0-6 Monate Hatte Glück, ging zum Arzt wegen geschwollener Knöchel, innerhalb von 2-4 Wochen hatte ich die Diagnose CP.
Diagnose... Hallo zusammen, bei mir hat es ca. einen Monat gedauert - dann kam die "frohe Botschaft", mit der ich erst einmal überhaupt nichts anfangen konnte. Schöne Grüße... Rubin
Diagnosendauer Hi, als es bei mir 1993 nach einer Capaltunneloperation anfing, glaubte jeder an Überbelastung. Dann fingen die Füsse an und 5 Monate danach zeigte eine Blutuntersuchung den Rheumafaktor - richtig durchgebrochen ist es aber erst 1997 und dadazwischen ging es mir super gut, keine Medis nada. Ich habe cP. Pumpkin
Mein Schmerzweg bis zu Diagnose! bei mir sind es ins gesammte 27 Jahren seit den Ersten Beschwerden.....und vor 7 Monate bekam ich effektiv die Diagnose Eigentlich hatte, vor 20 Jahren...einen Rheumatolog schon mal seinen Verdacht über meine ev. Krankheit schriftlich meinem HA zugeschikt und bis vor 7 Monaten, habe ich nie etwas davon erfahren Heute bin ich froh eine Diagnose zu haben weil es mir so die Möglichkeit gibt etwas zu unternehmen es ist nur schade das wir häufig nicht Ernst genommen werden, hin und her geschoben und allerlei für Symptomen haben müssen (jahrelang) mit Spital Aufenthalt....bis es : -einen Notfall braucht... -eine Ärztin die den Fall ernst nimmt... -Röntgen macht und zum Spez. verweist.....um endlich eine Diagnose zu haben!!!!! Das verstehe ich nicht! So, es war länger als ich es wollte.....und ich merke das ich es noch nicht richtig verdaut habe, mein (Wut) ist immer noch present in mir..... Liebe Grüsse Bechtilein
Hallo, bei mir hat es über 4 Jahre gedauert bis die Diagnose stand, d.h. meine Hausärztin hat schon immer an Rheuma gedacht, da meine Mutter auch eine seronegative cP hat. Nur die Rheumatologin , wo ich hin geschickt worden bin. Ich dachte immer ich heute eins an der Klatsche. (da hat mir RO mut gemacht) Heute weiß ich das diese Ärztin mich nur mal ein wenig besser untersuchen hätte sollen, damals schaute sie sich einen Fuß und die Hände an, mehr nicht. Mein jetziger Rheumatologe hörte sich ausführlich meine Geschichte an, untersuchte mich gründlich und die Diagnose stand!! liebe Grüße Ulla
Meine Diagnose war zum Teil schon beim ersten Besuch meines Hausarztes klar. Nach den Blutwerten war man sich dann total sicher, dass ich cP habe. Bin dann auch sofort zu nem Rheumatologen gekommen. Da der mir aber ambulant nicht weiter helfen konnte kam ich mit 10 Jahren zum ersten Mal für 4 Wochen ins Krankenhaus. Ging also alles recht schnell muss ich sagen! Ich glaube die Ärzte sind jetzt aufgeklärter was Kinderrheuma betrifft. Wie ich hier lesen musste, so hat es ja bei vielen von euch auch sehr früh begonnen. Es hat halt bloß keiner als Rheuma definiert. Medizin und Forschung bilden sich eben ständig weiter und darüber bin ich echt froh! Liebe Grüße Steffi !
Hallo zusammen! Bei mir dauerte es ca.9Monate.... Wurde zuerst als Borreliose diagnostiziert.Im Mai wurde ich in die Rheumaambulanz überwiesen,dann gings schnell keine 14 Tage und es stand fest cp. Sonnige Grüsse elke
Ich hatte das zweifelhafte Riesenglück, daß schon nach 2 Monaten die Diagnose feststand, allerdings kam die RA bei mir auch derart aggressiv, daß ich nach 4 Wochen schon nicht mehr laufen und meine linke Hand/Arm genutzen konnte. Trotz der massiven Probleme (dazu auch noch 6 Wochen lang leichtes Fieber) und 2 Krankenhausaufenthalten in dieser Zeit ist erst der 4. Arzt (ein Chirurg) auf die Idee gekommen, daß es Rheuma sein könnte. Bin sofort auf MTX und Kortison gesetzt worden und lt. Doc habe ich nun tatsächlich eine Chance, daß das Rheuma vielleicht doch wieder irgendwann einmal verschwindet. Hatte wohl wirklich Glück. Liebe Grüße vom Emu
0-6 monate hallo, bei mir hat es damals ca. 6 monate gedauert bis zur diagnosestellung mb, ich bin allerdings gleich zum rheumatologen, und beim zweiten mal röntgen sah man deutliche verschattungen eines iliosakralgelenks und ich habe diesen hlab27 faktor, außerdem hat der rheumatologe selbst mb. nur hat mir die diagnose nicht viel genützt, denn um eine vernünftige therapie hat sich bei mir jahrelang niemand mehr gekümmert, da hieß es immer nur, ja, das ist der mb, damit müssen sie leben. die fibro, die mich jetzt seit ca. 6 jahren plagt wurde sehr schnell diagnostiziert, aber auch nicht behandelt und ob ich nicht doch psa habe, da streiten sich noch die ärzte. lieben gruß Towanda
Hallo liebe Leidensgenossen/innen, wenn ich mir das so durchlese, dann haben ja eine ganze Menge von Euch viele Jahre mit Schmerzen und geschwollenen Gelenken gelebt bis eine Diagnose erstellt wurde. Wie ist das denn heute mit Eurer Lebensqualität? Mir fehlen ja bisher gänzlich Langzeiterfahrungen. Mein Doc meint zwar, es sähe hervorragend aus und das wir am Jahresende eine Prognose erstellen können, aber ein bißchen mulmig ist mir schon. Viele Grüße Knaddel
Hallo Bei mir hat es ein gutes Jahr gedauert, bis meine Diagnose cP feststand. Nun hat der Rheumadoc nach 5 Jahren noch eine PSA und Fibro diagnostiziert. Ein schönes Wochenende wünscht Brinki
also ich bin wegen meines Rückens knapp 10 Jahre lang gelaufen, ohne das es jemand diagnostiziert hat. Als die peripheren Gelenke dazukamen war es innerhalb von wenigen Tagen, das war wohl dann recht eindeutig. Mittlerweile ist die Diagnose Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung, das Ganze lässt sich leider ganz besch... einstellen, nach gut einem Jahr habe ich diverse Basismedikamente durch, die ich entweder nicht vertragen habe oder die nicht helfen. In meinem Fall auch Off-Label Verschreibungen wie Arava, Quensyl und Sandimmun, weil bei SPA eigentlich nur Sulfasalazin und MTX zugelassen sind. (Korrigiert mich, wenn ich was falsches sage...) Im Moment nehme ich MTX, was ich aber wahrscheinlich auch weglassen kann, weil es wohl nicht hilft. Sämtliche Versuche ein zweites Medikament neben dem MTX zu verordnen sind fehlgeschlagen, weil die Nebenwirkungen zu extrem waren. Die Lebensqualität ist ohne Kortison stark eingeschränkt. (ich hab mich lange geweigert welches zu nehmen, weil ich so zugenommen habe) Ich war innerhalb des letzten Jahres zweimal im Krankenhaus. Mit Kortison kann ich mich gut bewegen, kann auch über Sport nachdenken, wobei Joggen oder ähnlich gelenkstrapazierende Sportarten wohl der Vergangenheit angehören. Arbeiten kann ich Vollzeit leider nicht mehr. Zumindest im Moment nicht. Ich denke man hätte die Wucht des Ganzen bei mir vielleicht mindern können, wenn man es eher gewußt und behandelt hätte. Da aber normalerweise kein Basismedi gegeben wird, wenn man nur eine WS-Beteiligung hat (ausser in sehr gravierenden Fällen) ist es müssig über ein Eventuell und Vielleicht nachzudenken. Lieben Gruß Katharina
Hallo, ich hatte vor 11 Jahren die ersten Rückenschmerzen und wurde kurz darauf schwanger. Der Orthopäde meinte dann, das käme alles von der Schwangerschaft (im 3. Monat!!! ). Nach der Schwangerschaft und Stillzeit mit ständigen leichten Rückenschmerzen (stark, wenn ich auf dem Rücken lag z. B. zur Rückbildungsgymnastik ) bin ich dann zu einem anderen Orthopäden, der auch ärztlicher Begleiter einer DVMB-Gruppe ist. Der hat den positiven HLA-B27 festgestellt und gemeint, es könnte evtl. auch MB sein. Die Szintigraphie war aber nur schwach positiv in ISG's und li. Knie, der CRP normal. Deshalb meinte er, es sei wohl doch kein MB, aber ich solle mal regelmäßig CRP und RF testen. Als ich vor 2 Jahren mit einer Sehnenentzündung im Fuß beim gleichen Doc war, hat er den MB-Verdacht überhaupt nicht mehr erwähnt . Kurz danach hatte ich eine Uveitis, der Augenarzt hat mich dann nach MB gefragt und als ich gesagt habe, evtl. ein Verdacht meinte er, ich soll das auf jeden Fall gut beobachten. In der ganzen Zeit hatte ich leichte Rückenschmerzen, ich habe dann immer gesagt, das ist meine Entzündung.... Vor einem Jahr hatte ich dann einen massiven Schub mit schlimmen Schmerzen. Ich habe (einem neuen) Orthopäden gleich gesagt, das ist das ISG, aber er hat's mir erst nach dem Menell-Test (extrem Schmerzhaft) geglaubt . Weil 3 Wochen lang kein Medi half, habe ich dann einen ganz schnellen Termin in einer Rheumaambulanz bekommen und bin von da 5 Tage später in einer Rheumaklinik gekommen. Da hatte ich dann die Diagnose innerhalb einer Woche - und die Schmerzen wurden endlich wieder besser. Der niedergelassene Rheumatologe hat die Diagnose MB aber wieder in Frage gestellt . Weil ich aber drauf beharrt habe, hat er mich zur 3-Phasen-Szintigraphie geschickt - die hat ihn überzeugt. Liebe Grüße Ulmka
Bis zu einer Diagnose hat es bei mir über 15 Jahre gedauert. Da ich schon lange Kortison wegen meines allergischen Asthmas nehmen muss, denke ich, dass dadurch die Entzündung immer etwas unterdrückt wurde. Leider ist noch immer nicht genau geklärt, um welches entzündliches Rheuma es sich handelt. Die Behandlung mit MTX ist leider schief gegangen, weil meine Leberwerte während der MTX-Einnahme zu hoch waren. Euch einen schönen Sonntag cher
Hallo, da bei mir die Schmerzen und Entzündungen an Handgelenken und Knie akut und sehr massiv auftraten vergingen vom Beginn bis zur Diagnose nur 6 Wochen. Habe bereits 2 1/2 Monate nach Krankheitsbeginn mit der Mtx-Therapie begonnen. Heute, nach 4 Monaten Mtx, gehts mir sehr gut. Die Beschwerden sind nur noch minimal und die Cortisoneinnahme konnte auch schon auf 5mg tägl. reduziert werden. Viele Grüße bocico
Hm, es wäre ja wirklich spannend, eine solche Umfrage mal unter Berücksichtigung der Diagnose zu starten. Aber ich weiß leider nicht, wie sowas geht *schäm*. Dabei sollte man vielleicht nur die häufigsten rheumatischen Erkrankungen wie cP, PSA, MB und Kollagenosen aufschlüsseln, den Rest unter Sonstiges berücksichtigen. Unter jeder Erkrankung dann der entsprechende Zeitrahmen, z.B. wie im Eingangsbeitrag vorgeschlagen. Ich habe den Verdacht, dass im Durchschnitt eine cP am schnellsten erkannt wurde und die PSA das Schusslicht bildet. Weiß jemand von Euch, wie man eine solche differenzierte Umfrage hinkriegt? Ich bin dafür zu blöd. Liebe Grüße an alle von Monsti
grüss euch, seit 93 habe ich sehr starke rückenschmerzen,- 98 die diagnose fibromyalgie und seit 2001 heisst es serop.chron. polyarthritis
Lang, lang ist`s her.... Hallo, ja bei mir hat es fast 20 Jahre gedauert, bis ich endlich die Diagnose cP erfuhr. Alles mögliche hatte ich in der Zwischenzeit. Aber erst der Orthopäde hatte vor 2 Jahren Zweifel an all den komischen Diagnosen, da dieser meine bd. Schultergelenke und Carpaltunnel operierte. Dann der richtige Rheumadoc und nun bin ich seit Feber 04 bei MTX angelangt. Muss sagen, dass es mir zwar besser geht, die Schübe aber trotzdem immer noch da sind, wenn auch etwas schwächer. Problemstellen, die ich vorher schon stark hatte, Knie, Sprung und Handgelenk sind jetzt auch noch massiv da. Hoffe, auch das wird besser.
Bei mir waren es 13 Jahre Hallo, ich klagte als kleines Kind (ca. ab dem 5 - 6 Lebensjahr) schon immer über Schmerzen. Leider nahm mich kein Arzt ernst, und auch meine Ma verlor nach einiger Zeit das Vertrauen. Ist ja auch kein Wunder, wenn alle Ärzte sagen, ihr Kind bildet sich das ein. Lassen Sie ihn mal mehr Sport machen. Meine Ma hat mir zwar für den Schulsport oft Entschuldigungen geschrieben, aber mein Vater hat mich ausgelacht und gesagt: Du spinnst! Stell dich nicht so an! etc... Nach dem letzten wirklich heftigen Schub bin ich dann selbst zum Arzt gegangen und habe ihn solange genervt (ich war viermal bei ihm, bis er dran dachte, mal ne MRT zu machen und natürlich auch erstmal sagte: wir kennen uns doch, Sie haben nichts) bis er mir dann glauben musste. Meine Rheumatologin ist sich auch noch nicht ganz sicher was ich so alles haben soll, aber MB (Sakroilleitis) steht fest. Bin von Ärzten echt angenervt. Habe langsam auch keine Lust mehr zu hören, dass ich nichts habe... Aber das ist ja erstmal vorbei..
Hätte eigentlich eine Umfrage sein sollen... Ja, ich wollte ja eigentlich eine Umfrage machen, musste dann aber schon gehen... Habe gar nicht gemerkt, dass diese Frage überhaupt so rausgeht... Bei mir hat's ziemlich kurz gedauert, ca. 3-4 Monate. (Die Diagnose wurde gestellt, obwohl Rheumafaktor und CRP immer normal waren! Immerhin was...) Zuerst ein geschwollener Zeh, dann zwei, dann Beschwerden im Kreuz, dann in einer Schulter... Diese Antworten klingen ja echt deprimierend.... An was kann man denn als Arzt bei längere Zeit grundlos geschwollenen Gelenken (die auch noch immer mehr werden) denn sonst denken? Oft denkt ja jeder nur an seinen eigenen Bereich (ein Orthopäde z. B. an eine Gelenksschädigung). Die Diagnosechancen sind wohl dann noch am besten, wenn man gleich zu einem Rheumatologen geht... :-(
