hallo ihr lieben, so langsam verzweifle ich mit den rheuma-docs und vielleicht hat jmand von euch nen tip. seit mai nehme ich quensyl und corti. letzteres soll natürlich langfristig ausgeschlichen werden. seit 8 mg habe ich in zweiwöchentlichen schritten um jeweils 1/2 mg reduziert. als ich bei 5 mg angekommen war bekam ich wieder erste symptome: morgens geschwollene finger, zuehmende müdigkeit und die wirbelsäule macht neuerdings auch arg zu schaffen. ich hab mir das 3 wochen angeschaut und als es nicht besser wurde hab ich das corti wieder auf 6 mg erhöht. allerdings ohne nennenswerten erfolg. montag war ich nun bei der rheumadocin und die war der ansicht, daß man das corti bedenkenlos weiter ausschleichen könne. Hallo???? soll ich damit nen neuen schub riskieren? die wirbelsäulenprobleme hat sie ganz nebenbei auf meinen nebenjob in der altenpflege geschoben. ganz abgesehen davon glaube ich auch, daß das quensyl auch nicht richtig wirkt. anfangs waren die lymphozyten immer schön unter 20, inzwischen liegen sie zumeist über 30, einmal waren sie sogar bei 49. soweit ich weiß sollen sie doch unter quensyl ständig möglichst niedrig sein ?!? die leberwerte waren beim letzten mal wohl auch an der grenze, woraufhin mich die docin fragte, ob ich nicht etwas viel alk getrunken hätte!?! das ich so gut wie nie trinke, weil ich das zeugs einfach ekelhaft finde hat sie mit einem strinrunzeln zur kenntnis genommen. den magenschoner den ich wegen dem corti nehme darf mir in zukunft der hausarzt verschreiben, weil sie der ansicht ist, man müsse nicht alles aufs corti schieben und ich hätte wohl einfach ein refluxproblem. auf die frage, ob sie eine refluxdiagnose denn einfach so stellen könne, ohne eine magenspiegelung gemacht zu haben meinte sie, ob ich ihr unterstellen würde das sie mich anlügt?!? bin ich hier im falschen film????? in einem jahr hab ich jetzt 3 rheumadocs verschlissen, die erste allerdings auch nur, weil der weg zu weit war. aber das kanns doch echt nicht sein!!! bin ich vielleicht zu empfindlich???? im moment hab ich keine ahnung wie das nun weiter gehen soll, ne neue docin suchen oder mich mit den zicken der bisherigen arrangieren ???? bin echt ratlos... liebe grüsse lexxus
Hallöchen; also wenn die Beschwerden wieder auftauchen würde ich auch das Cortison nicht weiter senken. Ich nehme seit über einem Jahr immer 10 mg und sobald ich auch nur ein halbes Gramm weniger nehme, gehen die Beschwerden wieder los. Mein Rheumatologe will auch noch mind. ein Jahr abwarten bevor wir auch die Basis verändern. Solange werde ich wohl auch bei den 10 mg bleiben und ich vertraue meinem Doc in jedem Fall. An Deiner Stelle würde ich soviel mg Cortison einnehmen wie Du eben brauchst um einigermassen beschwerdefrei zu sein. Letztendlich macht es auch nicht so wahnsinnig viel aus ob man 7 oder 10 mg nimmt. Offiziell liegt die sogenannte Cushinggrenze so um die 7 mg. Zu Ärzten in Berlin kann ich Dir nix sagen, aber ich denke es gibt ein paar Betroffene aus Berlin die Dir sicher Tipps geben werde. Gruss und gute Nerven bei der Arztsuche
hallo lexxus, es scheint wohl zur Zeit die Regel zu sein, entweder an seit Jahren bestehenden Diagnosen zu zweifeln, Medikamente zu reduzieren bzw. abzusetzten weil sie ja so super gut helfen und mögliche Beschwerden in das "Arbeitsgebiet" eines Kollegen zu schieben. Vielleicht liegt es an den "blauen Briefen" die in den vergangenen 2 Wochen von den KK's und den kassenärztl. Vereinigungen (bezogen auf den Abrechnungszeitraum 2001) versandt wurden. Allein bei uns im Bereich sollen fast 10.000 Ärzte so einen Brief erhalten haben (dazu muss gesagt werden, dass das Buget des Jahres 2001 im laufenden Jahr 2002 erheblich gekürzt wurde, da ist es doch kein Wunder, dass plötzlich überzogen wurde - oder???). Ich glaube, dass wir chronisch Kranke uns in den nächsten Jahren noch ganz warm anziehen müssen: Im Grundsatz sind wir einfach zu teuer und dadurch auch für jeden Arzt einzeln gesehen einfach unwirtschaftlich (für die Krankenkasse ja sowieso). Ich an Deiner Stelle würde da Cortison auf gar keinen Fall weiter reduzieren, es sei denn Du willst es auf einen heftigen Rheumaschub ankommen lassen. Auch wenn Deine Rheumatologin behauptet Dir ginge es gut. Auch ich bin am Cortison reduzieren. Bisher habe ich es geschafft von 60 mg auf nunmehr 10,5 mg runter zu gehen (ganzstolzichbin). Allerdings war es hier auch so, dass die Zeiten je weiter ich runterging länger wurden. So kam es in der Vergangenheit auch vor, dass ich dann auf die nächst höhere Stufe zurück musste, weil die Probleme einfach zu viel wurden. Mein Rheumadoc steht allerdings auch auf den Standpunkt, dass eine niedrige Cortisondosis gut sei, ich aber entscheiden muss wie und ob ich reduziere, denn es bringt nichts auf Teufel komm raus auszuschleichen um anschließend in der Ecke zu liegen und nicht mehr arbeiten zu können (damit hat dann auch keiner was gewonnen). Sei ganz vorsichtig von mir geknuddelt und erhöhe das Cortison ruhig wieder und geh erst dann runter, wenn Du meinst, dass Du die Senkung verkraftest.
Hallo Lexxus, ich kenne das auch mit den Ärzten, aber jetzt habe ich eine Rheumatologin gefunden die sich auskennt und wir sprechen auch ab was wir machen, auch meine Meinung hört sie sich an. Ich würde das Cortison nicht absetzen solange du dann einen Schub bekommst, es ist ja auch deine Entscheidung, du weißt ja was dir gut tut. Ich wünsche dir alles Gute ! Liebe Grüße Steffi
Hallo Lexxus, solange Du noch Beschwerden hast, würde ich das Corti nicht weiter reduzieren.Auch ich versuche schon seit ca. 8 Monaten von 1,5 mg Corti weiter runterzukommen. Am Anfang haben sich meine BSG-Werte und CRP-Werte erhöht als ich auf 1,5 mg reduziert habe. Gelenkmäßig habe ich dabei nichts gemerkt ,nur die Erhöhung der Werte. Jetzt nach 3-maligem Blut abnehmen sind die Werte wieder okay. Ich könnte also eigentlich noch ein bischen reduzieren. Traue mich aber z.Zt. nicht (wegen Weihnachten und Neujahr). Ich glaube, dann werde ich ab Anf. Januar damit anfangen. Aber wie gesagt, wenn Du noch Schmerzen hast, würde ich damit noch warten. Elfi
hallo ihr lieben, vielen dank für eure antworten. ich denke ich werde erstmal bei meiner dosis bleiben und abwarten, egal was die docin sagt. und dann mal weiter sehen... @elfi, na dann hoff ich mal daß sich das wieder reguliert und drück dir die daumen, daß das mit dem ausschleichen im januar gut geht. allen anderen wünsche ich ein frohes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr liebe grüße lexxus ps, nehme das quensyl jetzt seit über nem halben jahr. woran kann ich merken ob es wirkt oder nicht, solange ich noch auf corti bin?
Hallo lexxus, nach einem halben Jahr solltest Du längst eine Wirkung spüren. Wahrscheinlich ist Quensyl für Dich einfach das falsche Basismedikament. Und darüber solltest Du mit Deinem Doc reden. Zum Glück hatten mir mein Rheumadoc und auch mein Hausarzt bei der Dosierung von Cortison stets freie Hand gelassen. Es lag ja in meinem eigenen Interesse, von dem Zeug möglichst schnell los zu kommen. Ich brauchte es allerdings 5 Jahre lang - bis ich im letzten Februar das für mich passende Basismedikament gefunden hatte. Nach Quensyl, Mtx und Goldspritzen war dies Arava. Endlich konnte ich Cortison gänzlich ausschleichen. Das war im Sommer. Seitdem habe ich zwar immer noch eine fast volle Packung 4-mg-Tabletten Urbason da, brauchte das Zeugs aber nur einmal nach einer großen OP für knapp 3 Wochen. Im übrigen nehme ich lediglich meine tägliche Tablette Arava und hab meine Ruhe. Also: Klartext reden mit dem Doc! Ein Basismedikament passt nur dann, wenn Du mit deutlich weniger (besser: null) Cortison auskommst. Ansonsten ist eine Therapieumstellung angesagt. Wünsche Dir ein friedvolles Weihnachtsfest und im kommenden Jahr mindestens eine passendere Therapie! Liebe Grüße von Monsti
