Hallo zusammen, der Verdacht auf cP steht für mich noch weiterhin im Raum. Nach 3 Wochen, in denen ich täglich 100 mg Cortison und 150 mg Diclac einnehmen musste, erhielt ich ein unauffälliges Skelettszinti. Am Montag wurde ich einem Professor in unserer Rheumaklinik vorgestellt. Blut wurde ebenfalls abgenommen. Der Professor erklärte mir, dass ich mit 80 %iger Wahrscheinlichkeit cP habe; er möchte noch das Blutbild abwarten. Ich soll mir nun Gedanken machen, inwiefern sich meiner Meinung nach mein Leben verändern wird, wovor ich am meisten Angst habe und dergleichen. Er hat sich meine Hände und meine Füsse angesehen, mich nach dem bisherigen Verlauf und der bisherigen Behandlung befragt. Auch fragte er, was ich beruflich mache. Ich klammere mich nun an die verbleibenden 20 %. Er meinte, zu 80 % sei er sich sicher. Das sind ja nun noch keine 100 %. Er verschrieb mir weiterhin Cortison, dass nun allerdings von jetzt auf gleich auf 20 mg täglich reduziert wurde, weiterhin 150 mg Diclac und natürlich Magenschutz. Er meinte weiterhin, dass man mir gut helfen können wird, da ich noch in einem frühen Stadium bin. Meine Frage: Kann sich nun doch alles in "Wohlgefallen" auflösen, wenn im Blut nichts nachgewiesen werden kann ? Es spricht wohl vieles, vieles dafür, Steifigkeit, Schmerzen, Schwellungen der Gelenke usw. Aber ich habe noch Hoffnung.... Könnt Ihr mir weiterhelfen ? Liebe Grüße Manuela
hallo manuela, wenn ich das richtig verstehe, wurde das szinti gemacht, nachdem schon etwas länger 100mg cortison genommen hast? anders herum wäre natürlich besser gewesen! leider kannst du doch arthritis haben, obwohl sich im blut nichts nachweisen läßt, das ist dann seronegative arthritis im gegensatz zur seropositiven arthritis, wie bei mir. sollte dein prof. die diagnose stellen arthritis, wirst du sicher eine basismedikation bekommen, die deinem krankheitsbild nach am vernünftigsten ist. auch ist sicher positiv zu bewerten, dass du in einem frühen krankheitszustand eine diagnose bekommen wirst, denn die möglichkeiten die arthritis (wenn es denn eine ist) in den griff zu bekommen, sind um so besser je früher gehandelt wird. also mach dir keine unnötigen sorgen, du scheinst nicht in schlechtesten händen zu sein! lg marie
Liebe Marie, vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe mich hier durchgelesen über cP, kann mir aber gar nicht vorstellen, wie es weitergeht. Sicher sind die Verläufe unterschiedlich, und ich bin noch früh dran. Der Professor meint, Krankheitsausbruch muss vor ca. 3 bis 5 Jahren gewesen sein; er ist sich noch nicht ganz sicher. Ich schätze eher, seit 3 Jahren, nach der Geburt meiner Tochter. Nun sitze ich hier mit dem Schreckgespenst "Bewegungseinschränkung" im Kopf, ich habe gerade einen schlimmen Schub, kann kaum greifen und am schlimmsten ist: Ich fühle mich so richtig, richtig krank. Ich bin permanent erschöpft und abgeschlagen, wie bei einer dicken Grippe. Gehört das dazu ? Auch habe ich starke Schmerzen im Nacken, meine Lymphknoten unter den Achseln und in den Knien sind geschwollen. Meine Schultern kann ich kaum selbst berühren, meine Knie schmerzen und nachts kann ich nicht schlafen, weil meine Füsse so wehtun. Ist das "normal" ? Ich bin mir sicher, dass sich unter Medis viel Besserung einstellen wird, aber werde ich mich auch noch wieder gesund fühlen ? Kann ich nach Abklingen des Schubs irgendwann wieder normal greifen ? Und wielange kann so ein Schub dauern ? Jetzt sind es 3 1/2 Wochen und ich fühle mich immer kränker. Ich würde mich über Antworten freuen und grüsse nochmals lieb Manuela
hallo manuela! blutfaktoren die eine cp 100%ig nachweisen gibt es nicht. es gibt nun schon sehr viele verschiedene werte die ermittelt werden können, aber einen ganz bestimmten den man bei cp haben muss nicht. oft spielen einige faktoren auch zusammen. man schaut primär mal auf die entzündungszeichen, sprich blutsenkungsgeschwindigkeit und c-reaktives protein. man sollte sich auch im allgemeinen das blutbild ansehen, ob da vielleicht nicht eine andere erkrankung dahintersteckt. aber teilweise kommt das bei der cp bzw anderen entzündlich rheumatischen auch so aus dem gleichgewicht. man sollte noch z.b. auf die weißen blutkörperchen schauen, auf die elektrophorese, bezüglich einer anämie und auch die eisenwerte sind nicht unwichtig! ein guter arzt kann das schon abschätzen und richtig zuordnene. weiters gib es dann noch die rheumafaktoren, sog. immunglobuline. die können vorhanden sein, müssen aber nicht > bei vielen cp patienten sind sie es aber. es gibt dann noch einige andere werte z.b. den anti ccp, oder auch verschiedene genetische marker (z.b. hla b 27- der aber eher für m. bechterew typisch ist)- ebenso gibts da spezielle für die cp. mit so einer umfassenden diagnostik kann man die diagnose erhärten. aber auch wenn du keine abnormalitäten im blut hast, aber eine eindeutuge klinik, so muss man sich eher auf diese verlassen. denn schwellungen, schmerzen und steifigkeit ist schon recht typisch für die cp- aber auch für andere entzündlich rheumatische erkrankungen. die aber im großen und ganzen, ungefähr gleich behandelt werden. die therapie die du nun bekommst, finde ich für die akut phase schon ganz gut. mit der medikation, finde ich, ist sich der doc auch schon eher sicher, dass da was ist! der negative szintigrafie befund ist auch nicht soo untypisch- denn wenn man bedenkt, dass du doch einiges an kortison, was ja ein sehr starkes entzündungshemmendes medikament ist, genommen hast, ist das auch gut so. du wirst sehen, wenn du erstmal eine gute einstellung mit den medikamenten hast, dann wirst du dich auch wieder besser fühlen. eben nicht nur körperlcih, sondern auch psychisch- man braucht doch ein bisschen, bis man sich an die neuen gegebenheiten gewöhnt hat. aber du wirst sehen: das wird schon! und in einem punkt hat dein doc auch voll recht: wenn du noch in einem frühen stadium bist, kann man gelenksschäden sehr gut vermeiden- und das ist auch für die prognose SEHR gut! liebe grüße, petra
hi manuela, aus eigener erfahrung kann ich dir berichten, dass meine basis- medis nach kurzer zeit, einigen wochen, so gut geholfen haben, dass ich meine ra wirklich physisch vergessen konnte. keine schmerzen, keine einschränkungen! anfangs half mir umgehend cortison, dann mtx + resochin (antimalariamittel). vorher war ich bewegungsunfähig! leider gehört dieses gefühl der abgeschlagenheit und müdigkeit zum krankheitsbild der ra dazu. ab mit abklingender krankheitsaktivität nimmt auch das ab! eigene hervorragende erfahrung! du musst deinem zukünftigen basismedi allerdings etwas zeit geben, bis es wirken kann, das kann unterschiedlich dauern, von 3 wochen bis 6 monate. immer positiv denken! ganz wichtig! wielange dein schub dauern kann, das ist wohl zu unterschiedlich, um eine einheitliche antwort darauf zu finden. das kann von wenigen tagen bis monaten oder jahren gehen. aber bitte bedenke, dass du ja jetzt noch keine basis-einstellung hast! also, bei guter einstellung und positivem ansprechen deiner medis geht es dir bald wieder besser, das hoffe ich für dich, sollte dein basismedi nicht so wirken wie gewünscht, wird man dir etwas anderes verordnen, aber erstmal solltest du davon ausgehen, dass alles klappt! herzlichst marie
Hallo Manuela, eine cP festzustellen, scheint sehr schwierig zu sein. Ich (45 Jahre, weibl, 2 Teenies) bin im Krankenhaus (es gab dort allerdings keine Rheumatologie) gründlich durchgecheckt worden, man fand nichts und mir ging es so schlecht. 2 Wochen und 3 Ärzte später bin ich bei einem Rheumatologen gelandet, der endlich die cP diagnostizierte. Ich war am Anfang auch völlig verzweifelt, aber mir hat die Diagnose (auch wenn die ja nicht so prall war!) wieder Mut gemacht. Wenn man weiß, was es ist (und mir kommt vieles von dem was Du schreibst bekannt vor), dann kann man sich viel leichter damit abfinden und darauf reagieren. Nichts ist schlimmer als Ungewißheit. Ich bekam dann auch eine Basis (MTX) und mir ging es von Woche zu Woche besser. Inzwischen hatte ich schon längere schmerzfreie Perioden, vom Kortison bin ich runter und es ist fast wieder wie früher. Ich mache wieder Sport (Step-Aerobic neuerdings wieder! Sonst Pilates, Krafttraining, Nordic Walking). Früher habe ich mich oft bis an die Leistungsgrenzen gefahren. Ich habe jetzt gelernt, ein bischen mehr mein Leben zu genießen, nicht nur herumzuhektizieren. Ich muß mir meine Kräfte nun etwas besser einteilen und ich sage jetzt auch guten Gewissens mal öfter 'Nein'. Ich wünsch Dir, daß man Dir recht bald sagen kann, was es ist und dann wird man Dir auch die entsprechenden Medikamente geben. Ich denke, Du bist in sehr guten Händen! Liebe Grüße vom Emu
hallo marie ich lese aufmerksam eure beiträge und bin etwas verwirrt, mit dem schmerzbild geht es mir so wie manuela, steifigkeit in den fingern auch in den armen und füßen, zur zeit ganz schlimm heiße brennende füße mit starken schmerzen. ein rheumatologe war ein professor stellte fibro fest, ein nächster bezweifelt es, stellt aber keine rheuma werte fest. was ist cP und was ist ra. habt ihr einen tipp was ich nun machen soll. ich bin zwar in behandlung beim schmerzdoc bekomme schon länger 3x2 mydocalm, 1x1 thombran 100mg, 1x2 katadolon, mit den katadolon kann ich zumindens 3 stunden schlafen, aber schmerzen sind nie nicht weg. sagt doch bitte eure meinung. danke von der verzweifelten geusel
hi geusel, ra = cp ! rheumatoide arthritis / chronische polyathritis zwei ausdrücke für die gleiche erkrankung. ra ist allerdings der heute gebräuchliche ausdruck. dass du verwirrt bist kann ich gut nachvollziehen, da bist du nicht die einzige unter den ärzten geht die meinung ob man fibro in den händen und füßen haben kann auseinander. unser doc L. hier bei rheuma-online sagt, man hat keine fibro in.... wenn sich schon die ärzte untereinander nicht einigen können, was sollen wir dann sagen. eigene erfahrung: mein rheumadoc sagt, ich habe zur zeit keine ra, sondern bin fibro-geplagt. zu diesem zeitpunkt schmerzten meine hände, handgelenke, füße, sprunggelenke, ellenbogen, schultern. dann kroch der schmerz das linke wadenbein hinauf wie als wäre der knochen entzündet. bis dahin habe ich 2,5 mg cortison genommen, mit dem ziel es auszuschleichen. aufgrund meiner beschwerden habe ich nach absprache mit ha das cortison auf 15 mg erhöht, bin jetzt bei 10 mg. ergebnis: alles besser, bis auf die üblichen probs die ich beim schreiben an der tastatur bekommen und beim kuli halten. warum schreibe ich das? wenn sich bei dir wegen der diagnose fibro und den genommenen schmerzmitteln keine besserung einstellt, dann muss eben nach etwas entzündlichem gesucht werden! nur weil dein doc keine rheuma-werte feststellt, heisst das nicht, dass nix entzündlichen vorliegt. ich habe für mich selber die entscheidung getroffen, in so einem fall immer zu probieren, ob erhöhtes cortison hilft, bevor ich auf schmerzmittel zurückgreife. aber das muss jeder allein entscheiden. ach ja, ganz am anfang taten mir die füße so sehr weh, dass ich keinen schritt laufen konnte. 2 tage cortison und ich konnte gehen! lg marie
Hallo tigge, Anti-CCP-Antikörper sind wohl sehr typisch für das Vorliegen einer cP. Wenn man sicher sein möchte, sollte dies untersucht werden. Inwieweit dieser Test von den Krankenkassen in Deutschland übernommen wird, weiß ich aber nicht. Liebe Grüße aus dem tief verschneiten Tirol! Monsti
fibro hallo marie danke für deine informationen, aber ich kann doch nicht einfach zum doc sagen, geben sie mir mal cortison? ich komme mir nach 27 ärzte aufsuchen langsam sehr einsam vor. der schmerzarzt ist einer der ärzte, der mir endlich glaubt, er war und ist überzeigt, das psoriasis arthritis und oder auch cP habe, aber er war letztens irgendwie komisch. nun gut das sind auch nur menschen, aber ich münze das auf den bericht von der rheumatologin. sie sagt weil die kontrollpunkte bei mir auch schmerzhaft waren, sei eine fibro auszu schließen. schreibt 18 von 18 FMS triggerpoints positiv. was heißt das nun wieder , nur weil mir an dem tag alles aua war habe ich jetzt kein fibro. mensch was mach ich nur. ach so hier habe ich gelesen man kann einen test machen, schreibst du mir mal wo. liebe grüße geusel
hi geusel, hast du dich verschrieben? du meinst sicher, eine fibro sei nicht auszuschliessen , wenn alle tenderpoints reagieren? könnte es sein, dass du da was missverstanden hast? ich werde niemanden überreden, einen cortisontest durchzuführen, ich sage nur, ich würde es machen, aufgrund meiner erfahrung, die viele andere hier aber auch gemacht haben. klar kannst du deinen doc fragen! sag, dass du deine schmerzen schliesslich spürst, und du endlich sichheit haben willst. schau doch mal auf die linke seite unter: interaktive tests und omora-programm. lg marie
ne ne marie war schon richtig geschrieben, alle 18 positiv, aber eben die kontrollpunkte auch positv und darum schließt sie aus . großes ???????? ist doch klar das du niemanden überreden willst mit kortisoneinnahme. ich werde aber dennoch mit dem doc darüber reden. danke erst mal meine liebe. lg geusel
hallo tigge! da hast du ja genau noch 3 minuten vor meinem alten beitrag geantwortet.... sonst hätte ich noch mehr geschrieben "Ich bin permanent erschöpft und abgeschlagen, wie bei einer dicken Grippe. Gehört das dazu ?" > das mit dem sich krank und schlapp fühle kennen wohl leider viele rheumapatienten. gerade in schubsituation sind diese allgemeinsymptome oft stark ausgeprägt. ich selbst hab eine juvenile cp, und da ist es genauso. früher, als ich auch noch keine diagnose hatte, hatte ich auch einfach nur schmerzen, war dauernd müde und hab kaum was geschafft. nun mit basismedi und kortison ist alles besser geworden! die entzüdnungen sind deutlich weniger, wenn nicht sogar weg (im optimalfall) > das ist dann auch damit verbunden, dass die bewegung wieder besser wird, die steifigkeit und natürlich auch die schwellung und die schmerzen nachlassen!!! deshalb ist eine behandlung ja auch so wichtig. durch die entzündung im gelenk schwillt es an > es ist also entzunden. mit der zeit wird das gelenk so zerstört (es gibt sehr aggressive, aber auch milde verläufe > das ist individuell verschieden). wenn man also die entzündung eindämmen kann (das geschieht eben mit langwirksamen basistherapeutika, ev. mit kortison- dies aber vor allem in schubsituationen) und nsar, die ebenso leicht entzündungshemmend und v.a. schmerzstillend wirken. die systemischen entzündungen, also wenn viele gelenke betroffen sind, machen leider eben auch gerne diese allgemeinsymptome- obwohl man schon abklären sollte, ob da nicht sonst was dahinter steckt. aber ich denke, dein rheumatolge hat an das gedacht. "meine Knie schmerzen und nachts kann ich nicht schlafen, weil meine Füsse so wehtun." > diese erfahrung haben sicher auch schon viele rheumatiker machen müssen.... ich kann nun nur von mir sprechen- aber es ist genauso wie du es beschreibst. gerade die wärme ist bei akuten entzündungen sehr unangenehm > und v.a. in ruhe im bett (wo es ja so schrecklich warm ist ) - also du siehst- es ist eigentlich normal, wenn man bedenkt, dass deine gelenke entzunden sind. aber wie gesagt, wenn du erstmal gut auf medikamente eingestellt bist, dann werden auch diese beschwerden nachlassen bzw im besten falle verschwinden! auch das mit der beweglichkeit und eben mit dem greifen wird sicher wieder besser! man denk zwar anfangs... hoffentlich passiert bald mal was, ich kann nicht mehr lange > aber die hilfe kommt! und so wie sich das von deinem doc anhört, weiß er schon was er macht! welches gefühl hast du denn mit ihm? fühlst du dich gut aufgebhoben? das ist m.e. schon sehr sehr wichtig! geusel, wenn dir kortison gut hilft, dann sollte man schon nochmal sehen, ob da wirklich ganz sicher nichts entzündliches ist! es ist bei einigen patienten so, dass man zuerst "nur" die fibro feststellen, dann kam mal das vollbild einer entzündlichen erkrankung raus, und auf einmal wars dann klar... denn das ein schließt ja das andere nicht aus! sehr viele leiden an einer fibro und an einer entzündlich rheumatsichen erkrankung, egal ob nun an einer cp oder sonst was.... bei mir wars auch so ähnlich, man wusste lange nicht warum ich schmerzen hatte- von ist sicher nur psychisch, über depression zur fibro hatte ich schon einiges gehört- nun ists aber doch sicher, dass es eine juvenile arthritis ist. und wohl auch keine fibro- ich habe auch keine tenderpoints, und spreche super auf kortison und ko an. es ist oft ein langer weg bis man "seinen" rheumatologen gefunden hat. ich habe ihn nun endlich: und nun ist auch alles klar.... vielleicht soltest du auch noch eine andere stelle aufsuchen und dich mal von kopf bis fuß durchchecken lassen. mit ärzten und fibro ists ja auch oft so eine sache... und das soll echt nichts negatives gegen irgendeinen arzt sein- aber es ost wohl nicht restlos geklärt was es nun wirklich ist, warum man eine fibro hat und was man eigentlch effektiv dagegen tun sollte. es gibt auch von seitens der ärzte sehr viele meinungen- von wegen "gibst nicht, muss man noch weiterforschen was es letztendlich wird... bis eher zweifelhafte diagnose wenn einem sonst nix einfällt, oder aber auch die volle anerkannte fibromyalgie". diagnosekriterien sind ja mind. 11 positive tenderpoints- wenn du 18 hast, ist wohl schon eher in diese richtung. es gibt auch noch diese sog. kontrollpunkte, die eigentlich keine schmerzhaften punkte bei der fibro sind. wie das nun genau ist, und bei wem die postiv oder negativ sind... ich weiß es nicht so genau- auch nur theoretisch. die handhabung darüber ist wohl auch bei den ärzten eher unterschiedlich. und weiters müssen zur diagnosestellen noch andere symptome wie zb magenprobleme trockene augen/mund, depressive grundstimmung..... und noch so einiges an möglichen symptomen, vorhanden sein. wirklich klarheit darüber kann wohl nur ein guter rheumatologe stellen. aus erfahrung weiß ich auch, dass schmerztherapeuten zwar so viele erfahunrgen auf diesem gebiet haben, aber zwecks diagnosestellung doch auf die kollegen der inneren medizin angewiesen sind. lg petra
