Hilfe! LUPUS Intensivstation!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von gisipb, 23. Januar 2005.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Meine Freundin Eva
    bittet mich euch zu fragen!
    Hier Ihre Internet Adresse es ist dringend:eva.c@orangemail.sk

    Hallo zusammen,

    dürfte ich mit Euch darüber sprechen?
    Sie heißt Milena, ist 40, es wurde ihr vor zwei Jahren "pur" diskoider Lupus diagnostiziert. Nach zwei Jahren Ciclosporintherapie bekam sie ohne Vorwarnung Probleme mit Nieren. Im November lagen ihre Kreatininwerte bei 300. Anfang Dezember schon um 670. Die Nierenbiopsie brachte Ergebnis - Lupusnephritide IV D. Zu Weihnachten bekam sie starke bakterielle Lungenentzündung, die bis heute nicht geheilt werden konnte. Diese Woche trat die Niereninssufienz ein. So wahnsinnig schnell ging es mit ihr. Sie wiegt jetzt nur ca. 38 kg, hat starke Panzytopenie, es helfen ihr fast nicht mehr Transfusionen, Dialyse, Antibiotika, sie hat ein hohes Fieber, einen ständigen Durchfall, starken Husten, die Ärzte sprechen bereits von einer Sepsis.
    Sie wurde in diesen drei Monaten vom Krankenhaus zu KH geschickt. Die Ärzte waren überwiegend ratlos...
    Sie ist ein Gründungsmitglied unserer einzigen SHG "Schmetterlingchen". Ein ganz netter, bescheidener, stiller Typ. Ich bin mit ihrer Familie in einem engen Kontakt. Heute habe ich den ganzen Vormittag bei ihr an der Intensivstation verbracht.
    Ich spüre es, sie braucht jetzt sehr viel Zuneigung, Streicheln, einfach Anwesenheit von jemandem, der sie lieb hat. Ich kann für sie nichts mehr tun, nur beten und erhoffen, dass sie es trotz der pessimistichen Prognose von weißen Kitteln durchmacht.

    Ist es wirklich so, dass beim Grad IV D die Niereninssufienz nicht zu vermeiden ist? Oder haben die Doks ihre Therapie vernachlässigt?
    Was für Erfahrungen habt ihr?

    Ich bin fast verzweifelt. Ich danke Euch, dass ihr bereit seid, mit mir dieses großes Leid mitzutragen.

    Eure Pifi/EVA
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Gisi,

    kann Dir dazu leider überhaupt nichts sagen, außer, dass mich sowas mal wieder schockt. Bei www.m-ww.de im Forum "Pflege" ("Brauche eure Hilfe" oder ähnlich) war auch grad ein Hilferuf, es ging um eine 12-Jährige. Mitten im Posting ist dieses Mädchen verstorben. Es war ... naja, ich war fertig. Andere auch.

    Hoffentlich kann Eva dank Intensivbehandlung überleben. Ich bete dafür!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
    #2 23. Januar 2005
    Zuletzt bearbeitet: 23. Januar 2005
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Monsti,

    Eva ist meine Freundin
    sie hat in Bratislawa eine Lupus Gruppe aufgemacht.
    Und eine Dame Name: Milena ist sehr krank
    sie hat ihr bei dem Aufbau der Gruppe geholfen.

    Es gehört ja erst seid kurzem der EU dazu
    doch die haben fast nix
    und sparen an allen enden mit Medi.

    Alleine für das Medi. Cellzept wir eine Sondergenehmigung erteilt.
    Da gibt es so viel Probleme, darum ja auch von Eva die Frage ob da was versäumt worden ist.

    Doch auch wenn wie kann man noch helfen?
    Nierenversagen!
    Lungen wollen nicht mehr!
    Sepsis!
    Eine blöde Situation und machen kann ich auch nicht viel,
    weil sie einen Transport nicht überstehen würde.

    Das macht mich richtig traurig.

    Gruß Gisi
     
  4. merre

    merre Bekanntes Mitglied

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    Helfen

    Hi gisipb
    Ich glaube medizinische Erläuterungen zu den Diagnosen würden nichts bringen.
    Realistsich gesehen kann man sagen, daß sehr wohl Chancen bestehen zumindest eine Besserung zum jetzigen Zustand zu erreichen.
    Als einzigste Alternative habe ich mal von einem Medikament aus den USA gehört, daß die Chancen bei einer Sepsis stark verbessern soll, Drotrecogin / Präparat "Xigris".
    Es gibt einige Berichte dazu, die recht possitiv klingen. Habe auch die entsprechende Pharmafirma gefunden und einiges aus dem Internet dazu abgespeichert.
    Ich weis nicht, ob dieses Medikament dort bekannt oder erhältlich ist. Auch nicht ob es eine Alternative wäre.
    Viellicht schickst mir eine PN , ich würd dann mal recherchieren......eventuell auch gleich den Namen der Klinik und behandelnden Arzt und und welche Sprache die können?

    Ich wünsche der Milena alles Gute
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    DANKE sagt EVA

    Das soll ich hier einsetzten:


    Gisi,

    ich würde mich gerne diggimac für ihre aufmunternde, liebe Worte bedanken, ich bin aber nicht auf diesem Forum registriert, deswegen möchte es über Dich tun.
    Ihre netten Worte tun mir wirklich so gut, ich habe auf Milena in letzten Stunden sehr intensiv gedacht, aber als ich sie heute im solchen erbärmlichen, elenden Zustand gesehen habe, habe ich angefangen zu zweifeln, ob sie noch eine Chance hätte.
    Aus menschlicher Sicht und der Doks Meinung nach eigentlich nicht mehr...
    Aber diggimac hat mich aufgemuntert, dass es immer einen Sinn hat, jemanden mit liebevollen Gedanken auch im solchen schweren Zustand zu begleiten. Ich werde es weiter tun und ich danke auch ihr ganz, ganz herrlich, dass sie - obwohl Milena für sie eine pur Unbekannte Person ist - an Milena denkt.

    Danke auch Dir, Gisi, Du meine liebe Fee!

    Alles Liebe und Nette!

    Eva
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Helmut / Merre

    Ich warte auf Antwort von Eva.

    Schick mir alles was Du hast.
    nightsprint@aol.com
    Sie kann es weiter an das Krankenhaus schicken.
    Egal welche Sprache sie schreibt perfekt deutsch und kann auch englisch.
    Oh bist du wieder mal sooooooooooo lieb.
    Hätte dich in Hannover doch mal mehr drücken sollen.
    Bussi Gisi Gruß an deine Frau
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke Helmut/Merre

    Hallo lieber Merre,

    ich habe alles kopiert.
    Und auch gegoogelt und das Medi. gefunden.
    Ich hoffe es kommt rechtzeitig noch an.
    Eva meint sie liegt im sterben so auch die Dok.
    schade, wäre sie in Germany wäre es vielleicht nicht passiert.
    Wenn so viel unbekannte Menschen an sie denken
    haben wir vielleicht noch Glück.
    Und Eva s Botschaft kommt noch früh genug,
    für Ihre Freundin Milena an.
    Die Medi. sollte aber auch da bekannt sein
    sie ist 2002 auf dem Markt gekommen.
    Vielen Dank und eine Gute Nacht
    wünsche ich allen die in Gedanken bei Milena sind.
    Eure Gisi
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Leider eine Ende :(

    Liebste Gisi,

    danke tausendmal für Deine Bemühungen! Ich war gestern am Abend todmüde, ich musste zu Bett, war wirklich nach zwei Tagen bei Milena total physisch erledigt; früh bin ich zur Arbeit gegangen und dann ins KH - Fakultätskrankenhaus in Bratislava.

    Milenas Schwägerin ist Ärztin, sie hat alles Mögliche und zur Verfügungsstehende unternommen. Sie wusste Bescheid von Drotrecogin alfa, aber:

    "Da der Wirkstoff das Blutungsrisiko erhöhen kann, ist er unter anderem bei Patienten mit aktiven inneren Blutungen und gestörter Blutgerinnung kontraindiziert..." und das war leider bereits Fall von Milena. Sie hatte heute morgen ihre Leukozytenwerte bei 0,6, Hb 5,0, Tromb auch im Keller. Sie hat bereits innere Blutungen, kann nicht mehr selber atmen, die weitere Transfusion würde sie töten - soweit Doks, sie würde nicht einmal eine Dialyse bestehen... Und eine ganz unerwartete Komplikation - heute auch Tuberkulosebakterien festgestellt...

    Jetzt kam gerade ihre Schwester aus dem KH zu mir, sie übernachtet bei mir. Milena liegt im Sterben. Die Ärzte haben sie schon aufgegeben. Es ist ihrerseits nichts mehr für sie zu tun.

    Ich muss mich jetzt ihrer Schwester widmen. Sie ist verzweifelt und weint nur noch.

    DANKE, DANKE, DANKE Dir, meine liebste Gisi, und Euch allen, lieben unbekannten Freundinnen und Freunden!!!
    Ich bin überwältigt von Euer Solidarität!
    Es ist leider einfach so, das manchmal der Tod stärker ist als das Leben.

    Bussi

    Eva
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    ach mensch, da stehen einem wirklich die tränen in den augen.....

    ich sende euch meine mitfühlenden gedanken,
    und hoffe natürlich trotzdem auf das berühmte wunder!

    marie
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Schade!

    Liebste Gisi,

    danke tausendmal für Deine Bemühungen! Ich war gestern am Abend todmüde, ich musste zu Bett, war wirklich nach zwei Tagen bei Milena total physisch erledigt; früh bin ich zur Arbeit gegangen und dann ins KH - Fakultätskrankenhaus in Bratislava.

    Milenas Schwägerin ist Ärztin, sie hat alles Mögliche und zur Verfügungsstehende unternommen. Sie wusste Bescheid von Drotrecogin alfa, aber:

    "Da der Wirkstoff das Blutungsrisiko erhöhen kann, ist er unter anderem bei Patienten mit aktiven inneren Blutungen und gestörter Blutgerinnung kontraindiziert..." und das war leider bereits Fall von Milena. Sie hatte heute morgen ihre Leukozytenwerte bei 0,6, Hb 5,0, Tromb auch im Keller. Sie hat bereits innere Blutungen, kann nicht mehr selber atmen, die weitere Transfusion würde sie töten - soweit Doks, sie würde nicht einmal eine Dialyse bestehen... Und eine ganz unerwartete Komplikation - heute auch Tuberkulosebakterien festgestellt...

    Jetzt kam gerade ihre Schwester aus dem KH zu mir, sie übernachtet bei mir. Milena liegt im Sterben. Die Ärzte haben sie schon aufgegeben. Es ist ihrerseits nichts mehr für sie zu tun.

    Ich muss mich jetzt ihrer Schwester widmen. Sie ist verzweifelt und weint nur noch.

    DANKE, DANKE, DANKE Dir, meine liebste Gisi, und Euch allen, lieben unbekannten Freundinnen und Freunden!!!
    Ich bin überwältigt von Euer Solidarität!
    Es ist leider einfach so, das manchmal der Tod stärker ist als das Leben.

    Bussi

    Eva
     
  11. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ..schlimm, wenn ein junger mensch so früh gehen muß. das macht mich traurig und wütend zugleich.
    vor 13 jahren war ich selbst sehr sehr schwer erkrankt. hatte unter anderem auch eine sepsis, lag 4 monate am stück im krankenhaus und habe den kampf gewonnen .....

    ich drücke euch ganz ganz fest die daumen, das milena den kampf doch noch gewinnt. alles gute
     
  12. sito

    sito wölfin

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    hallo gisi,

    mir fehlen in diesem fall als betroffene einfach die worte.

    kannst du bitte ausrichten das meine gedanken bei ihnen sind, danke.

    grüsse sito
     
  13. merre

    merre Bekanntes Mitglied

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    leider....

    ...hat Milena den Kampf gegen diese heimtückische Komplikation Sepsis, die ein Lupus mit sich bringen kann verloren.......Sie ist heute früh um 4 eingeschlafen.....

    Am besten ich stelle meine Antwort an Eva und ihre Lupusfreunde rein.
    Hi Pifi
    Ich möchte Allen, die familiär aber auch freundschaftlich betroffen sind von Milenas Tod mein tiefempfundenes Beileid aussprechen.
    Sicherlich kann man den medizinischen Aspekt zu diesem tragischen Fall und auch eine Glaubenssicht nicht außer Acht lassen und muß beides respektieren, aber die Frage "Warum ?" muß erlaubt sein.
    Hätten wir doch Himmel und Schulmedizin in aller erdenklicher Form in Bewegung gesetzt......leider hat das in diesem Fall nichts bewirken können.
    Sicher werde ich die ganze Problematik noch einmal überdenken und mit Bekannten (auch Mediziner) drüber reden.
    Was bleibt ist der Verlußt eines Menschen, der einem angeregt durch eine mail und Bemühungen zu Helfen plötzlich nahe stand, den man gern kennengelenrt hätte und wenn er nur selber einmal hätte antworten können.
    So muß man eine Antwort suchen, vielleicht die, daß es sich trotz allem lohnt zu kämpfen, daß man nie aufgeben sollte.
    Eva versuch sie in Erinnerung zu behalten, wie sie gelebt hat.
    Ich hoffe man kann sie in ihren Träumen wiederfinden - irgendwie..... In einem Buch über einen ähnlichen Fall habe ich gelesen "Wir treffen uns in meinem Paradies", ich laß das einfach mal so stehen...
     
  14. sito

    sito wölfin

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    eine kerze für eva
    die heute
    bei mir für sie brennen wird!
     

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  15. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Aufrichtiges Beileid.

    Meine liebe Lupi-Familie,

    wenn ich Euch so ansprechen darf, weil ich mich mit Eurer Solidarität in letzten Tagen wirklich wie in einer Familie gefühlt habe!
    Ich danke Euch, jedem Einzelnen von Euch, der an Milena in diesen für sie so schwierigen Momenten gedacht und für sie gebetet hat!
    Danke für all Eure Bemühungen, mir die nötigen und richtigen Informationen zu holen, danke für Euren Trost und Ratschläge.
    Danke besonders Euch, die Eure liebe Worte in verschiedene Foren geschrieben habt, danke Euch, Wolvesse, Gisi, Cori, Sabine, elfi, Peti, Cemmo, Lobster, kleiner Zwerg, Snowwhite, Wolverine, Chiara, Helmut, diggimac, Marie ...

    Milena ist seit der Mitternacht (Montag zu Dienstag) klinisch tot, ihr Hirn geschädigt, massive innere Blutung eingetreten, ihr Leib entspricht auf keine Behandlung mehr... Nur ihr Herzchen schlägt immer weiter und möchte es nicht aufgeben...

    Ich vergesse nie ihren lezten Anblick (Montag Mittag): sie sah mich nur mit ihrem linken Auge, weil das rechte wegen Herpesinfektion mit einer Heilsalbe behandelt und zugeklebt wurde. Ihr Auge war so breit angefangen, voll Hoffnung und Zweifel, ängstlich wie bei einem verwundeten Tierchen, demütig und glaubend, überquellend von Schmerz und Leid, aber ohne einzige Träne.

    Seit dem November als bei ihr der zerstörende Prozeß der Nieren gestartet ist, habe ich sie hundertmal aufgemuntert und sie versichert, dass alles unter die ärztliche Kontrolle gebracht wird. Am Sterbebett sagte sie zu mir einen stillen Vorwurf: "Siehst du, irgendwie wollte es mir nicht besser gehen..., gegenteilig, es geht mir immer schlimmer, aber ich kämpfe und gebe nicht auf..." Ich habe sie dann das lezte Mal geküßt, gestrichen und umarmt.
    Ursprünglich wurde es geplant, dass ich am Dienstag (also heute) bei ihr verweile, ich sollte ihr eine gute stärkende Suppe vom Haushünchen kochen, frohe Geschichte lesen (Karel Čapek: Buch der Apokryphe, ein höchst hochwertiges, humorvolles und kluges Buch) und sie hat sich darauf sehr gefreut. Und so habe ich auch von ihr Abschied genommen - mein Schatz, wir sehen uns morgen und bringe dir ein gutes Süpchen ans Bett! Spät für sie...

    Ich habe noch gesehen als sie sich währte, Sauerstoff von der Krankenschwester zu bekommen; sie wollte nur alleine atmen, obwohl es ihr kaum mehr möglich war, weil zu diesem Moment ihre Lunge bereits nur durch Schimmelpilz und Bakterieneiter durchgewoben wurde. Ärzte staunten, wieso kann sie noch alleine atmen.

    Ihre ältere Schwester war die letzte, die mit ihr gesprochen hatte. Milena konnte nicht mehr ertragen, von ihr angerührt zu werden, sie seufzte zu ihr: du bist so heiß - weil ihre Glieder nicht mehr durchgeblutet wurden, und eiskalt. "Mein Gott, ich halte es nicht mehr durch ..." flüsterte sie mehrmals.

    Sie hatte bereits starke Schmerzen, weil wegen Verfall der Leber die Medikamente nicht mehr gewirkt hatten, deswegen musste bei ihr der künstliche Schlaf eingeleitet werden.

    Liebe Sabine, ich habe gar kein Problem Dir auch hier im Forum direkt zu antworten, dass ich an Gott glaube. Ich habe natürlich für Milena gebetet, habe noch die vorrige Woche viele meine Bekannten, egal ob katholisch oder evangelisch, egal ob Gläubige oder nicht, herausgefordert, an sie zu denken und für sie zu beten. Die haben diese Botschaft weiter an ihre Freunde geschickt und ich habe mehrere Echos bekommen, dass für sie von der Ost- bis Westslowakei gebetet wurde... und wie ich jetzt sehe, auch bei Euch in Deutschland und anderen Staaten. Nochmals meinen herzlichsten Dank an Euch dafür!!!
    Milenas Familie rief zu ihr am Sonntag auch den Priester, um sie an der Seele zu stärken.

    Es ist ein Geheimnis, wieso es jemanden gelingt, den Wolf zu zähmen (definitiv besiegen kann man ihn noch leider nicht), dem anderen nicht mehr.
    Ich traf Milena zum ersten Mal in der Rheumaklinik ca. vor einem Jahr, sie hatte "nur" einen Hautlupus, keine größeren Schwierigkeiten. Im Vergleich zu ihr war damals meine Prognose (SLE mit Nierenbeteiligung, ständiger dreijähriger Schub, Versagen von Imurek-, Endoxanstoß-, Ciclosporin- und Solumedroltherapie, sehr hohe Titer an alle mögliche Antikörper) viel, viel schlimmer... aber darüber nachzudenken wäre bereits eine weitere Geschichte.

    Möge jeder von Euch den Umständen angemessen möglichst gesund bleiben! Möge es Euch alles gelingen, was sie unternehmen! Mögen sie auch mit Eurem Gesundheitshandicap glücklich und zufrieden leben!

    Mit liebsten Grüssen

    Pifi


    Meine Lieben,

    unsere Milena ist heute früh um vier Uhr gestorben...
    Sie ist jetzt schon im Himmel mit anderen Lupi-Engelchen...

    Sie hat mir noch ihren letzten Dienst überwiesen. Es wurde ihr von der Lunge Muster entnommen, um auszuschließen, dass es sich um einen gefährlichen bakteriellen Stamm handeln könnte. Ich sollte als die erste von allen, die mit ihr in letzten Tagen in Kontakt waren, benachritigt werden, um mich beim positiven Befund möglichst schnell therapieren zu können. Die Ärzte haben ein bisschen Angst um mich; ich denke, ich muss nicht zittern. Die Liebe ist stärker als der Tod.

    Alles, alles Liebe und Gute!

    Pifi

    Liebe Freundin Eva,

    lass Dich drücken.
    Was Du mitgemacht hast ist einfach nicht in Worte zu fassen.
    Du bist das Beste was mit durch meine HP
    Online über den Lupus Weg laufen konnte.

    Ich habe große Achtung vor Dir,
    als Selbstbetroffene eine so große Tat
    aufsich zu nehmen.

    Milena ist jetzt bei den anderen Wölfen
    sie hat verloren, leider.
    Ich wünsche das Gott sie aufnimmt
    und es ihr jetzt gut geht
    und Sie auch von den Schmerzen erlöst ist.

    Eva bitte schone Dich
    wenn Du was brauchst ich bin immer für Dich da.

    Ich liebe Dich meine Onlinefreundin
    so wie Frauen Frauen lieben.

    Post ist unterwegs zu Dir.
    Herzliche Beileid an Milena s Familie und an Dich.

    Deine Freundin Gisi in Aufrichtiger Trauer.


    [​IMG]
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Eva/Pifi

    Meine liebe Lupi-Familie,

    noch einmal meinen besten, herzlichsten Dank an Euch alle für jedes tröstende Wort, für jede ausgesprochene Solidarität und Anteilnahme, für all Euren Mühen und Bereitwilligkeit, für jeden liebenden Gedanken an Milena in ihrem schwierigen Kampf mit dem Tod, für jedes Gebet, für Eure Liebe und Zusammengehörigkeit!

    Milenas Beisetzung findet am Freitag um 14,00 statt. Vielleicht möchtet Ihr zu diesem Zeitpunkt noch einmal mit Euren freundlichen Gedanken bei ihr sein...

    Ich befürchte, dass ich nicht hinreisen kann, obwohl es nur etwa 100 km von mir enfernt ist. Ich habe heute fünf Herpesbläschen am Mund und Nase auf einmal bekommen. Meine Dok hat mir Ruhe im Bett empfohlen. Also es bleibt mir auch nichts andere, als sie nur in Gedanken auf ihrem Weg zu begleiten.

    Möge uns alle durch das ganze Leben Gottes Segen und Liebe begleiten!

    Eure Pifi
     
  17. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke

    Alle Lupis aus Bratislava sagen Danke
    für die Teilnahme.

    LG Gisi

    PS der HP Name folgt demnächst
     

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