darf ichs loß werden?

hallo suse!
das tut mir echt leid, dass sie sich an der uniklinik nicht gut um dich gekümmert haben. ich musste auch so einige erfahrungen hinnehmen, bis endlich was geschah- ich war damals auch an der uniklinik (die angeblich ja echt gut sein soll )- sie wollten eigentlich immer nur untersuchen, untersuchen,... raus kam dabei nicht viel > und so meinten sie, dass das nur psychisch sei, und dass ich sicher nix rheumatisches habe. naja, mein rheumatologe ist da nun gaaanz anderer meinung und behandlet mich deshalb auch mit kortison (was mir genauso wie dir super hilft!), mtx und salazopyrin. werd jetzt aber auf ein biologikum umgestellt- dazu war ich in wien in einer klinik, und die meinten auch, dass ich sicher ne cp habe. ganz ehrlichgesagt es ist mir auch unklar warum manche ärzte das so und manche wieder gaaanz anders beurteilen- aber fakt ist doch, dass mir v.a. kortison aber auch mtx und salazopyrin gut hilft, nur leider nicht ausreichend.
wenn du dich nicht gut aufgehoben füllst an der uni, dann wechsle bitte den arzt- ich weiß, dass es unter umständen ein echter spießrutenlauf sein kann. aber irgendwann ( bei mir warens rund 2 jahre) findet man dann "seinen" arzt, der einen ernst nimmt und dem man vertrauen kann!
ich kann mir wirklich sehr gut vorstellen wie dich das belastet! denn es ist nichts schlimmer als wenn einen die ärzte mehr oder weniger verachten und einen für "nicht gan richtig" im kopf halten. auch bei mir haben akupunktur, phytotherapie,... nicht wirklich geholfen > das erste was super war, war das kortison!
also: kopf hoch: du wirst "deinen" arzt auch noch finden, auch wenn vorher einige schmerzliche erfahrungen kommen, die man leider nicht so einfach wieder vergessen kann- aber auch deine lebensqualität wird nach diesem spießrutenlauf nach dem richtigen rheumatologen, wieder zurückkommen!
genieße nun erstmal gemeinsam mit deiner familie die weihnachtsfeiertage und ich persönlich, würde die kortison dosis erstmal so bealten, und dann nach dem "weihnachtsstress" VORSICHTIG reduzieren- mach das am besten in gaanz kleinen schritten und bleib lange genug auf der selben dosis. wenn deine schmerzen schlimm wieder kommen, weißt du dass es zu viel runter war. ich hoffe du hast zumindest einen netten hausarzt der dir diesbezüglich hilft und dich auch mental unterstützt!
doch nun erstmal: GENIESSE WEIHNACHTEN !!! wünsch euch ein gaanz schönes fest! und kopf hoch!
lg petra

 

Hallo Suse,

mir geht es so ähnlich wie dir. Habe Polyarthrose und Fibromyalgie, aber zur Zeit nehme ich wegen einer Nesselsucht Cortison und die Schmerzen sind fast weg. Insbesondere im Rücken und das Sitzen macht keine Probs mehr. Bei mir konnte bisher auch nichts Entzündliches gefunden werden und trotzdem hilft Cortison!!!

Normalerweise hilft Corti nur bei Entzündungen, also bin ich der Meinung, es liegt auch was Entzündliches vor. Bei dir ist das sicher nicht anders. Wünsche dir, dass du noch den Arzt findest, der das richtig erkennt.

Wie lange nimmst du das Cortison schon und in welcher Dosierung? Bist du schon beim Ausschleichen?

Dir und deiner Familie frohe Weihnachten und schmerzfreie Tage.

Liebe Grüße
pumuckl

 

Hallo Suse,

versteh ich irgendwie nicht. Habe seit 7 Jahre Kollagenose und nehme seit 6 Jahren Cortison 5 mg. Davor hatte ich u. a. gerade Rückenschmerzen zum verrückt werden. Konnte teilweise gar nicht mehr schlafen. Übers Nesselfieber ist man schließlich auf die Diagnose Kollagenose (CREST-Syndrom) gekommen.

Ich hatte nie die klassischen Entzündungswerte erhöht, dafür sind die ANA´s sehr hoch (immer noch und auch speziellen Werte). Rheumafaktor war z. B. immer negativ. Seit der Cortisoneinnahme geht es mir besser. Habe immer noch kleinere Schübe, wo ich eine Entzündung im Körper nach der anderen bekomme /gerade jetzt seit 5 Wochen), müde, erschöpft und nicht belastbar bin, aber insgesamt fühle ich mich doch stabilisiert. Und meinem Rücken geht es viel besser. Warst du in der Rheumaambulanz?

Was ich eigentlich sagen möchte ist: Lasse nicht locker. Wenn es dir mit dem Cortison besser geht, dann ist auch etwas mit deinem Körper. Was ist denn mit Richtung Fibro? Ist das auch mit abgeklärt. Ein anderer, vielleicht nicht rheumatischer Prozess?
Sei nicht entmutigt. Ich habe vom 1. Auftreten meiner Erkrankung bis zur Diagnosestellung 5 Jahre gehabt, wo ich langsam selbst dachte, ich hätte einen in der Waffel.
Wünsche dir ein schönes Weihnachtsfest und
lg Ulla

 

Hallo Suse,

du stehst mit Deiner Geschichte ganz sicherlich nicht alleine da, vielen ist es ähnlich ergangen.

Mir auch!

Meine Hausärztin war von Anfang an überzeugt, das ich eine cP habe nur die anderen Ärzte nicht.

Ich war kurz davor zu glauben das ich mir alles nur einbilde, zum glück blieb meine Husärztin hartnäckig und schickte mich zu einem anderen Internisten, dieser stellte dann auch die Diagnose.

Jetzt habe ich einen super Rheumatologen, aber selbst mit der Diagnose cP treffe ich immer noch hin und wieder auf Ärzte, die wegen der negativen Laborparameter das Rheuma in Frage stellen.

Also bleib dran und ich kann dir nur raten such dir einen erfahrenen Rheumatolgen.

Schöne Weihnachten und ganze liebe Grüße

Ulla

 

Hallo Suse,
mir ging es vor einigen Jahren ganz ähnlich wie dir. Ich hatte damals die Diagnose RA, heute kommt auch noch eine Psoriasisspondarthritis dazu.
Bei mir wurde gerade die zweite Basistherapie weil die Leukos total abgestürzt waren, abgesetzt. Weil das zum zweiten Mal passiert ist (erst bei Azulfidine, dann Arava) hat mich mein Hausarzt mich in eine Rheumaklinik hier in der Nähe einweisen zu lassen. Die sollten dann abklären, warum das immer geschieht. Statt das zu tun haben sie dann die abenteuerlichsten Diagnosen gestellt. Sie meinten ich hätte nichts rheumatisches, sondern weil ich knöcherne Versteifungen in der Lendenwirbelsäule habe, einen DISH (dissiminierte Skeletthyperostose). Das bekommen aber nur übergwichtige, alte Patienten, die auch noch Diabetes haben. Das Alles trifft aber bei mir nicht zu. Ich war damals 45 Jahre alt und wog etwa 50 Kg und habe auch kein Diabetes. Aber entzündliche Veränderungen in den ISG habe sie auch gesehen, spätenstens da hätten sie eine andere Diagnose stellen müssen.
Nachdem ich ein paar Wochen zu Hause war, fingen die Entzündungen wieder an und ich bin seitdem bei einem niedrgelassenen Rheumatologen in Behandlung. Er hat dann eine Therapie mit MTX und später zusätzlich mit Remicade begonnen. Er hat mich wenigsten ernst genommen. In der Klinik haben sie mich wie einen Simmulanten behandelt und überhaupt keinen Wert auf meine Vorgeschichte gelegt.
Die Klink wurde zum Ende diesen Jahres geschlossen und ich denke das ist kein Verlust für die Patienten.
Vielleicht macht dir meine Geschichte Mut weiter zu kämpfen.
Wenn du auf Cortison ansprichst, muss auch etwas Entzündliches da sein.
Ich bekomme in der Zwischenzeit nach Remicade und Kineret mit Enbrel das dritte Biological und mir geht es gut.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du so schnell wie möglich einen guten Rheumatologen findest und du dann auch eine Therapie bekommst.
Das ist nähmlich verdammt wichtig.
Trotzdem ein frohes Weihnachtsfest
wünscht dir
Nina

 

Hallo suse,

erstmal frohe Weihnachten - trotz aller Probleme.
Lass dich durch einen nicht ganz optimal verlaufenden Klinikaufenthalt bloß nicht ins Bockshorn jagen. Bei mir hat es fast 6 Jahre gedauert, bis das Kind einen Namen hatte - kam mir manchmal vor wie ein Simulant. Wenn Kortison dir hilft muss was behandelbares dahinterstecken und meistens entzündliches (abgesehen von Bandscheibenvorfällen - da unterdrückt es die Schmerzen auch - weiß ich von meiner Mutter, die definitiv kein Rheuma aber eben Bandscheibenprobleme hat).
Falls du mit deinem Arzt nicht klar kommst, gehe zum nächsten, den richtigen zu finden kostet oft etwas Zeit und noch haben wir ja die freie Arztwahl.
Wenn dein Sohn eine cp hat, warum hält dein Doc es für unwahrscheinlich, dass du sie auch hast. Manche Formen sind doch vererbbar. (Habe meine Psorias Arthritis bzw. die Veranlagung auch an meinen Sohn weitergegeben. Und Rheumawerte gibt es bei mir im Blut keine.)
Lass das von einem anderen Arzt der mehr geduld aufbringt nochmal richtig abchecken und wenn dass mit dem ausschleichen des Kortisons nicht klappt, bestehe auf Weiterbehandlung. Denk immer daran, die Ärzte sind von uns ebenso abhängig wie wir von ihnen!!

Eine ganz vorsichtige Umarmung sende dir
Manou