Ein Hallo an alle hier Seit zwei Wochen gehörte ich zu den eifrigen Lesern dieses "netten" Forums. Nun mag ich auch mal was fragen. Hat jemand Erfahrungen mit Myfortic bei SLE ? Ich bin seit ü 20 Jahren "Besitzer" eines "Wolfes" und wie die Ärzte so schön sagen austherapiert. Schlusspunkt meine Behandlung war das "Kieler Protokoll B", d.h. Plasmapherese mit Endoxan Stoßthreapie. Dies bescherte mir immerhin rund 8 Jahre Beschwerdefreiheit. Und auch meine Nephritis hat sich bei einem Krea von ca 4 über diesen Zeitraum stabil gehalten;entgegen alles ärztlichen Prognosen. Nun aber steigt der Wert an und ich hatte letzte Woche einen Termin in der Uni Münster. Dort schlug der Doc dann Myfortic vor. Ich habe mal das Forum durchwühlt aber nicht darüber gefunden. Vielleicht könnt Ihr ja helfen??
hallo linus, ich slebst habe auch SLE mit nierenbet......und noch ein paar kleinigkeiten . aber nun zu deiner frage. Myfortic ist glaub ich der bessere nachfolger von sandimmun. als ich damals kurz vor der dialyse stand bekam ich sandimmun in kombi mit cell cept. nur leider habe ich das sandimmun so gar nicht vertragen und es blieb beim cell cept bis heute (das war sommer 2000). andere wiederum vertragen es sehr gut und es hilft denen auch. einen versuch ist es sicher wert. Myfortic und sandimmun wird hauptsächlich eingesetzt bei transplantierten. was nun ganz genau bei lupis in der vordialysezeit der sinn ist kann ich dir hier leider nicht genau erklären. aber ich hab mal für dich gegoogelt: http://www.rheuma-net.ch/downloads_cms/mycophenolatmofetil_m_rz04.pdf aber das ergebniss ist wie du siehst sehr dürftig. vielleicht konnte ich dir trotzdem ein kleines stück weiterhelfen. wünsche dir alles gute. sito
Hallo Sito Da dank ich Dir schon mal herzlich, jede Info ist willkommen Tja Sandimun hab ich nun garüberhaupt nicht vertragen anno 93. Und da ich, zu meinen Glück von 94 bis heute keine Medis("für gegen den Wolf") nehmen musste ist meine Info Nachholbedarf natürlich groß. Gruß Linus
wie du musstest jetzt 10 jahre gar nicht ich wiederhole REIN GAR NICHTS EINNEHMEN? menno bist du ein glückspilz. ich hab schon gefrühstückt wenn ich meine medis morgens in mich reingezwängt habe . aber wenn dein kreatinin jetzt stetig steigt solltest du schon was dagegen machen und zwar schnell. man kann mit sehr wenig nierentätigkeit noch ganz normal weiterleben, nur der verfall der niere muss irgendwie gestoppt werden. als ich noch einen clearence von 13 hatte und der so geblieben wäre hätte ich nicht an die dia gemusst, aber....naja es kam anders. jetzt habe ich noch einen clearence von 7 :o es kam sehr schnell bei mir und ich bin froh nun schon im märz diesen jahres wieder an die dialyse gegangen zu sein, eine woche nach meiner OP kam schon die urämie. wie ist dein kreatinin jetzt? lg sito
Nun dies bezog sich auf Lupus typische Medis incl. Cortision Da die Nephritis 94 eintrat, galts den Blutdruck unter Kontrolle zu halten.Dies sind die Medis die ich seit damals noch nehme. Zur Krea /Clerence Frage: Im August stieg das Krea auf 5,07 bei ner Clear von 21 an.Dazu ein Kalium was um die 5.5 rumpendelt. Das war für mich und meinen Neph-Doc der Zeitpunkt zum Handeln. Wir warten , wie halt häufig , nun nur noch auf den Bericht aus Münster.
wünsche dir in jedem fall, das du noch sehr lange ohne dialyse auskommen kannst. viel trinken, eiweisarme kost und engmaschige kontrollen, dann kannst nichts falsch machen oder übersehen. wenn du fragen hast frag einfach drauf los du bekommst hier sicher gute antworten. es gibt noch ein spezielles lupus forum (vielleicht bist du dort ja auch schon gewesen) www.lupus-live.de. ich drück dir die daumen das du alles in den griff bekommst und die warterei nicht zu lange ist.....meine münster. lg sito
