Hallo Zusammen, ich muß hier mal meine Angst und Sorge los werden. Unsere Tochter (12) ist schon seid Geburt krank, die Lungenentzündungen, die sie schon hatte, können wir schon gar nicht mehr zählen. Zusammengerechnet hat sie gut 2 Jahre ihres Lebens im Krankenhaus verbracht und nicht wenig davon auf der Intensivstation. Ich habe immer gedacht das uns nichts mehr umhauen könnte. Die Diagnosen gingen von Hypogammaglobulinämie über schweres Asthma bis hin zur Mischkollagenose Inzwischen ist sie zeitweise auf Sauerstoff angewiesen und seit letzten Sommer hat sie auch noch einen Pseudomonas in der Lunge. Jetzt wurde uns heute gesagt das sie Mukoviszidose hat und zwar eine Form die durch die üblichen Untersuchungsmethoden nicht nachweisbar ist. ( halt ähnlich wie seronegative cP) Das traf uns wie ein Schlag ins Gesicht, vorallem wie erkläre ich es meiner Tochter. sicherlich ist es gut, wenn man endlich weiß wo dran man ist, aber muß es gleich eine solche Diagnose sein Auch werden wir bestimmt lernen damit umzugehen, aber erstmal ist es der absolute Schock. Jetzt bleibt uns erst mal nicht viel Zeit das ganze als Familie zu verarbeiten, denn Montag muß ich ins Krankenhaus. Würde am liebsten alles verschieben. all die Jahre habe ich immer gedacht,das es eigentlich nichts mehr geben kann was einem noch umhaut, aber man wird immer wieder noch eines besseren belehrt. Ich darf erst mal garnicht weiter drüber nachdenken. Ulla
ulla, das hört sich nicht gut an. hol dir psychologische hilfe in der krankheitaufarbeitung und der vorgehensweise es deiner tochter zu sagen. auch möchte ich dir ganz toll die daumen für die nächste zeit drücken....... claudia
.. liebe ulla, das alles tut mir sehr leid und ich kann mich claudia nur anschließen. sucht den kontakt zu einer selbsthilfegruppe von betroffenen oder eltern.....das kann euch stärken und ist sicherlich megawichtig. hab schon viele berichte über diese erkrankung gesehen......... drück dir/euch von ganzem herzen ganz dolle die daumen das ihr als familie das schaffen werdet. auch für dich im kh nur das beste...vielleicht ist es ja gut, das du dort eine auszeit bekommst um kraft zu tanken.. es ist so schwer zu schreiben............. in gedanken bei dir liebi
Das ist schlimm! Liebe Ulla, ich schliesse mich meinen Vorrednerinnen an. Nehmt Euch jede Hilfe, die Ihr bekommen könnt. Wünsche Euch allen ganz viel Kraft und drücke Euch die Daumen. Liebe Grüsse, Mimmi
hallo ulla, mensch das tut mir ja soooooooo leid! mir fehlen total die worte........................... ich wünsche euch sehr viel kraft und schließe mich meinen vorschreibern an, sucht euch hilfe bei betroffenen und fachleuten, ihr müsst das nicht alles alleine schaffen. eurer tochter und dir für´s kH alles gute wünscht elke
Liebe Ulla, mir fehlen die Worte. Es tut mir so leid.... Warum kommt immer wieder was dazu.??? Ich wünsche Euch für die Zukunft viel Kraft. Alles Liebe von einer tiefbetroffenen gisela
Liebe Ulla, euch allen alles Gute von Herzen - ich finde es lebensungerecht, wenn so junge Menschen so krank werden. Es ist unfair - aber leider können wir uns nichts aussuchen. Deinem Kind alle Kraft und positiven Gedanken und Hilfe. Liebe Grüsse Pumpkin
ach, liebe ulla, es tut mir so leid! und es ist so schwierig, die richtigen worte zu finden..... ich hoffe, dass es in naher zukunft doch einen durchbruch in der mukoviszidose-forschung gibt, um allen betroffen zu helfen. ich wünsche deiner tochter und euch viel kraft, um die zukunft zu meistern! ganz liebe grüsse marie
Knuddel dich mal Liebe Ulla, das ist ja mehr als hart, was euch da trifft. Man kann immer nur wieder danken, wenn es uns und auch den Kindern halbwegs gut geht und wir nicht so einen riesen Schlamassel am Hals hat. Viel Kraft wünsche ich euch. Alles Liebe Glitzerchen
Hallo Ulla, euch beiden erstmal gute Besserung. Ich habe letzthin eine Sendung gesehen, dass Mucoviscidose heute schon wesentlich besser therapierbar ist und die "Kinder" ganz gut lernen damit umzugehen. Hoffe das das bei euch auch klappt, Sita
Warum nur müssen unsere Kinder schon so leiden? Ja, liebe Ulla, es ist immer grausam mit anzusehen, wenn die eigenen Kinder so leiden müssen. Man möchte ihnen gern etwas Last abnehmen, aber leider geht das ja nicht. Man kann sie nur so gut es geht, moralisch unterstützen, damit sie versuchen, ihre Krankheit anzunehmen und lernen, damit zu leben. Aber das ist ein langer Weg. Nehmt ja jede Hilfe die es gibt, für eure Familie in Anspruch. Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit und deiner Tochter gute Besserung. Ich umarme dich ganz lieb Katrin
Hallo, liebe Ulla, ich wünsche Euch beiden viel Kraft und gute Ärzte. Wie Sita schon sagte, gibt es heute sicher bessere Behandlungsmöglichkeiten als früher. Viele liebe Grüße Neli
Hallo Ulla, das ist wirklich eine harter Schlag, der euch getroffen hat. Es tut mir sehr leid. Ich möchte dir ganz viel sagen, um dich zu trösten, aber es fehlen mir die Worte..., ich nehme dich ganz vorsichtig in den Arm. Nehme alle Hilfe und Therapien, die es gibt, für euch in Anspruch. Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und Zuversicht! Liebe Grüße pumuckl
Hallo, auch ich möchte Dir Kraft und die nötige Ruhe wünschen die gebraucht wird um auch dieses schlimme Problem so gut wie möglich zu meistern. Dazu gehört aber auch, das Du gutmöglichst fit bist, also geh für Dein Mädchen in die Klinik und lasse Dir helfen. Kraft kannst Du deinem Kind nur geben, wenn Du dazu in der Lage bist. Lasse Dir Hilfe geben wo immer es möglich ist. Alles Gute und viel Kraft wünscht ennos410
Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure lieben Worte. wir werden jetzt wohl erst mal durch das Tal der Tränen gehen um uns mit dieser Situation auseinanderzusetzen. Außerdem stimmt es das man gewaltig auf dem Gebiet der Mucoviscidose forscht, nur gibt es aber leider immer noch nicht den durchschlagenden Erfolg. Und es gibt auch schon Betroffenene die das Erwachsenenalter erreicht haben und auch Familie gegründet haben, das war wohl vor 20 Jahren noch undenkbar. Leider aber gibt es auch noch die , die keine große Lebenserwartung haben und wenn ich deren Geschichten lese das zieht es mir den Boden unter den Füßen weg. Gestern hat sich unser Kinderarzt sehr viel Zeit genommen und lange mit uns über die Zukunft unserer Tochter gesprochen. Da sie leider schon diesen von Muco-Kindern gefürchteten Pseudomonas in der Lunge hat, haben wir schon das erste Problem gegen das wir ankämpfen müssen. Es gibt viele Dinge mit denen wir uns plötzlich auseinandersetzen müssen bis hin zur Herz/Lungentransplantation. morgen mußich selber dann erst mal in die Rheumaklinik um auf ein neues Basismedikament eingestellt zu werden, außerdem versucht man meinen schwindenen Kilos auf die Spur zu kommen hoffe nur das ich selber zur Ruhe komme. Liebe Grüße Ulla
Liebe Ulla, ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und alles Gute! Dir einen halbwegs erholsamen Krankenhausaufenthalt und viel Erfolg und Gute Besserung. liebe Grüße aus Berlin Sabine
erkranktes Kind Hallo Ulla Ich schreibe eigentlich sehr viel in RO und habe auch privat und zu den unterschiedlichsten Themen Kontakte. Nur solche Beiträge wie Deiner berührt mich immer sehr und ich brauch meist etwas Zeit um zu antworten. Denn wenn es unsere Kinder betrifft ist alles viel schwerer, man spürt auch eine gewisse "Hilflosigkeit". Vielleicht kann man ja ein Teil davon nehmen - irgendwie?. Ich kenne eine Seite, wo man Informationen kostenlos anfordern kann: "http://www.klopfzeichen.de/frameset_forschung.html". Es geht hier um die Christiane Herzog-Stiftung, die sich gerade für solche Betroffene sehr stark engagiert. In unseren Fällen ist gerade dieses private Engagement und das "Helfen" auch mit wörtlicher Zuwendung sehr wichtig und oft nicht nur Ergänzung zum Gesundheitsprogramm des Staates. Sicher kann ich oder können wir nicht allzuviel "bewegen", aber wenn es Möglichkeiten gibt und wir helfen können, dann brauchst Du halt nur dazu zu schreiben. Ich wünsch Euch viel Kraft und hoffe, daß die medizinischen Möglichkeiten irgendwie ausreichen. Einen ganz herzlichen Gruß aus Berlin "merre"
