hallo ihr lieben, schon wieder ist ein monat um, ich habe den tod meines geliebten vaters einigermaßen verarbeitet (es schmerzt nicht mehr ganz so sehr),meine mutter läßt mich ach endlich in ruhe (jedenfalls zur zeit) und am mittwoch steht schon wieder der nächste stationäre aufenthalt im rotkreuzkrankenhaus in bremen zum nächsten endoxanstoß an. Es handelt sich zwar nur um eine nacht, aber trotzdem wird mir jetzt schon ganz übel, wenn ich nur an das endoxan denke! da ich ja nun als nachgewiesene organbeteiligung im rahmen der kollagenose auch noch eine interstitielle cystitis habe, wurde die letzte chemo von 750 mg auf 500 mg pro m² körperoberfläche reduziert, um die blase nicht noch zusätzlich zu reizen. doch leider ist mir diese reduktion des endoxans nicht sehr gut bekommen, die kollagenose hat sich sofort wieder mit seiner vollen breitseite gezeigt! hatte bzw. habe wieder vermehrt kopfschmerzen, die gelenke und die achillissehnenansätze schmerzen wieder mehr, die morgensteifigkeit ist wieder ausgeprägter, der quick läßt sich trotz hoher marcumardosen nicht in den bereich zwischen 20 und 30 % einstellen, mein speichereisen ist innerhalb zwei wochen von gut auf so gut wie gar nicht vorhanden abgerutscht und die bleiernde müdigkeit, abgeschlagenheit und schlappheit hat mich voll im griff. von daher bin ich mir sicher, daß die dosis wieder auf die 750mg/m² erhöht wird, was natürlich auch wieder mehr nebenwirkungen wie übelkeit (trotz sehr gutem anti"kotz"mittel), starker schläfrigkeit etc. bedeutet. :/ mache mir auch zunehmend gedanken, was nach der chemo wird. bekomme jetzt den neunten von insgesamt 12 geplanten endoxanstößen und noch immer ist es so, daß wenn die chemo länger als vier wochen zurück liegt oder halt mit der dosis runter gegangen wird, die kollagenose sofort wieder voll aktiv wird! da das endoxan bisher leider das einzige medikament ist, was die ganze erkrankung wenigstens einigermaßen in schach hält, habe ich natürlich angst, daß ich nach umstellung dieser therapie auf ein anderes basismedikament sofort wieder einen heftigen schub bekomme. sorry fürs jammern.... lg, Speedy
Hallo Heike! Ich drücke dir für Mittwoch ganz doll die Daumen und wünsche dir, dass sie in Bremen für dich eine Therapie ausarbeiten können, mit der du gut leben kannst!!! Da muß doch was zu finden sein!!! Denk an dich und drück dich mal ganz lieb!!! *Julia*
hallo heike, ich denke an dich und wünsche dir alles gute für deinen kommenden endoxan stoß. ich hoffe sie finden etwas damit dir ausreichend geholfen werden kann und das auch auf längere sicht! und zum glück läst dich deine mutter jetzt endlich mal in ruhe, hoffentlich tut sie dies nun für immer! von herzen alles gute und gute besserung lieben gruß elke
liebe heike, ich wünsche dir für morgen alles gute und hoffe, dass man dir helfen kann. vielleicht bringt ja die zukunft noch einige verbesserungen! alles gute und lg marie
Wünsch dir auch alles Gute! Wäre ja möglich, dass durch den vielen Stress in der letzten Zeit die Symptome schlimmer geworden sind, und sich das jetzt wieder bessert, wenn du "ruhigere Zeiten" erlebst. Ich würde es dir wünschen!
