Ergebnis 1 bis 8 von 8
  1. #1
    Edith Bihler
    Gast

    Rezidivierende Polychondritis

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    Guten Tag,
    meine Freundin Ute leidet seit 2 Jahren an rezidivierender Polychondritis (Entzündigungen der Knorpelteile des Körpers). Bei Ute ist die Luftröhre betroffen. Sie wurde therapiert mit Kortison. Mittlerweile wurde ihr eine künstliche Luftröhre eingesetzt, weil die Luftröhre sich quasi aufgelöst hatte. Ute liegt im Krankenhaus in Seattle und es geht ihr sehr sehr schlecht. Ich weiss natürlich, dass dies eine sehr seltene Rheumaerkrankung ist aber ich suche nach jemanden, der in irgendeiner Form mit dieser speziellen Form der Polychondritis Erfahrung gesammelt hat.
    Vielen Dank.
    Edith

  2. #2
    Düsi
    Gast

    Re: Rezidivierende Polychondritis

    Hi Edith hoffe ich kann deiner Freundin etwas helfen,sollte ich noch mehr finden maile ich dir.
    18.13. Rezidivierende Polychondritis
    im englischen Sprachgebrauch: relapsing polychondritis. Die rezidivierende Polychondritis ist eine extrem seltene Erkrankung. Ihre Bezeichnung kommt von:

    "Poly-": griech. = viel,

    "chondr...": griech. chondros = Knorpel und

    -itis: Endung bei Erkrankungen, die durch eine Entzündung hervorgerufen werden (z.B. auch Hepatitis = Leberentzündung, Gastritis = Magenschleimhautentzündung oder Bronchitis = Entzündung der Bronchien).

    Rezidivierend heißt wiederkehrend, bei der rezidivierenden Polychondritis kommt es zu meistens schubartigen, manchmal aber auch dauerhaft anhaltenden Entzündungen des ---> Knorpels. Beteiligt sein können alle Strukturen oder Organe, die aus Knorpel bestehen oder in denen knorpelige Bestandteile vorhanden sind. Besonders häufig sind betroffen:

    Ohrknorpel: Typisch sind Entzündungen der Ohrmuschel auf beiden Seiten (Abgrenzung zu einer bakteriellen oder sonstigen Infektion der Ohrmuschel, die in der Regel nur einseitig auftritt; (selten kann auch eine rezidivierende Polychondritis einseitig beginnen); weitere Abgrenzung zur Infektion: Bei der Polychondritis ist das Ohrläppchen ausgespart, da es nicht aus Knorpel besteht). Die Ohren sind heiß, geschwollen, gerötet, manchmal hochrot, und schmerzhaft. Durch die Entzündung wird der Knorpel dauerhaft weich, so daß sich die Ohrmuscheln nach Abklingen der akuten Entzündung "schlabberig" anfühlen.

    Nasenknorpel: Ebenfalls häufig bei der Polychondritis betroffen. Wie bei der Beteiligung der Ohren kommt es zu einer Entzündung des Nasenknorpels mit Schwellung, z.T. auch Rötung und Schmerzen der Nase. Im Verlauf kann sich die Form der Nase verändern (z.B. Entstehen einer Delle auf dem Nasenrücken, Abb.).

    Knorpel der Luftröhre und der Bronchien sowie des Kehlkopfknorpels: Eine ebenfalls relativ häufige und zugleich eine der lebensbedrohlichen Manifestationen der Polychondritis. Die Entzündung führt zum Anschwellen der knorpeligen Wände des Kehlkopfes, der Luftröhre und der Bronchien, die damit zuschwellen. Bei starken Entzündungen kann der Luftstrom so behindert werden, daß ein lebensbedrohlicher Sauerstoffmangel eintreten kann. Zusätzlich kann es durch die Entzündung zu einem Aufweichen der Verstärkungsspangen kommen, die z.B. die Luftröhre in kurzen Abständen verstärken und dem Rohr dadurch die nötige Stabilität geben. Diese Stabilität wird benötigt, da beim Einatmen ein Unterdruck oder Sog besteht, um die Luft in die Lunge zu saugen. Sind nun die Verstärkungsringe weich, wird die äußere Wand des Kehlkopfs, der Luftröhre oder der Bronchien durch den Unterdruck beim Atmen nach innen gezogen und der Querschnitt des Rohres wird kleiner. Ist die Wand des Rohres sehr weich, können die Wände sogar ganz aneinandergezogen werden und damit die Luftwege verlegen. In diesem Fall ist sofortiges ärztliches Eingreifen nötig (Beatmung als Sofortmaßnahme, manchmal über einen "Luftröhrenschnitt", später operative Maßnahmen zur Stabilisierung der Luftröhre).

    Gelenke: Nicht ganz so häufige Manifestation der Polychondritis. Die Entzündung des Gelenkknorpels führt zu Schwellungen, Überwärmung und Schmerzen des Gelenks, auch zu einem Gelenkerguß. Im Verlauf kann sich eine Arthrose entwickeln.

    Herzklappen: Eine glücklicherweise seltene, dafür aber ebenfalls lebensbedrohliche Manifestation der Polychondritis. Die Entzündung der Herzklappen kann zu Undichtigkeiten führen, bei schweren Verläufen sogar zu so starken Defekten, daß es zu einem hochakuten Nachlassen der Herzleistung kommt und eine Notfall-Herzoperation mit Klappenersatz vorgenommen werden muß.

    Da die Polychondritis sehr selten ist, sind die Therapieerfahrungen nicht so umfangreich wie bei den meisten anderen, häufigeren rheumatischen und immunologischen Erkrankungen. Unbestritten ist der Einsatz von ---> Cortison in der Akutphase, um die Entzündung so schnell wie möglich und so wirkungsvoll wie möglich zu stoppen. Von dieser Maßnahme hängt oft das Vermeiden oder die Schadensbegrenzung der oben beschriebenen lebensbedrohlichen Komplikationen ab. Da in der Akutphase und in der anschließenden Stabilisierungsphase oft hohe Cortisongaben notwendig sind, die bei längeren Therapiezeiträumen unausweichlich zu Nebenwirkungen führen würden (Hauptproblem: ---> Osteoporose = Verringerung der Knochendichte), versucht man auch bei der Polychondritis (wie bei vielen anderen entzündlich-rheumatischen und immunologischen Erkrankungen) Cortison durch langwirksame antirheumatische und immunmodulatorische Medikamente einzusparen und nach Möglichkeit auf Dauer zu ersetzen. Im Gegensatz zu beispielsweise der ---> chronischen Polyarthritis gibt es für die Polychondritis allerdings keine umfangreichen Daten über die Chancen (Wirkungen) und Risiken (Nebenwirkungen) einzelner Medikamente. Die gegenwärtig zum Einsatz kommenden Präparate beruhen auf Erfahrungen im Einzelfall oder bei wenigen Patienten. Nicht selten müssen verschiedene Substanzen ausprobiert werden. Entscheidend für den Verlauf und die Langzeitprognose ist die Behandlung in einem ---> Rheumazentrum oder einer vergleichbaren spezialisierten Einrichtung z.B. in einer Universitätsklinik, wo Erfahrungen aus mehr als nur einem Patienten mit einer rezidivierenden Polychondritis bestehen und solche Patienten auch im Verlauf dauerhaft betreut werden
    Liebe Grüßle Manuela

  3. #3
    emil
    Gast

    Re: Rezidivierende Polychondritis

    Hallo Ute,

    bei mir wurde V.a. Relapsing Polychondritis als Diagnose gestellt. Im Mai 2001 kam es zu den ersten Anzeichen , betroffen waren beide Ohren, zunächst der Hausarzt, dann der HNO-Arzt laborierten mit Clindamycin ohne Erfolg, keiner wollte aber zugeben - keine Ahnung. In der Uniklinik wurde dann diese Diagnose erstellt und ich wurde mit starken Kortisondosen behandelt. Nach ca. 3 Tagen war die akute Entzündung verschwunden. Vor 14 Tagen bekam ich den 2. Entzündungsschub, wieder an den Ohren. Ich habe natürlich sofort Kortison eingesetzt. Bei mir verschwindet dann die Akutphase jeweils nach 3 Tagen. Jetzt gehe ich in eine Spezialklinik nach Baden-Baden. Einmal, um den "Verdacht auf" - zu bestätigen oder zu verwerfen. Bei Bestätigen hoffe ich dann auf eine individuelle Therapie, die die anfallartigen Entzündungen unterbindet.
    Der Befall bei Deiner Freundin an der Luftröhre macht Angst. Kannst Du mir sagen, ob die Luftröhre schon beim Erstbefall betroffen war? Weißt Du, ob eine Vorbelastung der Luftröhre/Brochien durch Rauchen oder Asbest vorliegt?
    Gruß
    Karl

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  5. #4
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    Polychondritis

    Zitat Zitat von Edith Bihler
    Guten Tag,
    meine Freundin Ute leidet seit 2 Jahren an rezidivierender Polychondritis (Entzündigungen der Knorpelteile des Körpers). Bei Ute ist die Luftröhre betroffen. Sie wurde therapiert mit Kortison. Mittlerweile wurde ihr eine künstliche Luftröhre eingesetzt, weil die Luftröhre sich quasi aufgelöst hatte. Ute liegt im Krankenhaus in Seattle und es geht ihr sehr sehr schlecht. Ich weiss natürlich, dass dies eine sehr seltene Rheumaerkrankung ist aber ich suche nach jemanden, der in irgendeiner Form mit dieser speziellen Form der Polychondritis Erfahrung gesammelt hat.
    Vielen Dank.
    Edith
    Guten Tag,
    Ich bin 17 Jahre alt und leide auch unter einer Polychondritis.
    Bei mir sind nur die Ohrknorpel betroffen.
    Und werde mit einer Langzeit Cortison Therapie behandelt.
    Kann die krankheit in diesen Stadium weiter ausbrechen.
    Ich habe echt wen ich ehrlich bin ein bisschen Angst.
    Würde mich über eine antwort freuen.
    Philipp H

  6. #5
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    Zitat Zitat von emil
    Hallo Ute,

    bei mir wurde V.a. Relapsing Polychondritis als Diagnose gestellt. Im Mai 2001 kam es zu den ersten Anzeichen , betroffen waren beide Ohren, zunächst der Hausarzt, dann der HNO-Arzt laborierten mit Clindamycin ohne Erfolg, keiner wollte aber zugeben - keine Ahnung. In der Uniklinik wurde dann diese Diagnose erstellt und ich wurde mit starken Kortisondosen behandelt. Nach ca. 3 Tagen war die akute Entzündung verschwunden. Vor 14 Tagen bekam ich den 2. Entzündungsschub, wieder an den Ohren. Ich habe natürlich sofort Kortison eingesetzt. Bei mir verschwindet dann die Akutphase jeweils nach 3 Tagen. Jetzt gehe ich in eine Spezialklinik nach Baden-Baden. Einmal, um den "Verdacht auf" - zu bestätigen oder zu verwerfen. Bei Bestätigen hoffe ich dann auf eine individuelle Therapie, die die anfallartigen Entzündungen unterbindet.
    Der Befall bei Deiner Freundin an der Luftröhre macht Angst. Kannst Du mir sagen, ob die Luftröhre schon beim Erstbefall betroffen war? Weißt Du, ob eine Vorbelastung der Luftröhre/Brochien durch Rauchen oder Asbest vorliegt?
    Gruß
    Karl
    Bei mir war es genauso.
    Ich lag 3 Wochen im Krankenhaus und sie haben mich mit Clinda behandelt und keiner hatte irgend eine Ahnung darüber.
    Würde mich über weiteren Kontakt freuen.
    Gruß :
    Philipp

  7. #6
    Moderatorin Avatar von kukana
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    Zitat Zitat von Fiddle
    Bei mir war es genauso. Ich lag 3 Wochen im Krankenhaus und sie haben mich mit Clinda behandelt und keiner hatte irgend eine Ahnung darüber. Würde mich über weiteren Kontakt freuen. Gruß Philipp
    Hallo Philipp,

    die Berichte oben sind von 2002 und ich weiß nicht wer von denen noch aktiv hier mitmacht. Wird also schwierig werden da eine Antwort zu erhalten.

    RP als Erkrankung wurde bisher einige Male angesprochen, aber leider ist es eine eher seltene Erkrankung und die Betroffenen haben kaum Kontakt.

    Gruß Kuki * die leider auf dem Gebiet keine Hilfe geben kann. Nur ein bisschen Lesestoff.

    http://www.rheuma-online.de/phorum/s...8&highlight=RP

    http://www.medizin.uni-koeln.de/proj...hno0501_34.pdf

    http://www.aerztekammer-bw.de/25/15medizin05/B21/1.pdf

  8. #7
    Registrierter Benutzer Avatar von adina
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    09 2005
    Beiträge
    567
    Hallo Phillipp,

    herzlich willkommen hier bei Rheuma Online


    Auch wenn die Beiträge schon sehr alt sind und es vielleicht auch keine
    Antwort sofort gibt, heißt das nicht,daß dir keiner helfen möchte.
    Bitte verlasse uns deshalb nicht gleich wieder.

    Du findest bestimmt erst einmal eine Menge zum stöbern und hast vielleicht noch die eine oder andere Frage.

    Aber es kann auch möglich sein,daß es noch andere Betroffene gibt,die sich nur nicht melden,weil sie denken,es gibt keine Austauschmöglichkeit.

    Wenn du magst,halte uns doch auf dem Laufenden über dich und den
    Verlauf deiner Krankheit.So können auch wir noch etwas dazulernen und
    du bist auch nicht so "allein" mit dem ganzen "Mist".

    Und wie schon gesagt,vielleicht finden so auch noch einige andere
    Betroffene zu Dir.

    Hier kannst du auch mal schimpfen,toben,weinen,lachen,kurz egal wonach
    dir ist, einfach alles mal loswerden,was man sonst in der Familie,bei Freunden u.s.w. nicht an- oder aussprechen möchte oder kann.






    Liebe Grüße
    adina
    Der Pessimist findet zu jeder Lösung das passende Problem

    (Verfasser unbekannt)


    mehr zu mir>>> adina

  9. #8
    Registrierter Benutzer
    Registriert seit
    02 2006
    Beiträge
    9

    RP-Selbsthilfegruppe

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    Für Betroffene von RP (Polychondritis) gibt es eine Selbsthilfegruppe im Internet:
    http://de.groups.yahoo.com/group/Polychondritis/join

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