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  1. #1
    Ilka
    Gast

    Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

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    Hallo, ich verfolge das Forum nun schon seit längerem mit großem Interesse. Ich wollte mit meiner Vorstellung nur warten, bis ich eine Diagnose habe. Leider steht die immer noch nicht ganz fest, denn ich mache nun seit 3 Jahren eine Odysee von Arzt zu Arzt, bis ich endlich die rheumatologische Ambulanz unserer hiesigen Uniklinik kam. Dort wurde endlich mal etwas gefunden. Die Diagnose schwankt noch zwischen SLE, PSS oder Sharp. Im Vordergrund steht allerdings zur Zeit eine Hepatitis, die ich mir - wo auch immer - gefangen habe. Zur Zeit geht es mir ziemlich mies, da ich ja noch nie irgendwelche Medis genommen habe. Aber ich hoffe, das ändert sich nun bald. Auf jeden Fall fühle ich mich in der Uni echt gut aufgehoben und auch endlich mal verstanden. Ich habe in den letzten 3 Jahren - wie es wahrscheinlich vielen von Euch ergangen ist - haarsträubende Diagnosen gehört. Zuerst hatte ich einen Tumor im Kopf, dann war ich nur noch psychisch krank.
    So, jetzt habe ich genug erzählt, ich wollte mich nur kurz vorstellen, da ich bestimmt noch viele Fragen an Euch habe, wenn ich meine endgültige Diagnose habe. Bis dahin grüße ich Euch alle und wünsche Euch eine hoffentlich schmerzfreie Zeit.

    Ilka

  2. #2
    sabine
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    Hey
    herzlich willkommen. Schön, dass Du nun endlich an der richtigen Arzt-Stelle gelandet bist, in welcher Stadt wirst Du denn behandelt und was für Symptome hast Du?
    Alles Gute für Dich
    sabine

  3. #3
    Ann-Kathrin / Thischa
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    Hallo Ilka!

    Ich habe auch Sharp (auch Mischkollagenose oder MCTD genannt, also mit uRNP- und SM-Antigenen falls das in einem deiner Arztbriefe drinsteht).
    Es ist doch immer beruhigend, wenn man seine Diagnose in Händen hält. Mir ging es damals gleich viel besser - auch wenn die Diagnose an sich weniger prickelnd ist.
    Wie auch immer... ich hoffe, dass du dich hier gut aufgehoben fühlst. Ich bin schon länger hier, und meistens gefällt es mir sehr gut.

    Achja, ich bin 22 Jahre alt, wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?

    Grüsse aus bayrisch Schwaben
    Atti

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  5. #4
    Angie
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    Willkommen im Club!
    Ach, derartige Odysseen kennen die meisten hier auch. Falls Du Fragen hast, nur raus damit! Manchmal ist es gut, sich hier einfach ausheulen zu dürfen. Meine Erfahrung.
    Alles Liebe für Dich aus Tirol
    von Angie

  6. #5
    Jutta Norden
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    Hallo Ilka,
    auch von mir ein Händeschüttelndes Hallo.

    Ich kenne auch so eine Oddysee, ich hatte das gefühl das man mir 1 1/2 jahre genommen hatte, wo es mir hätte besser ergehen können.

    Nungeht es mir aber bedeuten besser und ich habe eine gute Rheumatologin gefunden.
    Ich habe die Rheumatoide Atrihtis seit 6 Jahren.

    Auch mich freut es das es Dir soweit gut geht in der Klinik.

    Liebe grüße aus Niedersachsen
    Jutta

  7. #6
    Ilka
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    Zunächst vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin 31 Jahre alt und komme aus der Südpfalz. Behandelt werde ich nun in der Uniklinik Homburg/Saar. Meine Beschwerden äußern sich vor allen Dingen in ständig enzündeten Sehnen, Nerven usw. Auch hat meine Kraft z.B. in den Muskeln stark abgenommen. Ich habe an verschiedenen Stellen gutartige Tumore (Dermatofibrome) bekommen und an machen Tagen quälen mich meine Gelenke. Auch habe in den letzten zwei Jahren wahnsinnig schlechte Augen bekommen. Im letzten Jahr hatte ich sogar mal 6 Monate gar nichts. Ich dachte schon, es ist weg, aber dann wurde es im Hochsommer ganz extem schlimm. Von meinen Blutwerten weiss ich im Moment nichts genaues, weil jetzt die Hepatits im Vordergrund steht. Es wird zur Zeit getestet, wie aktiv die ist und wie lange ich die schon habe. Ich denke aber, sie ist frisch, weil ich die typischen Beschwerden erst seit 3 Wochen habe. In zwei Wochen habe ich den nächsten Termin, dann bin ich wieder ein Stück schlauer. So, jetzt mache ich mir erst einmal einen Kaffee und versuche, keine zu rauchen. Das soll ich mir nämlich ganz schnell abgewöhnen. Wenn ich nur wüßte, wie? Sag mal einem Raucher, der seit 17 Jahren raucht, er soll jetzt mal ganz einfach damit aufhören. Ich grüsse Euch alle und freue mich, bald wieder von Euch zu hören. Bis dann
    Ilka

  8. #7
    Justy
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    Hallo Ilka!

    Auch von mir ein herzlich willkommen im Club!
    Schön das du zu uns gefunden hast und ich hoffe dich auch mal im Chat zu treffen!!

    Gruß Justy

  9. #8
    danny
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    hallo ilka,

    ich heisse dich auch herzlich willkommen. du bist hier gut gelandet, man kann dich hier gut beraten und auch mal aufbauen.
    ich hoffe auch, dich mal im chat zu treffen.

    lg
    danny

  10. #9
    ibe
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    auch von mir ein herzliches willkommen, hoffe, dass du bald mehr weißt. Lass dich mal im chat sehen, würde mich freuen.

    Alles Gute wünscht ibe

  11. #10
    Eva
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

    Hallo Ilka,

    ein herzliches Willkommen auch von mir. Bin auch von einem Arzt zum nächsten gerannt, bis man herausgefunden hat, daß ich Sharp habe.

    Alles Gute und bis denne aus dem sonnigen München

    Eva

  12. #11
    Tanja
    Gast

    Re: Hallo, bin neu und möchte mich kurz vorstellen

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    Hallo Ilka!

    Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Nichtrauchen!

    Von meinem 16. bis 29. Lebensjahr habe ich auch geraucht. Seit Dezember 2000 bin ich Nichtraucherin und es geht mir richtig gut ohne Zigaretten. Mir hat das Buch von Allen Carr geholfen. Ich habe zwar über 1 Jahr gebraucht um das gelesene umzusetzen aber dafür ohne bislang Japp auf eine Zigarette zu haben.

    Grüße Tanja

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