Ich habe Ehlers-Danlos-Syndrom. War jetzt in eine Rheumatagesklinik wegen dieses Diagnose, sollte untersucht werden ( von eine Ärztin die mit EDS sich auskennt, laut anraten von diese Ärztin, habe ich mich einweisen lassen, weil sie mich sehen wollte, was NICHT gescha) welcher Typ genau und ob Fribo besteht. Nichts der gleichen ist passiert obwohl ich mehrmals den Ärzte angesprochen habe, die haben mich alle angeschaut und gelächelt. In den Vorläufiger Entlassungsbericht steht KEINE Ehlers-Danlos ( obwohl Diagnose vorlag ) und schwere depressive Episode. Was nun??? Wer kann mir helfen???
setze dich doch mit der ärztin in verbindung, die dir zu der einweisung geraten hat. oder wollte die doc dich in der klinik dann nicht mehr sehen? wenn einweisung "aus jux und dollerei", dann informiere deinen hausarzt. der soll mal die kk informieren. nur damit die betten belegt sind, sollte kein klinikaufenthalt sein. oder lief evt. alles ganz anders ab, so dass ich dich hier missverstanden habe? gruss bise
Hi Bise, ich hole etwas aus und versuche es trotzdem kurz zumachen. bin seit 09.2001 krank zuhause. BWS LW3-S1 (aber nur leicht), ambulanter reha, staonierte reha 4 1/2 wochen 2002. rheumaklinik 08.2002, MD Gutachter 2002 und 2003. Neurologe 2003, Schmerzthrapoid 2003 wieder Gutachter 2003. Neurologe 2004, er Verdacht auf EDS. Zu Humanärztin in 07.2004. Hautbiopsie 08.2004 in Marburg ( die immernoch meinen ich habe EDS nicht). Diagnose 10.2004 EDS Typ 3. Habe eine bekannte angerufen die bei der Rheumaklink arbeit gesagt was ich habe, sie sucht einen Arzt und rief mich auch zurück das ein Fr.Dr. ........ sich aus kenne. Diese Dr. hat mich zuhause angerufen und sagte mir das ALLE mein symtome mit EDS zusammen hängt und sie will mich in die Klinik sehen, nur sie kam nicht mit der Begründung, sie hat keine Zeit. Ich kann mir denken warum mir keiner glaubt. Marburg sagt ich habe keine EDS (obwohl Diagnoset von Heidelberg vorliegt in Marburg) da ich keine dehnbare haut habe, also wäre ich depressiv. UND NUR DIESEN MARBURG BERICHT war für meine jetztigewn aufenthalt wichtig. Keine Entzündliche Werte also Depressiv. Ich habe Arthrose ind den Daumen, finger, asthma, nervenschmerzen rechte körperhälft bin schwerhörig und knicke beim laufen leicht um. War das zuviel, hoffe es ist etwas klare. Gruß
hallo Carolyn, danke für die info; jetzt können die anderen user auch etwas mit anfangen. - ich wollte dir keinesfalls auf die füsse mit meiner frage treten, entschuldige bitte, falls ich dich verletzt haben sollte. - so, deine situation ist echt sch... dies haben sicher schon viele von uns mitgemacht - erst lotst jem. einen in die klinik und dann kümmert sich niemand um einen. das kennen hier viele von uns - auch dass dann immer (sobald sie nix wissen(wollen)) depri udgl. als diagn. steht. ist bitter, aber daran muss man sich so langsam gewöhnen. das passiert immer wieder - auch mir. ( erst vor einem jahr sagte mir ein bekannter rheuma doc, ich hätte wohl überhaupt keine cp - jedenfalls , er könne nix feststellen! - das nach über 12 rheuma ops und nen halb dutzend basis medis. ich habe gegrinst und gab nen lässigen kommentar - manchmal kann auch ich den mund nicht halten. aber das hilft dir nicht weiter). rate dir, faust in der tasche und telefonisch noch mal mit der doc sprechen. ansonsten mit den docs in heidelberg; kann ja nicht schaden, wenn die betr. diagnostiker mal zu hören bekommen, welche kollegen sie für höchst "kompetent" halten .- frage in heidelberg, was du machen sollst. manche wollen mehrfach interviewt werden!!!!! hast du niemanden, der für dich fragen kann; ist manchmal hilfreich, andere vorzuschicken - sofern diese sich nicht dusselig anstellen. du brauchst hilfe, du willst hilfe - diese fällt nicht vom himmel oder ist im sb-markt zu kaufen - danach muss man fragen, betteln und manchmal ne impertinente, höfliche, liebenswürdige, geduldige und beharrlich hinterfragende nervensäge sein. hilft alles nix- da musst du durch. viel glück, du kriegst das hin - geb bloss nicht auf gruss bise ach so, dir zum trost, ich habe auch mal wieder so ne to(rt)ur ab morgen vor mir. c`est la vie.
Hi Brise, Du mußt Dich nicht entschuldigen, ich habe nichts auf die Füße bekommen und verletzt hast Du mich auch nicht ( kann was aushalten, siehe über 3 Jahre Kampf )!!!!!!!!!!!!!!!! Ist halt sch........ Ich habe in anderen Forum nach Ärzte gefragt in Germany und wenn ich dort ( habe schon Mails los geshickt zu den Ärzte ) keine Hilfe bekomme, dann versuche ich es in England oder USA. Da ich halbe Ami bin ( wohne 34 Jahre wieder hier ) und mein Englisch nicht ganz vergessen habe, könnte ich vieleicht mein Daddy besuchen. Ne,Ne!!! Aufgeben tue ich nicht DANN wäre ich Depressiv und ein simulant, aber ich weiß das ich Recht habe!!!! Nicht nur wegen mir werde ich weiter kämpfen, nein alle anderen die das gleich durch machen wie ich und noch viele nach mir, auch dafür werde ich kämpfen!!!! Morgen als erstes rede ich mit KK,ich sag dene was passiert ist. Schade das ich durch dieses ganze Sch.... Harz 4 Opfer bin, wenn ich Gled hätte würd ich an die Medien gehen und alle VERKLAGEN!!!!!!! Ärzte soll helfen und heilen, nicht Unterhilfeleistung und Krank machen. Vieleicht soll ich auf meine Vorfahren zurück greifen und mein Tomahak schwingen!!!????hi!hi!hi! Ich bin ein Wassermann ( Frau ) und ich KÄMPFE FÜR MEIN RECHT!!! UNSERE RECHT!!!!!!!! Liebe Grüße P.S. Bin im Gedanken morgen bei Dir, Daumen drücken geht leider nicht mehr. Lass Dich nicht unterkriegen!!!!!
hallo, hast du mal gegoogelt. manchmal findet sich auch dort etwas. wohnst du in einer grösseren stadt? geh in die dortige bücherei, vielleicht sind die vernetzt mit uni-bibliotheken - stichwort eingeben lassen, so dass sich evt. in den dissertationen etwas findet. ausserdem gehe mal über DIMDI - das ist ne medizinische datenbank. wer viel darüber schreibt - muss sich damit ja auch beschäftigt haben - also patienten gesehen/behandelt haben. zapfe mal die archive der gr. medi-konzerne an. forschungs/laborärzte wissen manchmal sehr viel! welche medis kämen für dich infrage? dort solltest du nachfragen. wichtigster tipp: die deutsche gesellschaft für rheumatologie im netz mal anklicken und evt. anmailen. verzweifelungs tipp: ruf mal in der charité berlin an. dort sind cracks. also nicht unterkriegen lassen. ach so die mayo clinic in usa ist auch immer ne top addi. gruss bise, die jetzt den telef. kampf aufnimmt.
Eds Hi Brise Also dieses EDS- Syndrom ist relativ selten, spezialisiert sind die Hautkliniken in Köln, Münster und Berlin. Spezialisiert auf die elektronenmikroskopische Untersuchung auf Ehlers-Danlos ist das Institut für Ultrastrukturforschung in Heidelberg. Unter dieser Errankung kann es aber auch zu Arthritis kommen. Aufgrund der seltenen Erkrankung gibt es wenige Spezialisten. Vielleicht informierst Du Dich mal bei einer Selbsthilfegruppe - "Selbsthilfegruppe: Ehlers-Danlos-Initiative, Sprecher Jürgen Bock, Tel. 02104 / 8 28 86" Ein weiterer Link wäre: "http://www.lag-sb-rlp.de/html/ehlers-danlos_syndrom.html" vielleicht mal schauen , Gruß "merre"
Hallo Carolyn, an die überörtliche Presse kannst du Dich auch so wenden - würde ich aber erst machen, wenn so gar nichts mehr läuft - auch die privaten Fernsehsender sind für so etwas immer zu haben. Solltest Du nochmals mit besagter Ärztin Kontakt aufnehmen - kannst Du (falls sie dich irgendwie abzuspeisen versucht ja damit drohen, Du wirst sehen dass das (wenn auch nicht ganz auf die nette Art) doch einige Türen öffnet.
