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  1. #1
    Birgit
    Gast

    Kennt jemand die Symptome??

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    Hallo zusammen!!!

    Ich habe mal eine Frage!!! Ich habe die Hoffnung, daß jemand meine Symptome kennt und vielleicht eine Diagnose erhalten hat..
    Jetzt zähle ich einfach meine ganzen Beschwerden auf:
    - extreme Schmerzen in den Beinen auch wenn ich sie hochlege, d.h. also somit auch Ruheschmerzen
    - Schmerzen in den Armen, wenn ich sie hochhebe oder z.B. eine Wasserflasche halte - nachts ziehen die Schmerzen von der Lendenwirbelsäule in die Schultern und von dort in die Arme
    - Lendenwirbelsäulenschmerzen habe ich auch tagsüber, mittlerweile sogar auch wenn ich vom Sitzen aufstehe
    - bin sehr schnell erschöpft, kann z.B. nur eine Stunde spazierengehen
    - wenn man mich berührt, dann schmerzt bei mir alles - eincremen schmerzt z.B. extrem, oder wenn ich mich gestoßen habe, dann spüre ich das noch lange nach
    - Schwächegefühl, ich komme kaum die Treppe hoch und manchmal kann ich schwer die Beine heben
    - ich habe Schmerzen beim Hinknien oder wenn ich die Beine bzw. die Knie zur Brust hochziehe, sogar Schmerzen, wenn ich mich aufs Klo setze
    - seit ca. zwei Wochen sind jetzt der kleine und der Ringfinger der linken Hand eingeschlafen
    - ach ja, wenn ich längere Zeit in einer Position bleibe, dann kann ich mich nur schwer bewegen z.B. nach längerem Mausbedienen am Computer
    - meine Oberarme sind angeschwollen und ich habe celluliteartige Hautveränderungen um die Knie herum (laut Lymphdrainage ist dies nicht normal, sie bezeichnete mein Hautbild allg. als nicht normal

    Vielleicht noch zur Info:
    Cortison hat bei mir gewirkt, aber Rheuma ist bis jetzt im gemachten Blutbild nicht festgestellt worden....
    Das Cortison habe ich jetzt aber abgesetzt.
    Fibromyalgie wurde bei mir ausgeschlossen!! Von drei unabhängigen Ärzten!!!

    Freue mich über jede Info, Erfahrung und auch über jede Hilfe!!
    Danke und alles Liebe
    Birgit

  2. #2
    Melli
    Gast

    Re: Kennt jemand die Symptome??

    Hallo Biggi,

    wie lange nimmst du das Cortison, in welcher Dosis, wie schnell hast du es abgesetzt? Ich habe ähnliche Symptome, welche die Ärzte einmal auf eine chronische Polyarthritis, ein andermal auf auf die Langzeitgabe von Cortison schoben (cortisoninduzierter Pseudorheumatismus).

    Das bei Dir im Blut die Rheumafaktoren nicht positiv sind bedeutet nicht, daß es sich nicht um Rheuma handeln kann. Es gibt Fälle, die sind jahrelang negativ im Blutbild.

    Bei mir wurde zusätzlich die Wirbelsäule untersucht (per Magnetresonantherapie) um auszuschließen, daß die Ausfälle in den Händen und Füßen durch einen Bandscheibenvorfall u.ä. hervorgerufen werden.

    Ich kann Dir nur empfehlen, einen weiteren Rheumadoc aufzusuchen - vielleicht hilft Dir ja mtx oder enbrel.

    Viele liebe Grüße - Melli

  3. #3
    Birgit
    Gast

    Re: Kennt jemand die Symptome?? Hallo Melli

    Hallo Melli!!

    Das Cortison habe ich nur sehr gering dosiert genommen - 2,5mg.
    Das ganze auch nicht so lange - vielleicht 3 Wochen. Sollte reduzieren auf 1,25mg - jedoch schlug es danach nie mehr richtig an. Ca. 2 Wochen nach dem Absetzen traten alle Symptome wieder auf - eigentlich schon früher, aber dann waren sie wieder so wie vor der Einnahme. Leider habe ich eine extrem lange Krankengeschichte. Alles fing mit einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse an - Hashimoto Thyreoiditis. Die ist jetzt erfolgreich behandelt, aber meine Beschwerden sind eben total umgeschlagen und werden immer schlimmer. Gestern hatte ich einen Termin in der Schilddrüsenambulanz in Düsseldorf und der Arzt dort hat mich hingestellt als sei ich total bescheuert und würde mir alles einbilden, so schlimm könnte es ja nicht sein. Man fände ja auch nichts. Sogar die Rheumatologin meinte, daß ich das alles nicht so ernst nehmen solle - eine Therapie würde mir vielleicht beim Verarbeiten helfen, von ihrer Seite wäre auf alle Fälle alles abgeklärt.Ich bin mutlos geworden und weiß nicht mehr weiter....
    Danke für Deine schnelle Antwort - welche Beschwerden hast Du denn genau und wie lautet Deine Diagnose?!

    Alles Liebe und Danke
    Birgit

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  5. #4
    Angela Kau
    Gast

    Re: Kennt jemand die Symptome?? Hallo Melli

    Hallo Birgit,
    hätte auch zuerst auf Fibromyalgie getippt, aber wenn deine Beschwerden weg oder viel erträglicher waren bei Einnahme von Cortison, wird wohl eine andere Erkrankung dahinterstecken. Versuche nochmals einen Rheumatologen zu finden, der dich ernst nimmt, wir alle kennen diese Arztsuche zu genüge, aber du darfst nicht aufgeben. Vielleicht wäre es dir auch möglich, zu Doktor Langer zu gehen, er ist Privatarzt in Düsseldorf und Inhaber dieser Rheumaseite.
    Lass dich nicht unterkriegen!!!!
    Gruß
    Angela

  6. #5
    kukana
    Gast

    Re: Kennt jemand die Symptome?? Hallo Melli

    hallo,

    von den beschriebenen symptomen her kann es auf eine chron.polyarthritis hinweisen, aber auch wegen der schmerzen im lendenwirbelbereich ( auch kreuzbein???) auf eine spondarthr.?

    wenn das wenige cortison schon geholfen hat, hätte der arzt eigentlich weiter forschen müssen. bei einer fibrom. z.b. hilft cortison nicht.

    vielleicht hast du ja auch möglichkeit dich in eine rheuma ambulanz eines krankenhauses einweisen zu lassen vom hausarzt. dort macht man sehr viel umfangreichere tests um deine erkrankung herauszufinden.

    viel glück
    kuki

  7. #6
    Angie
    Gast

    Re: Kennt jemand die Symptome?? Hallo Melli

    Hallo Birgit,
    einen Großteil Deiner Symptome kenne ich auch. Bei mir hatte es geschlagene drei Jahre gedauert, bis man mich überhaupt mal ernst genommen hatte (mit entsprechend vielen Arztwechseln und zunehmender Verzweiflung), weitere drei Jahre, bis ich die (vorläufig endgültige) Diagnose cP hatte.
    Ein wichtiger Hinweis zur Diagnosefindung war vor etwa einem Jahr das prompte Wirken von Cortison. Bei einer Anfangsdosis von 25 mg war ich innerhalb von knapp 2 Tagen völlig schmerzfrei. Damit war für meinen Rheuma-Doc klar, dass es sich tatsächlich um eine entzündliche rheumatische Erkrankung handelt. Inzwischen bin ich auf 6,25 mg und nehme zusätzlich Quensyl als Basis-Medi.
    Übrigens bin ich erst neuerdings RF- und ANA-positiv. Die BSG oder das CRP waren bei mir jedoch immer innerhalb der Toleranzen. Mein Rheumatologe meint aber, dass bei mir die Anamnese, das klinische Bild, das Ergebnis einer Gelenkpunktion und die Sonographie ganz eindeutig für eine cP oder aber für eine sehr ähnlich verlaufende andere Kollagenose sprechen.
    Am besten, Du suchst noch einen weiteren Rheumatologen auf (vielleicht kann Dir hier im Forum jemanden in Wohnortnähe empfehlen). Bloß nicht aufgeben!
    Alles Liebe wünscht Dir
    Angie

  8. #7
    Uschi
    Gast

    Re: Kennt jemand die Symptome?? Hallo Melli

    Hallo,

    also ich bin kein Arzt und meine Symptome waren anders- aber was du da beschreibst, kommt mir sehr bekannt vor.

    Frage doch bitte mal einen Spezialisten nach MS - das ist nämlich artverwandt und wurde bei meiner Schulfreundin dann diagnostiziert. Sie hatte so ähnliche Symptome und heute hilft ihr Cortison am besten.

    Also, lass dich nicht erschrecken, aber nimm es ernst und sprich einen Spezialisten direkt darauf an, dich bitte auf MS zu untersuchen. MS ? Multiple Sklerose.

    Viel Glück, keine grossen Probleme und wenig Schmerzen wünscht dir

    Uschi Ch.

  9. #8
    Werner
    Gast

    Re: Kennt jemand die Symptome?? Hallo Melli

    Hallo Birgit,
    Du weißt, daß Du das Kortison nicht sofort absetzen darfst, sondern es langsam ausschleichen lassen mußt !!
    Die Empfindlichkeit und die Schmerzen auf den Armen und Beinen kann von einer Osteoporose kommen. Möglicherweise hast DU eine Knochenentkalkung, die man dann auch als ständige Schmerzen auf den Knochen empfindet.
    Das Kortison beschleunigt das noch. Man sollte daher Calcium und Vitamin D nehmen.
    Frag doch mal Deinen Arzt, ob es sowas sein kann.

    Alles Gute und viele Grüße

    Werner

  10. #9
    Emma
    Gast

    Re: Kennt jemand die Symptome?? Hallo Melli

    Hallo Birgit!

    Einen Teil Deiner Symptome kenne ich auch, ich würde auf eine Kollagenose tippen. Wenn Deine Blutwerte einigermassen gut sind, kann es Dein Hausarzt nicht feststellen, sondern das Blut muss in ein spezielles Autoimmunlabor. Da können dann auch schon leicht schlechte Werte festgestellt werden.
    Da bei mir zu Hause auch nichts festgestellt wurde, der erste Rheumatologe mich als Simulantin bezeichnet hat, bin ich in die Rheumaklinik gegangen. Nach 2 Wochen hatte ich dann endlich meine Diagnose.
    Und das Gute daran ist auch, dass Du dort kurmässige Anwendungen bekommst, die Körper und Geist gut tun. Das Einweisen in eine Klinik geht auch sehr rasch!

    Ganz liebe Grüsse

    Emma

  11. #10
    Uta
    Gast

    Hallo Emma

    Hallo Emma,

    bist du die Emma, die im Herdecker Krankenhaus war?
    Kannst du über deine Erfahrungen berichten?
    Würde mich sehr freuen etwas darüber zu lesen.Vielen Dank.

    Liebe Grüße,
    Uta

  12. #11
    kati
    Gast

    Re: wer kann helfen?

    Bin seit meinen 9.Lebensjahr wegen Rückenschmerzen in behandlung
    Diagnose Morbus Scheuermann mit anschliessender Skoliose
    war sehr lange (5 jahre) beschwerdefrei jetzt sind die Schmerzen wieder da und heftiger denje. hab ein neuen orthopäden aufgesucht der mir sagte das ich keine skoliose habe sondern eine rheumatische erkrankung die bluttests haben keine erhöhten
    entzündungswerte ergeben minimale erhöhung könnte auch was banales sein Bin ziemlich ratlos da die symtomatik die ich jetzt habe völlig neu ist morgens rücken schmerzen die sich bei bewegung bessern hauptsächlich unterer lws bereich die sonst übliche behandlung greift nicht mehr wer kann mir mehr darüber
    erzählen

  13. #12
    Manuela
    Gast

    Re: wer kann helfen?

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    Hallo Kati,
    würde Dir dringend ermpfehlen einen Rheumatologen auf zusuchen.
    Muss umbedingt abgeklärt werden, ob es ein Morbus Bechterew oder eine andere seronegative Spondylarthropathie ist. Ich habe auch seit meinem 10 Lebnsjahr LWS beschwerden, bei mir ist Morbus bechterew festgestellt wurden. Obwohl ich keine anderen Rheumafaktoren habe und der HLAB 27 negativ ist. Der HLAB 27 ist ein Erbfaktor der bei MB häufig festgestellt wird.

    mfG

    Manuela

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