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  1. #1
    Jutta Norden
    Gast

    Keine Basismedi mehr!!!! (Sabinerin)

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    Also, dass finde ich ja toll zu lesen wieviele schon das Basismedi abgesetzt haben.
    Ich habe es auch getan. Seit Juli letztes Jahr neheme ich das MTX nicht mehr und ich muss sagen das es mir dabei gut geht. Die Schmerzen sind nicht mehr da wie sie mal waren und wenn dann kann ich sie mit den Medis ( Mobeck, Cortison) in den griff bekommen. Man hat mir hier von dem absetzten der MTX Therapie abgeraten aus Erfahrungen das ein neuer Schub kommt. Bis jetzt habe ich Glück.

    Auch schön finde ich es, Sabinerin, dass Du auch Dein weg gefunden hast. Im Schrank bei mir in der Küche steht Pleon (auch ein Basismedikament) was schon länger dort steht, aber ich sage mir das, wenn es vom Kopf her nicht kommt das Medikament zu nehmen dann brauche ich zur zeit das auch nicht.

    Wie Denkt Ihr darüber??
    Liebe grüße Jutta

  2. #2
    FrankHH
    Gast

    Re: Keine Basismedi mehr!!!! (Sabinerin)

    Ich nehm seit Anfang des Jahres kein MTX mehr und seit dem geht
    es mir täglich besser. Seit einer Woche bin ich völlig Medi frei.
    Meine Schmerzen sind nur noch muskulärer Art und die wird gerade
    in einer Tagesklinik etwas aufgebaut.
    Nach meiner Erfahrung mit MTX hat das Medikament die Krankheit
    erst richtig ins Rollen gebracht. Denn unter MTX bin ich am
    meisten Versteift und hatte die stärksten Schübe.
    Da kann ich jetzt mit den Doc´s drüber diskutieren, ob die Schübe ohne MTX nicht noch heftiger gewesen wären.
    Meiner Meinung nach sollte jeder mal versuchen ohne Medis auszukommen und schauen, ob es dann schlechter wird.

  3. #3
    Franzi
    Gast

    Re: Keine Basismedi mehr!!!! (Sabinerin)

    Also sorry,aber so ein Blödsinn habe ich schon lange nicht mehr gelesen!!! Ich finde es unverantwortlich, dass ihr die Leute quasi ermutigt, ihre Basismedikamente abzusetzen. Sehr schön, wenn sie einer wirklich nicht mehr braucht. Aber ich denke, das sollte zusammen mit einem Arzt entschieden werden.
    Und nur weil ihr nach dem Absetzen nicht sofort einen Schub bekommen habt, heißt das noch lange nicht, dass die Medis nicht wirken. Deshalb heißen sie nämlich auch Basismedikamente, die brauchen nicht nur ca. 3Monate bis sie ihre volle Wirkung entfaltet haben, sondern auch beim Absetzen macht sich die nachlassende Wirkung erst später bemerkbar.

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  5. #4
    Jutta Norden
    Gast

    Re: Keine Basismedi mehr!!!! (Sabinerin)

    Franzi, ich habe mein Basismedi nicht abgesetzt weil man mich dazu ermutig hat sondern weil ich es so meinte.

    Und wenn Du meinst das wir damit anderen Leuten ermutigen das Medikament abzusetzen. Lache ich darüber, den jeder weis und kennt sich selber noch am besten und weis was einem zu gute kommt.

    Kopfschüttelnde Grüße Jutta "g"

  6. #5
    Sabinerin
    Gast

    Re: an Franzi / welche Ermunterung? *wunder*

    Hallo Franzi,
    einerseits kann ich Deinen Unmut verstehen, andererseits verlange ich von niemanden, daß er meine Einstellung gut findet, aber daß er sie akzeptiert.

    Ich bin vor 10 Jahren erkrankt, habe 10 Op´s hinter mir und bin seit 6 Jahren berentet. Ich kann mit gutem Gewissen sagen, daß ich von cP und den damit zusammenhängenden Dingen Ahnung habe. Ich habe einen schweren Weg hinter mir und nun einen Weg für MICH gefunden, der MIR gut tut und MIR hilft.
    Was ist verwerflich daran, meine Erfahrungen weiterzugeben?
    Was ist verwerflich, anderen Menschen Mut zu machen?
    Was ist verwerflich einfach nur mal Anregungen zu geben?
    Ist es richtig, NUR und AUSSCHLIESSLICH den Ärzten zu folgen?
    Kann ein Arzt in mein Inneres schauen?
    Kann der Arzt MEINE Schmerzen, MEINE Entzündungen nachempfinden?

    Liebe Franzi, ich habe 9 Jahre auf Ärzte gehört, ich habe allen Op´s zugestimmt, habe hunderte von Spritzen bekommen. Aber niemals habe ich einmal gefragt, was ICH will.

    Du kannst gerne meine gesamten Beiträge durchforsten. Ich habe NIEMAlS einen chronischen Kranken aufgefordert, die Medikamente abzusetzen. Ich habe NIEMALS einen chronisch Kranken aufgefordert, sofort seine Ernährung umzustellen.
    Was ich gemacht habe, ist MEINE Erfahrung weiterzugeben.
    Liebe Franzi, ich weiß nicht, ob Du zu den Leuten gehörst, die jedem Menschen folgen, die jede andere Meinung als Befehl auffassen. Ich denke, diese Einstellung sollte überprüft werden und nicht die Tatsache, daß andere Menschen einen Weg für sich gefunden haben.

    Ich habe meinen Weg gefunden, ich weiß nicht, wie lange er mein Weg sein wird, aber er ist es derzeit und er ist richtig für MICH.

    Ich wäre vor 10 Jahren froh gewesen, wenn ich positive Rückmeldungen bekommen hätte. Ich wäre froh gewesen, wenn mir jemand gesagt hätte, daß ich mein Leben auch mit cP gut leben kann. Ich wäre froh gewesen, wenn mir jemand die Welt gezeigt hätte, die trotz Krankheit bunt, schön und aufregend ist.

    Aus diesem Grund werde ich auch weiterhin meine Meinung kundtun. Da ich davon ausgehe, daß sich hier erwachsene Menschen tummeln, werden diese selbst entscheiden müssen, wie ihr Weg verläuft. Sie haben die Möglichkeit ihr Leben zu bestimmen und ich werde meinen Weg deshalb nicht ändern ;-)

    Viele Grüsse
    Sabinerin

  7. #6
    Melli
    Gast

    Re: keine Basismedi mehr

    Hi Sabinerin,

    ich freue mich für Dich, daß Du einen Weg gefunden hast, ohne Basismedi klarzukommen. Super, das macht Mut, gibt Hoffnung, daß auch nach Jahren vielleicht ein Silberstreif am Horizont zu sehen ist. Ich verstehe Dein Streben, frei von aller Medizin zu sein.

    Ich kann es leider nicht, werde sofort ganz hart für jeden Entzug bestraft (Kortison 27 mg). Aber Deine Erfahrung gibt mir den Glauben daran zurück - daß ich nicht in einer Sackgasse stecke. Ewig möchte ich nicht so zubringen!

    Wir sind alle mündig und in der Lage zu entscheiden, was gut für uns ist. So habe ich Dein Posting auch verstanden. Zugegeben - ich bin neidisch ...

    Im Übrigen, mich können Ärzte nur beraten, ich behalte mir die Entscheidung über das Vorgehen selbst vor. Nicht jeder Rat, jede Medikation hat sich bisher als günstig erwiesen.

    Viele Grüße,
    Melli

  8. #7
    Sabinerin
    Gast

    Re: @Melli

    Hi Melli,
    oh bitte kein Neid, der tut uns beiden nicht gut *lol*.

    Weißt Du, ich habe viele Jahre für meinen Weg gebraucht. Ich bin in viele Sackgassen geraten, ich habe viele Einbahnstraßen erwischt, dann kam ich mal in einen Kreisel und hab die Orientierung verloren. Du weißt, was ich meine??

    Viele Jahre war ich ohne jegliche Hoffnung, hab gedacht :"Das war´s!!" Und das schlimme daran, ich habe genau das geglaubt und mich selbst aufgegeben. Dies führte dazu, daß meine Erkrankung noch schlimmer wurde. Irgendwann machte es KLICK und ich wusste, jetzt ist der richtige Zeitpunkt. Ich habe von Grund auf mein Leben geändert, habe alles aus den Angeln gehoben. Wenn ich zwischendurch zur Ruhe kam, stand ich vor einem einzigen Trümmerfeld. Nichts war wie vorher und ich hätte fast den Mut verloren. Stattdessen hab ich lieber eine Runde geheult und habe die Zähne zusammengebissen.

    Ich habe noch lange nicht mein Ziel erreicht, ich bin noch auf der Suche nach mir selbst, aber ich habe einen guten Weg eingeschlagen.

    Weißt Du, es geht mir nicht darum, daß man Medis absetzt o.ä., es geht darum, in dieser Gesellschaft, die voller Ellenbogen, Egoismus, Druck und Zwängen ist, sich selbst wieder finden und sich selbst wahrnehmen.
    Es gibt im Leben für alles einen richtigen Zeitpunkt und ich wünsche jedem von ganzem Herzen, daß er diesen Zeitpunkt wahrnimmt und dann seinen Weg geht.

    Viele Grüsse
    Sabinerin

    P.S. Nicht "träume Dein Leben" sondern "Lebe Deinen Traum!"

  9. #8
    ines
    Gast

    Re: @Melli

    Hallo zusammen,

    ich empfinde es nicht als Aufruf die Basismedikamente wegzulassen sondern sehe es als berechtigten Denkanstoß an.
    Manchmal nimmt man viel zu lange die Medikamente und könnte schon ohne auskommen, wie soll man es sonst merken ?
    Bei mir nenne ich es immer " jetzt komt mein Selbstversuch" , dann setzte ich z.Beispiel die Schmerzmedis ab und schaue mal was kommt. Siehe da , ich benötige viel weniger als ich genommen hatte. Ich bin auch richtig froh darüber das ich es probiert habe und dann noch mit Erfolg !
    Bevor ich ans Absetzen der Basistherapien gehe, werde ich aber mit dem Arzt reden das ich es will. Was soll er machen? Es ist mein Körper und vielleicht läufts ja mal ohne Basis.
    ICh finde es nicht leichtsinnig , sondern auch unbedingt nötig.Vielleicht erspart man sich dadurch einige "Gifte". Warum denn nicht, wer nicht wagt , der nicht gewinnt. Der Weg ist das Ziel und es bleibt doch jedem selbst überlassen wo er hin will.
    Ich möchte alt werden und noch möglichst alle Körperteile und inneren Organe vernünftig beieinander haben.
    Meinen Glückwunsch an die Leute die es im Moment geschafft haben, vielleicht kommen wieder andere Zeiten und dann muß man neu überlegen. Stillstand ist nie gut.

    Alles Gute - Ines

  10. #9
    Uschi
    Gast

    Re: @Melli

    Hallo, Franzi.

    tja, meine Kolleginnen haben recht: jeder muss damit leben, wie er sich entscheidet. Es ist nicht deine oder meine Sache, darüber zu richten.

    Auch ich habe MTX genommen und bin innerhalb kürzester Phasen kränker geworden, als ich es jemals war. Nach dem weglassen diese Medikamentes ging es mir schlagartig besser und ich bin aus der RENTE ausgestiegen und konnte wieder arbeiten, Vollzeit, Schichtbetrieb in der Auslandsauskunft und bin heute zwar immer noch cPler, nehme Corti und Diclo, aber ich bin frei von allen Nebenwirkungen.

    Weisst, ich für mich gesehen möchte eines Tages sterben - frei des Wissens, daß es ohne die Nebenwirkungen irgendwelches Medis, die MIR eh nicht halfen, geschieht und nicht, weil ich meiner inneren Stimme nicht folgte.

    Kein Rheumatiker stirbt am Rheuma, sondern immer an den Folgen der Medikamente und den Zerstörungen der Krankheit.

    In diesem Sinne - lass jedem seinen Weg! Er muss dir nicht passen, du musst nur deinen Weg alleine gehen. Wir diskutieren, geben unsere Erfahrungen weiter, reden über alles - wir sind erwachsen genug, unsere Entscheidungen selbst zu treffen.

    Uschi Ch. aus KA

  11. #10
    Ulla
    Gast

    Re: @Melli

    Hallo Zusammen!
    Sicherlich sei es jeden selbst überlassen seine Medis zu nehmen oder nicht.
    Aber für mich als NEULING mit Basis Medis stehe jetzt völlig Hilflos da.

    Seit ca. 6 Wochen steht die Diagnose cP und ich krieche z.Zt. psychisch als auch physisch auf dem Zahnfleisch.

    Mir geht es völlig beschi.... Schmerzen ohne Ende und Nachts kann ich kaum noch schlafen dementsprechend schleppe ich mich durch den Tag dazu wollen drei Kinder eine intakte Mutter.

    Wenn ich jetzt disese Diskusionen hier lese weiß ich endgültig nicht mehr weiter...........

    Machen mich jetzt die Medis so fertig oder die cP ?????????
    Das riesengroße schwarze Loch wird jetzt nur noch größer...

    Vielen Dank!
    Ulla

  12. #11
    Angie
    Gast

    Re: Ulla

    Hallo Ulla,
    bei mir steht die Diagnose cP auch erst seit etwa zwei Monaten fest, und in Sachen Basis-Medi bin ich ebenfalls ein Neuling. Trotzdem habe ich überhaupt nichts gegen Erfahrungsaustausch und kritische Auseinandersetzungen - ganz im Gegenteil! Ich meine, die Basis-Medikamente sind ja nun keine harmlose Zuckerpillchen. Natürlich haben sie auch Nebenwirkungen - nur diese sollten geringer sein als die erwünschte Wirkung. Sicher gibt es viele Rheumatiker, die in ihrer Krankheitskarriere schon alles mögliche ausprobiert haben. Jeder reagiert auf bestimmte Mittel anders, ein Medi, das Du super verträgst, kann für den anderen die Hölle bedeuten.
    Mitunter kommt es nach langer Behandlungszeit auch zu sog. "paradoxen Wirkungen", wie ich grad am eigenen Leib anhand eines Medikaments aus der L-Doba-Reihe gegen mein Restless-legs-Syndrom erfahren habe. Im vorigen Jahr hatte ich nach etwa dreijähriger Behandlungszeit in Absprache mit meinem Hausarzt die Dosis erhöht, weil ich den Eindruck hatte, dass die Wirkung schwer nachlässt. Kurzzeitig wurde es tatsächlich wieder wesentlich besser. Nach Weihnachten ging es wieder los. Vor drei Wochen (Beginn meiner Basis-Therapie) setzte ich das Medikament schließlich gänzlich ab, weil ich wegen des RLS kaum mehr schlafen konnte. Und siehe da: Seit dem Absetzen sind die Probleme verschwunden.
    Alles Gute für Dich von
    Angie

  13. #12
    FrankHH
    Gast

    Re: Ulla

    hallo Ulla,

    geh doch die Sache etwas anders an.
    Wichtig ist nicht ob Du meinst, daß Dir irgendwelche Pillen helfen oder nicht . Wichtig ist, daß Du Dich mit Deinen Medis einigemaßen wohl fühlst. D.h. Du mußt schon etwas davon überzeugt sein, daß das Zeug Dir hilft. Ich war das auch abnehmender Weise für fast 3 Jahre. Obwohl der chefarzt der Kurklinik bei mir das MTX nach 1 Jahr absetzen wollte habe ich es weiter genommen, weil ich meinte es wäre ein Versuch wert.
    Genauso hab ich es nach 3 Jahren einfach so abgesetzt, obwohl 3 Rheumatologen sich nicht getraut haben diesen Willen zu unterstützen. Und seit ich MTX nicht mehr nehme (5 Monate jetzt)
    geht es mir ständig besser. Zur Zeit nehme ich gar keine Medis mehr. Und ich finde, daß sollte immer das Ziel sein.
    Je mehr Medis ein Rheumi bekommt, desto schlechter ist er psychisch auf Dauer drauf. Das ist keine medizinische Wahrheit sondern meine Erfahrung mit Mitleidenden und mit mir. Und die Psychosomatik spielt bei Rheuma eine große Rolle.
    Benutze die Ärzte als Ratgeber und mach das, von dem Du überzeugt bist. Informier Dich selber und erwarte nicht, daß jemand die Wunderpille aus der Tasche zieht.

  14. #13
    Jutta Norden
    Gast

    Re: Ulla

    Hallo Ulla, da muss ich FrankHH recht geben.
    Meine bedenken waren gegenüber dem MTX auch da, aber ich bin froh es genommen zu haben (ne zeit lang), denn ich glaube ohne dem MTX geht es mir nun noch beschießenner. Nun habe ich es abgesetzt, da ich auf mein Körper gehört habe und meine Blutwerte sich nicht verschlechterten. Ich habe zurzeit nicht mehr die Beschwerden die ich mal gehabt habe und hoffe das es noch ne Zeit so bleibt.

    Dir einen Lieben gruß
    Jutta

  15. #14
    Franzi
    Gast

    Re

    Okay,mein Posting klang vielleicht etwas aggressiv- dafür möchte ich mich entschuldigen. Es macht mich nur so wütend, nein eher gesagt traurig, wenn jemand,obwohl noch Entzündungszeichen vorhanden sind, seine Basismedikamente absetzt. Vielleicht ist es für euch ja der richtige Weg, ich weiß es nicht. Ich weiß nur,dass ich es nie wieder wagen würde. Ich habe,in einer Zeit,in der es mir sehr gut ging, für ca. 7 Monate auch alles abgesetzt. Und lebe nun mit versteiften Gelenken.
    Bevor nicht alle Entzündungswerte bei mir verschwunden sind, würde ich also nie wieder auf eine Basis verzichten!

  16. #15
    Sabine
    Gast

    Re: Re

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    Hallo an alle,
    lese eure Beitraege mit interesse. Hier was zum Nachdenken fuer alle, und diejenigen die schon Beitraege von mir gelesen haben, wissen wohl schon genau aus welcher Ecke ich komme.
    Glaubt Ihr wirklich dass Ihr immer gute Ratschlaege von den Aerzten kriegt.???Denkt mal darueber nach, die sind Menschen wie Du und ich und haben halt gelernt SYMPTOME zu lesen, und diese dann mit ensprechenden MEDIKAMENTEN zu behandeln, dh verschwinden zu lassen.
    Nehmt Eure Scheuklappen ab und versucht euer eigener Doktor zu sein!!
    Gruesse Sabine

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