Hallo, bin ganz neu im Forum (und leider auch relativ neu im Internet). Also bitte nicht wundern, wenn noch etwas ungeschickt! Bei mir begann die RA vor 4,5 Jahren im Anschluss an eine schwere Lungenentzündung. Zwei Jahre lang wurde ich auf eine Fehldiagnose hin auf Fibromyalgie (nicht-)behandelt. Ich war schon völlig verzweifelt wegen der Schmerzen und begann, ernsthaft an meinem Verstand zu zweifeln (Alles sollte angeblich nur psychische Ursachen haben, auch die Morgen-steifigkeit und die Schwellungen!!!) Als die RS dann nach einem Totalzusammenbruch endgültig in Bad Abbach diagnostiziert wurde, waren bereits mehrere Gelenke angegriffen (Destruktionen v. a. an Händen und Füßen). Ich konnte keine Kaffeetasse mehr halten und kaum mehr gehen. Seitdem bekomme ich MTX (10 mg i.m.), Arava (derzeit 10 mg/jeden 2 Tag) und Predisolon 1mg ausschleichend. Eine Behandlung mit Tauredon (Goldsalze) musste ich wegen einer Proteinurie abbrechen. Momantan geht's mir von leichten Schmrzen in Handgelenken und Zehen relativ gut. Entzündungsparameter sind grenzwertig, aber noch in Ordnung. Rheumafaktor ist neg... Ich kann wieder arbeiten, mäßig Sport treiben und sogar das Bergwandern macht wieder Spaß. Aber seit ein paar Wochen ist mein GPT zu hoch (48). Der yGT und die alkalische Phosphatase sind o. k... Bin sehr beunruhigt, da doch die Kombination Arava-MTX so gefährlich sein soll. Aber mein Rheumatologe scheint das nicht so dramatisch zu sehen. Hätte gern mehr (und erreichbarere) Hilfe, aber nach Bad Abbach sind es fast 150 km und in Nürnberg gibt es kaum wirklich kompetente Rheumatologen. Außerdem leideich seit Monaten unter massiven Schlafstörungen, Bluthochdruck (völlig ungewöhnlich für mich Fliegengewicht) und schlimmen Depressio-nen. Fühl' mich auch irgendwie gar nicht wohl in meiner Haut und ziemlich hilflos in Sachen RA. Vielleicht mag mir ja mal jemand antworten? Würde mich ganz arg darüber freuen! Liebe Grüße Sharra
Guten Morgen sharra und erstmal herzlich willkommen im RO-Kreis. Wollte Dir nur mal was zu den Leberwerten sagen. Meine sind seit geraumer Zeit auch mal mehr mal weniger erhöht. Höchststand 210. Mittlerweile auf 130. Scheint für die Ärzte nicht so gravierend zu sein. Wird halt beobachtet. Am Alk läge es nicht, hieß es nur. Aber irgendwie scheint bei Dir was im aufleben zu sein. Ich wünsche Dir, daß kein Schub oder so was ist. Behalte es halt mal im Auge.(Bleibt Dir wohl eh nichts anderes übrig) Wünsche Dir alles Gute und melde Dich hier, wenn Dir danach ist. Hier wird Dir geholfen. Gruß schirmchen
Hallo und herzlich willkommen bei uns. Ich habe auch cP und ich weiss, was es heisst - und deine nun beginnenden Symptome sind schon, wie Schirmchen sagte, beobachtenswert, es hört sich nach einem kommenden Schub an. Depressionen gehören zum Krankheitsbild aller chronisch Kranken ! Es sind die Dauerschmerzen, die Dauerbelastung durch die Krankheit und Depressionen haben einen grossen Anteil daran, ob man sich wohl fühlt oder nicht. Auch hier solltest du notfalls einen Spezi aufsuchen und dich mitbehandeln lassen. Schlafstörungen haben 90% von uns - ich weiss gar nicht mehr wie es ist, durchzuschlafen oder lang zu schlafen. Und Blutdruckwerte über dem Normbereich hat auch bei vielen hier Ursache in der Krankheit. Entzündungsvorgänge im Körper verursachen oft Abweichungen von der Norm - meist nicht tragisch, aber auf jeden Fall Auge drauf halten und Arzt aufsuchen. Auch diese Wechselwirkungen von Wohlfühlen und Nichtwohlfühlen sind normal bei chronischem Rheuma - leider. Erhöhte Leberwerte kommen sicherlich vom MTX, das ist ein leidvolles Thema hier. Also, es werden dir noch viele hier antworten und Hilfestellung geben. Halt die Ohren steif ! Auch Rheuma ist nur eine Krankheit Pumpkin
herzlich willkommen also deine krankengeschichte liest sich wie meine , nur das ich keine lungenentzündung hatte. meine diagnose war auch 3 jahre lang fibor, dann konnte ich mich kaum noch auf den beinen halten, hatte schmerzen überall und schwellungen, aber nie an den gelenken selbst, immer nur die weichteile dazwischen. dann nach 3 monaten kompl. durchuntersuchung und bluttest habe ich die diagnose cp. bekomme 20 mg mtx und jetzt nur noch 5 mg cortison (von 30 mg runtergesetzt, aber über jahre). da das alles nicht geholfen hat, muss ich jetzt zusätzlich noch humira spritzen. also die leberwerte *dürfen* bis zum 3 fachen erhöht sein, dann sollte man die therapie noch mal überprüfen. meine sind durch das mtx auch immer erhöht, aber nie mehr als das doppelte. hatte früher immer sehr niederen blutdruck, so um die 90/70. habe jetzt festgestellt, dass er nach dem mtx für 2 tage lang sehr hoch ist, oft bis zu 160/ 115. der doc wollte mir tabl. wegen dem verschreiben, habe sie aber nicht genommen, weil nach den 2 tagen sich mein blutdruck bei 120/80 einpendelt, und er mit den tabletten dann noch tiefer sinken würde. versuche mich halt diese 2 tage nach dem mtx zu schonen, keine anstrengenden dinge zu erledigen, dann geht es auch.
Freue mich! Hallo, Schirmchen, Pumpkin, Eveline! Als ich heute zum ersten Mal wieder meinen PC einschaltete und eure Antworten fand, hat mich das ganz arg gefreut. Ich find's toll, dass man auf diesem Weg ein bisschen Einblick ins Leben anderer CP-Betroffener bekommen kann. Ich kannte bisher - außerhalb der Klinik - niemanden mit dieser Krankheit. Vor allem im Job komme ich mir manchmal fast wie ein Alien vor, wenn ich Kollegen und Vorgesetzten immer wieder lang und breit erklären muss, dass es mir halt nicht immer supergut geht und mir manchmal schon ganz alltägliche Dinge wehtun bzw. schwer fallen. Ich trau' mich schon fast nicht mehr in die Arbeit zu radeln, weil es dann wieder heißt: "Der fehlt doch gar nichts, die ist doch fit...." Naja, ich denke ihr wisst, wovon ich spreche. Ich empfinde es jedenfalls als große Erleichterung zu wissen, dass es euch genauso geht wie mir - mal besser, mal schlechter, mal 'rauf, mal 'runter. Eure Ratschläge haben mir sehr geholfen. Beruhigend zu lesen, dass das mit den Leberwerten usw. kein Sonderfall ist. ich hab' auf schon Beiträge zum Thema 'Haarausfall' aufgestöbert, denn das ist auch noch eines der Dinge, die nicht gerade zu meiner psychischen Ausgeglichenheit beitragen. Also, nochmal danke! Ich denke, ich werde mich jetzt häufiger mal ins Forum trauen. Liebe Grüße Sharra
hallo sharra, auch von mir! ich habe auch cP, Fibro und PSA (psoriasis arthritis), auch bei mir sind immer wieder die leberwerte erhöht, meist dann alle 3 GOT, GPT und GGT, aber auch die alk-Phospate sind schon über 6 monate erhöht gewesen. mein rheuma doc sagt immer: beobachten aber keine panik. die werte dürfen auch mal das 3fache der norm erreichen, hält dies allerdings an sollte man durch medi-pause herrausfinden ob es die medis sind, dies wird aber IMMER vom arzt gemacht, NIE eigenmächtig die medis weglassen! also über die erhöhung brauchst du dir erstmal keinen kopf machen! die depris gehören leider zu uns wie das brot, mal mehr mal weniger doll, ich nehme unter anderem 10mg MTX und tägl. 20mg Arava und unter beiden medis (auch anfangs nur mit MTX) beobachte ich stärkeren haarausfall, auch dieser ist mal stärker mal weniger, ich denke da kommt es noch auf das allgemeine befinden mit an. mit dem thema arbeitskollegen bin ich durch, da ich EU-Rentnerin auf zeit bin, aber habe leider auch solche erfahrungen machen müssen wie du und viele andere hier. ich wünsche dir alles gute, keine schmerzen, tolerantere kollegen und freue mich das du uns öfter besuchen wirst liebe grüße elke
hi, nach einem langen tag lese ich nun noch deinen bericht und möchte dich ebenfalls ganz herzlich begrüssen. eigentlich ist alles wesentliche schon gesagt, ich möchte nur meinen "senf" auch noch dazu tun, und dir auch bestätigen, dass du die erhöhung deiner leberwerte noch nicht als so schlimm ansehen musst. zur zeit sind meine werte ver5facht, werden sich aber dank absetzen meiner medis rasch wieder normalisieren. also, keep cool, und gute nacht marie
hallo sharra! auch ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen.wie du ja schon gesehen hast,findest du bei RO viele mit-betroffene.zu den erhöhten leberwerten und dem haarausfall kann ich nicht viel sagen.ich nehme z.zt. 22,5 mg MTX als tabletten und vertrage es bisher ganz gut.allerdings habe ich eine andre art von rheuma,ein churg-strauss-syndrom,das ist eine vaskulitis,die auch mit basismedikamenten und cortison behandelt wird(jedenfalls bei mir).alles gute auch bei der arbeit wünscht dir ruth
hallo sharra ich hab eine frage an dich.wie sind die ärzte in bad abbach so.ich bin bei einem rheumadoc und internisten in weiden.er hat mir geholfen(ich habe cP),beantwortete auch meine fragen,zwar kurz und manchmal unverständlich(meine tochter hat dann übersetzt,arbeitet in apotheke).doch ich fühl mich nicht wohl bei ihm.hab immer das gefühl von ihm"ich bin der gott in weiß und du bist nix.würde mich gerne von ihm trennen,aber es ist weit und breit kein rheumadoc bei uns.ausser in bad abbach.bis jetzt hatte ich hemmungen da hinzufahren,weil da alles so gross ist und ob man da nicht am band abgefertigt wird.mann muss auch ziemlich lange auf einen termin warten.bin zwar z.Z eigentlich schmerzfrei,aber ich soll ca. alle 3-4 monate zur untersuchung gehen.wuerde mich freuen,wenn du mir anworten könntest,wie die "halbgötter" da so sind. ich wuensch dir schmerzfreie zeit und das du auch einen guten doc findest.gruss von albena
Bad Abbach Hallo, Albena! Vielen Dank für deine Nachricht! Also, 'Halbgötter' sind das in Bad Abbach überhaupt nicht, ganz im Gegenteil: Nach meinen vorherigen Krankenhauserfahrungen in der Uniklinik Erlangen beim Prof. xxx (weiß nicht mehr) und im Klinikum Fürth sind die Ärzte/innen in BA erfrischend natürlich, noch jünger, kompetent ... und menschlich. Vor allem letzteres ist ja nicht gerade unwichtig. Da ich Privatpatientin bin, werde ich hauptsächlich von Prof. Menninger betreut, der ist sehr, sehr nett, sehr, sehr erfahren, aber leider zur Zeit selbst schwer erkrankt. Der Oberarzt Dr. Weigand nimmt sich ebenfalls sehr viel Zeit für seine Leute. Auch die Stationsschwestern (Ich war bisher 2mal stationär dort, insgesamt 8 Wochen) sind auch ganz anders drauf als in 'normalen' Kliniken. Was in Bad Abbach nicht soooo supertoll ist, ist das alte Bettenhaus (Ein- bis Zweibettzimmer) und die apparative Ausstattung, auch wenn das Labor und die Röntgenabt. sehr gut sein sollen. Aber sonst gibt es von Bewegungsbad bis hin zur ganzen Physioabt. alles. Und: es ist eben ein Krankenhaus, keine Reha-Klinik: Das heißt, man darf sich zwar im (wunderschönen) Kurpark bewegen, aber nicht aus der Anlage raus. Aber falls du nur mal zur Untersuchung hin möchtest, spielt das überhaupt keine Rolle. Die Ärzte kann ich jedenfalls uneingeschränkt weiterempfehlen. Terminprobleme hatte ich noch nie. Beim ersten Mal kann es etwas länger dauern, aber dann geht's recht rasch. ich bekomme immer ziemlich kurzfristig einen Ambulanztermin (innerhalb einer Woche) wenn's brennt. Ich hoffe, diese Info hilft dir weiter. Trau dich ruhig, kannst eigentlich nichts verkehrt machen. Ruf' doch mal dort an: 09405/18-0 Lieber Gruß und nur Mut! Sharra
Antwort Liebe Elke, vielen Dank für deine Antwort. Der Pingi ist ja goldig!...So viel Arava kriegst du zum MTX... da brauch ich mir um meine derzeit 5 mg wirklich nicht viel Gedanken machen. Aber von den Leberwerten abgesehen zwickts und zwackts bei mir zur Zeit von Tag zu Tag wieder mehr, das Brennen in den Händen ist auch wieder da... Ich fürchte, da bahnt sich tatsächlich was an, passend vorm Urlaub. Naja, zur Not muss ich halt gleich wieder nach Bad Abbach fahren (bin langsam wirklich Stammgast dort). Außerdem bin ich momentan absolut ferienreif, das spielt wohl auch eine Rolle. Dir noch einen schönen Abend (oder Samstagmorgen) und bis demnächst! Sharra
herzlichen dank sharra,ich m;chte mich bedanken fuer die info.ich werde bad abbach demn'aechst ausprobieren. wuensch dir ein schoenes wochenende gruss albena
Hallo Sharra, auch von mir ein herzliches Willkommen. Es ist schön, das wieder jemand aus meiner Nähe (bin auch aus Nürnberg) dazu gekommen ist. Bei mir war es so, das ich 1996 das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte und nach zwei Monaten fingen die Gelenkschmerzen /Schwellungen an. Meine Schuppenflechte blühte wie nie. Tja da ich aber keinen Rheumafaktor habe (bei Psoriasisarthritis normal, bin seronegativ) sagte mein Hausarzt, wo kein Rheumafaktor, da kein Rheuma. Erst als ich fast nicht mehr laufen konnte und meine Hände / Finger nicht mehr richtig bewegen konnte, schickte er mich zum Rheumadoc. Anfang 1999 hat dann mein jetziger Rheumadoc Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) diagnostiziert. Meine Pso ist im Moment am ruhen. Seit Anfang meiner Therapie nehme ich MTX als Tabletten (17,5mg), Cortison (5mg), Ibuprofen (nur nach Bedarf) usw.... Mit geht es im Moment, nach einem Schub im Mai, eigentlich wieder gut. Letzte Woche bekam ich noch mal eine Cortisonspritze ins Knie. Mit Deinen Leberwerten würde ich mal abwarten. Du bist mit den ständigen Blutuntersuchungen unter ständiger Überwachung. Falls was sein sollte, dann kann man immer noch schnell reagieren. Wenn Du einen Rheumadoc hier in der Nähe brauchst, kann ich Dir meinen in Erlangen empfehlen. Wenn du Interesse hast, kannst Du mir ja eine PN schreiben. Dann melde ich mich bei Dir. Du wirst sehen, hier wird immer jemand für Dich da sein. Auch kann jeder von uns verstehen, wie es ist, wenn man mit dieser Erkrankung arbeiten muss. Bin selbst noch in Vollzeit tätig. Alles nicht ganz einfach. Manchmal, wen ich abends heim komme, dann bin ich total geschafft. Ich arbeite zwar im Büro, aber der Stress macht mir oft ganz schön zu schaffen. Und das wirkt sich natürlich auch auf die Erkrankung aus. Liebe Grüße und fühl Dich einfach wohl bei uns gisela
