Hallo,Ihr lieben (noch) unbekannten,habe lange gebraucht um diesen Schritt zu wagen.(bin fürchterlich aufgeregt) Zu meiner Person Weibl.,verh.,1kind 38J. und habe cP seit anfang letzten Jahres festgestellt.Nun zu einen meinerProblemen :Ist es normal das die inneren Organe so extrem auf die Medikamente reagieren.Am Anfang bekam ich Diclo,da streikten meine Nieren.Dann nahm ich11 Monate Sulfasalazin meine Leberwerte stiegen dauerhaft um das sechsfache und musste es absetzen,obwohl es mir einigermaßen gut geholfen hat.Jetzt bekomme ich nur noch Vioxx , was mir Probleme macht mit Magenschmerzen,Sodbrennen und hilft nicht viel bei den Schmerzen in den Gelenken.Mit dem Rheumadoc kann man sich leider nicht unterhalten,er ist der einzigste in unsere Stadt und völligst überfordert.Oder ist es normal das man jedesmal 2Std.im Wartezimmer verbringt? Und wenn man dann vor Ihm sitzt,hämmert er auf seiner Tastatur und pfeift ein Lied,wagt man es ihn anzusprechen steht er kurz vor einem Herzklappenriss und das Spiel mache ich alle 3Wochen. Ich hoffe auf viele liebe Antworten . Gruß Matzi
Liebe Matzi ! Herzlich Willkommen bei Rheuma-Online ! Ich bin 35, habe 1 Tochter (jetzt 8 Jahre) und die Diagn. cP bekam ich im Juli 03. Zu den Reaktionen der inneren Organe auf die Medikamente kann ich nix sagen. Ich nehme zur Zeit 1/2 oder 1 Movalis (Antirheumatikum), 1x wö 5 mg Mtx und alle 2 Wo spritze ich Humira (tnfa-Blocker - der erst zur Verbesserung des Krankheitsverlaufes führte). Deinen Rheumadoc finde ich doch etwas seltsam. 2 Stunden warten und dann kann man nicht mit ihm reden....mmmhhh (vermutlich ist er überlastet). Ich wünsche dir ALLES GUTE zur richtigen Medikamenten-*Findung*. Betreffend Nebenwirkung der Medis auf die Organe wird sich ganz bestimmt noch jemand vom Forum melden - kommt leider öfter vor. Viele liebe Grüsse aus Wien von der matrosin
grüß dich... matzi, zuerst einmal auch von mir ein herzliches willkommen...und das mit dem herzklopfen w/aufgeregtheit legt sich schnell wieder, es kommt höchstens nachher vor, das du herzklopfen bekommst, weil du vielleicht nicht jeden tag hierein schauen kannst *kicher*. das nennt man das "r-o-suchtprogramm". es gibt dagegen auch kein mittel ! es ist durchaus möglich, das du auf medikamente extrem stark reagierst (einige hier haben éine medikamentenunverträglichkeit), oder das aufgrund der medis die leber-oder sonstige werte steigen. viele bekommen auch einen magenschutz. wundert mich, das du keinen hast,da du ja anscheinend auch einen empfindlichen magen hast. sprich deinen arzt mal drauf an.wird leider oft vergessen zu verschreiben... es ist halt oft ein langer weg bis zu einem guten wirksamen medi, was dir auch helfen kann. wenn der jetzige doc dir nicht zuhört,solltest du vielleicht überlegen eine etwas weitere fahrt auf dich zu nehmen und einen anderen doc zu suchen.denn wenn man gut eingestellt ist, brauch man diesen ja nicht so häufig. hast du einen guten hausarzt? wird er denn vorschlägen von rheumatologen nachgehen und dir die erforderlichen medis aufschreiben? so beende jetzt erstmal meine lange nachricht an dich. stelle deine weiteren fragen ruhig hier ein. fühl dich hier wohl und aufgehoben... liebi p.s.woher kommst du eigentlich?
Hallo, Ihr Lieben. Vielen Dank für die lieben Zeilen! Bin froh das man endlich Leute findet die einen verstehen und das Gefühl geben nicht alleine zu sein.Baut irgendwie auf. Bin leider noch etwas ungeübt am PC,habe angst das er Norwegerpullis strickt wenn ich den falschen Knopf drücke.Aber mein Motto lautet:Man kann so alt sein wie ne Kuh, man lernt immer noch dazu. Übrigens wegen der Nachfrage,ich komme aus Bochum.(war doch die Aufregung) Und auch wenn das Forum süchtig macht,es schlägt aber nicht auf die Organe. Ich hoffe das wir weiterhin in Kontakt bleiben,habe noch viele Fragen und wollte nicht mit allem Euch gleich erschlagen.Hatte bedenken ob mir überhaupt jemand antwortet.Deshalb nochmal lieben Dank. Gruß Matzi
*grins* hi matzi, also zum ersten brauchst du keine angst haben, das du uns mit irgendetwas erschlagen kannst *gg* und zum zweiten ist die "ruhrpottlerecke" recht gut vertreten. es geht über datteln, essen,recklinghausen,oberhausen,lünen,dortmund,duisburg etc.! du siehst, es wird sich sicherlich auch für dich mal realisieren lassen an einem usertreff teilzunehmen und spätestens dann wird es um dich geschehen sein. weißt du, es gibt tage, da schreiben halt nicht so viele und an anderen tagen wiederum eben mehr. oder aber erst einige tage später. das liegt halt auch daran, das es den menschen hier oft nicht gut geht.also nicht verzagen, wenn du mal nicht sofort eine antwort bekommst.in der regel passiert sowas eigentlich gar selten. und das mit dem norwegerpulli hatte ich auch am anfang. stöber ein wenig im forum, schau dir bei fragen oder in der grau unterlegten leiste die FAQ an, da wird alles rund ums forum erklärt, wenn du was wissen willst trau dich ruhig auch mal danach zu suchen aber letztendlich werden hier immer einige r-o-ler sein, die dir weiter helfen können. so,nun auf in ein süchtiges r-oler-dasein etc.! liebi
Hi matzi, herzlich willkommen im Club der Verrückten ! Deine Geschichte könnte meine sein. Ich vertrag rein gar niks, hab ne allgemeine Schmerz- und Rheumamittelunverträglichkeit. Magenschutz ist sehr wichtig, aber bei mir hat er leider versagt. Leberprobleme kenne ich auch, Nierenversagen noch nicht. Ich bin zur Zeit auch noch auf der Suche nach nem gescheiten Rheumadoc, denn ich könnte dir auch so einige Horrorgeschichten von unkompetenten Ärtzten erzählen, das geht leider hier vielen so. Aber ich hab Donnerstag einen Termin bei ner neuen HA und laß mich dann nach Oberammergau überweisen. Und wenn alle Stricke reißen, reise ich sogar in's weit entfernte Düsseldorf zum Doc Langer auf den Alle schwören. Das mit dem Pulli hört sich interessant an, welche Tasten muß ich rein hauen damit ich einen Norweger raus krieg ? Ich drück dir die Daumen daß es bald bergauf mit dir geht. Liebe Grüße aus Bayern, Nikki(Catzilla die bald Katzenmammi wird*freu*)
hallo matzi! ein herzliches WILLKOMMEN hier bei RO.man kann hier wirklich fragen stellen und bekommt gute tips und antworten.anfangs war ich auch ein bißchen schüchtern und ganz gespannt,ob mir überhaupt jemand antwortet.aber es klappt,hast du ja schon gesehen.-zu deinen fragen wg.medikamenten und organbeteiligung kann ich nichts beitragen.ich selber nehme wg.einer vaskulitis mtx,cortison und cortison-spray und komm damit ganz gut hin z.zt.ich wünsch dir gute besserung und schick dir viele grüße,deine ruth
Hallo Ihr Lieben! Mußte heute arbeiten,habe mich aber schon gefreut das ich heute abend wieder hier sein kann.(Anfangsstation der Forumssucht) Ihr nehmt alle soviele Medikamente,es ist wahnsinn,aber ich glaube damit man halbwegs schmerzfrei ist nimmt man alles in Kauf(würde ich auch). Nun zu meiner nächsten Frage:Was sind Yersinien AK? Dazu eine kleine Storry von mir zum Schmunzeln: Als ich das erste mal beim Rheumadoc zur Blutabnahme war,bekam ich einen Brief ein paar Tage später.Bitte kommen Sie umgehent in meine Praxis,bei Ihnen sind Yersinien AK im Blut gefunden worden. Es war Samstag und ich bekam etwas Panik,also den Brockhaus gewällst. Gefunden habe ich nur Yersin=Entdecker der Pestbakterien.Mein Wochenende war gelaufen,stand kurz davor meine Männer zu evakuiren.Montags punkt acht Uhr ,war ich beim Arzt.Der schüttelte mir die Hand (also konnte es ja nicht so schlimm sein)und schickte mich zur erneuten Blutabnahme. Aber ich weiss bis heute nicht ,was ich da im Blut habe. Freue mich schon auf Eure lieben Antworten. Gruß Matzi
Hallo Matzi, kuck doch mal oben unter der Überschrift rheuma-online gibt es einen Punkt Rheuma von A-Z. Dort findest Du eine ausführliche Beschreibung zu Yersinien. Gruß Eva
Hallo matzi, da Du aus Bochum kommst wäre es Dir möglich Dich in der Ambulanz der Rheumaklinik Herne-Wanne vorzustellen. Ich komme aus Herne und habe dort gute Erfahrungen gemacht. Du brauchst nur eine Überweisung für die Rheumaklinik von Deinem Hausarzt. Telefon-Nr. der Rheuma-Ambulanz: 02325/592-132. Grüsse Freggel
Hallo Ihr Lieben! Danke für die Tipps!!!Habe mich sofort über die Yersinien schlau gemacht. Das mit der Rheuma-Klinik werde ich wohl in Angriff nehmen,obwohl mein Hausarzt (ein ganz lieber)davon nicht begeistert ist.Habe langsam keine Geduld mehr mit dem Rheumadoc,warte seit Dienstag Nachmittag auf seinen Rückruf.Seine Sprechstundenhilfen dürfen mir keine Auskunft über die Blutwerte geben,aber mir alle 3Wochen 5Kanülen abzapfen.Meine Vene im rechten Arm hat sich schon verabschiedet. Gruß Matzi
@Matzi Guten Morgen liebe Matzi, zuerst einmal herzlich willkommen bei Rheuma-Online Ich denke auch, daß es ratsam wäre, wenn Du mal in eine Rheumaklinik gehst. Es gibt eine in Herne-Wann und eine in Sendenhorst bei Münster. Das mit "den vielen Medikamenten" ist so eine Sache. Der eine verträgt dieses Medikament, der andere jenes und der dritte keins. Manche hat ein stärkeres und der nächste drei weniger starke Medikamente Aber das wirst Du mit der Zeit sehen und lernen. Jeder Mensch ist einzigartig, so wie auch die Medikamente eben ganz individuell bei ihm wirken. Ich weiß nicht, ob Du manche Blutwerte zuordnen kannst, aber i.d.R. darfst Du Dir die Blutwerte auch aushändigen lassen, sodaß Du selbst schon mal draufschauen kannst. Kleiner Tipp: Ich habe sofort am Anfang alle Laborwerte, Berichte etc. kopieren lassen und mir selbst eine "Akte" angelegt. So liegen mir meine wichtigen Berichte vor, falls mal ein Arzt im KH oder ähnliches nähere Infos haben will. Viele Grüße Sabinerin
Alles Gute für dich Hallo Matzi bei welchem Rheumadok warst du den? Ich kann dir auch das Sankt Josef Hospital in Bochum empfehlen dort war ich. Kennst du Dr Klathoff in Herne?????? Der ist super!!! Ich komme aus Gelsenkirchen bin fast 39 Jahre habe 2 Mädchen im alter von 19 und 21 Jahre Ich habe PSA sekundäre Fibro Polyneuropathie ........ Gruß engel
Hallo Ihr Lieben! Danke für die netten Zeilen,mein (noch) Rheumadoc heißt Igelmann.War heute bei ihm,3Std.und 30min. im Wartezimmer gesessen,3min.vor ihm!!! Habe gesagt das mir das Vioxx überhaupt nichts bringt ausser Magenschmerzen und das mir Sulfasalazin so gut geholfen hätte,ob es nichts vergleichbares gibt was nicht meine Leberwerte so in die Höhe treibt. Seine Reaktion:ER stand auf schickte mich zur erneuten Blutabnahme heute 7Kanülen(wo ich doch lezte Woche Dienstag schon 5Kanülen gegeben habe) Das war mein Gespräch! An der Anmeldung bekam ich ein neues Rezept,über Bextra??? Habe mir dann auch einen Abzug der letzten Blutwerte geben lassen. (also vom letzten Dienstag) kann damit aber als Laie nichts anfangen! Ein paar Werte: Alpha-Globulin:Normalwert5.1-9.9 mein Wert:13,5 Alpha-Globulin2:Normalwert7.6-13.4 mein Wert14.7 Alk.Phosphat.:Normalwert30-120 mein Wert 318 Ich höre lieber auf sonst werde ich wuschig und Ihr auch.Das mit dem Doc aus Herne,wusste ich nicht,aber im neuen Quartal werde ich wechseln,ob Rheuma-klinik oder nach dem Arzt in Herne ,mal sehen.Ich freue mich ja schon wenn der neue Arzt wenigstens 3 Sätze zu mir spricht und das wäre das größte,wenn er mir dabei ins Gesicht schaut.So jetzt habe ich meinen Seelenmüll abgeladen und es geht mir etwas besser.Freue mich schon auf Eure lieben Schreiben. Gruß Matzi
Gute Besserung Hallo Matzi dann mach jetzt schon mal einen Termin bei Dr.Kalthoff aus den dort hast du 3 Monate Wartezeit auf einen Termin Die Telefon Nummer findest du hier im link http://www.ruhr-internisten.de/ Gruß engel
Hallo engel!Vielen Dank für den Link.Habe mir alles notiert,werde wohl Montag dort zwecks Termin anrufen. Liebe Grüße Matzi
Hallo Matzi, so unterschiedliche Erfahrungen machen die Leute. Ich habe nur Gutes vom Dr. Igelmann gehört und Schlechtes über Dr. Kalthoff. Deswegen bin ich in der Rheuma-Klinik Herne-Wanne gewesen. Zumal ich dort schneller einen Termin als bei Dr. Kalthoff bekommen habe. Ich glaube jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen.Hoffentlich geht es Dir bald besser... Gruss freggel
Hi Matzi Also zu Deinen letzten Blutergebnissen, diese Alpha-Globulin 1 und 2 sind Blutgerinnungsfaktoren, werden in der Leber gebildet. Alk.Phosphat auch ein Wert der auf Probleme mit der Leber schließen läßt. Deswegen sicher auch ein anderes Medikament. Bextra (Valdecoxib) ist ein Hemmstoff der COX-2 - es verhindert die Produktion der schmerz- und entzündungsauslösenden Prostaglandine. Die Bildung von schleimhautschützenden Botenstoffen im Magen und im Darm wird dabei nicht behindert - dadurch erhofft man sich eine bessere Verträglichkeit bei empfindlichen Patienten. Bextra/Valdecoxib wirkt entzündungshemmend, abschwellend und schmerzstillend. Es hilft sowohl bei Reizzuständen, Entzündungen und Schmerzen von Gelenken. Wird bei Rheuma rheumatoide Arthritis und chronische Polyarthritis verordnet. Ich bekomme Bextra 20 mg wegen PSA arthropatika mit Gelenkbeteiligung, allerdings als Ergänzungspräparat zu Infliximab. Vertrage es ganz gut. Empfohlen werden 10 mg max. 20 mg. Man kann einen Tablettenschub von 5 mal 40mg bei starken Beschwerden geben, hilft sehr schnell. Da Bextra relativ neu ist und "auf den Markt drängt" haben es viele Ärzte als Proben.....halt damit sie es später verschreiben, wenn es hilft. Für Viox hätte man "protaxon forte" geben können, ähnlich gelagert aber besser verträglich. Betreffs des Nachweises einer Yersinieninfektion steht ein Beitrag von Doc Langer bei uns. Diese Infektion wird oft mit der Salmonellenerkrankung verglichen, kommt aber seltener vor. Beginnen tut es meist mit Durchfall, und es kann zunächst zu krampfartigen Bauchschmerzen kommen, die einen Tag oder mehrere Tage dauern. Kann durch verdorbene bakteriell infizierte Lebensmittel kommen, ...mal zurückdenken, ob sowas gewesen sein könnte?? Als Immunabwehrreaktion des Körpers auf die Bakterien können massive Rheuma-Anfälle, also Gelenkschmerzen, auftreten - sogar Jahre nach der Infektion. Dabei gibt es die Möglichkeit daß diese Gelenkschmerzen/ Rheuma chronisch werden. Also wärst Du bei einem guten Rheumatologen gut aufgehoben. Ja und zuhören muß er können, denn bei der möglichen Krankheitsgeschichte gibt es viele Fragen....sollte es geben....um dahinter zu komen. Also hoff ich, daß es mit dem Arzt klappt und derweil gute Besserung "merre"
hallo matzi auch von mir ein herzliches willkommen. das mit der medikamentenunverträglichkeit kenne ich - wie einige hier - nur zu gut. erhole mich gerade - furchtbar langsam - von einer magenschleimhautentzündung nachdem ich vioxx ausprobiert habe. brachte wie dir auch gar nix - außer furchtbaren bauchkrämpfen und ewigem starkem sodbrennen.... manchmal muß man lange suchen, bis man das passende medi gefunden hat. leider auch oft mit den nebenwirkungen kämpfen. zumindest ist ro eine gute medizin... mit wohltuender suchtgefahr!!! ich hab übrigens auch cp - aber schon gaaaaanz lange - bin 42 jahre und 35 davon mit cp... ja verheiratet bin ich auch, ohne kinder aber mit "ersatzkindern" (2 katzen, 1 hund, 5 vögel - außer dem mir eigenen unsichtbaren natürlich!!!). heute kann ich noch nicht viel schreibe, weil ich irgendwie durch die 14 tage kampf mit dem magen völlig fertig bin. diesmal hat es wieder viel kraft gekostet. sei einfach ganz herzlich willkommen und ganz bestimmt lesen wir öfter voneinander. viel glück und erfolg bei der suche nach dem richtigen medi und vor allem dem richtigen doc!!! wünscht dir nenufar
Hallo Ihr Lieben! Habe mich über die vielen lieben Zeilen und Aufklärungen sehr gefreut!!!!!!!!! An freggel: Ich bin kein Mensch,der gerne die Ärzte wechselt aber ich bin seit 14 Monaten bei Dr.Igelmann und wie bereits erwähnt fast alle 3Wochen,ich spreche auch Ihm seine fachlichen Kompetenzen nicht ab.Aber er redet nicht mit mir. Oder wie findest Du das:man ist froh nach langer Wartezeit vor Ihm zu sitzen, er begrüßt Dich,draußen hupt ein Auto ,er steht auf und schaut aus dem Fenster was auf der Straße los ist und steht dann mit dem Rücken zu mir. Das ist mir jetzt schon dreimal passiert.Vieleicht mag er mich auch nicht? An merre: Vielen Dank für die Aufklärung!Hätte noch mehr Werte die nicht in ordnung sind,aber es wären zuviele.Auf Deine anfrage zwecks Magenkrämpfe und Durchfall,konnte ich mich beim besten Willen nicht entsinnen. Aber ich schreie öffters bei Viren oder Bakterien wohl HIER ohne es mitzu bekommen.So wurden bei mir vor ein paar Jahren AK des Pfeifferschen Drüsenfiebers gefunden.Wann das gehabt haben soll , weiss ich bis heute nicht.Und meinen empfindlichen Magen habe ich mir wohl vor 10 Jahren geholt,als mein Sohn mich aus dem Kindergarten mit Scharlach angesteckt hatte.Ich hatte den Mist 3Monate und mußte in der Zeit 90 Antibiotika und 50 Penecelin Tabletten schlucken.Habe mir dadurch Magenschleimhaut und Speiseröhre verätzt.So jetzt ist Schluß.Sonst muß ich Dich demnächst mit Frau Doktor ansprechen und Du schickst mir dann die Rechnung zu.*ggg* An menufar: Ich hoffe das es Dir bald besser geht!!Wie Du schreibst hast Du liebe Ersatz- kinder ,ich mag auch sehr gerne Tiere aber wir wohnen in der Stadt und sind beide berufstätig und unser Sohn geht auf eine Ganztagsschule,da wären sie zu lange alleine. Du hast ja wirklich verdammt lange cP,darf ich dich fragen ob bei Regen oder Kälte der Schmerz auch viel stärker ist als sonst? Richtig aufgeblüht bin ich im letzten Sommer,alles stöhnte wegen der Hitze und mir ging es klasse! So jetzt kochen meine Fingerchen (waren sie mal)freue mich wenn ich wieder von Euch höre. Liebe Grüße Matzi
