Wird man jemals wieder schmerzfrei?

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von flashgirl, 11. Januar 2005.

  1. flashgirl

    flashgirl Guest

    Hallo Ihr Lieben !

    Ich bin eine Neue :),36 Jahre alt und aus Tirol.Ich hoffe ihr verzeiht mir das ich sofort in einem Forum poste. Aber vielleicht bekomme ich ja von Euch ein paar Antworten die mir weiterhelfen können.
    Also bin vor 2,5 Jahren an Polyathritis erkrankt, seit ca. einem halben Jahr wurde es festgestellt und werde nun auch therapiert mit Salazopyrin. Na ja was soll ich sagen, die Schmerzen haben sich soweit zurückgebildet das ich ohne Schmerzmittel schlafen kann.
    Allerdings mit Sport ist nicht viel, meine Schmerzen sind an sehr ungünstigen Stellen, an den Fußballen Zehengrundgelenken Links und Rechts. Meine Schulter schmerzen beidseitig extrem. Lustigerweise (oder weiß nicht ob das lustig ist) auch das Kopfgelenk wo die Wirbelsäule in den Kopf läuft. Das sind die Stellen die mir am meisten Schmerzen bereiten. Von den anderen Schmerzen rede ich gar nicht, die werden so neben her regestriert, also da spreche ich von 'Gelenken wo ich noch nicht mal wusste das es an diesen Stellen Gelenke gibt. :)
    Aber nun zu meiner Frage:
    Ihr habt sicherlich Erfahrung, momentan ist es so ,das ich nie schmerzfrei bin, trotz Basistherapie. Kann kaum Auftreten, habe schon Spezialeinlagen und verschiedene Sachen probiert. Es hilft alles nichts.
    Die Schmerzen sind auch nicht in Schüben sondern ständig da, habe ich Chanchen jemals wieder zumindest über einen gewissen Zeitraum schmerzfrei zu werden? Oder muss ich mich auf einen ständigen Schmerz einstellen!

    Das nächste Problem das ich habe, ich vertraue keinem Arzt mehr. Die Tortour die ich durchmachte bis mir Ärzte glaubten das ich überall Schmerzen habe war Menschenunwürdig. Sie haben solange getestet bis dann die Entzündungen schlussendlich sich so ausgebreitet haben, bis man es eindeutig im Blutwert feststellen konnte. Davor haben sie mir nicht geglaubt über 2 Jahre nicht. In meiner Verzweiflung nachdem kein herkömmliches Schmerzmittel geholfen hat, habe ich mir dann einen Joint besorgt, seit dem rauche ich bei extremen Schmerzen eine. Dann werde ich zumindest ruhiger und kann schlafen.
    Nachdem ich noch keine eindeutigen Deformierungen habe, ausser das die Finger ständig geschwollen sind und steiff, meinen die Götter in Weiß natürlich auch das es nicht so schmerzen kann. Na haben die eine Ahnung, wenn man sich teilweise vom Partner anziehen lassen muss weil man die Arme nicht mehr von alleine nach Oben bekommt oder keine Knöpfe mehr zumachen kann. Nicht mehr auftreten kann, na dann würde ich mir gerne mal diese Ärzte in dieser Situation ansehen , auch wenn ihr Blutwerte nicht in's Unermässliche schnellen. Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen !
    Bis dahin wünsche ich Euch viele schmerzfreie Tage!

    Alles liebe an Alle,
    Manuela
     
  2. dani

    dani ÖRL-Worker

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    30. April 2003
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    an der schönen Donau in Oberösterreich
    Liebe Manuela!

    So kurios das alles klingt - aber all Deine Aussagen hätte ich vor 20 Jahren machen können.........Ich kann Dir absolut nachfühlen wie es Dir geht und wie verzweifelt, wütend ja und auch hoffnungslos man sich oft fühlt.

    Nun jetzt zu Deinem eigentlich Problem:
    So schlimm dies jetzt für Dich ist, aber Du MUSST einen Arzte des Vertrauens für Dich finden. Um Deine wichtigste Frage vorweg zu nehmen: ja, man kann sehr gut und auch wieder schmerzfrei leben. Aber nur, wenn man die richtigen Medikamente und die richtige Basistherapie hat! :)
    Auch wenn es tragisch ist, so appelliere ich DRINGEND an Dich, dass Du Dich weiterhin in medizinische Hände begibst. Wenn man all die Dinge wie Du (und fast alle anderen Betroffenen auch) erlebt hat, neigen viele Patienten dazu, sich an Alternativmediziner zu wenden. Ich möchte damit nicht sagen, dass dies mitunter nicht auch eine Möglichkeit ist. Aber erst dann, wenn es Dir wieder gut geht!!

    Das mit dem Joint würde ich mal schön lassen ;) es gibt sehr gut wirksame Medikament. Es geht nur um das Wissen und die Info.

    Leider weiß ich nicht, bei welchen Ärzten Du in Behandlung bist. In Innsbruck kenne ich an der Uni-Klinik Prof. Dr. Dr. Herold. Den kann ich absolut empfehlen! Er ist jedoch ein Arzt, dem man sehr wohl sagen kann was Sache ist, ja er erwartet sogar "mündige" Patienten die sich etwas zu sagen "trauen".

    Solltest Du trotzdem gerne noch andere Rheumatologen genannt haben, so kannst Du mir jederzeit eine PN (private Nachricht) schreiben und ich stelle Dir gerne einen Kontakt zu einem "guten menschlichen" Arzt her. Auch wenn ein Arzt noch so kompetent ist, so heißt dies nicht, dass der einzelne Patient auch mit ihm klarkommt. Die Vertrauensbasis ist enorm wichtig!

    Deine Lage verstehe ich nur zu gut, denn ich habe alles selber erlebt. (wie die meisten "Besucher hier :D )

    Kenne in Österreich so ca. 90% der Rheumatologen und wenn es Dir recht ist, dann helfe ich Dir gerne weiter.

    liebe Grüße und alles Gute aus Oberösterreich
     
  3. flashgirl

    flashgirl Guest

    Danke für deine rasche Antwort , Dani!

    Also vorerst mal ein fröhliches Hallo, Dani !

    Bitte nicht falsch verstehen, ich bin schon in Behandlung und habe auch nicht abgebrochen, nur mein Zweifel wird immer größer ob die Medikamente die Richtigen sind.
    Ich bin in ärztlicher Behandlung bei Dr. Halder im LKH Hochzirl. Er soll anscheinend eine Koryphäe sein auf diesem Gebiet. Er war auch der Erste der eindeutig festgestellt hat das ich cP habe.Ich nehme auch die Basistherapie seid ca. 4 Monaten aber ich kann nicht wirklich sagen das es eine Besserung gibt. Ausser eben das ich bisweilen ohne Schmerzmittel schlafen kann. Wobei wie gesagt die Schmerzmittel bei mir auch nicht wirklich helfen die mir verschrieben wurden. Ibuprofen und Movalis. Ich glaube die sind einfach zu schwach.
    Ich habe den nächsten Termin am 24. Jänner im Krankenhaus, da werde ich sehen was der Arzt sagt. Auf jeden Fall glaube ich das entweder die Dosis von den Tabletten zu gering ist oder man müsste was stärkeres ausprobieren. Ich habe ja wie gesagt keine Ahnung, allerdings lese ich immer wieder das meist eine Basistherapie nicht genügt und man müsse mehrere Sachen zur Wirkung nehmen.
    Ich bin ja wirklich schon ein bisserl beruhigt wenn du mir sagst das es sehr wohl schmerzfreie Tage gibt. Da bin ich dir sehr dankbar, wahrscheinlich muss ich mich eben noch ein bisserl gedulden.
    Mit den Ärzten in Innsbrucker Krankenhaus ist auch so eine Sache, um einen Termin zu bekommen muss man als Erstpatient mind. 3-4 Monate warten. Es ist die reinste Katastrophe. Die Ärzte der Innsbrucker Klinik haben bei uns Innsbruckern keinen guten Ruf. Zumeist werden sie als Geldhaie, überheblicher Berufsstand, Pfuscherei am Arbeitsplatz, und Dessinteresse deklariert.
    Ich werfe nicht alle in einem Topf, allerdings habe ich schon in mit anderen Gewöhnlichen Sachen (Bänderriss, Unterleib OP usw) meine Erfahrungen auf der Innsbrucker Klinik gemacht. Mich bekommst da nicht mehr hin, ich weiche jetzt immer auf Privatkliniken oder Sanatorien aus. Bezahle aus diesem Grund eine Privatversicherung um ja nicht in den Genuss der Innsbrucker Ärzte zu kommen.

    Ich werde mich wohl oder übel noch gedulden müssen, und warten bis die Medikamente wirken. Ich weiß man darf nicht ungerecht sein, der Arzt muss ja auch zuerst mal sehen was hilft und wirkt , dann kann er mich auch sicherlich einstellen.

    Aber meine Hauptfrage ist beantwortet, dass man guten Chanchen hat schmerzfrei zu leben.

    Zur Alternativ Medizin ist zu sagen: Habe auch auf diesem Sektor wirklich schon viel ausprobiert, leider hilft alles nur mäßig.
    Mensch was habe ich schon alles genommen, col. Silber, Algen zur Entgiftung, Tabletten damit der Körper nicht so übersäuert, Akkupunktur, Auratherapie, Selen, Zink, und ...und... und.....bis jetzt hat von dem alles nichts genützt.

    Alles Liebe und Danke nochmals für die Antwort, ich
    werde ab jetzt aufmerksam das Forum lesen.

    Liebe Grüße aus Innsbruck
    Manuela
     
  4. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Schmerzfreiheit

    Hallo Manuela,

    ich denke die Innsbrucker haben zum KH Innsbruck das gleiche Verhältnis wie die Wiener zum Wiener AKH :confused: Aber vielleicht wär es ja eine Lösung, dich mal nur wegen einer 2. Meinung (nicht was die Diagnose betrifft sondern eher die Prognose und Medi-Einstellung) beim KH Innsbruck anzumelden und dennoch im deinem LKH weiter in Behandlung zu bleiben. Eine zweite Meinung ist immer gscheit und wenn du nicht gleich alle Zelte bei der "Koryphäe" abbrichst, bist du ja dem KH Innsbruck nicht ganz ausgeliefert ;)

    Ich wehre mich auch immer enorm gegen das Wiener AKH - das Problem (zumindest bei mir), trotz nach meiner Meinung schlechten Versorgung bei stationärer Aufnahme und anderer "Kleinigkeiten", ist und bleibt diese Klinik in Sachen Forschung und Weiterentwicklung on top - da kann man sich wehren wie man will. Vielleicht ist es ja in Innsbruck ähnlich ...

    Prinzipiell stimme ich aber Dani völlig zu - bei richtiger Medi-Einstellung und vielleicht auch einer Spur Selbstakzeptanz ist eine schmerzfreie Zeit noch möglich - ich selbst hab schon eine Menge hinter mir und hab dennoch derzeit ein enormes Hoch - keine Morgensteifigkeit, meine Dosisreduktion funktioniert problemlos, habe so gut wie nie Schmerzen und phsychisch bin ich auch topfit.

    Deine Methode zur Schmerzbekämpfung find ich auch nicht die beste .. :D ... aber ich denke ohnehin nicht, dass du geglaubt hast, dass du hier jemanden findest, der dir auf die Schulter klopft und sagt - "Gut, weiter so" - oder :D :D

    Alles Gute
    Trixi
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Manuela,

    na endlich wieder jemand aus Tirol!!! :D Sei herzlich willkommen!

    Mh, einen großen Teil Deiner Erfahrungen haben hier viele machen müssen - einschließlich mir. Auch ich konnte mir lange Zeit nicht vorstellen, mich jemals wieder relativ schmerzfrei bewegen zu können. Insgesamt dauerte es bei mir 10 (zehn!!!) Jahre, bis man mich überhaupt mal zu einem Rheumatologen überwiesen hat, dann weitere 2 Jahre bis zur Diagnose, nochmals 3 Jahre, bis ich mit meinem Basismedikament Nr. 4 (Arava) endlich so eingestellt wurde, dass ich schon seit einem Jahr zufrieden und meistens auch schmerzfrei bin. Zudem konnte ich unter Arava auch endlich das Cortison ausschleichen.

    In der ersten Zeit war ich übrigens ebenfalls bei Dr. Halder. Damals war er noch in Innsbruck tätig. Seit 1,5 Jahren betreut mich Prof. Dr. Herold. Ich war/bin mit beiden sehr zufrieden. Es ist richtig: Die Anmeldefristen sind in Innsbruck normal ewig, aber auch richtig ist, dass man sie mit etwas Nachdruck enorm verkürzen kann. Und wenn es mal ganz dringend ist, kriegt Prof. Herold von mir eine Mail, die er mir i.d.R. noch am selben, spätestens am nächsten Tag beantwortet - sogar an Wochenenden. Du siehst schon: Ich habe keine besonderen Probleme mit der Klinik Innsbruck, und ich lag dort auch schon wochenlang stationär.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  6. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo manuela!
    also du siehst schon in den posts von meinen vorschreiberinnen, dass es vielen ähnlich erging. mir übrigens genauso... es dauert einfach, bis man mal zu einem kompetenten arzt kommt, der einen ernst nimmt, und einen dann auch so behandelt. dann ist natürlich auch noch die schwierige frage der behandlung offen: denn eigentlich gibts ja einiges verschiedenes, aber doch irgendwie zu wenig. aber wenn du dann endlich DEINEN rheumatologen gefunden hast, dann wirds dir nicht nur körperlich sondern auch psychisch besser gehen- und das darfst du nun nicht falsch verstehen, aber wenn man weniger schmerzen hat, weniger beeinträchtigungen im alltag,... dann lebts sichs einfach leichter! vor einiger zeit dachte ich mir auch (als ich noch keine diagnose hatte): wie wird das mal, und muss ich nun immer schmerzen haben, und warum macht keiner was und nimmt mich ernst.... aber nun, da ich in guter rheumatologischer behandlung bin, haben sich diese fragen eigentlich in luft aufeglöst- ich habe endlich jemaden dem ich vertrauen kann, und der mich mit meiner erkrankung entsprechend behandelt.
    bezüglich behandlung gibts natütlich einige verschiedene medikamente... man kann salazopyrin auch in kombi mit anderen basismedis nehmen, oder man könnte auch auf ein stärkeres umsteigen, oder eventuell die dosis erhöhen (kommt drauf an wieviel du nun nimmst- klassische dosierung ist eigentlich 2g/d)... aber für diese schritte solltest du mit deinem arzt besprechen! schildere ihm ruhig deine ängste und sorgen! denn er sieht ja, dass es dir nicht so gut geht, und dass er was machen sollte. denn mit einer guten einstellung wird das leben wirklich wieder lebenswert!!!! am besten ist es natürlich eine basistherapie dann zu beginnen, wenn noch keine schäden an den gelenken entstanden sind (und die entstehen mit der zeit wenn immer entzüdnungen drinnen sind). diesbezüglich scheinst du ja noch ganz gute karten zu haben!
    möchte dir nur ein bisschen mit machen! denn wie du hier liest: sehr viele rheumatiker haben eine ähnlcihe leidensgeschichte: sie wurden zuerst nicht ernstgenommen,.......
    an wen du dich in tirol wenden kannst, weiß ich leider nicht... denn ich bin aus nö. aber du wirst mit hilfe vom forum sicher fündig! ansonsten gäbe es noch eine rheumalandkarte wo sämliche rheumatologen österreichs aufgelistet sind!
    lg petra
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hallo Petra,

    bei uns in Tirol ist die Auswahl an internistischen Rheumatologen tatsächlich mehr als bescheiden: Es gibt die Ambulanz an der Klinik Innsbruck, einen Wahlarzt in Hall und Dr. Halder in Hochzirl - von mir aus alles weit mehr als 100 km entfernt. Was das angeht, ist Manuela in Innsbruck wirklich supergut versorgt.

    Grüßle von
    Monsti
     
  8. flashgirl

    flashgirl Guest

    Danke, für die Aufmunterungen !

    Hallo Ihr Lieben,

    hat ein Zeiterl gedauert bis ich mich wieder melde, habe ein Problem mit einloggen gehabt.

    Also ich möchte mich mal ganz herzlich für die Aufmunterungen bedanken.
    Nachdem ich jetzt weiß das mein Leben früher oder später wieder normal verläuft geht es mir schon wieder besser.
    Ich muss mich halt noch ein bisserl gedulden, aber nachdem mir Monsti geschrieben hat, dass ich bei Dr. Halder gut aufgehoben bin, fühle ich mich schon wieder besser.

    Habe da noch eine Frage, habe so ein bisserl im Forum herumgesurft und bin dann auf das Schlagwort Hämochromatose gestossen.
    Kann mir bitte wer erklären wann man den Verdacht auf diese Form lenken soll? Die Sympthome sind ja fast gleich wie bei cP?

    Morgen fahre ich Skiurlaub, werde heute noch zu meinem Ortophäden fahren mir die Füsse/Ballen/ Zehen spritzen lassen. Ich hoffe es funktioniert und ich habe zumindest für ein paar Tage Ruhe von dem stechenden Schmerz in diesen Regionen,. Ansonsten wäre Skifahren in den engen Schuhen unmöglich!

    Ich wünsche Euch alles, alles Liebe und herzlichen Dank nochmals, ihr habt mir wirklich wieder Mut gemacht.

    Liebe Grüße aus dem Inntal
    Manuela
     
  9. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    hallo!
    also erstmal ganz, ganz viel spaß und auch erholung beim schiurlaub!
    bezüglich hämochromatose: das ist eine eisenspeichererkrankung, wo der körper zu viel eisen im körper hat > das kann man auch bei einer blutuntersuchung nachweisen. es gibt verschiedene ursachen, 1. kann eine hämochromatose angeboren sein, aber auch erworben (können auch kinder schon haben)- bei einer Form spielt auch die Leber eine Rolle > sollte man im Blutbild durch Veränderungen der Leberwerte sehen. beschwerden sind dann zum beispiel müdigkeit, gelenksbeschwerden, div. lebererkrankungen ect. praktisch weiß ich leider nicht so gut drüber bescheid: aber meines wissens nach, kann man die diagnose anhand einer blutuntersuchung recht eindeutig stellen, und dann auch so beahandeln- die therapie besteht hauptsächlich in regelmäßigen aderlässen. frauen leider daher auch eher seltener (aber trotzdem) drunter, da sie duch die regelblutungen ja auch eine menge blut aussscheiden. durch dies kommt dann einige menge an eisen aus dem körper- da es sich aber wiederbildet, muss man erneut einen aderlass machen.
    hoffe es ist halbwegs verständlich. aber mach dir vorerst keinen kopf drüber, sondern genieße deinen urlaub!
    lg petra
     
  10. flashgirl

    flashgirl Guest

    Danke Petra!

    Aha so ist das, danke für die Aufklärung, ich denke mir je besser ich selber Bescheid weiß , umso leichter kann ich auch mit meinen Arzt reden. Ich bin mir letztendlich immer so unsicher ob Ärzte auch alles bedenken. Naja ist ihnen auch nicht übel zu nehmen wenn man es genau betrachtet, ist Arzt sein auch nur ein Job und darunter gibt es halt gute *Handwerker* und auch weniger Gute.

    Ich freue mich schon sehr auf die paar Tage skifahren, ich hoffe nur das die Spritzen wirken, ich kann mit allen anderen Schmerzen leben, aber in einem engen Schuh Zehen und Ballenschmerzen haben und das noch unter Belastung, *uuuuuuuuupppppppppssssss* da gebe sogar ich nach !

    Ich wünsche Allen ein beschwerdefreies Wochenende,
    liebe Grüße
    Manuela
     
  11. flashgirl

    flashgirl Guest

    Hallo Ihr Lieben,

    bin zurück von meinem Skiurlaub. Es war toll, ich habe ja hier gepostet, dass ich meine Füsse speziell für das Skifahren infiltrieren lasse. Mein Orthopäde war kein fader und hat mir auch noch eine Kortison Spritze gegeben. Da ich bis jetzt immer Kortison verweigert habe, war ich auf die Wirkung gespannt. Nach ca. 2 Tagen stellte sich eine Besserung ein. Ein Gelenk nach dem anderen wurde schmerzfrei! Mensch ich kann es euch nicht sagen was das für eine Wohltat war nach 2,5 Jahren endlich mal ein paar Tage schmerzfrei ! Ich wusste schon gar nicht mehr wie das ist. Jetzt fangen die Schmerzen schön langsam alle wieder an. Heute bin ich wieder wie ein Stein aufgestanden.
    Am Montag habe ich Termin bei meinem Arzt, jetzt lasse ich mir Kortison freiwillig verschreiben. Ich wusste gar nicht wie schön es ist wieder mal schmerzfrei zu sein! Aber jetzt weiß ich das es mit Kortison funktioniert.

    Liebe Grüße aus dem Tiroler Ländle
    Manuela
     
  12. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hi Manuela,

    als ich mit Cortison begann, ging es mir genauso wie Dir. Vor Freude bin ich schräg singend durch's Haus getanzt - ich konnte den neuen Zustand kaum fassen.

    Besser allerdings ist eine passende Basistherapie, die langfristig genauso wirkt. Nach 5 Jahren Dauercortison waren die Nebenwirkungen wirklich nicht mehr lustig. Heute, mit endlich wirksamer Basistherapie (in meinem Fall "Arava") lebe ich auch ohne Cortison überwiegend schub- und schmerzfrei.

    Liebe Grüße (auch aus Tirol ;) ) von
    Monsti
     
  13. flashgirl

    flashgirl Guest

    @monsti

    Tja ich bekomme ja schon eine Basistherapie, Salazophryn ...diese nehme ich nun 3 Monate, keine Besserung. Oder sagen wir mal geringfügige Besserung. Ich nehme sicherlich die Basistherapie weiter. Allerdings glaube ich das dieses Mittel zu leicht ist. Werde am Monat mit dem Arzt reden. Ich möchte Kortison nur so lange nehmen, bis die Therapie die richtige Wirkung hat. Nachdem bei mir noch keine ersichtliche Knochenänderung vorliegt ( nur am Röntgenbild leicht erkennbar) hat mein Arzt mit einem leichten Mittel angefangen. In der Hoffnung es genügt. Leider ist dem nicht so. Also müssen wir uns etwas anderes einfallen lassen.
    Das Mittel das du nimmst Monsti, habe ich überhaupt noch nie gehört ? Was ist das?

    Lg
    Manu
     
  14. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hi Manu,

    Arava = Leflunomid. Schau doch mal links unter "Informationen zu Medikamenten". Hier in Österreich ist Arava tatsächlich nicht sehr verbreitet, diese Erfahrung hab ich in den verschiedenen Spitälern immer wieder gemacht. Regelmäßig musste mir mein Göga die Tabletten von daheim mitbringen, weil sie im KH angeblich nicht vorrätig waren :confused:.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  15. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    hallo manu!
    schön, dass du einen guten schiurlaub hattest! auf das hätt ich auch lust ....:)
    ja, kortison ist schon ein super medikament! aufgrund der nebenwirkungen die nach langem gebrauch (natürlich in abhängigkeit von der dosis) auftreten (können), ists sicher ganz gut, wenn man "nur" mit einer basistherapie auskommt. und da die richtige und wirksame kombi zu finden, was ja bei jedem verschieden ist, ist sicher nicht immer einfach.
    man könnte auch verschiedene basismedis miteinander kombinieren, zb salazopyrin und resochin oder mtx. aber wie das dann genau ausschaut, bzw wie man das handhabt, sagt dir am besten dein rheumadoc, der dich und dein rheuma doch gut kennt. infos über die verschiedenen medikamente, wie monsti schon geschrieben hat, findest du am linken rand der seite.
    lg petra
     
  16. claudiiah

    claudiiah :-)

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    Ort:
    pillerseetal
    hallo!


    arava sollte nur dann genommen werden, wenn kein kinderwunsch mehr besteht! es bleibt in spuren ein leben lang im körper vorhanden - hat mir ein rheumatologe im kh kufstein gesagt.

    schöne grüsse
    c
     
  17. flashgirl

    flashgirl Guest

    Hallo !

    Ja das hat mein Rheumadoc auch gesagt, aber der Kinderwunsch ist bei mir abgeschlossen, also von daher kein Problem. Habe jetzt die nächste Therapie bekommen, also Salazophryn und Mtx. Mal sehen ob das wirkt.

    Liebe Grüße
    Manu
     
  18. flashgirl

    flashgirl Guest

    :confused: Hallo bin schon wieder lästig!

    Ich weiß ich das Forum besteht jetzt schon nur mehr aus meinen Fragen, tut mir leid , aber endlich habe ich ein Forum gefunden wo man von Betroffenen Rat erhält.

    Also ich höre immer von den berühmten Schüben, kann mir mal wer sagen wielange so ein Schub dauern kann. Vor allem kenne ich solche Schübe nicht, bei mir sind die Schmerzen ständig da. Kann man es sich so vorstellen, wenn die Basistherapie wirkt, das man trotzdem immer wieder unter Schmerzen leidet an bestimmten Tagen ?
    Wielange dauern nach Erfahrung bei Euch solche Schübe?

    Wie sieht es aus mit Sport , habe schon sooft gehört das Sport das einzige wirksame Mittel ist das Rheuma zu stoppen. Stimmt das? Stimmt das auch bei cP?

    Danke für eure Antworten,
    schönen Tag noch
    Manu
     
  19. Claire

    Claire Neues Mitglied

    Registriert seit:
    31. Dezember 2003
    Beiträge:
    48
    Ort:
    NRW
    Hallo flashgirl,
    über die Länge der Schübe kann ich nicht viel sagen, da auch ich unter Dauerschmerzen leide, die bei trockenem Wetter und unter der Einnahme eines Schmerzmittels nachlassen, aber nicht verschwinden. An manchen Tagen tut es furchtbar weh und jede Bewegung fällt schwer. Durch die Krankengymnastik bessern sich die Beschwerden zeitweilig, aber nicht vollständig. Dasselbe gilt mit Einschränkung auch für das Radfahren, meine Lieblingssportart. Die Schmerzen lassen kurzfristig nach.
    Dieser Dauerschmerz macht mich manchmal ganz fertig.
    Meine Diagnose lautet übrigens beginnende cP.

    Liebe Grüße und alles Gute
    Claire
     
  20. Monsti

    Monsti das Monster

    Registriert seit:
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    6.938
    Ort:
    am Pillersee in Tirol
    Hallo Manu,

    kann Dir nur sagen, wie bei mir die Schübe sind (waren):
    1. Sie dauern unterschiedlich lange (wenige Tage bis mehrere Monate)
    2. allgemeines Krankheitsgefühl mit etwas Temperatur
    3. extreme Müdigkeit
    4. hochakute Gelenksentzündungen (Schmerz wie bei Knochenbruch)

    Seitdem ich Arava nehme, kommen solche Schübe nur noch sehr selten und sind auch wesentlich schwächer und kürzer andauernd.



    Das stimmt nicht. Das einzige wirksame Mittel ist eine passende Basistherapie, was nicht heißt, dass man auf Sport verzichten soll. Man sollte aber auf einseitig belastende Sportarten verzichten (z.B. Rudern, Tennis und andere Ballsportarten). Ideal sind Schwimmen, Wandern und Walking, d.h. Sportarten, die den gesamten Körper gleichmäßig - Betonung auf "mäßig" - beanspruchen.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
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