hallo alle zusammen, mußte leider wieder mal stationär auf die rheumatologie der MHH und das direkt nach meiner Reha in bad nenndorf. Das es mal wieder 8 Wochen werden, hätte ich mir allerdings auch nicht träumen lassen. Nun bin ich für genau noch 11 Tage zu hause und fahre dann zur AHB wieder nach Bad Nenndorf. tja, nach meinem ärztemarathon im letzten halben Jahr haben sich die lieben rheumatologen in der MHH ganz schön erschrocken als sie die ersten untersuchungsergebnisse hatten!! Sollte eigentlich nur dort hin für einen Kortisonstoß, da bei mir im Januar eine Papillitis beider augen fest gestellt wurde. (habe die aber mit sicherheit schon seit november letzten jahres, da fing es nämlich mit augenflackern und kopfschmerzen an doch mein augenarzt glaubte mir genau so wenig wie der arzt in der rheumaambulanz der MHH). Hatte schon in der Reha hochdosiert Cortison bekommen, doch leider war es wohl nicht hoch genug gewesen. In der MHH wurde dann festgestellt, daß es sich nicht um eine Papillitis, sondern um eine Opticusneuritis beider augen handelt. Hatte bzw. habe auf beiden Augen massive Gesichtsfeldausfälle, die sehkraft betrug anfangs nur noch 30 %, im moment zum glück wieder rechts bei 60%, links bei 40%, dafür aber gesichtsfeld rechts gleichbleibend schlecht und links noch schlechter geworden. dann wurden meine beiden basismedikamente azulfidine und quensyl abgesetzt, da sich durch eine knochenszyntigraphie heraus stellte, daß sich der ganze befund massiv verschlechtert hat. plötzlich glaubte man mir auch meine schmerzen und hilt mich nicht mehr für eine "mimose". nach absetzen der basismedis explodierte das ganze förmlich! ich bekam wieder fieber, meine schmerzen in den isg, lws und bws sowie rippen und beide kniee verschlimmerten sich von tag zu tag und das trotz einer cortisongabe von 60 mg täglich! (vor dem ersten cortisonstoß). erstmals traten nun auch starke schmerzen in sämtlichen fingergelenken beider hände sowie in den handgelenken auf mit schwellung und rötung der einzelnen gelenke. zudem werden meine hände immer wieder knallerot mit einzelnen weißen flecken. zunehmend bemerkte ich und auch meine krankengymnastin daß meine muskeln in armen und beinen immer mehr zu zittern begangen und ich immer weniger kraft hatte und habe. eine lumbalpunktion wurde gemacht, da man nun erstmals auch den verdacht auf eine MS äußerte sowie der verdacht auf eine undifferenzierte kollagenose immernoch bestand und besteht, da mein ANA-titer immer wieder zu hoch ist. Im Liquor fanden sich dann aber keine auffälligkeiten, was aber leider eine MS nicht ausschließt wie man mir später leider sagen mußte. meine hände zittern nach wie vor und ich mache mir echt sorgen. Man schob das zittern erst auf das Cortison, doch kam dann zu dem schluß, daß es sich ja dann unter dem cortisonstößen hätte verschlimmern müssen, statt dessen war es in der zeit verschwunden. nun gut, man suchte nun nach einer geeigneten therapie und es mußte eine entscheidung gefällt werden zwischen endoxan, was die neurologen gerne gegeben hätten, sowie imurek oder MTX, was für die rheumatologen die geeignete therapie schien. letztendlich wurde sich dann für MTX entschieden, worüber ich auch gar nicht so unfroh war, denn gerade endoxan ist ja nun mal kein kinderspiel. somit ist wenigstens ein geeignetes medikament gefunden worden um die spondarthritis und eine eventuelle kollagenose richtig zu behandeln. bekomme nun 15 mg MTX einmal wöchentlich i.v. als kurzzeitinfusion gelöst in 200 ml kochsalzlösung. jetzt eigentlich meine frage: ich soll jeden tag außer am MTX-Tag 2,5 mg Folsäure als tablette zu mir nehmen. Das wären dann 18 mg Folsäure die woche zusätzlich zu dem was man mit der nahrung schon zu sich nimmt. Bekomme aber 15 mg MTX die woche gespritzt. Da stellt sich mir die Frage, ob das MTX dann überhaupt richtig wirken kann, da es ja in den Folsäurehaushalt eingreift bzw. eingreifen soll und durch die folsäure die gegeben wird, wird die wirkung des mtx doch wieder aufgehoben bzw. das MTX kann nicht genügend wirken? Ich weiß z.b. das andere patienten lediglich 48 stunden nach der mtx-gabe einmalig 5 mg folsäure bekommen um einem mangel vor zu beugen und das war es. bei anderen wird erstmal gar keine folsäure gegeben und nur falls nebenwirkungen durch das mtx auftreten folsäure gegeben. wer von euch kann mir da vielleicht etwas zu sagen? das war jetzt mal wieder viel zu viel geschreibsel von mir, aber irgendwie .... na ihr kennt das ja...es sprudelt einem nur so aus den fingern ;-) liebe grüße an euch alle UND GANZ BESONDERS AN SIMI ! Speedy (HeJo)
Hallo, ich wollte eigentlich nur mal durchchecken - und bin fast vom Hocker gefallen. Ich bin seit 3 Wochen hier mit dabei und ich habe so vieles schon gelesen. Nun dein Bericht! Ich glaube langsam wirklich, daß ich mir meine Krankheit (cP) nur einbilde, denn ich habe zwar seit 9 Jahren cP, Augen werden schlechter (müde, trocken, brennen, verschwimmen), Haut wird trocken, es fehlt re und li - aber wenn ich dann so einen Bericht lese wie deinen, weiss ich das ich eigentlich gesund bin. Ich nehme Cortison seit Jahren - ohne Nebenwirkungen. Ich esse und trinke was mir schmeckt, ich arbeite, ich bin eigentlich fit und deswegen tut mir so etwas weh. Wir kennen uns nicht. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, daß es dir bald wieder viel viel besser geht und du dein Leben wieder geniessen kannst, schmerzfrei wirst und nicht mehr soviel Medis nehmen musst. Ich wünsche Dir Glück und Erfolg mit deinen Therapien und alles Liebe im Leben. Viele liebe Grüsse aus dem nächtlichen Karlsruhe Uschi Ch.
Hallo Speedy, ich bekomme Enbrel und MTX 15 mg. die Woche. Bei MTX hat mir mein Arzt auch 15 mg. Folsäureeinnahme verordnet und zwar erst nach 24 Stunden der MTX - Einnahme da sonst die Wirkung von MTX abgeschwächt wir. Das ist so für mich in Ordnung. Es muß für Dich nicht auch passend sein.Folsäure wird von den Ärzten recht unterschiedlich verordnet, laß Dich nicht verunsichern. Am besten fragst Du mal Deine Ärzte warum Du in dieser Form die Folsäure nehmen sollst, sicherlich haben sie sich darüber ja Gedanken gemacht. Ich wünsche Dir ein viel Erfolg und ein baldiges Anschlagen der Therapie. Liebe Grüße - Ines
Hi Speedy! Ich nehme 10mg Mtx als Tabletten. Am Anfang habe ich keine Folsäure bekommen, aber da mir die ganze Zeit übel war, hat mir mein Arzt 1mg Folsäure/ Tag verordnet, ausser am Mtx Tag. Jetzt geht es mir viel besser, ausser dass ich immer ein leichtes Fieber nach meinem Mtx Tag hab. Ich hoffe, dass Deine Therapie anschlägt! Liebe Grüsse, Jonna
Hallo Speedy, ich nehme MTX 17,5mg als Tabletten und dann 32 bis 34 Stunden später 10 mg Folsäure ( ich habe im Moment keinerlei Nebenwirkungen vom MTX). Das mit der Folsäure handhabt anscheinend jeder Arzt anders. Ich würde einfach mal Deinen behandelten Arzt fragen, warum Du die Folsäure jeden Tag ausser dem MTX-Tag nehmen sollst. Ich wünsch Dir noch alles Gute und das Deine Therpie bald anschlägt. Viele Grüße gisela
Du fragst:Wieviel Folsäure nach MTX? 1.) Nach meiner Rechnung sind 2,5mg x 6 Tage = 15mg Folsäure pro Woche (nicht 18 mg); das wäre dann genau der Regel entsprechend die gleiche Folsäure-Menge in mg wie die zuvor gegebene MTX-Menge.(Andre geben weniger Folsäure, wenn die Nebenwirkungen des MTX unbedeutend sind.)Also insofern keine Angst. 2.)Mir wurde gesagt, daß das MTX sich schon innerhalb der ersten 24 Stdn ausreichend in den Zellen niederschlägt, sodaß man danach ruhig mit Folsäure beginnen kann. Die Metaboliten des MTX, also die Abbauprodukte davon, sind noch 48 Stdn danach vorhanden. Wenn man also die Wirkung von MTX unbedingt voll ausnutzen will, dann könnte man ja auch erst 48 Stdn später mit Folsäure beginnen (= 12,5mg pro Woche). Aber die Wirkung des MTX ist bei Dir sowieso bestens ausgenutzt, weil Du es als Infusion bekommst und nicht als Tabletten. Ich hoffe, meine Informationen sind richtig.(Auch ich hatte vor kurzem Probleme mit der MTX/Folsäure-Dosierung und Nebenwirkungen). Alles Gute! B.
hallo, lieben dank euch allen für eure zahlreichen antworten bei der berechnung der folsäuremenge hat sich ein fehlerteufel eingeschlichen gehabt, es sind natürlich nur 15 mg, und nicht 18 mg. habe meinen arzt jetzt nochmal gefragt und sie ist zu dem schluß gekommen, daß ich lediglich 48 stunden nach der mtx-gabe einmalig 5 mg folsäure nehmen soll. nächste woche gehts ja nun in die AHB nach bad nenndorf und ich muß sagen, ich freue mich richtig darauf. trotzdem habe ich immer mehr angst, daß sich der verdacht mit der MS zusätzlich zur bestehenden spondarthritis bestätigt, da mein muskelzittern immer schlimmer wird und sich die muskeln immer öfter einfach so verkrampfen. ...na ich hoffe mal, daß die AHB mich wieder ein wenig auf die beine bringt und daß das MTX auch bald positiv auf die spondarthritis einwirkt, damit ich endlich wieder vom cortison und evtl. sogar von den hohen schmerzmitteln los komme! liebe grüße hier aus hannover an alle euch da draußen Speedy (HeJo)
