen. Ich bin glücklich, da ich in der finanziellen Lage bin, nicht auf Arbeit angewiesen zu sein und so jeden Tag genieße, den ich im Haus bin und lese den ganzen Tag, oder beschäftige mich mit Dingen, zu denen ich sonst nur im Urlaub mal Zeit hatte. Ich habe nun 24 Stunden am Tag Freizeit. Ich genieße jeden Tag an dem ich mal schmerzfrei bin und ich genieße jeden Tag die Vögel im Garten, das schöne Wetter, warte auf das erste Grün der Bäume und Büsche und kann mich an einem wunderschönem Sonnenaufgang erfreuen. Schmerzfrei zu sein ist wie ein Geschenk und da kann ich gut damit leben, das ich nicht mehr ins Kino, oder Theater, oder zum Essen gehen kann. Und was positiv ist, es hat sich gezeigt wer echte Freunde sind und wer nicht. Postiv denken, ist die Hauptsache, auch wenn ich es mir an manchen Tag selber einreden muß. Mit 40 Rente zu bekommen und schwer behindert zu sein, war eigentlich mein Lebensplan.... Aber wer sich hängen läßt und sich selber bemitleidet, kann auch kein Verständnis bei anderen erwarten. In diesem Sinne einen schönen Tag an alle Tabo40
wow, tabo40, ich weiss nicht, wie ich das mental geschafft hätte, das alles in 1,5 jahren durchzuleben. du hast (wie viele andere auch!) eine beispielhafte einstellung! herzlichst marie
Positiv denken!!! Da gebe ich dir völlig Recht. Ich war die ganzen 20 Jahre meines Lebens (ja so jung bin ich noch) kerngesund. Ich war meist die sportlichste, fitteste und gesundeste von allen. Und dann plötzlich wird man so krank. Am Anfang denkt man gar nicht dass es etwas schlimmes sein könnte, denn schließlich ist man ja nie krank. Und dann kristalisiert sich mehr und mehr raus dass da etwas ganz erheblich nicht stimmt. Als meine Rheumatologin mir das erste mal eröffnete dass ich chronisches Rheuma habe und von nun an damit leben muss brach für mich eine Welt zusammen. Nichts ging mehr wie vorher und auch ich hatte Angst alles zu verlieren was mir wichtig war im Leben: meine Beziehung, den Sport, den Job, den Freundeskreis. Sicherlich muss man auch einiges umstellen, aber man lernt durch die Krankheit sooo viel schönes kennen, was gesunden Menschen sonst wirklich vorenthalten bleibt. In der Zeit im Krankenhaus, mit anderen rheumakranken, usw. habe ich das Leben auf eine ganz andere Art und Weise schätzen und lieben gelernt. Ich weiß nun auf was es wirklich ankommt im Leben. Und das können nicht viele 20jährige von sich behaupten. An meiner Krankheit bin ich sehr gereift glaube ich und wenn ich manchmal an früher denke, dann muss ich über mich selbst lachen über was für Kleinigkeiten ich mir den Kopf zerbrochen habe oder über was ich mich ärgerte. Jetzt weiß ich, dass ich ohne Medis höchstens 40 werden würde und daher betrachte ich jeden Tag als ein Geschenk. Es freut mich sehr zu sehen, dass doch viele andere aus so positiv denken denn das ist wirklich das wichtigste. Man hat schließlich nur ein Leben und wenn das nunmal nicht ganz so läuft wie man es mal geplant hat, dann sollte man trotzdem immer das beste draus machen. Viele Grüße an alle !!! sunshine84
nichts ist leicht Liebe Marie, liebe Sunshine ich habe auch Tage, an denen ich heulend in meinem Zimmerchen sitze und denke wieso gerade ich, wieso werde ich gerade dann so krank, wenn es mir mal gut geht im Leben und alles Positiv ist. Und wenn ich dran denke das die Chancen zusammen mit meinem Mann alt zu werden nicht mehr so gut stehen, dann heule ich wieder. Aber was bringt das? Es macht alles nur schlimmer. Und Hilfe kann man sich in der Situation nicht erhoffen, die meisten sind ratlos und hilflos mir gegenüber und da ist es schon besser ein Lächeln aufzusetzen und zu sagen: He heute geht es mir gut, auch wenn es nicht immer so stimmt. Dadurch das man sich verkriecht, ändert sich nichts, aber wenn man positiver denkt, reagiert auch die Umwelt positiver auf einen. Aber leicht ist das nicht immer. Doch ändern kann ich nichts an meiner Krankheit, aber ich kann leben damit klar zu kommen und eben das schöne am Leben genießen... Und wer andere anlächelt bekommt auch ein Lächeln zurück... Versucht es mal....
Da hast du völlig Recht. Auch ich habe festgestellt dass es für viele Menschen schwierig ist mit der Situation klar zu kommen dass jemand in ihrem Umfeld Rheuma hat. Oft fragen sie mich "haben das nicht nur alte Leute?" und derartige Fragen. Aber ich hab gemerkt dass wenn ich locker und positiv mit meinem Rheuma umgehe, dass ich es damit auch meinen Mitmenschen leichter mache. Denn dann wissen sie wie sie sich verhalten können, dass sie kein Trübsal blasen sollen sondern ganz im Gegenteil ich weiter für jeden Scherz zu haben bin. Um so normaler man weiterlebt umso besser kommen auch die anderen damit klar. Aber warum denkst du dass dass du mit deinem Mann nicht alt werden kannst?
Weil ich sehe wie schnell die Krankheit vorangeht. Immer mehr kommt dazu, alle Gelenke und Muskeln sind betroffen und auch einige Organe. Ich lese viel darüber und die Aussichten sind nicht gut. Und ich merke ja selber, wie schwer mir die kleinsten Dinge fallen. 200m gehen ist ein Erfolg, 4 Hemden bügeln ist ein kleiner Erfolg und alles wird mit irren Schmerzen am nächsten Tag belohnt usw. Bis jetzt haben keiner der vielen Medikamente angeschlagen, also fällt da ein postiver Blick in die Zukunft schwer. Gruß Tabo40
ich nehme Decortin morgens 15mg abends 5mg, soll laut Arzt aber nur für den ganzen Tag 7,5mg nehmen, aber damit kann ich micht nicht bewegen und habe schreckliche Schmerzen. Ich nehme aber auch Sulfalazin 6 Stück am Tag und Arava!!! Nächste Woche ist mal wieder ein Check beim Arzt fällig mal sehen was ich mir da wieder anhören kann, weil ich das Kortison nicht senke.....
hallo sam!!!! finde das ganz toll wie du damit umgehst,ich versuche damit klar zukommen hab den befund erst seit februar,meine arbeit fällt mir auch sehr schwer in letzter zeit denk ich oft darrüber nach aufzuhören es hilft sehr wenn man hier leute findet die das verstehn danke euch . .
Meine Veränderungen Ich hab die Diagnose vor gut einer Woche erhalten und war vorher schon fast 6 Wochen krank zu Hause weil ich kaum etwas tun konnte. Autofahren ist gar nicht drin, daher brauch ich bei größeren Einkäufen immer jemanden der mich fährt. Meine Bekannten ziehen sich von mir zurück, ich möchte endlich wieder arbeiten, habe aber oft schon schwierigkeiten meinen Haushalt zu machen. ( Abspühlen ist für mcih die reinste Qual, an Bügeln oder mal richtig gründlich zu wischen ist gar nicht zu denken.) Seit ich Sulfasalazin bekomme bin ich noch zusätzlich ständig müde, kann nachts nicht schalfen und mir ist ständig spei übel. Aber was solls, da muss ich durch. Aus Erfahrung weiß ich ,dass ich mich am ehesten daran gewöhne, wenn ich einfach trotz Schmerzen versuche so gut wie´s geht weiterzumachen. Auch wenn´s mir noch so schwerfällt. Nelly
