hallo, jetzt brauche ich mal eure unterstützung. habe ein problem, kam erst heute vormittag drauf, dass ich wohl etwas falsch mache. ich muss mich beim versorgungsamt, gesundheitsamt oder so etwas vorstellen. die kk will wissen, ob ich überhaupt therapien brauche. an sich für mich ja kein problem, steife knie, sprunggelenke, handgelenke, ellbogen. über ein dutzend ops, kaum mehr haare auf dem kopp, sehvermögen ca. 30. % usw. alles vom rheuma und erst nicht anschlagender basis - die wirkungsvollen habe ich ja erst auf druck gekriegt usw. die alte leier. da sagte mir doch heute morgen der vertreter meines doc, der mich auch schon jahre kennt - immer wenn doc krank, geh ich zu dem, komme auch mit ihm gut klar - tatsächlich: wenn man sie so ansieht, kann man gar nicht glauben, dass sie cp haben! so wie sie da sitzen: immer gut gelaunt, habe noch nie sie klagen gehört, bewegen sich doch ganz ordentlich, sind ordentlich angezogen und meine damen im vorzimmer freuen sich immer, wenn sie hier erscheinen, immer nen witz, ihre gute laune ist direkt ansteckend. ich habe nicht das gefühl, dass sie irgendwie beeinträchtigt sind. klar, der doc wäscht, duscht mich nicht, kämmt mir nicht die haare, zieht mich weder an noch aus, bereitet mir kein essen zu und füttert mich auch nicht. all das kann ich nur mit mühe oder überhaupt nicht mehr. ich trage ganz weite hosen, da sieht man die elefantenbeine nicht, schlabberpullis - andere kriege ich nicht über kopf und schulter, haare wie nen bub, so kurz geschnitten - da fällt der haarausfall nicht so auf. irgendwie überbrücke ich immer meine hilflosigkeit. ich habe ihn auf meinen zustand hingewiesen. er: klar, ich weiss - doch bei ihnen wird mir das nie bewusst. ich warne sie, wie wird es erst gutachtern, die sie nicht kennen, ergehen. ehrlich, ich bin damals in rente geschickt worden - wollte nicht. der doc hat mich überhaupt nicht untersucht; er hat mich aber wohl im wartezimmer beobachtet - ich sass dort länger als 3 stunden; er hatte die medizinischen unterlagen, sah mich und sofort war ich draussen - weg vom fenster. den rentenantrag hatte mein damaliger arbeitgeber eingereicht. ich habe keine ahnung, wie man sich gutachtern gegenüber verhalten soll. wie soll ich mich verhalten? ich brauche weiter die therapien, doch die docs wollen jetzt überall sparen. ich kann doch nicht heulen. ich habe mir so das "sonnige " gemüt antrainiert, war ein schweres stück arbeit. (war nämlich im anfang meiner leidenskarriere mal in einer rheuma klinik - nach der 4. op - konnte nix vertragen, dauernd am spucken, ja und da habe ich gejammert. was passierte? die tischnachbarn baten die aufsicht um platztausch, ich habe dann alleine mit meinem kummer am tisch essen müssen und war auch sonst isoliert. nach 14 wochen aufenthalt im kh dann dies in einer reha-klinik -- ich war total im loch - da habe ich mir geschworen, nie wieder werden dich leute schneiden, weil du klagst. das habe ich geschafft. ) also sagt mal, wie soll ich mich verhalten, wenn ich dort erscheinen muss. helft mir mal auf die sprünge. da ich keine tränendrüsen mehr habe, kann ich auch nicht mehr heulen und durch das dauernde augenbefeuchten habe ich immer strahlende augen. gruss bise .
Hallo bise, lass dich mal ganz fest knuddeln. Ich kann dich sehr gut verstehen. Mir geht es genau so, ich möchte einfach nicht, dass meine direkte Umwelt merkt, dass ich Schmerzen habe und wo meine Probleme liegen. Ich versuche alles irgendwie zu überspielen, mache dann auch Witze über mich selbst. Das hat zur Folge, dass mir oft nicht geglaubt wird, wenn ich jemand ernsthaft rüberbringen will, welche Beschwerden ich habe. Außerdem interessiert es ja die Leute nicht wirklich. An deiner Stelle würde ich alles aufschreiben, was dir Probleme bereitet, lass nichts aus, beschönige nichts. Sag ihnen, wie es ist, wenn du dich wäschst, anziehst, Haare bürstest; kochen, Wäsche waschen, bügeln. Alles was du mit nur mit Schwierigkeiten machen kannst bzw, alles was du gar nicht machen kannst, wenn du diese Therapien nicht mehr bekommst. Jammere wirklich so, wie du es vor anderen Menschen nicht tun willst. Beim medizinischen Dienst, oder wo du vorstellig werden musst, MUSST du jammern. Am besten wird sein, du wählst deine Kleidung so, dass du keine frischen Farben wählst, nimm was, was dich blass ausehen lässt. Ich wünsche dir alles Gute und dass du die Therapien weiter genehmigt bekommst. Liebe Grüße pumuckl
Ja Bise, das kann ich glauben. Hallo Bise, mir hat ein Arzt mal etwas ähnliches gesagt : "wie um Gottes willen soll ich sie behandeln, wenn sie immer mit einem Lächeln im Gesicht vor mir sitzen ?" Erst mal war ich iritiert, so ist meine Natur, habe ich ihm gesagt. Heute kann ich nicht immer nur noch lächeln, das spielt aber nicht nur die Krankheit mit, das hat auch noch andere Ursachen. Nein weinen mußt du nicht, nur zeig dem Gutachter bitte wie es dir geht. Mich hat einer mal gefragt, was mir weh tue, ich sagte ihm, wenn er fragt, was nicht weh tut, haben wir die Chance beide noch am gleichen Tag nach Hause zu kommen. Gegen die eigene Natur haben wir selber ja kaum eine Chance, vieleicht würde uns Schauspieleunterricht helfen ? Liebe Grüße Glitzerchen
Hallo Bise, lass Dich erst ein Mal vorsichtig umarmen.... Tja, wie man sich dort "benimmt": ich schließe mich meinen Vorrednern an... Farblich Kleidergestaltung: die wenigsten Menschen können kiwifarbende Kleidung tragen... das läßt sie krank aussehend... Die Wirkung konnte ich Sonntag bei einem Auftritt sehen: die rothaarige Frau hatte eine blasse Gesichtshaut, durch diese Kiwifarbe wirkte sie total fahl und wächsernd, die sah aus, als ob sie jeden Moment umkippt... Vielleicht kannst Du ja damit ein wenig nachhelfen, schwarzer Pulli und kiwifarbendes Tuch oder so ähnlich.... Ich drücke Dir sämtlich Daumen, dass Du Deine Anträge durchbekommst... Viele Grüße Colana
Libe Bise, Schreib einfach Deinen Alltag auf und gib ihnen das zu lesen, wenn sie dumme Fragen stellen. Diese Leute sind Profis, die haben mal was darüber gelernt. Schauspielern hilft Dir nicht, das können nur wenige gut. Sei einfach Du selbst und wahrhaftig, was Deine Alltagsschwierigkeiten angeht. Wenns Dir dreckig geht, dann nenne es beim Namen. Viel Glück, Juliane.
Liebe bise ! Es ist traurig, das Ärzte meinen Menschen sind erst wirklich krank,wenn man Christis Leiden nachspielt. Das wir uns antrainiert haben wie ein Clown immer zu lächeln, um die Mitmenschen nicht mit runter zu ziehen, auf den Gedanken kommen Sie nicht. Aber ich habe die Erfahrung selbst in der Rheumaklinik gemacht!! Leute die beim Therapie-Training Arme und Beine wesentlich höher als ich bekamen,dafür aber die Schwestern auf Trab hielten,wurden weitaus kränker eingestuft. Ich glaube manche Ärzte sehen es lieber, wenn man erst auf dem Zahnfleisch angekrochen kommt und dabei noch winselt.Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!! Die Idee mit dem aufschreiben, Deiner Einschränkungen finde ich gut. Da man meist so aufgeregt ist das man die Hälfte vergisst. Knuddel Dich ganz lieb. Liebe Grüße Matzi
herzlichen dank an alle für eure verständnisvollen antworten. aussehen ist gut gedacht; nur was mache ich mit meinem vollen gesicht, dank corti wunderbar rund und richtig gesund aussehend. ich habe schon überlegt, ob ich irgendeine kurzärmelige bluse anziehen sollte, trage seit langem nur noch langärmeliges,weil ich spindeldürre ärmchen habe, dann die krallenfinger; vielleicht würde das wirken. auch habe ich nen schwarzen schlabberpulli, werde wohl irgendwelche alte hose anziehen müssen, hübsch mit oberwasser, dass meine dicken füsse und die orthopädischen schuhe richtig zur geltung kommen. wenn ich darin laufe, staren die leute hinter mir her. wahrscheinlich werde ich mal meine klappe halten müssen bei dem gespräch. leb schon in der diaspora für rheumis und jetzt muss ich auch noch daran denken, dass ich mir durch mein dauernd positives denken nicht den ast abschneide, auf dem ich sitze. denn schmerzen habe auch ich - und das nicht zu knapp. doch was würde mir im alltag jammern nützen? lege würde ausziehen und dann wäre ich total alleine. also wenn noch hinweise kommen könnten, wäre ich dankbar. die liste des nichtmehrkönnens steht schon lange. mir hat mal vor einigen jahren ein guter rheuma doc gesagt, cp-patienten seien alle duldsam und verschüchtert, still in sich zurückgezogen, ganz sanfte leute. das war das bild, das er sich im laufe seiner langen erfahrung von cp-betroffenen gemacht hatte (wurde dann noch von anderen führenden rheuma docs bestätigt). allerdings passe ich in dieses raster nicht rein. einige haben mir schon mal vorgehalten, ich entspreche nicht dem persönlichkeitsbild einer typischen cp-patientin. na, bin mal gespannt wie es weitergeht. gruss bise
Mal lieb drücke Hi Bise, auch das kenne ich, noch nicht mal in der Krankheit passen wir in eine Schublade. Lass dich mal lieb und vorsichtig drücken. Alles liebe und Daumen drücken von Glitzerchen
Hallo Bise, wenn ich daslLsee,könnte ich platzen vor Wut!!Mir ging und geht es ähnlich.Mußte mal zu einem Gutachter beim Versorgungsamt,der dann u.a. schrieb,die junge Frau erschien pünktlich,freundlich und gepflegt!Habe das meinem Arzt gesagt und der meinte nur,das nächste Mal nicht die Haare waschen,die Nacht vor dem Termin nicht schlafen und sich am besten vorher besaufen!Das ist doch wohl alles nicht wahr!!!!Was mich besonders erschüttert und auch ärgert ist,das man einem Menschen,den man noch nichtmal 5Min. kennt,sein innerstest nach außen darlegen muß,weil man diesen Leuten außgeliefert ist,man will ja was vgon denen. Ne,rerge mich nicht auf,könnte über Gutachter nen Buch schreiben,aber ich will gleich in mein Bett,da solls ruhig zugehen. Lieben Gruß Jula
Krankheitsbewältigung..... ......ich würde das so ausdrücken. Entweder man arrangiert sich irgendwie mit seiner Krankheit und bewältigt den seelischen Druck, oder man geht dran kaputt. Konfrontier ihn mit Deiner "Gesundheitsprognose" und laß anklingen, daß die "Angelegenheit ganz schnell kippen kann". Ich kenne das und habe ähnliche Probleme und werde deshalb, wenn es sein muß die "Notbremse ziehen"......sprich nicht sich zusammenreißen, wenn sich wieder alles dreht und einem kotzübel ist, sondern "gehenlassen" und soll der Notarzt sehen, wie er klarkommt? Viel Glück trotzdem "merre"
hallo liebe Bise, bin tief erschüttert,was es so alles gibt,wie mit Menschen,die krank sind ,umgegangen wird.Knuddel dich mal an dieser Stelle. Ich kann mich den Worten von Merre nur anschließen,sei einfach mal DU und Deine Krankheit mit den ganzen schmerzen und Beschwerden und Einschränkungen. Lasse sie einfach sehen wie es dir geht,wie deine Glieder aussehen. Hauptsache ist,Du bekommst das, was du willst und auch brauchst. Diese Typen siehste nie wieder,aber du hast vielleicht Erleichterung. Ich drücke dir ganz feste die Daumen und wünsche Dir viel Glück und vor allem Erfolg. Toi toi toi Alles Liebe Gruß Anbar
Hallo Bise! Sowas ist doch echt doof. Versucht man, alles so hinzunehmen wie es ist, und sich nicht runterziehen zu lassen, ist man in den Augen vieler kerngesund, so schlimm kann es ja dann nicht sein. Läßt man sich reinfallen, lebt die Krankheit aus, schlägt es (noch mehr) auf die Psyche. Ich drücke Dir alle Daumen und schließe mich im Grunde den Vorrednern an. Unvorteilhafte Kleidung! Aber versuch nicht zu schauspielern, denn wenn Du Pecht hast, heißt es dann, dass Du simulierst, wäre ja auch nicht das erste Mal, dass jemand sowas unterstellt bekommt...
liebe bise... ich bin selber ja noch hautnah davon betroffen gewesen. ich bin moppeliger natur (seitdem ich mcih nicht mehr richtig bewegen kann) und hab in meinem leben auch immer einen flotten spruch zur verfügung gehabt. die gutachterin "neurologie" meinte ja auch, ja sie haben recht.wer heute besser schauspielern kann, hat eher gewonnen. auch ich bin ein mensch,der gerne lacht und auch sehr hilfsbereit bin. zu den gutachtern hab ich immer meinen lege mitgenommen. der half mir beim aufstehen, trug mein "gepäck"(unterlagen) und ging selbstverständlich mit. hab nicht gefragt, kann er mitkommen. denn wenn es um die hilfe beim an-oder umziehen geht, wollen die ärzte auch nicht zupacken. so kann man denen ganz schnell den wind aus den angeln heben. wäre toll,wenn er zeit hätte. klar hilft man sich auf dauer auch selber nicht besonders, wenn man immer nur klagt. das ist ein "in-die-situation-reinwachsen". zu anfangs, wenn alles neu ist, ist die überforderung da....aber man lernt..wenn man lernen will und mit dem lernen wird die "annahme" kommen und wie merre schon schrieb. laß dich gehen,stöhne so wie du es tun würdest, wenn du dich nicht zusammenreißen würdest. ich hab meinen gutachtern nichts vorgemacht, ihnen nur gezeigt, wie es auch an schlimmen tagen ist. nach den untersuchungen auf dem rücken und beine bewegen konnte ich auch kaum noch aufstehen und mußte oft weinen deshalb...aber genauso ist es daheim...wobei da schrei ich dann lieber einfach mal um mir kraft zu holen zum laufen,denn lege ist ja auch nicht immer da. wenn ich beim gutacher war hab ich dran gedacht, wie meine zukunft ohne rente und ohne unterstützung aussehe und das hat mich oft auf den boden der tatsachen zurückgeholt. vielleicht haben mir diese gedanken geholfen und auch die das ich dort keine tapferkeitsmedaille erhalte und so ging es dann. ansonsten schreib mir ruhig eine PN,dann schauen wir weiter. hoffe ich konnte dir ein wenig näher bringen. ansonsten lese ruhig nochmal meine beiträge von wegen termine gutachter,wenn du magst. das war die zeitnahste beschreibung dessen. alles gute und ich drück dir die daumen. liebi
