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  1. #1
    Steffi
    Gast

    Bitte alle lesen !!!!!!!!!!!! Hoffnung in Sicht!!!

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    Hallo,

    wie ich bereits berichtet habe, leide ich an SLE mit sehr heftigen Organbeteiligungen und Gelenkbeschwerden. Sämtliche gängigen Medikamente helfen mir nicht. Ich war völlig verzweifelt, weil ich nicht wusste wie das alles weitergehen soll. Ich denke, Ihr versteht das.

    Aber jetzt ist alles anders. Nach langer Wartezeit habe ich am Dienstag meine erste Immunadsorption ( Plasmapherese ) bekommen und Ihr werdet staunen: ES GEHT MIR RICHTIG GUT!!!!
    Bereits ein paar Stunden nach der Behandlung war ich fast schmerzfrei. Ich bin seit dem überhaupt nicht mehr so müde wie vorher, bin wieder gut drauf und bin gestern abend sogar schon wieder ausgegangen ( das habe ich seit mindestens 1 Jahr nicht mehr getan ). Ich kann normal gehen, auch Treppen oder sonstiges. Ich kann auch wieder längere Strecken gehen ( vorher war bei knapp 300 m Schluss ). Absolut keine Schmerzen!!! Das war für mich unvorstellbar, ich wusste gar nicht mehr wie das ist.

    Die ganze Sache hat allerdings auch einen Haken. Die Krankenkassen sind ja nicht so wild darauf, diese Behandlungen zu bezahlen. Daher musste ich auch direkt nach der Apherese wieder nach Hause gehen, obwohl man beim ersten Mal auf jeden Fall eine Nacht zur Beobachtung bleiben soll. Da meine KK aber auch die letzten Kontrolluntersuchungen und meinen letzten Krankenhausaufenthalt im April vergangenen Jahres bis heute (!) nicht bezahlt hat, fanden die Ärzte es doch für sinnvoller mich nach Hause gehen zu lassen. Die Bezahlung der Behandlung wird wohl noch schwierig genug werden. Alle Untersuchungen die ich noch brauche ( Nierenwerte, Lungenfunktion, etc. ) werden jetzt nachstationär durchgeführt um die Pflegesatzkosten zu sparen. Ist echt traurig aber wahr.

    Ich habe mich gefragt, was wohl passieren würde, wenn plötzlich viel mehr Patienten diese Form der Behandlung bekämen und viel mehr Ärzte sich dafür einsetzen würden und das nicht weiterhin als "Zauberei" bezeichnen würden. Ich könnte mir denken, dass die Krankenkassen dann vielleicht mal wach werden, und begreifen dass die Apherese besser ist als all diese Tabletten mit ihren Nebenwirkungen. Die Apherese hat übrigens überhaupt keine Nebenwirkungen, ausser dass man danach vielleicht leichte Probleme mit dem Kreislauf hat. Das ist aber auch leicht nachzuvollziehen, wenn man bedenkt, dass das gesamte Blut einmal komplett durch die Maschine gepumpt wird.

    Also ich fände es super wenn vielmehr Patienten diese Behandlung bekämen ( zumindest als Versuch ), ihr werdet nicht glauben, wie gut man sich danach fühlt.

    Vielleicht sollten wir alle die Ärzte und Krankenkassen wachrütteln und dafür sorgen dass diese Behandlungsform endlich anerkannt und bezahlt wird. Vielleicht solltet ihr alle mal mit Euren Ärzten darüber sprfechen, sofern das noch nicht getan ist.

    Auf jeden Fall wollte ich Euch mit meiner Geschichte Mut machen und Euch zeigen, dass es sehr wohl viel besser gehen kann.....

    Ich wünsche allen alles Gute und schmerzfreie Zeiten.
    Über Antworten zu meiner Story würde ich mich sehr freuen. Auch würde ich gerne wissen wollen, was Eure Ärzte dazu gesagt haben, wenn Ihr sie darauf ansprecht.

    Steffi

  2. #2
    sabine
    Gast

    Re: Bitte alle lesen !!!!!!!!!!!! Hoffnung in Sicht!!!

    Liebe Steffi,
    das ist ja toll, dass es Dir bessergeht. Und wie oft sollst Du die Behandlung noch bekommen und in welchen Abständen? In welcher Klinik bist Du denn in Behandlung und welche Organe sind bei Dir beteiligt?
    Es war bestimmt unbeschreiblich, nach einem Jahr mal wieder auszugehen, ich kann Deine vorherige Verzweiflung und Deine Gefühle, jetzt, wo es Dir bessergeht, sehr,sehr gut verstehen. Und dann mal wieder normal Treppen zu steigen...
    Hoffentlich klappt es mit der Finanzierung, sonst ruf doch mal selbst bei der Krankenkasse an und schildere dem Geschäftsführer der Krankenkasse, wie es Dir jetzt geht. Vielleicht hilft das ja.

    Weiterhin gute Besserung
    Sabine

  3. #3
    sito
    Gast

    Re: Bitte alle lesen !!!!!!!!!!!! Hoffnung in Sicht!!!

    hallo steffi,

    ich gratuliere dir sehr zu deinem erfolg!!!!!!!!!!!!

    mich interessiert dieses verfahren sehr, was wird da genau aus dem blut herausgefiltert? welche nebenwirkungen kann dieses verfahren haben?

    ich selbst habe auch sle seit vielen jahren und war nun ein gutes jahr an der dialyse. ich konnte ohne transplant mit der dialyse aufhören weil meine nieren wieder angefangen haben zu arbeiten. ich habe nun derzeit 20% nierenfunktion, nur gott weis warum, ich bin sehr froh das ich überhaupt wieder ohne dialyse leben kann.

    mich würden auch wahnsinnig deine werte interessiern, auf dauer, denn auf die paar tage kann man bestimmt noch nichts über den nierenwert sagen ( crea und so weiter ).

    muß man diese behandlung immer wieder wiederholen oder reicht diese einmalig aus?

    mußtest du schon mal eine endoxan stoßterapie machen?

    viele fragen, aber vielleicht kannst du sie mir beantworten?

    liebe grüße und auf holz klopf, für dich das dein zustand so bleibt wie er jetzt ist!!!!!

    sito

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  5. #4
    Sianna
    Gast

    Re: Bitte alle lesen !!!!!!!!!!!! Hoffnung in Sicht!!!

    Hallo Steffi !

    Freue mich so sehr für Dich, daß es jetzt doch mit der Immunadsorption geklappt hat !!!!!!!!!!!!!!!
    Da Du letztens geschrieben hattest, Du hättest einen ANA-neg. Lupus, würde mich interessieren, was für andere AK`s Du hast ?
    Und wie hoch ???????
    Ich dachte nämlich immer, die Immunad. ginge nur bei sehr hohen AK`S...
    Drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du die Therapie weiter bekommst, sie Dir hilft, und es Dir weiter besser geht !! :-)
    (und natürlich, daß Du keine probleme mit der Kasse bekommst!!)
    Liebe Grüße,
    Sianna

  6. #5
    Steffi
    Gast

    Re: Bitte alle lesen !!!!!!!!!!!! Hoffnung in Sicht!!!

    Hallo, danke für Eure lieben Mails, habe mich sehr gefreut.

    Also, mein Lupus ist komplett AK-negativ. Ich habe keinerlei AK oder ANA´s oder sonst etwas. Kein Rheuma-Faktor, nichts. Das einzige was über Blutabnahmen zu fassen ist, sind z.B. das CRP, die Blutsenkung und sonstige Entzündungsparameter. Und natürlich in Verbindung mit den Urinwerten auch die Kreatinin-Clearance. Das ist aber eigentlich auch schon alles. So was ist selten, aber es gibt es. Der Lupus konnte nur durch verschiedene Organbiopsien ( Nieren ) überhaupt festgemacht werden. Aber die Immunadsorption funktioniert trotzdem. Dabei wird durch einen normalen Schlauch das Blut aus der Arterie "gezogen". Dann läuft es in eine Maschine. Dort wird das reine Blutplasma von den übrigen Blutbestandteilen getrennt. Das Plasma läuft dann durch einen Filter, in dem die sog. Immunkomplexe und Entzündungsbestandteile herausgefiltert werden. Das Plasma wird dann aufgewärmt, dem übrigen Blut wieder zugeführt und alles läuft über einen zweiten Schlauch wieder in den Körper. Bei mir wurden am Dienstag 2 Liter reines Plasma gefiltert. Um das zu erreichen, müssen ca. 5 Liter Blut umgepumpt werden. Das ganze dauert ca. 2 Stunden. Ist soweit eigentlich ganz gut zu ertragen, wenn man nicht gerade während der Behandlung zur Toilette muss.....
    Je nachdem wie gut oder schlecht das Blut läuft, muss man ein bisschen selber pumpen ( Faust auf und zu ). Ausserdem wird dem Blut innerhalb der Maschine ein leicht gerinnungshemmendes Mittel zugegeben, damit es nicht gerinnt, während das Plasma durch den Filter läuft. Tja Nebenwirkungen kenne ich keine. Ich war nur sehr müde danach ( aber angenehm müde, nicht so wie sonst immer ). Manche haben Probleme mit Blutdruck und Kreislauf, das geht aber schnell wieder vorbei. Das wars eigentlich.

    Wie oft ich diese Behandlung jetzt bekomme, muss abgewartet werden. Es kommt darauf an, wie lange das jetzt anhält. Wenn es mir wieder schlechter geht, bekomme ich die nächste ( vorausgesetzt, die Kasse macht mit ). Das ist aber auch wieder bei jedem anders. Manche brauchen alle paar Wochen eine. Andere bekommen 2 Stück innerhalb von 2 Wochen und haben dann monatelang Ruhe. Ich bekomme jetzt noch spezielle Medikamente die den Effekt länger halten lassen. Das eine ist Bromelain ( ein Enzym aus der Ananas ) und das andere ist auch eine Art von pflanzlichem Enzym, das auch Patienten bekommen, um die Wirkung einer Chemotherapie zu verstärken und zur Metastasenprophylaxe. Ich muss es einfach abwarten.

    Meine Blutwerte von vor und nach der Apherese bekomme ich am nächsten Mittwoch. Ebenso die Nierenwerte ( Kreatinin-Clearance ) und ähnliches. Bis dahin versuche ich mein "neues" Leben zu geniessen. Es ist im Moment einfach noch gar nicht zu glauben. Morgens aufzuwachen und sich bewegen zu können, wie jeder andere auch. Ohne Schmerzen!
    Was das mit der KK noch wird, weiss ich nicht. Wahrscheinlich muss ich auch einen Anwalt einchalten, wie so viele andere hier auch. Die Klinik ist übrigens das Klinikum Lüdenscheid. Hier werden Lupus-Patienten und auch Leute mit ähnlichen rheumatischen Erkrankungen in der nephrologischen Klinik behandelt. Viele bekommen die Plasmapherese, teilweise sogar Leute mit Hörsturz und so weiter. Bei all diesen Erkrankungen haben die Ärzte super Erfolge mit der Plasmapherese erzielt.

    Ihr wolltet noch wissen, welche Organbeteiligungen ich habe. Also da wäre die beidseitige chronische Nierenschädigung Typ Ib, eine leichte Lungenbeteiligung, ein Mitralklappenprolaps, Vaskulitiden, häufige Entzündungen in den Augen und an der Mundschleimhaut,........... ( Ich glaube das wars. Da verliert man schonmal den Überblick ).

    Tja soweit so gut. Wenn ich Euch noch weiter helfen kann oder Ihr noch etwas wissen wollt: NUR ZU!!!!

    Steffi

  7. #6
    ddeMehlinger
    Gast

    Re: Bitte alle lesen !!!!!!!!!!!! Hoffnung in Sicht!!!

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    Hallo Steffi,

    frag doch bei denen mal nach, wie das "normal" abgerechnet wird.
    Die müssten das ja eigentlich wissen:

    www.apherese-patienten.de

    Nehme mal an, geht vorerst nur, wenn man in ein Forschungsprojekt kommt.

    Gruss
    ALCO

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