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Thema: bin ganz neu

  1. #1
    Ulla
    Gast

    bin ganz neu

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    Hallo,
    als Erblast meiner Mutter wurde jetzt bei mir auch eine seumnegative PCP diagnostiziert.
    Seit etlichen Jahren renne ich schon von Arzt zu Arzt, Orthopäden, Neurologen und Rheumatologen habe ich zu genüge gesehen.
    Dachte selbst schon zwischendurch das ich spinne.
    Vor Monaten wurde ich auf dieses Forum aufmerksam, da meine Tochter wegen einer anderen Erkrankung mit MTX behandelt werden sollte und jetzt auch wird.
    Beim stöbern in diesen Forum hatte ich häufig das Gefühl in einen Spiegel zu schauen, soviele identische Erfahrungen.
    Das haute mich um.
    Seit Wochen habe ich jetzt dauernd Beschwerden , keinen Tag ohne Schmerzen die Gelenke sind geschwollen.
    Meine Hausärztin schickte mich zum 101ten Internisten, der fackelte aber nicht lange und begann mit einer Basistherapie mit Azulfidine und überwies mich an eine Rheumaklinik.
    Auf alle Fälle bin ich jetzt völlig aus der Bahn geworfen, da ich teilzeit Berufstätig (jetzt krank geschrieben)bin, drei Kinder habe, Haus mit Garten, einen großen Hund und eines der Kinder chronisch krank ist, mußte ich immer 100 %ig funktionieren.
    Da ich aber jetzt absolut auf dem Zahnfleisch krieche, nur noch müde bin und am liebsten im Bett oder auf dem Sofa liege, klappt hier garnichts mehr.
    Wie kriege ich jetzt mein Leben wieder in den Griff?
    Diese Frage beschäftigt mich am meisten.
    Vielen Dank fürs zuhören(lesen), allein nur hier mal mir etwas Frust von der Seele zu schreiben tat schon gut.
    allen liebe Grüße aus Hessen
    Ulla

  2. #2
    Ilka
    Gast

    Re: bin ganz neu

    Liebe Ulla, auch ich bin ziemlich neu hier in diese Forum. Ich denke, ich kann Dich gut verstehen. Auch ich habe meine endgültige Diagnose noch nicht, stehe aber kurz davor. Ich habe auch 3 Jahre dafür gebraucht, bin von Arzt zu Arzt gerannt und dachte, ich bilde mir das alles nur ein. Manchmal hatte ich auch einfach keine Lust mehr, wieder einen anderen Arzt aufzusuchen und habe alles hängen lassen. Ich glaube, das wichtigste für Dich ist auch, erst einmal eine richtige Diagnose zu haben. Dann können wir das "Ding" endlich auch mal beim Namen nennen. Das schlimmste für mich war oft, wenn mich jemand fragte, was ich habe und ich konnte ihm keine richtige Antwort geben. Wenn ich nun meine Diagnose habe, werde ich mich gründlich mit dem Thema auseinandersetzen und nach Möglickeiten suchen, wie ich mir selbst vielleicht helfen kann bzw. was mir guttut und was ich lieber bleiben lassen. Auch glaube ich, dass wir hier in diesem Forum viele Antworten auf unsere tausend Fragen finden. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du endlich an einen Arzt gerätst, der Dir wirklich helfen kann (ich habe die beste Erfahrung jetzt mit einer Rheumaambulanz in einer Uniklinik gemacht), obwohl ich sogar in einer speziellen Ambulanz einer Rheumaklinik war. Seitdem geht es mir viel besser.
    Lass den Kopf nicht hängen, Du hast Dir keine Erkrankung und Deine Schmerzen schließlich nicht ausgesucht und findest ganz bestimmt einen Weg für Dich, damit umzugehen. Ich wünsche Dir dazu alles Liebe.

    Ilka

  3. #3
    Tricia
    Gast

    Re: bin ganz neu

    Liebe Ulla, zuerst einmal herzlich willkommen hier. Du wirst sehen, dass du hier gut aufgehoben bist. Die Leute hier sind sehr nett und du wirst hier viele Ratschläge finden. Warst du schon in deiner Rheumaklinik ?
    Ich selbst bin 42 Jahre alt und habe seit letztem Sommer cP. Meine Tochter (18 J) hat übrigens auch ein chronisches nierenleiden und ich kenne diese Sorgen sehr gut. Melde dich doch mal im Chat, du wirst sehen, du findest dort viele nette Rheumis, die dich unterstützen werden. Manchmal tut es halt höllisch gut, wenn man mal sagen kann, wie es einem geht und sein gegenüber diese Sorgen versteht.
    Wie verträgt deine Tochter das mtx ? Ich selbst habe mtx 15 mg spritze einmal pro Woche und einen unheimlichen Brechreiz anschliessend.
    Also nochmals alles Liebe und herzlich willkommen.
    Tricia

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  5. #4
    Unimaus
    Gast

    Re: bin ganz neu

    Hallo liebe Ulla,

    ich bin zwar nicht so oft hier, aber kann Dir trotzdem sagen: Hier bist Du wirklich super bestens aufgehoben. Alle sind nett und jeder versucht mit Rat und Tat zu helfen. Ich selber bin 52 Jahre alt, voll berufstätig als Chefsekretärin in Aachen an der Uni und ab und an weiss ich auch nicht mehr wie ich alles bewältigen soll - Haushalt, Familie, Beruf und meine CP. Gehts mir schlecht und ich habe keine Zeit hier in den Chat zu gehen, les ich ein bissgen hier im Forum und schon fühle ich mich nicht mehr mit meiner Krankheit alleine.
    Dir wünsche ich alles Gute und schmerzfreie Zeiten und Deiner Tochter natürlich auch.
    Wirst Dich bald hier zu Hause fühlen.

  6. #5
    Uschi
    Gast

    Re: bin ganz neu

    Hallo Ulla,

    willkommen im Forum der total Gesunden (hahahaha). Tja, tolle Krankheit, gell? Ich schliesse mich den Vorrednern an - man muß lernen, damit zu leben.

    Wad deine Familie angeht: offen darüber reden, Klartext. Jeder bekommt seine Arbeitseinteilung und dann gehe bitte zum Arzt und lass dir bescheinigen, wie krank du bist.

    Dann gehe zur Krankenkasse und hole dir Infos, was die für dich tun können, z.B. Hilfen für den Haushalt, Mutter/Kind-Kur etc.. Hier sind die behandelnden Ärzte gefragt - also, ohne Scheu Mund auf und nicht anfangen damit, sich für die Krankheit zu entschuldigen.

    Ich habe aus meiner Erziehung heraus gelernt, nie aufzugeben und mir damit anfangs das Leben mit cP sehr erschwert. Heute, mit 52 Jahren, 3. mal verheiratet, 5 Katzen, nicht mehr berufstätig (Erwerbsunfähigkeitsrente!!) lasse ich alle 5 grade sein. Man muss sich zwingen, Dinge zu übersehen.

    Ich weiss nicht, wie alt deine Kinder sind und was dein Mann für ein Mensch ist. Aber ich empfehle es dir ganz dringend, jedem in deiner Familie und im Bekanntenkreis unverblümt damit zu konfrontieren, was mit dir los ist und wenn nötig, hol dir eine Broschüre über Rheuma und sein Umfeld, fotokopiere es so oft wie du es brauchts für die Menschen um dich und dann forder ihre Hilfe ein.

    Wer kommt und versteht, der ist ein echter Freund. Auf alle anderen kannst du für immer pfeifen. CP ist leider auch ein Weg in eine Art Einsamkeit - viel viel Kraft wünsche ich Dir und viel viel Glück.

    Uschi aus KA

  7. #6
    Tanja E.
    Gast

    Re: bin ganz neu

    Hallo Ulla,

    erstmal herzlich Willkommen im Forum, kann nur bestätigen was die anderen geschrieben haben, hier bekommt man sehr nützliche Tips und Hinweise, und das Gefühl mit der Erkrankung nicht allein zu sein.

    Ich selbst habe keine Kinder, kann mir aber lebhaft vorstellen wie schwierig es ist, vorallem wenn man ständig müde ist.

    ich selbst nehme seit Dezember Sulfasalazin (Azulfidine), und kenne diese Müdigkeit, aber sie geht vorbei, es dauert aber einpaar Wochen.
    Vielleicht kannst du deinen Kindern ja verständlich machen, das dies kein Dauerzustand ist.

    Ich wünsch dir auf jedenfall viel Energie um diese Anfangszeit durchzustehen, bei mir selbst (habe M. Bechterew) hat es sich gelohnt, denn die Schmerzen sind deutlich weniger geworden.

    Viele Grüsse
    Tanja E.

  8. #7
    Angie
    Gast

    Re: bin ganz neu

    Hallo Ulla,
    ich bin zwar nicht ganz neu hier, habe aber meine Diagnose auch erst seit knapp zwei Monaten. Auch ich bin jahrelang von Arzt zu Arzt gerannt und musste mir z.T. richtig verletzenden Mist anhören. Mir war aber immer klar, dass ich mir das alles nicht einbilde, also ließ ich nicht locker. Vor 10 Monaten noch hieß es noch "Verdacht auf seronegative cP", jetzt bin ich seropositiv, und aus dem Verdacht wurde eine eindeutige cP ... nach ca. 5 Jahren Rennerei und insgesamt 10 Jahren zunehmender Gelenkprobleme!
    Kopf hoch! Leider ist Rheuma nicht sowas Banales wie Masern oder Angina, sondern etwas, was erstens sehr unterschiedliche Gesichter hat und zweitens etliche Ärzte mächtig zu überfordern scheint. Hier bist Du auf jeden Fall gut aufgehoben. In diesem Sinne ein herzliches Willkommen!
    Liebe Grüße aus Tirol von Angie

  9. #8
    teebaerchen
    Gast

    Re: bin ganz neu

    Hallo Ihr lieben,
    allso ich bin auch noch ziemlich neu hier( habe noch ein wenig probleme mit den ganzen abkürzungen *g*). Ich habe auch cp und aller wahrscheinlichkeit nach auch bechterew,das erfahre ich im April.Ich habe auch drei kinder, Haus und Garten.Ich laufe nun auch schon seid 5 Jahren einer Diagnose hinterher, vor 1 1/2 Jahren bekam ich auch endlich die erste. Die ganzen netten und hilfreichen Antworten von Euch an Ulla haben auch mir geholfen.Ich fühle mich hier schon ganz gut aufgenommen :-)) Ich möchte mich nun ersteinmal bei euch allen bedanken. Liebe Grüße aus Niedersachsen teebaerchen

  10. #9
    Eva
    Gast

    Re: bin ganz neu

    Hallöchen,
    herzlich willkommen an alle Neuen. Dieses Forum hat mir damals sehr geholfen, als ich meine Diagnose Sharp bekommen habe. Es ist immer jemand da, der ein offenes Ohr hat und mit dem man reden kann. Einfach schön hier.
    Liebe Grüsse..
    Eva

  11. #10
    hexmex
    Gast

    bin ebenfalls neu hier

    Hallo alle zusammen !!
    Naja wie fang ich denn jetzt am besten an?? Ich bin auch neu hier und hätte am liebsten jemanden der mir sagt, daß das alles nicht wahr sein kann. Nein im ernst, vielleicht könnt ihr mir bzw. meiner Mutter auch ein bißchen helfen. Dazu erzähl ich euch am besten die ganze Geschichte:
    Meine Mutter wird heuer 48 Jahre alt, sie hat zwei Töchter, meine Schwester (11) und mich (25). Sie hat sich voriges Jahr im Frühjahr von unserem Vater getrennt. Hat im September ganz neu angefangen, mit einer eigenen Wohnung etc. Im November ist sie nach 10 Jahren wieder ins Berufsleben eingestiegen. Sie hatte endlich die Chance ihr Leben zu "genießen". Jetzt die Diagnose: seropn. chron. Polyathritis (kenne die Abkürzung noch nicht). Sie ist sprichwörtlich von einem Tag auf den anderen "alt" geworden. Jede Bewegung tut ihr weh, sie läuft von pontius zu pilatus, von Arzt zu Arzt. Der letzte Arzt hat gemeint sie braucht voraussichtlich eine Therapie mit Methotrexat. Sie - wir beide - haben Angst, welche Nebenwirkungen dieses Medikament haben könnte, da sie Arbeiten gehen MUSS. Sie bekommt sonst keinen Lebensunterhalt und kann die Miete für die Wohnung nicht mehr bezahlen, geschweigedenn etwas zu essen.

    Könnt ihr uns helfen?? Sie möchte soviel erfahren zu diesem Medikament, ob es wirklich etwas bringt. Ob sie vielleicht besser homöopathische Mittel nehmen soll, statt diesem starken Medikament. Einfach mit Menschen sprechen, die dasselbe Schicksal haben.

    Ich möchte mich aber gleich vorab für alles bedanken und werde am Abend mal im chat vorbeschaun. Das Leben muß weitergehn!!!!!!
    DANKE

  12. #11
    hexmex6
    Gast

    Re: bin ebenfalls neu hier

    entschuldigt bitte, bei meiner jetzigen registrierung habe ich gemerkt, daß es bereits einen user mit dem namen "hexmex" gibt. also nur ich "HEXMEX6" bin neu hier und der obige artikel ist von mir. ich möchte nicht, daß hier gleich zu beginn ein irrtum passiert. vielen dank

  13. #12
    Angie
    Gast

    Re: bin ebenfalls neu hier

    Hallo Hexmex6,
    bin grad mal ein gutes Jahr jünger als Deine Mutter, und bei mir begann die cP auch im Anschluss an eine schwere Lebenskrise.
    Du schreibst, dass das Leben weitergehen muss. Dazu kann ich Dir zweierlei sagen: Wirklich müssen muss man nur Essen, Trinken, sich entleeren und Sterben. Das zweite: Ja, das stimmt, das Leben soll weitergehen, doch muss es anders als bisher weitergehen, und das sollte man als Betroffener und Beteiligter erst einmal verstehen und akzeptieren. Das ist nicht leicht.
    cP ist leider nicht nur eine Krankheit, die mit z.T. unerträglichen Schmerzen verbunden ist, man fühlt sich auch sonst nicht gesund: Man ist müde, schlapp, hat oft ein bisserl Temperatur, kann nachts nicht richtig schlafen, weil jede Bewegung schmerzt usw. Man fühlt sich oft, als würde man grad eine klassische Grippe oder einen heftigen grippalen Infekt ausbrüten. Und: Die akuten Abstürze kommen oft völlig unberechenbar. Da kann man sich heute noch super fühlen, ist voller Tatendrang, plant für den nächsten Tag, und morgen geht gar nichts mehr. Ich bin mittlerweile arbeitsunfähig und engagiere mich nur noch ehrenamtlich. Glaub mir, auch wir bräuchten das von mir verdiente Geld dringend, aber es geht nicht.
    Außerdem musste ich zwangsläufig neue Prioritäten setzen und mich auf ganz andere Lebensinhalte konzentrieren. Viel Ruhe, Entspannung und Genuss, aber auch viel (moderate) Bewegung helfen nämlich. Wir können eine solche Krankheit leider nicht rückgängig machen, sondern nur lernen, mit ihr zu leben. Das geht, aber die Umwelt kann einen dabei sehr unterstützen (oder auch lähmen, je nachdem).
    Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisserl weiterhelfen. Deiner Mutter alles Gute und wenig Beschwerden, und Euch Töchtern viel Verständnis, Engagement und Liebe für sie.
    Liebe Grüße aus Tirol von
    Angie

  14. #13
    xx
    Gast

    aa

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    nm

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