Guten Tag, ich bin das erste Mal hier und ziemlich verzweifelt. Bis vor einer Woche war ich zwei Wochen in der Neurologie in der MHH in Hannover. Zuvor rannte ich über 2 Monate von Arzt zu Arzt, weil niemand wußte, was ich hatte. Angefangen hatte es am 1. Urlaubstag mit einer Art eingeklemmtem Nerv o.ä., ich hatte mich überhoben. Im Urlaub hatte ich furchtbare Schmerzen und konnte mich kaum bewegen. Drei Tage nach dem Urlaub hatte ich hohes Fieber und kam mit Verdacht auf Meningitis ins Krankenhaus. Gleichzeitig schwollen Hals und Kopf stark an (Vermutung Quick-Ödem), Nesselfieber an den Händen und hinter den Ohren als auch starke Entzündungen auf dem Kopf. Ich wurde eine Woche mit Antibiotika behandelt. 3 Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus fielen mir förmlich die Haare "ab". Ich wurde von der Hautärztin mit Cortison behandelt, der Verdacht auf lichen ruber planis (Knötchenflechte auf dem Kopf) bestätigte eine Hautklinik nicht, wußte aber auch nicht, welche Krankheit ich habe. Zwei Wochen später wurde mein linker Arm schwer, die Hand wurde kreidebleich und am kommenden Morgen verfärbten sich die Fingerkuppen blau (Gefäßstau) Doch ein Gefäßspezialis konnte beim "Abfahren" der Gefäße nichts finden. Noch zwei Wochen später erlähmte mein rechter Fuß (Fußhebeschwäche). Der Orthopäde stellte eine Spinalkanalspinose fest und meinte, alles in allem mit OP, Reha und Kur würde die Heilung ein Jahr dauern, sprach von einer großen OP und wollte mich zu einem Operateur überweisen. Mein Hausarzt schickte mich von Azt zu Arzt, weil er auch nicht wußte, welche Krankheit ich hatte und vermutete einen Virus. Als alle Ärzte ratlos waren, wurde ich in die MHH geschickt. Dort wurde beim Augenarzt meine "trockenen" Augen bestätigt, die ich seit Jahren habe und es gab einen evtl. Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung. Die Blutergebnisse liegen noch nicht vor, es besteht ein Verdacht auf das Sjörgen-Syndrom. Im Krankenhaus wurde es mit meinen Fingern immer schlimmer, aber irgendwie schien es niemanden zu interessieren. Erst am Tag meiner Entlassung wurden bei einem Angiologen nähere Untersuchungen durchgeführt. Aber ich verstehe weder seinen Befund noch habe ich ihn richtig verstanden, was er mir erklärte. Als Kommentar steht in seinem Schreiben: Ursache könnte Vasculitis sein Diagnostik nicht wegweisend. Alternativ sollte an ein emobisches Geschehen gedacht werden. Dazu habe ich leider erst Ende November ambulant einen Termin einer ausführlichen Herzuntersuchung in meinem Heimatort. Einen Finger kann ich kaum noch bewegen und er schmerzt sehr. Er ist außerdem eiskalt und gefühllos. Unter zwei Fingernägeln haben sich schwarze Rände gebildet und Entzündungen. ASS und Blutdrucksenkende Mittel nehme ich seit vielen Wochen ein, aber es wird eher schlimmer als besser. Einen Termin in der Immonologie de MHH habe ich noch nicht, weil das Blutergebnis noch nicht da ist. Ich habe ziemliche Angst. Vielleicht weiß jemand von Euch einen Rat oder kennt jemanden mit den selben Symptomen oder dem Sjörgen-Syndrom. Vielen Dank.
Hallo,Ninette! Erst mal möchte ich Dich herzlich bei RO willkommen heißen.Es tut mir leid zu lesen,daß es Dir so schlecht geht.Aber ich denke,es werden sich noch andre user melden,die Dir vielleicht weiterhelfen können.Ich schick Dir noch eine PN.Gute Besserung,Ruth
Diagnose Hi Ninette Ich würde betreffs der Diagnose ersteinmal die Blutuntersuchung abwarten und dann den Arzt bitten mal genauer die Frage einer Kollagenose und welche Spezifität betreffs der Beschwerden anzunehmen ist zu klären. Ein Siccasyndrom scheint ja vorzuliegen und da ist es naheliegend auch betreffs eines Sjrögen zu untersuchen auch eine Vaskulitis zeigt sich zumindest in einigen Symptomen. Insbesondere die Problematik mit den Fingern und die Entzündungen bedürfen schon solcher Klärung. Ja diese Frage einer Spinalkanalspinose sollte auch genauer erklärt werden. Spinose bedeutet eigentlich sowas wie "stachlig" und den Spinalkanal betreffend kenne ich die Stenose, was eine Einengung bedeutet und diese Beschwerden hervorrufen kann. Allerdings würde ich betreffs dem Hinweis "große Operation" da schon was genaueres hinterfragen wollen. So einfach ist das nicht mit solchen OP. Bahandlungsmöglichkeiten gibt es auf jeden Fall und mit der Zeit bekommt man solche Probleme auch in den Griff. Ich würde die Frage der ärztlichen Erläuterung/Aufklärung zu den Beschwerden und möglichen Behandlungsalternativen als unbedingt nötig ansehen. Hier scheint mir ein bisschen viel und zu schweres an Diagnosen auf einmal zu bestehen, ohne sich festlegen zu wollen. Da hat man dann schon "Ängste". Also vielleicht den Arzt ruhig nerven. Wenn Du nicht weiterkommst schickst halt ne PN, bin ab 18. wieder im Lande. Also gute Besserung erstmal "merre"
Hallo Ninette, leider kann ich Dir nicht weiterhelfen, will Dich aber hier bei rheuma-online trotzdem herzlich willkommen heißen. Ich wünsche Dir viele informative Antworten! Ich kann einzig zur Fußheberschwäche etwas sagen, die ich regelmäßig habe, wenn sich mein ISG-Bereich entzündet. Ich kann mich dann zwar prächtig auf die Zehenspitzen stellen, aber der Hackenstand funktioniert nicht. Beim Gehen muss ich darauf achten, das betroffene Bein (bei mir rechts) betont zu heben, sonst würde ich über jeden Mist stolpern. Während einer solchen Phase sind Teile des Popos, der außenseitige Oberschenkel, Teile des Knies und die Innenseite/Mittel des Unterschenkels über den inneren Bereich des Fußes bis zum großen Zeh ziemlich taub. Ist die Entzündung im ISG abgeklungen, sind auch die Lähmungserscheinungen weg. Sind bei Dir die Erscheinungen ähnlich? Allerdings glaube ich, dass sie bei mir - selbst wenn sie ähnlich sind - andere Ursachen haben. Spinalkanalspinose sagt mir grad gar nix . Bei mir sind es wohl "nur" irritierte Nerven im Rahmen der ISG-Entzündungen. Stell Deine Fachfragen doch bitte auch nochmals direkt in das Forum "Rund um das Thema Rheuma", da schauen mehr Leute rein als hier. Es gibt einige mit Sjögren bei uns. Liebe Grüße aus Österreich von Monsti
Hallo Ninette, habe Deinen Bericht gelesen und kann Dich sehr gut verstehen wie Dir jetzt zumute ist, aber gebe dich jetzt nicht auf, es wird sich schon alles zum Guten wenden.Wünsche Dir alles, alles Gute.Auch für Dich geht wieder die Sonne auf. liebe Grüsse Claudiela
