Hallo alle Zusammen, wie einige von Euch wissen habe ich im Feb. meien letzten Coritsonstoß statinär in der MHH erhalten. Danach musste ich dann noch 4 Wochen 50mg/tg. Cortison oral einnehmen, bis ich aufgrund des Remicades endlich mit dem Reduzieren anfangen konnte. Diese Zeit hat leider ausgereicht um die ganze Palette der Nebenwirkungen zubekommen (immense Wassereinlagerungen, örtl. begrenze Vaskulitis, Gewichtszunahme ....). Dann kamen ab Ostern noch Nierenprobleme dazu. Am letzten Montag hatte ich dann endlich meinen 1. Nephro-Termin. Aufgrund eines doch ziemlich ausführlichen Arztgespräches von über 2 Std. blieb dann leider keine Zeit mehr zur körperlichen Untersuchung und zum Sono (soll am 25.06. nachgeholt werden). Zunächst hat mich das eingentlich nicht gestört - heute bin ich der Meinung, dass mir vielleicht einiges erspart gelieben wäre. Am Sonntag war ich bei einer guten Freundin zum Grillen (war super klasse). Wir haben in der Sonne auf der Terrasse gesessen. Als ich abend´s nach Hause kam war mein rechter Unterschenkel rot und geschwollen. Am Montagmorgen tat dann die ganze Wade weh. Da ich z.Zt. mit Remicade noch nicht ausreichend abgedeckt bin und außerdem mögl. wöchtentlich mein cortison reduziere habe ich die Probleme natürlich auf meinen Bechterew geschoben. In der folgenden Woche wurden die Probleme stetig mehr (das Bein war zwar rot aber nicht überwärmt). Als ich am Freitag dann zu meinen Hausarzt gegangen bin (eigentlich nur um die Widereingliederung am Anfang Juli abzusprechen), schaute dieser etwas geschockt auf meinen li. Unterschenkel: Das sieht mir aus wie eine Thrombose - ich schicke Dich zur Phlebographie - toll??!! Im KH angekommen sollte ich ersteinmal 4 Std. (mindestens) warten (und das obwohl ich noch nicht gefrühstückt hatte). Auf meine Anmerkung: So lange warte ich nicht - bekam ich nur zu hören, dass man mich eigentlich nicht mehr weglassen dürfe). Wir haben uns dann geeinigt, so dass ich nur 1 Std. warten musste. Die Phlebo hat dann nicht eindeutig bestätigt das eine Thrombose vorliegt. Also musste dann noch eine Ultraschall-Untersuchung gemacht werden (wieder mal ein anderer Arzt). Diese hat dann den Verdacht bestätigt. Auf mehrmaligen Nachfragen habe ich dann den Befund erfahren und wurde nach Hause geschickt - ich sollte alles weitere mit meinen HA besprechen. Zu Hause angekommen habe ich den natürlich gleich angerufen. Und wurde mit den Worten empfangen: Warum bist Du nicht in KH geblieben, die wollten Dich doch da lassen??? - Eh bin ich im falschen Film???? Zum HA hat der Ultraschall-Arzt gemeint ich wolle mich von denen ja nicht behandeln lassen!! - Er hatte da zwar nicht ganz unrecht (das KH ist dafür bekannt alle Rheuma-Basis-Medis konsequent abzusetzen und darauf habe ich keine Lust) - aber das konnte der ja nun gar nicht wissen. Ich habe dann Kontakt mit der Station 31 (Rheumastation) der MHH aufgenommen. Dr. Andresen hat sich daraufhin erst mit der Gerinnungssprechstunde und dann mit meinem HA in Verbindung gesetzt (so sollte es sein - oder???) Jetzt werde ich für die nächsten 10 Tage Clexance (2 x tägl.) spritzen und dann in Zusammenarbeit zwischen HA, Rheumatologie und Gerinnungssprechstunde auf Marcomar eingestellt. Ich brauche nicht in KH (das gefiehl meinem HA gar nicht - mir aber um so mehr), soll mich viel bewegen und mein Sitzen natürlich sofort das Bein hoch lagern). Der Arbeitsbeginn zum 01.07. wird wohl nicht gehalten werden können (ich soll erst auf die neuen Medis eingestellt sein). Hat noch jedmand einen Rat was ich noch machen kann?? Mal sehn wie es weiter geht - langsam wird es Zeit das es doch mal Besser wird oder?? Wünsche euch trotzdem allen ein schönes Wochenende
hallo trombone, als ob man nicht schon genug an der backe hätte, nein, da muss dann immer noch etwas dazukommen! menno, trombone, tut mir leid, ich wünsche dir, dass du bald wieder "auf die beine" kommst. einen rat kann ich dir leider nicht geben, da ich von diesen dingen (gottseidank) keine ahnung habe, aber man sieht wieder mal, wie kompliziert die kommunikation mit ärzten sein kann. ich wünsch dir alles gute marie
Tut mir echt leid und ich drück dir (vorsichtig)die daumen das es schnell besser wird.Hae da so zwei fragen an dich-1. MHH-wo ist das? 2.was hat man gegen deine Wasseransammlungen nach Cortison gemacht?Habe selst irre damit zu kämpfen und wäre um jeden rat dankbar...hab heute grad mal 3 Std schlaf bekommen. Denk an dich lieben Gruß Karin
Hallo trombone, das hört sich ja nicht so gut an. Wünsch Dir auch gute Besserung und das Du schnell wieder auf die Beine kommst. Lass den Kopf nicht hängen. Alles Gute Tibia
Hallo trombone, ach menno, das darf doch alles nicht war sein. Tut mir leid.... Das reist bei Dir im Moment nicht ab. Immer wieder was Neues. Lass Dich erstmal lieb umärmeln. Ich drück Dir die Däumchen, das Du das alles recht schnell wieder überstehst. Liebe Grüße gisela
Thromböse Hallo Trombone Erstmal gute Besserung .Selber hatte ich letztes Jahr im Oktober pünktlich zu meinem 50ger eine Thrombose Gottseidank hats mein Arzt bemerkt und ich bin dann mit lalülala ins Kh sonst wär meine Party wohl ausgefallen.Hat man bei dir wohl keine Lyse gemacht ? Ich hab meine Medis alle beibehalten meine Ärztin hat hier im KH mit den behandelnden Ärzten gesprochen.Solange du auch Marcumar nimmst hast brauchst du auch eigentlich keine Angst vor einer neuen Thrombose haben aber ganz wohl ist mir ehrlich auch nicht ganz dabei Viel Glück wünsch ich dir bei der Geschichte und immer "Kopf hoch"gell Gruß Gerhard
Mal lieb drücke HalloTrombone, ich drücke dich mal ganz vorsichtig und pass gut auf, das ich dir nicht auf dein krankes Bein steige. Pass blos gut auf dich auf, leg dein bein schön hoch und bewege dich soweit wie es möglich ist. Halt deine Ohren steif, denn ich möchten dich ende Juli gerne putzemunter in Darmstadt sehen. Ich wünsche dir alles Gute !! Glitzerchen
thrombose hallo birgit, ach mensch, sag mal, du machst mir aber auch wirklich alles (negative) nach ist ja genau wie bei mir damals- erst thrombose, ausgeslöst durch schlamperei einer assistenz-ärztin auf der 31 in der mhh - darauf hin clexane spritzen (allerdings hieß es bei mir von seiten der mhh gleich, daß ich für mind. ein halbes jahr spritzen müsste) - dann termin in der gerinnungsambulanz der mhh (ist gleich im gleichen flur genau gegenüber der rheumaambulanz), dort stellte man dann fest, daß verschiedene gerinnungsparameter völlig aus den fugen geraten sind (faktor VIII, von willebrandt, faktor III etc.). man sagte, daß ich eine blutgerinnungsstörung hätte, ausgelöst durch das rheuma (vasculitis) und stellte mich auf marcumar ein, was ich jetzt zeit meines lebens nehmen darf. was mír neu ist und mich etwas nachdenklich macht, ist, daß man dir gesagt hat, du sollst dich möglichst viel bewegen, viel laufen?? eigentlich ist es bei einer akuten thrombose eher so, daß du so wenig wie möglich laufen und damit das bein so wenig wie möglich belasten sollst! so war es jedenfalls bei mir. außerdem wie sieht es denn mit speziell für dich angefertigten kompressionsstrümpfen aus?? bei mir wurde das betroffene bein damals sofort mit einem kompressionsverband gewickelt, bis ich dann die kompressionsstrümpfe bekam. diese mußte ich dann auch über ein halbes jahr tragen! Sprich deinen arzt am besten nochmals darauf an, es ist wirklich nicht unwichtig! ich darf mittwoch wieder zum endoxanstoß in die mhh (der fünfte) ...freu mich jetzt schon... liebe grüße und gute besserung wünscht dir Speedy
Ob man bei einer Thrombose laufen darf oder nicht hängt davon ab, wo die Thrombose ist. Da bei mir die v. poplitea betroffen ist (also die Vene im Knie), darf ich oder besser gesagt soll ich viel rumlaufen. Außerdem scheint die Thrombose wohl nicht ganz frisch sondern schon ein paar tage alt zu sein, so würde eine Bettruhe wohl auch keinen Sinn mehr machen. Einen Kompressionsstrumpf hatte ich vorher schon. Kontakt mit der Gerinnungssprechstunde habe ich auch schon aufgenommen. Ein Großteil der Gerinnungsparameter wurde schon während des letzten stationären Aufenthaltes bestimmt, der Rest wird nächsten Freitag bei meinem nächsten Besuch in der Rheumaamabulanz in der MHH (Valanessa - die MHH ist in Hannover) bestimmt. Eine Lyse war Gott sei Dank nicht notwendig, dies hätte man sicher auch kaum ambulant hinbekommen. Na ich halte Euch auf dem Laufenden. LG Birgit
liebe trombone! ich wünsch dir gute besserung für die trombose!hast du denn noch schmerzen?alles gute von ruth
