Als ich an RA erkrankt bin, wollte ich nur einmal zu einem Gruppentreffen gehen, um meine Erkrankung besser zu verarbeiten. Nun leite ich seit etwa einem Jahr diese Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga, díe Rheumatiker mittleren Alters anspricht. In unserer Gruppe wird nicht ein spezielles Krankheitsbild angesprochen, sondern es sind viele verschiedene entzündlich-rheumatische Erkrankungen vertreten; von der RA, über Lupus bis MB und noch mehr. Eine Selbsthilfegruppe zu managen kostet sehr viel Zeit und Enerigie, macht aber riesig viel Spaß! Am Anfang war die mangelnde Resonanz sehr frustrierend für mich, aber die Erkrankten in dieser Altersgruppe ist sehr schwer zu erreichen. Warscheinlich liegt es daran, dass viele Betroffenen noch berufstätig sind und einfach sehr wenig Zeit haben. Aber seit einigen Monaten werden es mehr, was für mich ein großes Erfolgserlebnis ist. (Gruppentreffen sind immer am Wochenende)Da viele von uns Probleme am Arbeitsplatz haben, nimmt dieses Thema einigen Raum bei unseren Treffen ein. Aber wir reden nicht die ganze Zeit über unsere Krankheit und pflegen auch nicht unsere Schmerzen, sondern habe sehr viel Spaß miteinander. Glitzerchen, vielleicht sollltest du doch öfter einmal nach Südhessen kommen. Liebe Grüße Nina
Rehu Nina.... Ja, in deiner Gruppe würde ich mich wohl fühlen, das habe ich dir im Sommer in Darmstadt ja auch gesagt. Wenn ich wieder zur Ruhe gekommen bin, werde ich mal einen Anfang wagen und erst mal eine Gesprächskreis gründen. Nur in dieser Gegend ist es noch schwieriger die Menschen zu erreichen, denn die Wege sind ja meist länger als in den Gebieten mit einer großen Einwohnerzahl. Liebe Nina, ich wünsche dir eine schöne Adventszeit. Viele liebe Grüße Glirtzerchen
Hallo und guten Abend, ich bin für ca. 1 Jahr Mitglied in der Rheumaliga gewesen. Nun habe ich die Mitgliedschaft aufgegeben und gekündigt. Hatte immer noch die Hoffnung das es mal besser wird, aber wie schon so einige von euch geschrieben haben...mit 40 ist man irgendwie zu jung. Ich habe so gar kein Problem mit meinen Mitmenschen und auch nicht mit den älteren, aber der Tag im Bewegungsbad z.B., den habe ich den "Tag des Schweigens" genannt. Es gab so gar keine Annäherung in Form eines Gespräches. Kann ich nicht verstehen. Habe mir echt Mühe gegeben, aber nun eben doch aufgegeben. In erster Linie ging es mir um das Bewegungsbad und auch die Gymnastik, denn meine notwendigen Infos, die bekomme ich hier. Wenn ich euch nicht gehabt hätte..... Hier in Northeim ist es auch so, dass die Gymnastik und auch das Schwimmen im Bewegungsbad erst am Nachmittag stattfinden. Ich bin ja nun in der "glücklichen" lage ein Erwerbsminderungsrenter zu sein und wäre froh gewesen, wenn die Termine am Vormittag gewesen wären. Ab Mittag baut mein Körper dermaßen ab, da fällt mir jeder Schritt sehr schwer, dann ist irgendwie der Akku leer und dann war es nur noch ne Quälerei. Außerdem musste ich auch immer noch Auto fahren und das klappt nicht so gut, wenn man nicht so fit ist. Nach meinem letzten (und auch ersten )Auffahrunfall in diesem Jahr, habe ich das Autofahren auf ein Minimum reduziert. Ist vielleicht nicht der richtige Weg, denn so stiehlt man sich immer mehr aus dem "normalen Leben. Na ja, wollte mal meinen "Senf" dazu geben. Vielleicht bin ich ja einigen noch in Erinnerung geblieben. Viele liebe Grüße von Karola (Karo38)
bin schon vor jahren ausgetreten hallo ihr lieben, auch ich hab so die erfahrung gemacht, daß die rheumaliga weder die mittlere und schon gar nicht die junge rheumatikergruppe anspricht noch ihr etwas bietet. die zielgruppendefinition ist wohl recht eng gefaßt. was mir aber in letzter zeit positiv auffällt: es wird sich zumindest etwas intensiver dem thema "rheuma bei kindern" gewidmet. zu meiner zeit war das mal absolut kein thema und die meinung rheuma bekommen doch nur "omas"... weit verbreitet - was zu beweisen war... die statistiken sprechen da ja mittlerweile eine ganz andere sprache. leider hört unsereiner immernoch oft: was rheuma - und noch so jung (ich bin doch "schon" 42 ) angebote für mich persönlich gibt es kaum- auch weil ich eben zu schwer behindert bin durch das rheuma - seltsamerweise wird bei den veranstaltungsterminen und orten oft vergessen, daß man durchaus mit rheuma rollstuhlbenutzer sein kann... ups - wie kommt es nur ? und assistenz - naja... mit beratung hab ich keine erfahrungen, rat hab ich mir eigentlich immer schon anderweitig eingeholt - komisch eigentlich. bei den hier erwähnten schlechten erfahrungen wars wohl eine vorahnung, dass es eh nix bringt.... seid herzlich gegrüßt von nenufar
Neue Hilfe bei Rheuma Möchte allen, die von Rheuma betroffen sind, das neue, natürliche, patentierte Produkte CM Plex vorstellen. Wir können bereits hervorragenede Erfolge mit diesem neuen Produkt verzeichen und es wird auch von vielen Orthopäden und Fachärzten bereits als gleichwertige Alternative zu pharmazeutischen Produkten (NSAR) empfohlen. Als Ergänzung gibt es die CM Plex Creme. Das Schöne an CM Plex - es gibt keine Nebenwirkungen - da rein natürlich! Weitere Infos auf meiner Homepage www.ursula-leitner.dp24.info Probiert es einfach mal aus!
................Ursula will uns wohl unbedingt etwas verkaufen............. Denke, dass das Forum NICHT dazu gedacht ist, "Geschäfte" mit uns Patienten zu machen!
Hallo Dani! Was ist so schlecht, wenn es gute Produkte gibt und man anderen Menschen davon berichten möchte? Leider ist die Produktinfo zu umfangreich, daher der Hinweis auf meine HP. Da CM Plex neu ist und es noch nicht viele Menschen kennen, möchte ich einfach vielen Betroffenen die Möglichkeit geben, eine Alternative zu den pharmazeutischen Produkten kennen zu lernen. Schlimm? Oder sind die Pharmaprodukte mit Nebenwirkungen so super? Kenne viele, die, weil ihr Magen bereits kaputt ist, keine NSAR mehr nehmen können! Müssen die mit Schmerzen weiterleben - oder wegen Magenblutungen in lebensbedrohliche Lagen kommen? Ich finde, da kann ein natürliches Produkt ohne Nebenwirkungen aber mit gleicher Wirkung nicht so verkehrt sein. Außerdem - macht die Pharmaindustrie keine Geschäfte? Hast Dich offenbar noch nicht mit der Materie beschäftigt, was da alles abläuft. Ist sehr interessant, aber auch sehr erschreckend!!! Also immer positiv denken - für einen kommt eine Alternative in Frage und für den anderen nicht. Habe es nur gut gemeint! Schönen Abend noch
Hallöchen; ich denke die meisten hier kennen diese Art Geschäftemacher. Die Dame hat sich in einem anderen Beitrag zum Glück bereits wieder verabschiedet. Und Tschüüsssssssssssssss
zurück zum thema rheuma-liga: zahle seit jahren meinen beitrag, MOBIL gibt schliesslich ne menge infos - das war bevor ich euch und ro-l kannte! vor einigen wochen hatte ich probs und wollte mich mal bei der rheuma-liga schlau machen. man gab mir die tel. nr. einer frau vom fach, die sich hauptsächlich beruflich mit den entsprechenden fragen beschäftigen würde. klar, dass ich froh war, endlich nen kompetenten ansprechpartner zu wissen und nahm sofort kontakt auf. leider war das gespräch ne einzige enttäuschung. ich bin nicht so leicht zu erschüttern, doch was mir dort an "ratschlägen" gegeben worden ist, liess mich fragen, ob sie überhaupt betroffene ist. darüber bin ich sehr beunruhigt. die rheuma-liga vertritt in der öffentlichkeit von rheuma betroffene personen und sollte deren vielfältige probleme kennen, die sich auf dauer aus der krankheit ergeben (können). gerade in dieser zeit ist wichtig, dass nichtbetroffene mit diesen problemen auch mal konfrontiert werden. gruss bise
Ja Bise genau so , wie du es beschreibst, habe ich es Gefühle, oder wie immer man das auch nennt, empfunden. Ich selber habe einige Jahre in eine K-G Praxis gearbeitet und da auch eineige Rheumis kennen gelernt. Viele von ihnen waren schon damals Mitglied in der Rheumaliga. Was sie erzählten war für mich eher , ein Verhinderungsverein. Eben um zu verhindern, das es den Rheumis besser geht. Wir gehen am besten zum lachen in den Keller oder wir müßen sagen "So schlecht kann es ihnen ja nicht gehen !" Ich bin bis heute noch nirgendwo bei getreten, es sei denn das das anmelden bei RO eine Mitgliedschaft ist Hier fühle ich mich meist wohl und aufgehoben. Viele Menschen mit gesundem Menschenverstand sind um mich herum, wenn ich es mag. Ein großer Vorteil ist, ich kann mit den Rheumis der (fast) ganzen Welt Kontakt haben und für mich das Beste heraus finden. Ich wünsche alle eine schöne Restadventszeit. Glitzerchen
erfahrungen.. @ursula:falscher beitrag im falschen thread...!sehr ungünstig @doegi: danke f.dieses angebot von wegen eigenem forum etc.! echt supi...wer weiß, wann man das mal gebrauchen kann.. @all:mein erster kontakt zur rheumaliga war auch sehr ernüchternd...aber das legte sich aufgrund meiner neugier. die dame war dort in der wochenstunde etwas überfordert (hatte den job gerade erst komplett übernommen da die vorsitzende langzeitkrank war....und das ist sicherlich nicht ganz einfach gewesen..). aber das erste was sie meinte ist...wir müssen mal sehen, das wir für die jungen was gestalten oder so ähnlich. bisher hab ich noch nichts erkennen können. die ersten stunden bei dem funktionswassertraining war sehr ruhig..fast jeder der älteren hatten ihre feste "übungsecke" und ich bin natürlich direkt ins fettnäpfelsche getreten. hab nämlich in einer reservierten ecke mich fest verankert -für meine übungen- und vorher mich in einer kabine umgezogen, die doch immer die gleiche person genutzt hat. ich böses! naja, es war alles schon recht staubig dort...aber durch mein "gemüt" und meine heiterkeit kam etwas leben in die sache....die,die es ruhiger wollten gingen und die die jetzt noch dort sind,sind froh, das sie merken, sie leben doch noch. selbst eine 80 jährige, die erst ein wenig bange war vor meinem temperament...macht es jetzt immer wieder spaß wenn wir beisammen sind. also ich kann nur sagen..mehr junge menschen in die gruppen..dann kommt auch das lachen oftmals wieder.! denn es gibt viele verstaubte "denke" auch von den mitgliedern selber. engagieren werde ich mich erstmal nicht.....denn ich muß jetzt meinen weg finden..bin aber sicher nicht abgeneigt, wenn es mal besser gehen wird..mich auch daran zu beteiligen... sodele, in der hoffnung, das die aktion 3550 nicht nur auf dem papier statt findet sondern auch in den köpfen aller wünsche ich einen schönen sonntag... liebi
Liebelein, das hast du wunderschön ins Posting gebracht, ich in auch kein Sauerklöß. Nur selbst in den Krankheiten können die wenigsten auch aml nachgeben! Ich bin hier schon ganz lange und habe meinen festen Platz. Ich denke, es ist egal. Wir sind alle krank und unser wichtigstes Denken sollte sein : " Wie können wir uns gegenseitig helfen ?" Alles ander finde ich schon fast pervers, denn dann könnten wir weiter leben wie bisher : Wir sind nicht krank, sondern nur Hypochontet. Liebelein mal ganz ehrlich gesagt : wenn Kranke kein verständnis untereinander haben, wer soll es noch aufbringen ? Wer nie in so einer Situation steckte, weiß nicht, was unsere Krankheit ausmacht. Ich weigere mich den Kasper für andere Betroffene zu spielen, denn sie denken falsch: Lustig sein ist gleich _ hey du ist nicht wirklich krank. Da ist wieder dir Situation: wer Krank ist, er kann nicht fröhlich sein !! Ich kann es aber. biba Glitzerchen
Mithilfe Hallöchen zusammen, einige Argumente kann ich nachvollziehen, aber ich habe das Gefühl, hier wird kaum berücksichtigt, daß die Gruppen der Rheumaliga von Ehrenamtlichen geleitet wird. Ihr möchtet eine Gruppe für Berufstätige? Ok, dann wendet Euch an die örtliche Rheumaliga und bietet Eure Mithilfe an. Gemeinsam sucht Ihr nach Therapeuten für Trocken- und/oder Wassergymnastik. Dann betreibt ein wenig Öffentlichkeitsarbeit und Eure Gruppe wird sicher den nötigen Zulauf erfahren Nein, ich meine es auch diesmal keineswegs böse, sondern sehe es lediglich als Aufforderung zum Aktiv werden. Die Rheumaliga kann nur so gut sein, wie ihre Mitglieder...die aktiven Mitglieder. Es reicht nicht zu sagen "Die bieten mir ja nichts!". Ja wie denn auch, wenn sich die Interessenten nicht aktiv daran beteiligen? Die Arbeit wird von wenigen Leuten getragen. Viele von denen sich auch noch berufstätig und leisten ihr Ehrenamt in ihrer Freizeit. In der Freizeit, in der sie auch mal gerne ausspannen würden, aber aus Überzeugung die Kraft für sich und andere aufwenden. Ich habe früher u.a. auch als telefonische Ansprechpartnerin gearbeitet. Das bedeutete, daß die Menschen rund um die Uhr anrufen und mit mir sprechen konnten. Das war mal morgens, auch mal abends. Das geschah dann, wenn mein frisch gekochtes Essen auf dem Tisch stand und mein Mann mir gegenüber saß....ich habe meinen Mann gebeten, das Essen in den Ofen zu stellen und habe manchmal zwei Stunden später gegessen. Mein Mann und ich saßen gemütlich auf der Couch, mit einem Glas Wein...und dann habe ich trotzdem zum Hörer gegriffen und mit jemanden, den ich nie wieder gesehen oder gehört habe, ein, zwei Stunden telefoniert. All diese Arbeit sah niemand. Kaum jemand wusste von dem Aufwand hinter den Kulissen. Die anderen Personen der Gruppenleitung führten die Kasse, organisierten Termine und Treffen, suchten Sponsoren, Referenten, Gymnastiklehrer und die Besucher unserer Gruppe forderten noch mehr Referenten, noch mehr Angebote, noch speziellere Angebote für andere Zielgruppen, zu anderen Uhrzeiten usw. Zu dem Zeitpunkt war ich bereits berentet, es ging mir gesundheitlich schlecht und die Berufstätigen saßen uns Gruppenleiter gegenüber und schauten uns mürrisch an, weil wir an diesem Abend wieder "kein weißes Kaninchen aus dem Hut zauberten". Ziemlich schnell entstand das Gefühl, daß unsere Arbeit konsumiert, aber nicht wirklich unterstützt wurde....und jeder von uns war krank, aber das wurde in den Hintergrund geschoben. Die Rheumaliga hat so manchem von uns etwas ermöglicht, auf irgendeine Art. Statt zu murren, daß etwas fehlt, wäre aktive Mithilfe sicher angebracht. Aber wie ist das beim Fußball?? WIR haben gewonnen und DIE haben verloren Und wie ich bereits schrieb: So mancher Ehrenamtliche ist berufstätig und leistet die Arbeit "nebenher" und die, die nicht mehr berufstätig sind, haben ihre Gründe, warum sie es nicht sind. Die Arbeit, die sie leisten, ist für sie noch viel schwerer... Die Gruppe ist so lustig, wie ihre Mitglieder lustig sind. Wenn eine Gruppe mit älteren Menschen nicht mehr so lustig ist, so kann ein junger Mensch durchaus "frischen Wind reinbringen". Ok, der Anfang ist nicht einfach, aber nur die wenigsten Menschen können sich gegen gute Laune wehren, bei dem einen dauert es länger, bei dem anderen weniger lang. Und die, die nicht lustig sein wollen, sollen es bleiben lassen *lächel* Schaut Euch doch an, wie Rheuma-Online funktioniert. Zitat aus dem News-Archiv: Ein riesiger Dank gilt allen unseren Usern, die durch ihr Feedback, ihre Vorschläge und ihre konstruktive Kritik und vor allem auch durch ihre Teilnahme am Chat und ihre Beiträge im Forum geholfen haben, rheuma-online ständig weiterzuentwickeln, kontinuierlich zu verbessern und aus der Website die führende rheumatologische Website im deutschsprachigen Raum zu machen. Wenn es hier funktioniert, warum dann nicht auch "da draußen". Natürlich ist der Aufwand größer, Mann/Frau muß rausgehen und/oder hinfahren, man muß für die Gruppengründung viel Kraft und Energie investieren. Aber es wird sich lohnen. Das Rheuma-Online-Team hat weder Kraft, Mühe, Zeit, Kosten und Aufwand gescheut, diese Plattform zu gründen. Es waren im Dezember nun 10.000 User an einem Tag auf dem Board. Das RO-Team hätte vor 7 Jahren auch diesen Aufwand scheuen können und hat es nicht getan. Und wir?? Wir nutzen es täglich (niemals! ich bin nicht süchtig! ) und diese Art von Selbsthilfe funktioniert reibungslos. Warum also auch nicht "draußen"? Viele Grüße Sabinerin
Bitte nicht wieder verallgemeinern Hallo Sabinerin, bitte nicht verallgemeinern. Ich zum Beispiel, habe mich wann immer es Möglich war, versucht mit den Rheumakranken in Kontakt zu treten. Es kann sein, das es auch etwas darauf ankommt, in welcher Ecke wir leben. Definitiv habe ich über Jahre nur neagitves aus der Gruppe bekommen. Ich möchte nicht viel, manchmal ein kleines Lächeln, wäre schon gut. Aber:" Was wollen sie denn bei uns, wir sind krank und ihnen sieht man nichts an. Für eine Kranke sind sie viel zu lustig!" Gut, ich bin dann rückwärts gegangen, denn hier bieten sich keine Alternativen.Auch bin ich nicht bereit, das ich 30 km fahren muß, nur weil die Truppe hier wohl sowas wie eine fast schon geschlossene Gruppe darstellte. Selbst im Bewegungsbad sprachen nur die "alten Hasen" miteinander, alles was neu war wurde ignoriert. Ich selber führe keine Selbsthilfegruppe, weiß aber welche Arbeit dahinter steckt, weil ich einige Gruppenleiterinnen kenne. Zum Teil übers Telefon oder auch privat. Aber auch ohne, das ich eine Gruppe leitet, habe ich viele Anrufe gehabt und ich habe Stundenlang mit Menschen gesprochen. Als es ihnen besser ging, habe ich von den meisten nichts mehr gehört. Genau das gleiche ist mit Mails. Ich weiß nicht mehr, wieviele ich in den letzten 5 Jahren geschrieben habe. Es ist auch nicht wirklich wichtig. Wenn ich nur 1 Menschen etwas helfen konnte, fand ich es sehr schön. Ich bleibe bei meiner Aussage, hier bei RO, da habe ich bisher die Hilfe erfahren, die ich hin und wieder brauchte. Auch zur Zeit gibt es viele liebe ROlers, die mich liebevoll begleiten. Denen möchte ich von hier auch mal lieben Dank sagen, weil es gerade so schön passt. Ich wünsche noch einen schönen 4. Advent Liebe Grüße Glitzerchen
@Glitzerchen Hallo liebes Glitzerchen, natürlich will ich es nicht verallgemeinern, sondern versuchen auch die positiven Dinge der Rheumaliga aufzuzählen. Es gibt Menschen, mit denen versteht man sich und es gibt Menschen, mit denen versteht man sich nicht. Das gibt es überall. Wenn es nicht passt, sollte man recht schnell versuchen sich davon zu trennen, ansonsten belastet es nur. Nun, das Argument "Man sieht es Ihnen nicht an.." höre ich sehr häufig. Früher hat es mich betroffen gemacht (gerade wenn es von Betroffenen kam), heute lächel ich und bedanke mich dafür, weil ich es als Kompliment sehe Wenn eine Gruppe ziemlich eingefahren ist, muß man eben schauen, ob man frischen Wind reinbringen kann. Entweder funktioniert es und die Gruppe profitiert davon, so wie man selbst von der Gruppe profitiert und wenn sich diese eingeschworene Gemeinschaft nicht darauf einlässt, so soll es so sein. Eigentlich waren meine Worte auch eher dafür gedacht, darüber nachzudenken, bei der RL aktiv einzusteigen, damit man selbst die Gruppe für z.B. Funktionstraining aufbaut und nutzen kann, die man vermisst. Rheuma-Online ist nicht ersetzbar, das dürfte jedem bewusst sein. Aber das schliesst m.E. nicht die Aktivität in oder für die Rheumaliga aus. RO und RL sind zwei unterschiedliche Möglichkeiten des Informations- und Erfahrungsaustausches. Viele Grüße Sabinerin
erbsen zählen war noch nie mein Ding Wenn ich mich aber Ehrenamtlich zur Verfügung stelle, setze ich alles daran, hilfesuchenden zu helfen. Wenn ich mich überfordert fuhle, warun auch immer. Es gibt die Möglichkeuít zu sagen :"Zur Zeit bin ich zu sehr belastet. Bitte habt Verständnis, denn ich mache alles nur Ehrenamtlich. Es gibt aber keiner Person das recht, Neulinge etwas seltsam anzusprechen. Wenn ich eine Leistung nicht erbringen kann, für die ich mich selber zur Verfügung stelle , dann sage ich es.Wir könnten uns hier weiter im Kreis drehen, meine Erfahrungen habe ich genacht und sie waren nur negativ. Hilfesuchende haben ein recht auf klare und freundliche Antworten. Aber ich stelle immer wieder fest " Alle Menschen sind gleich, doch manche sind eben gleicher." Soweit genug, ich habe mir in langen Jahren eine Meinung bilden können. Möglich, das ich es noch mal probiere , irgendwann, aber versprechen kann ich nichts. Selbst die Sorge vieler Menschen wird zum Machtspiel, einiger Übekranken. Ende zum Thema für mich. Glitzerchen
@Glitzerchen Liebes Glitzerchen, ich habe weder vor Dir etwas zu verkaufen, noch was aufzuschwatzen, noch zu überreden oder gar zu überzeugen *lächel* Du hast schlechte Erfahrungen gemacht und das tut mir leid. Ich habe auch nicht immer gute Erfahrungen gemacht, bin aber trotzdem der Meinung, daß eine Gemeinschaft nur so stark und aktiv sein kann, wie seine Mitglieder. Es soll und muß jeder selbst entscheiden, was er in seinem Leben tun möchte, aber ich finde nicht, daß die Rheumaliga nur schlecht ist, nur schlechte Angebote hat etc. Ich habe einige Jahre das Funktionstraining der jüngeren Rheumatiker in Anspruch genommen. Die jüngste Teilnehmerin war ich und der Älteste war ca. Mitte 60 und wollte nicht zur "normalen Rheumaliga", weil dort ja ältere Menschen sind *schmunzel* Wir haben eine tolle Therapeutin gehabt (Trocken- wie Wassergymnastik), wir haben richtig viel Spaß gehabt, jeder von uns freute sich auf diesen Tag. Wenn ich mich recht erinnere, begann die Trockengymnastik 19.30 Uhr (?) und die Wassergymnastik 17.00 Uhr (?), also durchaus auch für berufstätige Menschen geeignet. Aber auch deshalb, weil die damalige Gruppenleitung diese Termine festlegte und entsprechende Räumlichkeit gesucht hat. Damals habe ich dort große Hilfe und Zuspruch gefunden. Bereits beim ersten Treffen habe ich viel geweint (*bg* bin ohnehin eine Heulsuse ) und man hat mich liebevoll aufgefangen, getröstet und aufgemuntert wieder zu kommen. Die Gruppe hat sich später verändert, so wie ich mich auch verändert habe und deshalb hat es irgendwann nicht mehr gepasst. Es gibt viele Gruppe, wo es so nicht gut läuft, aber gerade deshalb finde ich es wichtig zu zeigen, daß es Gruppen gibt, die vom Zuspruch ähnlich gelagert sind wie hier die Leute bei RO. Natürlich ist bei der Rheumaliga einiges verbesserungswürdig, aber sie bemühen sich kranke Menschen zu vertreten und durch Fortbildungen (ich finde die Angebote sehr interessant) den Patienten zu schulen. Meines Erachtens sollte unterschieden werden, daß es zum einen die "Rheumaliga" gibt und zum anderen die Gruppenleitungen. Wenn eine Gruppenleitung unsensibel und unfreundlich ist, so sollte dies aber nicht der "Rheumaliga" angelastet werden. Fehler macht jeder und ich mache sicher reichlich *lächel* Ich finde schade, daß in diesem Thread überwiegend die negativen Beispiele aufgezählt wurden. Also all das, was nicht gut gelaufen ist, was nicht ok ist, was einer einzelnen Person sehr weh getan hat. Es gibt sicher noch weitere positive Beispiele. Meine Erfahrungen sind, die Mitglieder der RL sind mehr örtlich tätig, als im Internet. Gerade im Bereich "Eltern rheumakranker Kinder" sind starke örtliche Gruppen vorhanden. Ferner wird natürlich die Gruppe der älteren Menschen bedient. Meine Vermutung ist, daß die Menschen "im mittleren Alter" aufgrund persönlicher oder beruflicher Interesse mehr im Internet unterwegs sind und dort ihren persönlichen Kreis finden. Wie gesagt, es tut mir leid, daß Du so eine Erfahrung gemacht hast. Liebe Grüße Sabinerin
Hallo Robert! Ich kann leider auch nichts genaues zur Rheuma-Liga sagen. Bin im DVMB und wir sind etwa 15 Personen in unserer Gruppe. Es ist recht familiär und habe mich von Anfang an wohl gefühlt. Gruppengymnastik findet einmal in der Woche statt. Ich finde was besseres konnte mir nicht passieren als dieser Verein.
Hallo Sabinerin, ich muss Deiner Vermutung - zumindest teilweise - recht geben. Häufig ist es so, dass über mangelnde Möglichkeiten geklagt wird (ich bin da bestimmt auch keine Ausnahme), wenn man aber mal fragt, was man verändern kann, damit sich eben diese - jüngere - Gruppe auch wiederfindet, erlebt man leider eine Entäuschung nach der Anderen - weil genau aus dieser Ecke dann eben keine Rückmeldung oder Vorschläge zum Verbessern kommen. Meckern ist oft leicht - aber eigentlich sollte dann auch die Bereitschaft Vorschläge zur Verbesserung zu machen auch mit dazu gehören (ich denke da an meinen Aufruf bezüglich der jungen Bechtis, wo bis auf ganz wenige Rückmeldungen das Thema im Sande verlaufen ist). Wie soll man etwas verbessern, wenn diejenigen, denen es angeht, überhaupt kein Interesse zeigen????????? Oder lag es einfach daran, dass ich den Aufruf-Thread zur falschen Zeit ins Netz gegeben habe und Ihn keiner gelesen hat, oder liegt es daran, dass es hier kaum Bechtis gibt (es kann ja nicht an der Tatsache liegen, dass wir nur DVMB-Mitglieder haben wollen, denn es wurde ja extra daraufhingewiesen, dass jeder der Interesse hat erwünscht ist?????? Ich denke, das eine Organisation nur so gut sein kann, wie es auch die Mitglieder (diejenigen die sich - ehrenamtlich - dafür engagieren sind - oder sehe ich das Falsch???
Rheuma-Liga ? Also gut, ein Kontakt zur Rheuma-Liga war der Grund, warum ich RO gefunden habe Leider kann auch ich nur berichten, daß die Enttäuschung doch vordergründig ist, was diesen Verein angeht: auf die angefragten Broschüren aus 2000 warte ich heute noch !! Eingeladen wurde ich nie und Infos ?? Fehlanzeige. Da ich auch Bekannte mit anderen massiven chron. Erkrankungen habe, wie z.B. MS, kann ich sagen, daß es besonders die sog. Rheuma-Liga ist, deren Grundidee nicht verwirklich wird bei vielen Niederlassungen. Es ist auch durchaus korrekt, daß gerade bei chron. Krankheiten sich zumeist ältere Menschen um Kontakte bemühen und dann das genutzt wird, um sich über das Leiden ausgiebigst zu unterhalten. Ein Wille zur Änderung ist sehr selten spürbar und will wohl auch nicht gelebt werden. Wir haben ja auch genügend Jüngere unter uns, die offenbar ihr Leiden gerne leben - also, es muss jeder für sich herausfinden, wohin der gehören will und wie er mit sich und seiner Umwelt durch dir Krankheit umgeht. Ich habe für mich entdeckt, daß ich keine Umfeldprobleme habe, das liegt aber sicher an meiner Natur des Wesens Euch allen ein supertolles und besseres und gesünderes 2005. Pumpkin
